Pertuzumab+trastuzumab+chemioterapia
ewunia80 (offline) |
Post #1 26-02-2016 - 18:07:56 |
Warszawa |
Niestety mam przeżuty do kości i do wątroby. Nasz wspaniały kraj niestety nie refunduje tego leku, który świetnie działa na te rzeczy. Lekarka każe mi szukać kogoś ubezpieczonego za granicą, aby mógł mnie ubezpieczyć i tam mogłabym brać ten lek za darmo. Jeśli tego nie znajdę, mogę szukać tutaj po fundacjach, które mogły by pomóc chociaż trochę to opłacić. Czy znacie może chociaż jakieś fundacje, które zajmują się takimi rzeczami lub macie inne pomysły na pomoc. Pomóżcie proszę
|
nanet (offline) |
Post #2 27-02-2016 - 10:53:16 |
Konstancin/Góra Kalwaria |
Ewuniu, niestety talka jest prawda że u nas w kraju mamy zamknięte drzwi do tego typu leczenia. Są przymiarki do wprowadzenia ale tylko podobno będzie się ten należał tym osobą co w pierwszym rzucie nie brały herceptyny. Głupota, głupota i jeszcze raz głupota. Lekarka ma rację, np. można założyć jakąś działalność gospodarczą na terenie powiedzmy Wielkiej Brytanii, opłacać tam składki i mieć dostęp do ich leczenia. Dotyczy to także takich krajów jak: Czechosłowacja, Niemcy i nawet Rumunia. Z uwagi na bliskość granic w grę wchodzą trzy państwa. Trzeba sprawdzić jakie dokumenty i gdzie złożyć, ile wynoszą składki w tych krajach ( w Czechosłowacji podobno jest o wiele taniej niż w polsce), Najlepiej znaleźć jakieś biuro rachunkowe które się specjalizuje w tego typu rozliczeniach. Można znaleźć kogoś kto już ma działalność na terenie wspomnianych i nie tylko państw i niech zatrudni. Najważniejsze to to aby zorientować się czy nie ma u nich jakiś okresu przejściowego czy coś takiego. Drugim wyjściem jest poszukiwanie badań klinicznych na terenie RP. Trzeba niestety przewertować internet we własnym zakresie bo lekarze niejednokrotnie mają nieaktualne informacje. Co do fundacji to nie zaszkodzi zawsze się może przydać. Proponuje tak jak lekarka sugerowała pójść w tym kierunku czyli DG gdzieś za granicą.
„Gdy tkwisz głęboko w ciemnym wąwozie bólu, stajesz się głuchy na słowa. Ukojenie i schronienie przynosi wówczas tylko ciepło dotyku i ramiona innych osób”. John O’Donohue |
domina13 (offline) |
Post #4 27-02-2016 - 12:19:39 |
Piotrków Tryb. |
Już dzisiaj rozmawiałam z Ewunią telefonicznie
4xAC,4xDXL Mastektomia Carcinoma ductale infiltrans mammae.ER-TS 4/8;PR-TS 8/8;HER 2;0 ;Ki67-2%(styczeń2014); Wznowa:NST G2; ER-80%;PR-99%;HER2-0;Ki67-12,9%(maj 2015)xeloda x4;nawelbina x9;sindaxel x7;cisplatyna x3;zoladex+symex(kwiecień-sierpień),zoladex+egristrozol(wrzesień);14-25.11.16r-kastracja radiologiczna;30.11.16r-Faslodex;14.12.16r-drugi Faslodex;28.12.2016r-trzeci Faslodex;25.01.2017r-czwarty Faslodex;27.02.2017r-pierwszy wlew chemii CMF;20.03.2017-drugi wlew CMF |
Wandka (offline) |
Post #8 28-02-2016 - 13:46:33 |
Warszawa |
Zdaję sobie z tego sprawę. Nawet na badania kliniczne u nas nie można liczyć, ponieważ już nie ma nowych. Jedynie są te, które wcześniej rozpoczęto. Wiem, bo bywam na wlewach z dziewczynami co biorą udział w programie badań z petruzumabem. Rób wszystko aby dostać ten lek. Te, które znam są pełne życia. Rak był rozsiany w wątrobie, kościach itd......Po tym leku guzy znikają, ogniska znikają. To na prawdę super lek. Trzeba jakoś dostać się tak jak wcześniej dziewczyny radziły do naszych sąsiadów. Działalność gospod., zatrudnienie. Zostaje jeszcze fundacja.
|
anula651 (offline) |
Post #10 29-06-2016 - 18:25:16 |
|
A ja jestem pół roku po docetaxelu i nadal biorę samą herceptynę. Od 01.07.16 pertuzumab będzie refundowany... Ale chyba nie dla mnie skoro te leki początkowo muszą być brane razem... Potem po 6cyklach docetakselu dalej razem herceptyna plus pertuzymab.
Chyba nie mam szans na dołączenie do samej herceptyny perjety. |
Devon_rex (offline) |
Post #11 16-11-2016 - 21:50:29 |
|
Dziewczyny. To mój pierwszy wpis i na początku chciałabym Wam podziękować za to, ze jesteście, za waszą wiedzę i ogromna ilośc pozytywnej energii. Śledzę Was od 4 lat, wtedy dowiedziałam sie, ze moja najukochańsza ciocia ma raka. Stan był poważny, leczyła sie 2 lata: chemia przedoperacyjna, operacja, herceptyna. Po tym wszystkim diagnoza: ciocia jest wyleczona. 13 czerwca, podczas USG, lekarz powiedział, ze może być przerzut do wątroby. Poszłyśmy do lepszego lekarza, który go wykluczył. Dzisiaj odebrała wyniki rezonansu: w wątrobie pojedynczy przerzut 2,2x 2,9. Jeden, podobno w dobrym miejscu, może mieć operacje i leczenie radykalne. Mam nastepujące pytania:
-czy jeżeli brała herceptyne, to może teraz wziąć ja ponownie w połączeniu z herceptyna? - czy ten wynik to wyrok i nie ma już szans na wyleczenie? Przepraszam Was za to, ze wpis może być chaotyczny, ale wzięłam silne leki na uspokojenie. To dla mnie straszne, przechodziła z tym pół roku. Pół roku wcześniej mogłyśmy zacząć leczenie. Dobija mnie ta świadomość. edit: scalono posty; w przypadku gdy nie minie 15 minut od ostatnio napisanego postu a chcemy coś dopisać, bądź poprawić używamy funkcji zmień Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 17-11-2016 - 12:06:32 przez myszka. |
Tomasz. (offline) |
Post #12 16-11-2016 - 22:26:04 |
Pruszków |
Jeśli to jest faktycznie przerzut odległy to w świetle obecnej wiedzy jest to stan nieuleczalny. Zatem leczenie będzie tzw. paliatywne (nacechowane na chorobę bez szans na jej wyleczenie). Wchodzi tu w grę leczenie systemowe i celowane (nacechowane na nadekspresję HER2). Jeśli zmiana w wątrobie jest pojedyncza to można spróbować termoablacji przerzutu elektrodą i prądem o częstotliwości radiowej. Z założenia nie usuwa się przerzutów odległych, chyba że lokalizacyjnie jest duża szansa na całkowite usunięcie, a stan zdrowia chorej na to pozwala. Badanie PET-CT pozwoliłoby określić, czy w innych lokalizacjach ciała nie ma stwierdzonych zmian.
____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
Devon_rex (offline) |
Post #13 16-11-2016 - 22:56:26 |
|
Dziekuje bardzo za odpowiedz. Onkolog powiedziała, ze będziemy leczyć radykalnie. Proponuje wycięcie operacyjne.i chemię zabezpieczająca. Z jej wypowiedzi zrozumialam, ze Ciocie można wyleczyć. Jej stan jest bardzo dobry, wyniki krwi tez. Zmiana umiejscowiona jest w segmencie VII wątroby, a jej wymiary to 2,9x 2,2
|
Tomasz. (offline) |
Post #15 21-11-2016 - 19:28:14 |
Pruszków |
Ponieważ to leczenie dotyczy przypadków HER2 dodatnich- więc leczenie polega na podaniu zazwyczaj jednego leku systemowego (docetaxel) i dwóch leków celowanych (trastuzumab i pertuzumab). Docetaxel jest lekiem po którym zazwyczaj wychodzą włosy, może też powodować problemy z paznokciami. Ogólnie jest to leczenie b.skuteczne i polecane tam, gdzie sam trastuzumab (Herceptin) nie pozwolił na wyleczenie z choroby.
____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
Kuba (offline) |
Post #17 21-11-2016 - 22:26:44 |
Gogolin |
Przepraszam, że się wtrącam, ale jak tak na szybko rozeznałem sytuację, ta osoba była już leczona zarówno docetakselem, jak i trastuzumabem? Bywa czasem tak, że gdy pomiędzy pierwszym rzutem choroby, a nawrotem minie określony czas, wrażliwość na dany lek może zostać reaktywowana, dlatego też, nie jest powiedziane, że docetaksel i trastuzumab teraz nie zadziałają na 100%. Jednak pozostaje do wykorzystania jeszcze jeden, mający już względnie ugruntowaną pozycję w praktyce klinicznej - mówię tu o schemacie doustnym kapecytabina plus lapatinib... Tomasz ma rację, zasadniczo rozpoznanie nawrotu systemowego (jak również rozpoznanie raka de novo w stadium IV) eliminuje możliwość terapii radykalnej. Niemniej nie zawsze musi wykluczać możliwość leczenia chirurgicznego, zwłaszcza jeżeli przerzut jest jeden i za pomocą dostępnych badań obrazowych nie stwierdza się zmian przerzutowych poza tym jednym organem. Trzeba jednak pamiętać, że w znacznym odsetku przypadków, pomimo pozorów radykalności, jest to w swej istocie zabieg cytoredukcyjny. Niemniej jeżeli stan chorej jest dobry i nie stwierdza się ognisk raka w innych narządach i tkankach - warto taką metastazektomię wykonać, licząc się jednak z jej ograniczoną skutecznością w dłuższej perspektywie czasowej. Jednak do znudzenia będę powtarzał, zarówno ja, jak i Moje Drogie Koleżanki i Koledzy z forum, że rozsiana choroba nowotworowa oznacza jedynie to, że nie da się osiągnąć trwałej remisji w dłuższej perspektywie i ten rak będzie jednak prawdopodobnie co jakiś czas, dawał o sobie znać. Jednak można i wręcz trzeba, o ile to możliwe, trzymać go w ryzach możliwie długo. Warto wspomnieć też o możliwości podania cytostatyku do tętnicy wątrobowej. Nie wiem w jakim zakresie ta, niemłoda już technika, jest praktykowana w Polsce - może Tomasz coś więcej powie na ten temat. Jednym z leków, które można podać tą drogą jest doksorubicyna. Jednak ta opcja jest dyskusyjna jeżeli rak jest lub też stał się antracyklinooporny. Moim zdaniem, można rozważyć opcję wycięcie przerzutu i uzupełnienie to schematem kapecytabina z lapatinibem. Jest to schemat dość skuteczny i przede wszystkim wygodny dla Pacjenta (leki przyjmuje w domu).
|
Tomasz. (offline) |
Post #18 22-11-2016 - 00:06:21 |
Pruszków |
W leczeniu w II starciu zawsze powstaje dylemat - czy decydować się na leczenie forsowniejsze i skuteczniejsze, czy wybrać opcję stabilizacji choroby i wygody stosowania. I bez stanu ogólnego i wyników wydolnościowych nikt nie powie co jest lepsze. Dużą rolę odgrywa determinacja chorego a w sensie praktycznym też dostępność leczenia. Połaczenie kapecytabiny i lapatynibu ma niższy potencjał p.nowotworowy HER2 dodatni niż wspomniane leczenie. Za to jest dostępne "z urzędu". Można też rozważyć dwa leki systemowe dobrze współpracujace (docetaxel i kapecytabina) i do tego albo trastuzumab (jeśłi minęło ponad 12 m-cy od zakończenia leczenia) albo lapatynib- wtedy jest to druga opcja z dodatkiem decetaxelu.
Leczenie zmian metastatycznych w wątrobie to trudne zagadnienie- były próby zastosowań dotętniczych leku (próby były na siatkówczaku zarodkowym u dzieci jakieś XXX lat temu)- metoda znana, ale w przerzutach do wątroby efekty są niedostateczne. Były próby z membranami półprzepuszcvzalnymi dla perfuzji cytostatyków do zmian w wątrobie- też okazało się, żeperfuzja na którą liczono i penetracja cytostatyku daje efekt niedostateczy lub wątpliwy. Stąd każde działanie lekiem celowanym daje lepsze rezultaty, niz lekiem systemowym- choć ten ostatni też jest potrzebny. Dlatego wznowa wykryta po ponad 12 miesiącach od zakończenia terapii trastuzumabem według mnie najskuteczniej leczy się tekami wymienionymi w tym wątku. Zaś wycięcie pojedynczego przerzutu- metastazektomia. Moim zdaniem sens jej jest wtedy, gdy zmiana obserwowana jest stabilna przez dłuższy okres czasu - co najmniej 6-9 mcy i w tym czasie nie stwierdzi się innych zmian (wtedy jest to wycięcie metastastycznej zmiany izolowanej). To ma sens. Wycięcie tuż po zaobserwowaniu - bez stabilizacji lekiem systemowym i (daj Boże jeśli to możłiwe lekami celowanymi) mija się z dobrem chorego- obciąża go, a powrotu do zdrowia nie zagwarantuje. ____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
Tomasz. (offline) |
Post #20 26-11-2016 - 22:45:31 |
Pruszków |
W leczeniu paliatywnym leki zazwyczaj stosuje się do chwili wystąpienia progresji choroby (utraty efektu terapeutycznego). Jeśłi stan zdrowia osoby chorej na to pozwala przechodzi się na inne leki rekomendowane w danej sytuacji. Po dłuższym okresie czasu (zdecydowanie ponad rok) można próbować powracać do schematu już przebytego- komórki nowotworu w tym czasie zazwyczaj z powrotem nabywają wrażliwości na lek.
____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
tula (offline) |
Post #21 09-12-2016 - 19:52:39 |
okolice Częstochowy |
U mojej 31-letniej siostry miesiąc temu zdiagnozowano raka her2 dodatniego lewej piersi z zajetymi węzłami. Udało sie nam szybko rozpocząć diagnostykę w CO na Ursynowie, i już już miała byc podana herceptyna z taksanami w neoadjuwancie, juz witałyśmy się z gąską, kiedy okazało się, że dziad się zagalopował, że zmiany są juz w drugiej piersi, wątrobie i kościach. A jakby było mało - z powodu planowanego leczenia trzy tygodnie temu urodziła synka w 32 tygodniu ciąży.
Są w całym tym obłędzie dwie dobre wiadomości: mały Franio jest zdrów jak ryba i lada chwila będzie juz w domu, a siostra od razu dostała schemat docetaksel+herceptyna+perjeta (samego decetakselu będzie 6-8 serii). Lekarka trwierdzi, ze zmiany przerzutowe nie są duże. Liczymy na to, że leczenie przyniesie dobry skutek i dojdzie do, przynajmniej częściowej, remisji zmian. Pierwsza serię siostra dostała trzy dni temu, na razie skutki uboczne są niewielkie. Postaram się inna bieżąco pisać jak będzie wyglądało leczenie. Schemat jest stosunkowo nowy, może nasze doświadczenia komuś sie przydadzą. Trzymajcie kciuki za siostrę, jest naprawdę bardzo dzielna. |
blankaIn (offline) |
Post #24 09-12-2016 - 21:35:41 |
Warszawa |
Tula,
"a siostra od razu dostała schemat docetaksel+herceptyna+perjeta" Ta trójlekowa terapia jest refundowana? Jeżeli tak to super, czytałam niedawno odmowną odpowiedź ministra w tej sprawie, dlatego sie pytam. pozdro dla siostry i maluszka Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%. Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018, kontynuacja Letrozole i Zometa. |
Tomasz. (offline) |
Post #25 09-12-2016 - 21:57:34 |
Pruszków |
Z karty leku:
Wskazania Pertuzumab: Leczenie skojarzone z trastuzumabem i docetakselem dorosłych pacjentów chorych na raka piersi HER2-dodatniego z przerzutami lub z nieresekcyjną wznową miejscową, którzy nie byli leczeni wcześniej za pomocą terapii przeciw-HER2 lub chemioterapii choroby przerzutowej. Lek można stosować tylko u pacjentów z HER2-dodatnim statusem guza, określonym jako wynik 3+ w przypadku metody immunohistochemicznej i/lub wskaźnik ≥ 2,0 w przypadku hybrydyzacji in situ, oznaczonym za pomocą zwalidowanego testu. Nieczęsto zdarza się osoba z rakiem HER2 dodatnim które w momencie diagnostyki ma IV stadium choroby. Prawdopodobnie to zadecydowało o wyborze tj metody leczenia. Więc to szczęscie w nieszczęściu. ____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 09-12-2016 - 21:58:08 przez Tomasz.. |
blankaIn (offline) |
Post #26 09-12-2016 - 22:19:39 |
Warszawa |
ah fakt, jest refundowany od niedawna:
Refundacja Perjeta [01.09.2016]: Produkt leczniczy Informacje Finansowanie Perjeta Pertuzumabum EAN: 5902768001006 Leki dostępne w ramach programu lekowego Dawka: koncentrat do sporządzania roztworu do infuzji, 420 mg Opakowanie: 1 fiol. Grupa Limitowa: 1147.0, Pertuzumab Wskazanie: plik pdf B9. Leczenie raka piersi, c 50 Urzędowa cena zbytu: 12096 Cena hurtowa brutto: 12700,8 Cena detaliczna: nie dotyczy Wysokość limitu finansowania: 12700,8 Poziom: bezpłatny Dopłata: 0 Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%. Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018, kontynuacja Letrozole i Zometa. |
tula (offline) |
Post #27 09-12-2016 - 22:21:15 |
okolice Częstochowy |
Blankaln, tak jak napisał Tomasz, takie leczenie jest juz na szczęście od niedawna refundowane i dostępne. Nie wiem, czy tylko w CO czy w innych ośrodkach, i czy zależy to od konkretnych przypadków.
Moja siostra zawsze była wyjątkowa i nawet choroba, jej gwałtowny przebieg i okoliczności są wyjątkowe... Tyle się wydarzyło w ciagu miesiąca. Przy całej świadomości diagnozy mamy nadzieję, że Marian (tak nazwałyśmy dziada) będzie się rakiem wycofywał tak szybko, jak się pojawił i stan zdrowia siostry się ustabilizuje. Nie wiem, czy ma to potwierdzenie w konkretnych przypadkach i jakichkolwiek badaniach, ale lekarze z CO podkreślali, że często tak agresywne i szybko rosnące nowotwory równie szybko reagują na leczenie. Szczególnie że udało sie załapać na najlepsze z możliwych. |
Tomasz. (offline) |
Post #28 10-12-2016 - 08:25:44 |
Pruszków |
Były na Forum chore po wznowie raka HER2 dodatniego, w jakiś czas po zakończeniu leczenia trastuzumabem (Herceptin). Obie się starały o takie leczenie i go nie otrzymały. Także u siostry tula ten przyznany schemat leczenia jest to autentyczne szczęście w nieszczęściu.
____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
Al_la (offline) |
Post #29 10-12-2016 - 17:58:09 |
k/Warszawy |
Przyznanie takiego schematu leku nie zależy od szczęścia.
Leczenie otrzymują osoby z rakiem rozsianym, które nie były jeszcze leczone (w momencie wykrycia choroby rozsianej, a nie ogniska pierwotnego) chemioterapią. Twoja siostra Tula nie była, a nasze dziewczyny Tomaszu były. W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
Tomasz. (offline) |
Post #30 10-12-2016 - 19:00:18 |
Pruszków |
Alu, to są decyzje urzędników. To oni ustalili jak podałem we wskazaniach i lekarze nie chcąc się wychylić nic poza to- praktycznie skazują chore na progresję - schemat ten ma większy potencjał przeciw nowotworowy niż lapatynib i Xeloda - co przysługuje chorym leczonym poprzednio herceptyną. Dobrze chociaż, że są jakiekolwiek wskazania do zastosowania pertuzumabu- inaczej byłby to schemat wyłącznie na papierze.
____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |