Drugie starcie - rozmowy codzienne
Wysłane przez Amazonki.net
|
Kiara1994 (offline) |
Post #5 07-09-2021 - 18:15:31 |
|
Rzeszów |
Magda dziękuję za Twoją reakcje! Ja rzadko się udzielam ponieważ nie mam na to czasu, ale w razie problemu zawsze tutaj piszę i odnajduje Wsparcie szczególnie w Tomaszu wiem że można tutaj na kogoś liczyć. Czasem to aż mi głupio że piszę tylko i wyłącznie jak mi przysłowiowo coś trzeba..
Ogólnie to zgłupiałam i nie wiem czy się należy czy się nie należy, ale to już nie chodzi o moją mamę, bo ten miesięczny koszt przyjmiemy na klatę bo Dzięki Bogu nas stac, ale co mają powiedzieć bardziej starsi, biedni mniej zbrodni chorzy pacjenci? Czemu nie mogą godnie chorować tylko użerać się z biurokracja i oszczędzanieM NFZ jak całe życie się na niego płaci ciężkie pieniądze  Ale już nie będę się denerwować bo brakuje mi znowu sil, 3 razy w tygodniu pokonuje 250 km w ydzierajac trochę czasu chorobie ( jeździmy na radioterapie stereotaktyczna guzów w płucach które progrestują) i dziś wracamy z kwiatkiem ponieważ były jakieś komplikacje i nie udało się tego zrobić a jeszcze tyle przed nami. 6 lat tułaczki od gabinetu do gabinetu od szpitala do szpitala, i przemierzanie setki kilometrów bo na Podkarpaciu nikt nie może zapewnić mojej oazie takiej opieki i takiego leczenia jak ma w Krakowie. Niestety wiele osób zmarło w podobnej sytuacji ponieważ nikt nie pociągnął ich gdzieś dalej. Smutne to wszystko. Aż płakać mi się dziś chcę ale to nie forum o mnie. Przepraszam za mój wywód bez sensu.
|
|
Magdaaa (offline) |
Post #6 07-09-2021 - 19:18:57 |
|
|
Nie przepraszaj Kiara, bo nie masz za co przepraszać. Czytając takie posty jak twoje, widząc co dzieje się w szpitalach, mając do czynienia z tą wstrętną chorobą, człowiek przewartościowywuje całe swoje życie. Jesteś wspaniałą córką, wielkim wsparciem dla mamy i nigdy o tym nie zapominaj. A co do Tomasza, to ma on ogromną wiedzę i cieszę się, że jest na forum, bo mi również pomógł. Życzę zarówno Tobie, jak i twojej mamie dużo siły tak potrzebnej do walki o każdy dzień
 
|
|
ira (offline) |
Post #8 17-09-2021 - 20:15:21 |
|
Pabianice |
Ponieważ drugi raz walczę już prawie 5 lat, postanowiłam w końcu wspomóc moją psyche amitryptyliną. Brałam ją 4 lata temu, na początku choroby, kiedy przez pół roku bolała mnie okropnie głowa i żadne badania niczego nie wykazały. Neurolog kazała mi brać amitryptylinę przez 1,5- 2 miesiące. Ból minął, jak ręką odjął po 5 tygodniach, chociaż dawka była niemal placebo, bo 10 mg.
Teraz brałam przez dwa tygodnie i czułam się coraz bardziej słaba- przypisywałam to Ibrance, bo on mi tak właśnie robi. Ale kiedy zaczęłam się niemal zataczać, zmierzyłam sobie ciśnienie, a ono było 75/46, puls 92, no to nie było mi do śmichu. Bo ja się leczę na nadciśnienie, co rano je sobie mierzę i dotychczas takiego spadku nie było. Przestałam brać amitryptylinę, ale nie daje mi to spokoju. Czy to tylko jej wina? Wprawdzie dopiero 3 dni nie biorę, ale ciśnienie nadal niskie. Apetyt się pogorszył- całe życie się odchudzałam, a teraz odwrotnie, cieszę się, jak mogę jeść, bo i tak nie jem dużo. Obiad wmuszam, bo wtedy biorę Ibrance, a jak zjadłam tylko pół talerza rosołu, to żołądkowi się to nie podobało- za mało. TK mego wnętrza robiłam w lipcu- ok. Scyntygrafię kości w maju- stabilizacja. No to się wyżaliłam   Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 17-09-2021 - 20:17:48 przez ira. |
|
ira (offline) |
Post #10 18-09-2021 - 14:20:47 |
|
Pabianice |
Tomasz, elektrolitów to ja mam w nadmiarze
 Za dużo wapnia (po zoledronowym jest na chwilę norma), magnezu, potas w górnych granicach, jedynie z sodem są problemy. Mało solę, leczę nadciśnienie i całe życie wiedziałam, że sól niezdrowa Teraz onk kazał solić.
Furosemidu od dawna nie biorę, bo płyn w opłucnej był od dłuższego czasu na stałym poziomie, teraz nawet się zmniejszył. Mam problemy z nerkami, kreatynina ciągle w górnych granicach, a egfR ok. 45- 50. Po kwasie wyniki się pogarszają. Biorę go co 2 miesiące, ale ciągle ze strachem, co po nim będzie. Biorę Tertensif SR 1,5mg, Bisocard 5mg. Ostatnie dni tylko Bisocard. Mam też cukrzycę, więc Symglic 6mg i Siofor rano i wieczór 500mg. Ostatnio mało jem, schudłam, więc cukier jest dobry. I jeszcze Roswera 30mg- chroniczny, wieloletni nadmiar cholesterolu, jak wszyscy w rodzinie. Mało piję, bo zapominam  Wiem, że powinnam i jak mi się przypomni, to pędzę po wodę gotowaną z sokiem z cytryny, mineralną też, ale trochę ją zaczęłam ograniczać przez ten mój nadmiar elektrlolitów.
Czytałam, co pisałeś w innym wątku, ale jako kompletny laik niewiele zrozumiałam, a w wikipedii nie sprawdzałam, bo z sercem dotychczas nie miałam problemów, ekg i echo było ok. Onk mówił, że jeśli będę się czuła bardzo źle, to żebym wzięła tylko 14 (zamiast 21) tabletek. Ale ja uparcie biorę 21, dopóki się da, chociaż ostatnio było tak źle. Dość często gotuję rosół z wielu ptaków + wołowina. Cięlęciny nie jadam od 40 lat Makaron małojajeczny, bo cholesterol
Więcej grzechów nie pamiętam 
Aa, w ulotce amitryptyliny wyczytałam, że może powodować niedociśnienie. Kiedyś mi tak nie zrobiła, a teraz razem z palbocyclibem dała mi popalić. Dzisiaj jest o wiele lepiej, 111/55. Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 18-09-2021 - 14:25:41 przez ira. |
|
ira (offline) |
Post #12 18-09-2021 - 19:29:14 |
|
Pabianice |
Tomasz, tak jak piszesz, rzadko biorę pełną dawkę kwasu- 4mg. W zależności od wyników 3 lub 2mg. Mam bardzo fajnego onka, on słucha co do niego mówię i jest podatny na moje sugestie ( nie tylko w tej kwestii). Bardzo lubię kwas, po nim moje kości uspokajają się nieco. Nie mam wielkiego bólu, ale są upierdliwości różne.
A z Enarenalem to ja ze 20 lat temu miałam bardzo niemiłą przygodę. To był pierwszy lek, jaki mi przepisano na nadciśnienie. Miałam brać 2 razy dziennie najniższą dawkę. Zdążyłam wziąć ze 4 tabletki i pewnego ranka obudziłam się z nieprzyjemnym samopoczuciem, wyszłam na balkon i padłam. Drugi raz w życiu straciłam przytomność, ale chyba się walnęłam, bo zaraz się pozbierałam. Huk był taki, że syn przypędził z drugiego pokoju. Dobrze, że nie wypadłam z trzeciego piętra
Dzięki Ci, trochę mnie podniosłeś na duchu i rozjaśniłeś w łepetynie, bo w momencie, kiedy mi to ciśnienie tak spadło, to się przestraszyłam. Myślałam, że może ten nieproszony skur...czybyk coś mi robi- to zawsze pierwsza myśl.
|
|
Tomasz. (offline) |
Post #13 18-09-2021 - 21:13:36 |
|
Pruszków Posty: 7421
Na forum od:
|
Ira, u mamy był stosowany lek Calcytonin (kalcytonina). To hormon przytarczycowy. Obniża poziom Ca zupełnie nie mając wpływu na jakiekolwiek narządy. Czy jest stosowana- nie wiem. A jestem na wyjeździe
____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
|
lulu (offline) |
Post #16 17-11-2021 - 12:46:47 |
|
k/Kwidzyna |
Ira jak się boisz elektrolitów to pij wodę przegotowaną ona mało ma w sobie.
Na Forum od 07 lutego 2008 2007 amputacja prawej piersi, 5 lat na Tamoksyfenie, Egistrozolu, Mamostrolu 2015 amputacja lewej piersi, 4xAC, rok Herceptyna 
|
|
Janina.S (offline) |
Post #17 09-12-2021 - 15:43:19 |
|
widły Soły i Wisły |
Przypominam ten wątek gdyż tu piszą osoby drugi raz zmagające się z takim czy innym rakiem ,
zdarza się że wracamy po latach i...i... ii. jak we mgle co i gdzie ????  .....jeśli niebo spada nam na głowę to nie po to by się z nas śmiać ....... lecz by podziwiać patrząc jak się podnosimy.... |
|
Amadea18.03 (offline) |
Post #18 06-08-2022 - 18:29:11 |
|
Gdańsk |
|
|
mgiełka (offline) |
Post #19 06-08-2022 - 20:39:00 |
|
Radom Posty: 2403
Na forum od:
|
Amadea, a przeciwbólowego też nie wdrożyła? Nie wiem, gdzie masz przerzuty, ale jeśli to kości i są uciski, to może jakiś pas czy gorset by był pomocny?
I ograniczanie ruchu, np. kule, albo na wózku pojeździć trochę, by odciążyć? Piszę w ciemno, nie znając Twojej sytuacji. Boli - to jeśli lekarka nie za bardzo chętna, to szukaj poradni bólu. Albo na swoją lekarz naciskaj. Pacjent nie powinien zostawać sam z bólem, nie te czasy. Nie wiem, ile tego płynu pobrali u Ciebie - domyślam się że to była cienka igła i z węzła, ale może zapytaj w pracowni, czy nie da sie sprawdzić z tego materiału receptorów. Bo może jest tak, że nie zlecono, a udało by się. Ja miałam pobierany płyn z opłucnej cienką igłą i wyszukali w tym płynie i komórki rakowe, i oznaczyli ich receptory 
Z amazonki.net od 2006 roku. |
|
Amadea18.03 (offline) |
Post #20 07-08-2022 - 10:30:21 |
|
Gdańsk |
|
|
mgiełka (offline) |
Post #22 07-08-2022 - 12:55:45 |
|
Radom Posty: 2403
Na forum od:
|
No to mnie zszokowałaś...
Analogicznie - mój start w drugie leczenie był podobny, też przerzuty do żeber, mostka, kości i woda w opłucnej po stronie mastektomii (czyli u mnie płuco lewe). Z tym, że początek diagnozowania to był rezonans odcinka lędźwiowego i wykazał maluszka na kości krzyżowej, a potem poprosiłam o PET (prywatnie go zrobiłam) i już PET pokazał więcej - to co napisałam. Dla porównania jeszcze było TK. Postępowanie mojego onko było takie: od razu robimy biopsję z płynu w opłucnej - wynik pokazał nie tylko że są komórki raka, ale też określili mu receptory: były takie same jak w raku pierwotnym w 2003 roku. Z miejsca dał mi więc Etruzil. Z płucem wysłał mnie do Warszawy, gdzie zrobiono operację, ewakuację płynu i talkowanie, oraz przy okazji usunięcie skupiska komórek raka. Za ten pomysł z Warszawą jestem mu niezmiernie wdzięczna, uratował mnie... (w ogóle jestem mu wdzięczna za wiele, ale za tę operację i talkowanie szczególnie). Byłam od dawna mocno osłabiona - nawet nie tyle osłabiona, co coś tam dokuczało w piersi (nerwy, sytuacje stresujące - tłumaczyłam sobie), słaba kondycja - no bo nie ćwiczę, dużo przy kompie... Pokasływanie... - no bo jak coś dusi w piersiach (czyt. nerwy...), to i pokasłuję. Ta woda by mnie udusiła... Ugotowałabym się, jak ta przysłowiowa żaba... Po operacji płuca do leczenia wszedł Rybocyklib i wyniki badań kontrolnych pokazują, że ten duet dobrze się u mnie póki co sprawdza. Jesteś w Gdańsku w tej placówce, gdzie jest BCU? Jak Ty się czujesz z taką ilością płynu???? Nic nie ma zamiaru z tym robić ta doktor? Konsultuj to u kogoś innego, szkoda cierpieć
Czego robili Ci biopsję?
Z amazonki.net od 2006 roku. Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 07-08-2022 - 12:59:12 przez mgiełka. |
|
Amadea18.03 (offline) |
Post #24 07-08-2022 - 15:21:16 |
|
Gdańsk |
|
|
lulu (offline) |
Post #26 27-08-2022 - 22:26:50 |
|
k/Kwidzyna |
Jeśli w grudniu był rak z przerzutami, to gdzie one były skoro w styczniu zaatakował węzły. Co to mocno naciągane jest i jeszcze z tą reklamą orzechów. Zastanawiam się tylko czy ludzie sugerujący branie cośtamcośtam, mają spokojne sumienie, jak jakaś osoba posłucha się i zajmie się tylko alternatywnym leczeniem i umrze. Proszę o ksero opinii lekarza z jego indywidualnym numerem i z pieczątką przychodni, szpitala.
Na Forum od 07 lutego 2008 2007 amputacja prawej piersi, 5 lat na Tamoksyfenie, Egistrozolu, Mamostrolu 2015 amputacja lewej piersi, 4xAC, rok Herceptyna
|
|
renatar (offline) |
Post #29 28-08-2022 - 07:29:37 |
|
sieradz |
Lulu też uwazam że to jakieś zagmatwane i podejrzane. Nie rozumiem ,,główny 3cm reszta przerzutowe,,, to te przerzuty gdzie były np na płucach. Przy wysokim Ki bardzo często chemia działa bardzo dobrze więc po szóstej chemii, zniknięcie guzów mnie nie dziwi bo jest wiele takich przypadków że histopat pooperacyjny wykazał całkowitą odpowiedz na chemię.
T3NOMO/ER10 PR10procent\12 taksanów,3AC,lampek 25.Tamoksifen.Inwazyjny śluzowy. |
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.
Użytkownicy online
Gości:
792
Największa liczba użytkowników online:
77
dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online:
134213
dnia 15-09-2024
