prośba o pomoc w dalszym leczeniu, przerzuty

Wysłane przez fuksja13 

fuksja13 (offline)

Post #1

17-06-2020 - 23:00:00

 

Witam,

na początku przepraszam za zapewne złe umieszczenie tematu w wątku i jeśli zajdzie taka potrzeba to o właściwe umieszczenie go.

Jestem tu nowa jako użytkownik, mimo że od czasu do czasu szukałam informacji na forum w sprawie, w której piszę czyli nowotworu piersi mojej teściowej.

Nie przedłużając zbędnie, mama mojego męża od około dwóch lat choruje na raka piersi.
Wynik badania biopsji gruboigłowej to
Carcinoma ductale invasivum mammae
Invasive carcinoma of no special type
E-catherin (+++) CK7 (+++)

MIB1 (+) w około 60% komórek raka
Recptory:

ER dodatni (++ w około w 70% komórek raka)
PR dodatni (+++ w około 20% komórek raka)
HER 2 ujemny w komórkach raka - Score=0

podtyp biologiczny raka Luminalny B (HER 2 ujemny)
Materiał zgnieciony, ocena stopnia złośliwości hitologicznej G niemożliwa

Mama jest po usunięciu jajników, oraz po wycięciu płata dolnego w płucu prawym, gdyż pierwsza tomografia wykazała niepokojące zmiany w płucu mogące świadczyć o przerzutach. Jednak płuca okazały się "czyste". Natomiast podczas operacji usunięto częściowo okoliczne węzły chłonne i w nich niestety pojawiły się drobne przerzuty.

Wprowadzono leczenie hormonalne, początkowo Letrozolem a następnie mama zakwalifikowała się do eksperymentalnej terapii Rybocyklibem. Leczenie te przyniosło bardzo szybkie, w naszym odczuciu pozytywne efekty. Mama poczuła się dobrze, wiodła praktycznie normalne życie, dobrze funkcjonowała.
Niestety od około miesiąca zaczęła czuć bóle w piersi, w klatce piersiowej, promieniujące do rąk. Z czasem pierś zaczęła nabierać masy, obrzmienia. Niepokojące objawy zgłosiła swojemu lekarzowi prowadzącemu (za pierwszym razem nie zareagowano tylko kazano czekać i obserwować, dopiero po ponownym zgłoszeniu telefonicznym włączono leczenie Ibuprofenem i znów kazano czekać a objawy wciąż się nasilały). Mamę skierowano na USG piersi (20 maja 2020), które wykazało hypoechogeniczne nacieczenie 11x9 mm bez widocznej masy (poprzednia masa ca 14x8mm), skóra pogrubiona do 3mm. W KGZ piersi prawej niejednorodny hypoechogeniczny oszar tkanki gruczołowej o wym. 25x14 mm
Doły pachowe bez zmian, przewody mlekowe nie poszerzone. Skierowano mamę po tym na tomografię 9 czerwiec 2020
Wynik
W piersi prawej na pograniczu kk zewnętrznych rozlegly obszar umiarkowanego pokontrastowego wzmocnienia wielkości ok 67x23mm (poprzednio zagęszczenie śr 10mm z niewielkimi przebarwieniami pokontrastowymi), powyzej i w otoczeniu przymostkowo dość liczne nowe guzki satelitarne do 14 mm. Skóra piersi pogrubiona 4-5 mm
W piersi lewej kilka słabo wzmacniających się kontrastowo guzków o sr ok 7 mm. (poprzednio delikatne przebarwienia). Doły pachowe węzłów chłonnych nie powiększają się. Cała reszta narządów też w porządku. Badanie porównane z wynikiem TK z 23 marca 2020.

Nie znam się, ale po datach badań widać, że choroba postępuje dość szybko jak organizm przestał reagować na terapię I rzutu. Wczoraj teściowa była u lekarza prowadzącego skonsultować wyniki, to jedyne co usłyszeliśmy, że lekarka ma zbyt male doświadczenie i musi skonsultować to na konsylium, które miało odbyć się dziś. Niestety przypadek mojej teściowej został pominięty i kazała czekać dalej. Wiadomo, że w tej chorobie czasu nie ma, szczególnie kiedy gołym okiem widać, że guz zaczyna panoszyć się po okolicach i kiedy dochodzi ból. Dziś mamę bardzo pierś bolała, i po telefonicznej konsultacji zlecono jej zażyć Pyralginę. Teściowa cierpi, została praktycznie bez leczenia, wskazówek co dalej. Rybocyklibu już nie otrzyma gdyż nie działa ale nadal ma brać letrozol, który już najwidoczniej też nie działa? Gdzie tu sens?

Musimy przyznać, że nie jesteśmy zadowoleni z leczenia i podejscia do pacjenta. Nie będę opisywać bardzo trudnych początków choroby, gdzie naszym zdaniem opieszałość w działaniu lekarzy doprowadził do szybkich przerzutów do węzłów chłonnych przez co mama została zakwalifikowana do leczenia paliatywnego. Jednak na tę chwilę już to nie istotne. Czasu nie cofniemy. Jednak bardzo chcemy działać dalej, pomóc mamie w leczeniu. Lekarze jak wspomniałam każą nam czekać a my nie chcemy tracić czasu i bardzo liczymy na jakąś pomoc, wskazówki z Państwa strony. Może jakaś konsultacja u innego onkologa? jesteśmy z Polski północnej ale możemy jechać praktycznie wszędzie jeśli tylko gdzieś jakąś sensowną pomoc możemy uzyskać. Czy wiadomo jakie leczenie drugiego rzutu można zastosować w przypadku mojej teściowej? Jakie są jeszcze opcje? osobiście nie mam już zaufania do naszych lekarzy, a niejednokrotnie czytając wątki tu na forum widzę, że są tu osoby od których lekarze mogliby czerpać wiedzę w leczeniu, dlatego bardzo liczę się z Państwa zdaniem, na podpowiedź ale i wsparcie w tych cięższych chwilach.

Z góry przepraszam za ewentualne błędy oraz emocje i liczę na wyrozumiałość.

braja (offline)

Post #2

23-06-2020 - 19:25:45

 

Nie podpowiem jak leczyć, ale walczcie o zainteresowanie, bo w dobie tak zwanej pandemii ludzie z problemami bywają pozostawieni sami sobie. Nie dajcie się spławić, że trzeba czekać, nie wolno czekać! A na ból powinni zapisać jakieś sensowne lekarstwa pociesza Lekarza trzeba koniecznie zmienić, to nie jest kwestia tylko braku doświadczenia, liczy się podejście. Ja w trakcie leczenia chodziłam na wizyty kontrolne do rezydentki ledwie po studiach a miałam opiekę full wypas, dziewczę rzuciło całą swoją dopiero co wyuczoną wiedzę żeby mi pomóc, choć musiała chodzić ze swoimi zleceniami po podpisy do innych lekarzy. Co to za konsylium co zapomina o pacjencie? wnerwiony



Tomasz. (offline)

Post #3

24-06-2020 - 11:29:40

Pruszków 

Dziwna ta sytuacja.
1. Czy w momencie rozpoznania raka piersi stwierdzono przerzuty odległe? Jeśli nie to po co usuwanie płata płuca?
2. W razie, gdy choroba jest w stadium rozsianym od momentu rozpoznania to zazwyczaj odstępuje się od operacji zasadniczej (mastektomia)- chyba, że są objawy zmian troficznych, drążących (owrzodzenia, martwica). Była mastektomia? Guzy są niewielkie. Może małe piersi?
3. Letrozol i rybocyclib to nie są leki I rzutu. Zwykle zaczyna się od letrozolu (w razie usuniętych jajników) lub exemestanu (silniej działający I.A.). W razie progresji włącza się fulwestrant (Faslodex) i podaje rybocyclib lub palbocyclib (Ibrance).
4. Tu prawdopodobnie doszło do częściowej hormonooporności później (po 2 latach tak można powiedzieć). Jeśli tak i nie ma możliwości zastosowania silnego leczenia antyhormonalnego (Faslodex plus Ibrance) najczęśiej stosuje się terapię metronomiczną.
To leczenie permanentne (w domu) małymi dawkami leków cytostatycznych, często w połączeniu z exemestanem (Symex)- celem wykorzystania hormonowrażliwości która jeszcze pozostała.
Przykładowy schemat leczenia jaki był na tym Forum stosowany u chorych:
Endoxan 50 1x1
Xeloda 500 2x1 lub 3x1
Navelbine 40 3x tygodniowo
Symex 25 1x1 (zamiast Symexu może byś silniejszy Faslodex- jest drogi i podawany w injekcjach domięśniowych).
Leczenie pozwala na niemal normalne funkcjonowanie osoby chorej w domu.
W takim zestawie tylko Fasloxex wymaga podania domięśniowego, inne leki są w tabletkach).
Inna osoba miała zamiast Endoxanu wlewy dożylne karboplatyny. I pozostałe leki b.z.
Można się oprzeć na wlewach.
Np. docetaxel+karboplatyna, gemcytabina+karboplatyna, gemcytabina+docetaxel.
Lekarz onkolog ma ocenić który schemat może podać.
Uwaga- nieprawdą jest, że nie można stosować antyhormonów z chemioterapią. Antyhormony są mało obciążające organizm, a pozwalają wykorzystać wrażliwość hormonalną któa pozostała. W razie odmowy podania np. Symexu (Faslodex kosztuje ponad 4000 zł/miesiąc) można Symex kupić na 100%. Koszt 75 zł/mies. Receptę, na podstawie rozpoznania wystawia lekarz rodzinny (raczej na 100%, bez refundacji).



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

fuksja13 (offline)

Post #4

29-06-2020 - 12:54:56

 

Bardzo, bardzo dziękuję za odpowiedz (nie zaglądałam tu ostatnio bo nie liczyłam, że ktoś tu jeszcze zajrzy), bardzo szczegółowy opis i propozycje do rozważenia ws. dalszego leczenia.

Dzięki Mgiełce, która odezwała się do mnie w wiadomości prywatnej i dzięki czemu "złapałyśmy" kontakt telefoniczny, i która umówiła nas w trybie ekspresowym do wybitnego onkologa w Warszawie mamy też szersze spojrzenie na sytuację. Przede wszystkim, zasugerował nam wycięcie piersi oraz podanie chemii. Chciał nas przejąć na leczenie do Warszawy ale z racji jego urlopu oraz tego, że nasza placówka od piątku 26 czerwca podała chemię mamie, zalecił brać ją tu u nas, niż dalej zwlekać z czasem i powrotem z jego urlopu. Zatem mama otrzyma (pierwszy już otrzymała) 10 cykli co 3 tygodnie: Myocet 100 mg oraz Endoxan 1020 mg. Dostaje także leki przeciwbólowe.

Po szczegółowej diagnostyce w szpitalu przed podaniem chemii jest kilka lepszych wiadomości: guz jest tylko w prawej piersi, w lewej to nie przerzuty a liczne torbiele (usg). Są "tylko" liczne guzy satelitarne wokół prawej piersi (sródpiersiowe) ale profesor z Warszawy sugerował, że nie są one aż tak istotne. Prawa pierś nosi cechy obrzęku podścieliska (mówią, że jest to zapalenie?). Zajęty jest także węzeł pod prawą pachą. Pozostałe narządy wolne. Guz w piersi zdaje się, że też nie przybiera obecnie na masie, a już na pewno nie w takim tempie jak na początku.
Teściowa była także na konsultacji w Bydgoszczy. I tutaj również lekarze niezależnie zasugerowali tylko chemioterapię.
Też czytałam o tych antyhormonach, że można nadal je stosować ale nikt nam nic nie proponował. Sugerować coś lekarzom przy następnej wizycie? Letrozol obecnie został odstawiony i zostaje tylko chemioterapia. Lekarze z naszej placówki mówili że dążą do zmniejszenia guza i do jego wycięcia.

Nie chcemy już popełniać więcej błędów, nie ma na to czasu (oraz tym bardziej naszego przyzwolenia). Wiem, że leczenie jest trudne i często trzeba podjąć ryzyko ale chcielibyśmy je zminimalizować, i poradzić się czy zaproponowane obecnie leczenie zmierza w dobrym kierunku. Bardzo straciliśmy po tych wszystkich eksperymentach zaufanie do naszych lekarzy.

Odpisze jeszcze na pytania:
1. W momencie diagnozy nowotwór był tylko w piersi prawej i w wartowniku. Z racji tego, że diagnostyka bardzo się dłużyła (okres świąteczny, operacja na płucach, zmiany kadry w szpialach itp.) ten nowotwór zdążył "dotrzeć" już do węzłów chłonnych przy płucach. Nie znam się na tyle żeby ocenić czy te przerzuty są już odległymi. Lekarze na tę sytuację mówili, że są już przerzuty zatem może być tylko takie leczenie jak pisałam wyżej (Letrozol i starać się o Rybocyklib który w tamtym czasie nie był refundowany). Pierwsze badania w związku z nowotworem zaczęły się w październiku 2018 a pierwszy lek Letrozol został podany w marcu 2019, następnie Rybocyklib w marcu 2019 do czerwca 2020. Płat płuca został usunięty ponieważ tomograf "coś" tam wykazał, nie można było wykonać biopsji ani brochoskopii bo był w najdalszym segmencie. Aby ocenić tę zmianę która de facto okazała się blizną po zapaleniu płuc trzeba było usunąć cały płat (lub segment, proszę wybaczyć dezorientację w terminologii). I w trakcie operacji pobrano także okoliczne węzły chłonne i okazało się, że w nich są przerzuty. W związku z powyższym zakwalifikowano mamę do leczenia hormonalnego.
2. Nie było masektomii, od początku twierdzono, że nie usuwa się na takim etapie leczenia piersi. Piersi nie są małe.
Nie możemy pojąć tego, że kiedy mama była w trakcie leczenia Letrozolem oraz Rybocyklibem był moment kiedy diagnostyka obrazowa pokazywała, że w zasadzie ten nowotwór był niewidoczny albo wskazywały jakieś lekkie zacienienie. Węzły nie były powiększone. Można było w tym czasie operować?

fuksja13 (offline)

Post #5

29-06-2020 - 17:14:12

 

Oczywiście wkradł się błąd. Letrozol wprowadzono od stycznia 2019 a Rybocyklib od marca. W każdym razie zanim podano pierwsze leki rak mógł sobie do woli szaleć po organizmie, tyle to trwało. W naszym odczuciu gdyby szybciej podjęto leczenie może nie pojawiłby się w węzłach przy płucach. Ale na tym etapie już to nie istotne. Ważne żeby działać tu i teraz, minimalizując błędy.

Tomasz. (offline)

Post #6

29-06-2020 - 20:33:39

Pruszków 

Ja bym się starał (nawet prywatnie- choć to drogie) wykonać badanie PET-CT. To pozwoliłoby określić sytuację- czy mamy przerzuty narządowe czy przerzuty są tylko drogą chłonną. Nie znam się na rokowaniach w razie węzłów chłonnych oddalonych od węzłów okolic pachy (te drugie są typowe dla ew. przerzutów)- ale uznaje się, że przerzuty do węzłów nie wykluczają wyleczenia- choć obciążają niewątpliwie rokowanie.
Stąd dziwne i zdumiewające jest podawanie tego rybocyclibu. Wskazania do jego stosowania wymagają spełnienia warunków:
- rak hormonowrażliwy
- rak z przerzutami do narządów odległych
- nieskuteczność samego leczenia antyhormonami.
Tu było spełnienie tylko pierwszego kryterium.
Myocet+Endoxan to typowy schemat AC- często stosowany w raku piersi. Z tym, że adriamycyna jest w postaci liposomalnej. Jednak chemicznie (poza formą) działa analogicznie. Jest o schemacie AC kilkadziesiąt stron dyskusji w wątku Chemioterapia.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

fuksja13 (offline)

Post #7

29-06-2020 - 21:27:16

 

A czy na tym etapie ewentualne jakieś przerzuty, które wykryłby PET zmieniają leczenie? Jeżeli chemia juz poszła to ewentualne "mikroprzerzuty" nie zostaną zniszczone przez co wynik byłby zakłamany? Pytam, ponieważ kompletnie nie znamy się na tym oraz mozliwościach i konsekwencjach tego badania.
Na samym początku leczenia pytaliśmy lekarza o PET ale odradzono nam, mówiąc ze jeśli wykryje jakieś ewentualne przerzuty mama nie będzie zakwalifikowana do programu lekowego z rybocyklibem.
Nie wspomniałam o wieku teściowej - 54 lata (piszę ponieważ miałam pytania o to w wiadomościach prywatnych).

Tomasz. (offline)

Post #8

29-06-2020 - 21:55:52

Pruszków 

Cytuj
fuksja13
Na samym początku leczenia pytaliśmy lekarza o PET ale odradzono nam, mówiąc ze jeśli wykryje jakieś ewentualne przerzuty mama nie będzie zakwalifikowana do programu lekowego z rybocyklibem.
Zdumiewające kryteria. Wykrycie przerzutow narządowych zmienia strategię leczenia. n
Chodzi o zmianę podejścia leczenia raka przerzutowego jak przewlekłej choroby.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

fuksja13 (offline)

Post #9

29-06-2020 - 22:51:06

 

To w takim razie zaznaczę, iż od samego początku (po diagnozie) mama leczona jest paliatywnie. Tak mówili lekarze. Czyli musieli potraktować przerzuty do węzłów jako raka przerzutowego już.

Dziękuję bardzo za wiadomości. Będę informować na bieżąco o naszej sytuacji.

Tomasz. (offline)

Post #10

30-06-2020 - 10:46:44

Pruszków 

Leczenie paliatywne rózni się od leczenia raka wczesnego.
1. Wobec niemożliwości wyleczenia choroby nastawiamy się na długotrwałe leczenie jak choroby przewlekłej.
2. Stosujemy leki skutecznie działające (co najmniej stabilizacja choroby, daj Boże remisja) przy MINIMALNYM działaniu ubocznym (wpływanie w sposób możliwie mały na pogorszenie jakości zycia). Z tego powodu dawki leków duże (jak w raku wczesnym są stosowane rzadko). Terapia metronomiczna to właśnie podawanie leków doustnych w małych dawkach, najlepiej 3 leków działajacych na rózne stadia podziału komórkowego. Stosuje się leczenie kombinowane, lub antyhormony i leki przełamujące hormonooporność (rybocyclib, palbocyclib Ibrance, Afinitor).
To są ogólne załozenia leczenia paliatywnego, czyli tam, gdzie wyleczenie w świetle obecnej wiedzy nie jest możliwe. .
Tu dawki leków są duze. Trudno więc zrozumieć plan leczenia, acz stan ogólny osoby chorej jest dobry.
3. Zasadniczo odstępuje się od leczenia chirurgicznego, chyba, że nastąpią zmiany uniemożliwiajace normalne funkcjonowanie (owrzodzenia, martwica skóry z nacieczenia, sączące się rany itp). Sama operacja w raku przerzutowym nie poprawia rokowania- one zależą od stabilizacji przerzutów i ogólnej kondycji stanu zdrowia.
Trzeba więc pytać lekarzy o plan leczenia.
Jakie mają zamiary po skończeniu cyklu Myocet+Endoxan. W leczeniu przewlekłym lekarz ustala plan leczenia na następny stopień- gdy dane leczenie się zakończy z powodu obciążeń albo z powodu akumulacji dawki czy progresji. (M.in. Myocet ma dawkę mumulacyjną- przy takim podawaniu to 8 podań w ciągu życia chorej).



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

fuksja13 (offline)

Post #11

30-06-2020 - 21:52:43

 

Jesteśmy dziś po kolejnej sugerowanej konsultacji (po tym jak profesor z Warszawy zalecił nam znaleźć onkologa, który podejmie się operacji; nasza placówka prowadząca również potwierdziła, że chemią dążą do zmniejszenia nowotworu oraz do dokonania mastektomii). Chirurg onkolog przeglądając dokumentację powiedział, że jego zdaniem nie widzi wskazań do operacji. Ani teraz, ani we wcześniejszym okresie, kiedy rybocyklib działał. Przewiduje, że póki co operacja nie będzie potrzebna, ponieważ jak twierdzi ewentualne owrzodzenia tak szybko nie pojawią się. Kazał nastawić się pozytywnie do "walki", przyjąć chemię w którą wierzy, że zadziała w przypadku teściowej oraz, że jest jeszcze wiele innych kombinacji leków w zanadrzu, na przyszłość. Także nas podbudował tym samym trochę. Szkoda tylko, że jest taka niezgodność lekarzy co do operacji, bo odnośnie chemioterapii wszyscy potwierdzają tę opcję. Tym samym nie wiemy jak to rozegrać. Póki co czekamy na efekty chemii, oczywiście pozytywne.
Odnośnie leczenia antyhormonami - odradził. Stwierdził, że osłabiają chemię.
Nam też, tym bardziej trudno zrozumieć leczenie i różnice w podejściu jak wspomniałam chociażby do operacji.

Tomasz. (offline)

Post #12

01-07-2020 - 08:37:38

Pruszków 

Cytuj
fuksja13
Odnośnie leczenia antyhormonami - odradził. Stwierdził, że osłabiają chemię.
Zatem to oznacza, że prof. Piotr Wysocki w Krakowie świadomie zabija kobiety w IV stadium zaawansowania raka piersi. Tak przynajmniej można wnioskować po takiej wypowiedzi.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

fuksja13 (offline)

Post #13

01-07-2020 - 14:13:36

 

Bardzo nam zależało teraz na konsultacji u profesora Wysockiego bo słyszałam, że ma innowacyjne podejście do leczenia ale chyba niestety aktualne nie przyjmuje prywatnie.
Piszę co usłyszeliśmy od lekarzy i proszę mi wierzyć (nie chcę tu pisać nazwisk) są to również autorytety (bynajmniej są tak postrzegani w branży). Dlatego tym bardziej jesteśmy zagubieni w tym wszystkim.
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 338
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 5263 dnia 07-04-2018