Palbociclib - kto chce sie włączyć, walczyc o refundacje ?

Wysłane przez ewusiaw 

ewusiaw (offline)

Post #1

25-02-2018 - 16:40:37

Katowice 

Poszukuje osoby które podobnie jak ja potzrebuja pilnie leczenie nowym lekiem zarejestrowanym juz w Polsce o nazwie Palbociclib.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 25-03-2018 - 10:37:37 przez myszka.

marzusia (offline)

Post #2

25-02-2018 - 16:50:10

Cieszyn 

Myślę, że konieczny byłby dla Dominy 13,moniczkam, i w sumie dla każdej z nas hormonozależnej bo nie wiemy co przyniesie nam przyszłość



JacekSiuzdak (offline)

Post #3

07-03-2018 - 05:59:48

Mrocza 

Witam w. szystkich . Ja o leku Ibrance 125 dowiedziałem się od onkologa w Niemczech , w Polsce lek mało znany , lekarze tak na prawdę nie mają wiedzy na jego temat i boją się go stosowac u nas . Jednak my się zdecydowalismy . Moja mama po 9 latach ma wznowe , rak jest na kosciach płucach i na nadnerczu .
Obecnie mama przyjmuje drugą serie . Pierwszą zniosła cieżko ale teraz przy drugiej juz jest lepiej . Pod koniec marca mamy mieć tomograf żeby zbadac skutecznosć i markery. Lek faktycznie jest drogi , póki co finansujemy to leczenie z własnej kieszeni . Jak bedziemy po badaniach to dam znać czy lek działa.
Odnosnie ceny to w Niemczech jest 4 tyś złotych droższy . Najtańszy jest w Grecji ale ja boje się ryzyka że to może być jakaś podróbka bo takie informacje usłyszałem . My lek kupujemy w Polsce . Płacimy troche ponad 17 tys zł .

marzusia (offline)

Post #4

07-03-2018 - 10:31:09

Cieszyn 

Ile miesięcy mama lek ten już stosuje?rzeczywiście lekarze o nowych terapiach niewiele wiedzą. Pytałam jesienią o ten lek moją onkolog to nie wiedziała o czym mówię, tłumacząc się, że była na macierzyńskim to nie wie



JacekSiuzdak (offline)

Post #5

07-03-2018 - 11:11:45

Mrocza 

Dopiero drugi miesiac . na dzisiaj w Polsce ten lek stosuje dopiero 14 pacjentów w tym jeden mężczyzna też z rakiem piersi z odległymi przerzutami .

marzusia (offline)

Post #6

07-03-2018 - 11:31:48

Cieszyn 

Ja znam dwie osoby, obecnie jest przygotowywany projekt walki o refundację, ma być manifestacja w Poznaniu, mogę dac namiary na osobę, która tam się tym zajmuje



Maljenka (offline)

Post #7

17-03-2018 - 16:07:53

 

Hej ! mam na imię Małgosia, biorę ten lek od dwóch miesięcy, w uzbieraniu kwoty pomogli mi znajomi i rodzina, jestem zresztą podopieczną fundacji
Alivia, za pośrednictwem , której zbieram pieniądze na kolejne dawki leku. W kwietniu będę miała kontrolne tk, sprawdzające czy lek działa.
Miałam nadzieję, że lek będzie refundowany od kwietnia tego roku ( firma Pfizer produkująca ten lek złożyła wniosek o refundację w maju 2017 r i była prawie przekonana o pozytywnym rozpatrzeniu jej wniosku, bo lek jest refundowany w prawie 20 krajach UE). Niestety odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na chwilę obecną jest negatywna a rozmowy z firmą zostały zawieszone. Sama napisałam w tej sprawie do Ministerstwa i otrzymałam odpowiedź , że refundacja tego leku została odrzucona. Myślę jednak , że nie wolno nam się poddawać i trzeba to nagłośnić, może napisać jakąś wspólną petycję albo poruszyć media? Nie wiem jakie są szanse zakupu leku w innym kraju? Czy może gdzieś jest taniej? Chętnie dołączę się do osób walczących o refundację tego leku.

marzusia (offline)

Post #8

17-03-2018 - 22:16:46

Cieszyn 

Przedwczoraj cena spadła o 10% i obecnie kosztuje 15400zl. W Niemczech pełnopłatnie podobno 11tys.a na ubezpieczenie tam 10euro.O tych cenach wiem z innego forum tzn. grupy na fb gdzie są babki, które biorą ten lek.



Maljenka (offline)

Post #9

18-03-2018 - 15:08:25

 

Gdzie można kupić ten lek w tej nowej, niższej cenie? Może masz jakieś namiary na konkretną miejscowość lub aptekę?

marzusia (offline)

Post #10

18-03-2018 - 15:47:38

Cieszyn 

odpisałam na priv



Mroczkowska (offline)

Post #11

10-04-2018 - 16:12:54

USA 

Cytuj
Maljenka
Gdzie można kupić ten lek w tej nowej, niższej cenie? Może masz jakieś namiary na konkretną miejscowość lub aptekę?

Nigdzie, to sa ceny ktore ksztaltuje producent, niestety ktos musi zaplacic za badania naukowe nad lekami. Co moge doradzic to pisz do producenta. U nas Pfizer - producent oferuje program pomocy przy zakupie. Z tego co sie zorientowalam na 2 miesiace za darmo. Podaje adres moze cos pomoze. [www.pfizeroncologytogether.com]



Hanna





Przewodowy, invazyjny, G3, TNBC, cT2NOMO, chemia przedoper. 4AC + 12Taxol, Oper. oszczed (VII 2016 r.)., ypT1aN0, radiacja

marzusia (offline)

Post #12

10-04-2018 - 20:18:25

Cieszyn 

Już ustalilam na terenie Niemiec cena bez refundacji i tak niższa niż w Polsce o 5 000zl miesięcznie



haidin (offline)

Post #13

14-04-2018 - 10:28:27

Tychy 

W Niemczech ten lek jest refundowany pacjent doplaca 10 euro jak do innych lekow .Dostawalam ten lek 4 miesiace niestety nie zatrzymal rozrostu komorek nowotworowych.

Maljenka (offline)

Post #14

11-06-2018 - 17:33:31

 

Podobno obecna cena w Polsce to trochę ponad 9 tys. zł ? Czy ktoś coś wie na ten temat? Jak się czujecie po tym leku? Mnie bardzo spadają białe krwinki.

marzusia (offline)

Post #15

11-06-2018 - 22:05:49

Cieszyn 

Tak, cena spadła do 9 tyś. Znowu poszła kolejna interpelacja do ministra zdrowia



bursztyn (offline)

Post #16

21-06-2018 - 22:59:29

 

Śledzę ten wątek od pewnego czasu .Jestem jedną z tych,która szuka dostępu,dojścia do tego leku ,badań klinicznych.W tym leku cała moja nadzieja.
Dołączam do osób walczących o ten lek.Jest we mnie krzyk niezgody na to,że w Polsce ten lek nie jest refundowany.Tak wielu kobietom by pomógł.

uw (offline)

Post #17

23-06-2018 - 23:31:35

Wynki 

Jestem bardzo zainteresowana tym lekiem to dla nas żyć lub umrzeć, A może politycy oddali by swoje dotacje na na partie polityczne przecież to dla matek, żon bądz córek . To jest poważny głos rozpaczy i ani mi na myśli uprawianie polityki . Przecież my się upominamy o lek ratujący nam życie. Proszę pomyślcie a może zachoruje moja żona lub córka, a zachoruje na pewno tak jak ja, a tego nie było w planie Proszę zastanówcie się nad naszym i Waszym losem to tylko pieniądze na lek prosimy
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 423
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 5263 dnia 07-04-2018