Pomoc dla mamy ,co dalej nas czeka?

Wysłane przez Ania19788 

Ania19788 (offline)

Post #1

04-03-2021 - 20:00:48

 

Witam wszystkich bardzo serdecznie.
Bardzo proszę ludzi z tego forum ,żeby mi rozjaśnili co dalej nas czeka.
5 lat temu mastektomia u mojej mamusi ,pierś prawa.Guz 11mm,progesteron 60%,er 20%,
Her+++,węzły czyste.

Leczenie ,chemioterapia AC,herceptyna,tamofiksen.
Teraz po 5 latach przerzuty do pachy od strony operowanej piersi (czy to
możliwe ,ze węzły nie były jednak wtedy czyste?)
I do wątroby ,trzy guzki 18mm,5mm i 6 mm.
Jestem załamana ,co nas dalej czeka ,jakie leczenie mogą nam zaproponować?
Czy są tu osoby ,które żyją z przerzutami i maja się dobrze?
Z guza pod pachą zostały pobrane wycinki,nie mamy jeszcze wyniku.
Bardzo dziekuje każdemu kto zechce mi odpowiedzieć .

Magdaaa (offline)

Post #2

04-03-2021 - 20:37:47

 

Witaj Aniu. Co za wstrętne choróbsko smutny. Czy u twojej mamy przerzuty pojawiły się podczas tamoksyfenu? Co prawda er było niskie 20% ale zawsze coś i pewnie jeśli przerzuty pojawiły się w trakcie tamoksyfenu to zaproponowany będzie inny lek. Dobrze, że pobrane zostały wycinki bo czasem rak zmienia parametry i wtedy trzeba dobrać odpowiednie leczenie. Samo słowo przerzuty brzmi źle, ale pamiętaj że walka trwa póki można leczyć. Czasami jest tak, że z przerzutami można żyć wiele lat i tego musicie się trzymać pociesza

Ania19788 (offline)

Post #3

04-03-2021 - 20:51:59

 

Bardzo ci dziekuje.Tak mama jeszcze brała tamoksyfen,do maja miał być brany.Zapomniałam ,ze wsześniej przed mastektomia była operacja
oszczędzająca z procedura węzła .Był czysty i te wezly zostały .Po oszczędzającej jednak konsulium zadecydowało o mastektomii bo za mała
była linia cięcia i jeszcze znaleźli jedno ognisko in situ,wiec stad ta mastektomia.Dlatego teraz strasznie mnie nurtuje ,czy te wezly były rzeczywiście czyste
,może lepiej było usunąć .Tyle pytań a odpowiedzi brak.Narazie działam jak we mgle.Mama ma 65 lat .Jeszcze raz ślicznie Ci dziekuje.❤️

Tomasz. (offline)

Post #4

04-03-2021 - 20:55:32

Pruszków 

1. "Węzły czyste". Były usuwane wszystkie węzły, czy tylko wartownicze? Jeśłi to drugie, to jak widać nie raz- rak rządzi się swoimi prawami, a ogniska metastatyczne mogą obejmować nie tylko węzły wartownicze.
2. Czy przerzuty ujawniły się w trakcie leczenia tamoxyfenem, czy po zakończeniu leczenia? Na pewno wartościową opcją jest zastosowanie II linii leczenia antyhormonami (exemestan- Symex). A być może nawet III linia leczenia- fulwestrant (Faslodex). W razie braku menopauzy- dodatkowa blokada analogiem GnRH (Reseligo).
3. Jeśli ma być wdrazania chemioterapia, to najlepiej metronomiczna. To wielolekowa (3 czasem 4) leki podawane doustnie. Co ważne- można je łączyć z antyhormonami. Chemioterapia dużymi dawkami leków nie przyniesie lepszego rezultatu w tym momencie, a narazi chorą na obniżenie jakości życia. Jest inna filozofia chemioterapii w przerzutach- nie próbujemy zabić wroga, a staramy się go poskramiać na tyle, aby w "komitywie" z nim żyć. I udaje się uzyskać kilkuletnie przeżycia w takim stadium choroby przy całkiem dobrej jakości zycia. Możesz też pisać w wątku: [amazonki.net]
Na pewno jest tu wiele osób z chorobą rozsianą i na pewno ktoś do Ciebie w tym wątku napisze.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Tomasz. (offline)

Post #5

04-03-2021 - 21:01:14

Pruszków 

Cytuj
Ania19788
Zapomniałam ,ze wsześniej przed mastektomia była operacja oszczędzająca z procedura węzła .Był czysty i te wezly zostały .Po oszczędzającej jednak konsulium zadecydowało o mastektomii bo za mała była linia cięcia i jeszcze znaleźli jedno ognisko in situ,wiec stad ta mastektomia.
Niestety, przy operacjach oszczędzających marginesy wolne od utkania nowotworowego bywają niedotrzymane i stąd są później kłopoty. Dziwne tylko, że przy reoperacji nie usunęli (albo nie poddali radioterapii) pozostałych węzłów. Ale nie ma co płakać nad rozlanym mlekiem. Są metody terapeutyczne i trzeba działać. Dobrze, zę pobrali wycinki - to ważne dla sprawdzenia receptorów. W razie braku receptorów steroidowych leczeniem jest chemioterapia z radioterapią.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Ania19788 (offline)

Post #6

04-03-2021 - 21:07:48

 

Bardzo ,bardzo Ci dziekuje.Podczytywalam Cię tu na forum,masz ogromna wiedzę .Jutro wizyta ,narazie brak tych badań z wycinków ,wiec pewnie leczenie
Nie zostanie wdrożone jeszcze ,ale mam trochę rozjaśnione w głowie .Napisze napewno jakie leczenie zostanie zaproponowane .
Jeszcze raz serdecznie dziekuje.Pozdrawiam

Ania19788 (offline)

Post #7

05-03-2021 - 23:26:02

 

Dobry wieczor .Dziś była wizyta ,ponieważ zmieniamy ośrodek leczenia ,już mam
dość niekompetencji lekarzy z ośrodka w którym dotychczas leczyła się mama.
Narazie nie ma tego wyniku jeszcze z guza z pod pachy ,ale wiem ze napewno raczej
będzie chemioterapia .Panie Tomaszu wspomniałam o tej chemii metronomicznej ,ale narazie
profesor twierdzi ,ze trzeba jak to wyraził z grubej rury raczysko potraktować .Boje się,żeby
to nie osłabiło za bardzo mamy ,ale lekarz twierdzi ze mama jest w super kondycji i będzie dobrze.
Sama już nie wiem co o tym myśleć ,narazie to mamy jeszcze mnóstwo badań do zrobienia i
i leczenie ruszy za tydzień .Boje się coraz bardziej

Tomasz. (offline)

Post #8

06-03-2021 - 08:27:31

Pruszków 

Traktowanie ".z grubej rury" i tak nie doprowadzi do wyleczenia, a wyczerpie chorą z sił. Nie ma na dzis też wskazań życiowych do leczenia "z grubej rury". Chorą czeka długie leczenie, a każdy chory ma też prawo do w miarę normalnego funkcjonowania. Choćby w prozie takiej, jak utrata włosów. Przy metronomicznej utraty włosów nie ma.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Ania19788 (offline)

Post #9

06-03-2021 - 15:59:48

 

Dziekuje za odpowiedz.To jest bardzo przekonujące co mowisz ,tylko jak namówić
na to lekarza.Wybrałam już wydaje mi się bardzo dobra specjalistkę i ciezko
tak podważyć jej zdanie i narzucić swoje .Po badaniach będzie konsultacja,jeszcze
raz będę rozmawiać nad zasadnością rozwiązań .Eh ciężkie to wszystko

Ania19788 (offline)

Post #10

06-03-2021 - 16:01:47

 

Jeszcze chciałabym zapytać ,czy możliwe jest ze guz zmieni parametry z her dodatni na
Her ujemny?

Tomasz. (offline)

Post #11

06-03-2021 - 16:57:00

Pruszków 

Częściej się zdarza, że guzy przerzutowe tracą cechy hormonalne. Znam osobę której przez dłuższy czas pomagało leczenie metronomiczne tabletkowe, gdzie był badania cech przerzutów do wątroby. Teoretycznie było aż 95% udział receptorów ER w przerzutach. Jednakże badania genetyczne wykazały, że antyhormony nie mogą skutecznie zablokować toru hormonalnego z powodu mutacji genetycznej. Ta mutacja sprawiła, że była hormonooporność, przy braku utraty receptorowości. Częściej spotykane są przypadki, gdzie nikną komórki z receptorami ER. Dotyczy to zwł. raków, gdzie progesteron jest <=10% w guzie pierwotnym. Częściej też komórki przerzutowe nabywają cech ekspansywnych, np. zaczynają się szczególnie wyraźnie mnożyć komórki mające nabłonkowy czynnik wzrostu. Tam, gdzie forsownym leczeniem próbuje się zniszczyć raka, to w razie niepowodzenia- rak rozwija takie cechy, które zapewniają mu przetrwanie. To coś, jak mutacje Sars-Cov2. Wirus się mutuje, aby przetrwać.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Ania19788 (offline)

Post #12

09-03-2021 - 18:14:21

 

Panie Tomaszu ,mam jeszcze jedno pytanie.Czy każdy onkolog
może zastosować chemioterapię metronomiczna czy ,ze tak powiem
są onkolodzy którzy w tym się specjalizują ?Nasza jest przeciwna,według niej
to takie głaskanie raka a nie leczenie.Czy są jakies badania ,które wyraźnie mówią
O lepszych rezultatach leczenia przy takiej terapii?Dziekuje

Magdaaa (offline)

Post #13

09-03-2021 - 20:12:04

 

Witaj Aniu. Zanim Tomasz, który ma bardzo dużą wiedzę odpowie, to ja laik czytając i cały czas pogłębiając swoją wiedzę, mogę zauważyć, że chemioterapia metronomiczna w leczeniu przerzutów jest najlepsza. Guru w takim leczeniu jest prof.Piotr Wysocki. Pan profesor leczy kilka dziewczyn z forum i mają one super wyniki. Rak podczas leczenia jednym lekiem szybko się, że tak powiem na niego uodparnia i leczenie takie jest bardzo obciążające dla pacjenta. W chemioterapii metronomicznej stosowanych jest naraz kilka leków, które "uderzają"w raka. Niestety tak jak napisałaś nie każdy onkolog stosuje takie leczenie, również onkolodzy z którymi rozmawiałam na ten temat obstają za leczeniem "z grubej rury". Szkoda, że nie ma więcej takich specjalistów jak prof.Wysocki

Ania19788 (offline)

Post #14

09-03-2021 - 21:03:31

 

Cytuj
Magdaaa
Witaj Aniu. Zanim Tomasz, który ma bardzo dużą wiedzę odpowie, to ja laik czytając i cały czas pogłębiając swoją wiedzę, mogę zauważyć, że chemioterapia metronomiczna w leczeniu przerzutów jest najlepsza. Guru w takim leczeniu jest prof.Piotr Wysocki. Pan profesor leczy kilka dziewczyn z forum i mają one super wyniki. Rak podczas leczenia jednym lekiem szybko się, że tak powiem na niego uodparnia i leczenie takie jest bardzo obciążające dla pacjenta. W chemioterapii metronomicznej stosowanych jest naraz kilka leków, które "uderzają"w raka. Niestety tak jak napisałaś nie każdy onkolog stosuje takie leczenie, również onkolodzy z którymi rozmawiałam na ten temat obstają za leczeniem "z grubej rury". Szkoda, że nie ma więcej takich specjalistów jak prof.Wysocki
Dziekuje Ci ślicznie za odpowiedz.Kurcze a wydawało mi się,ze wybrałam naprawdę dobra specjalistkę .
Specjalnie przeniosłam mamę z Lublina do Warszawy na leczenie.Jeszcze będę w piątek rozmawiać
z onkolog gdyż jeszcze leczenie nie ruszyło ,ale ciezko dyskutować z profesorem
i przekonać go do tej metody.Nie chciałabym znów popełnić błędu bo tu już nie ma miejsca na to.

Magdaaa (offline)

Post #15

09-03-2021 - 21:15:04

 

Robisz dla mamy co możesz i starasz się robić to jak najlepiejpociesza. Nie każdy lekarz jest przekonany do takiego rodzaju chemii, ale na pewno małe dawki leków podawanych częściej są dużo lepiej tolerowane przez pacjenta niż dawki duże podawane w chemii standardowej. Tylko nie zawsze udaje się przekonać lekarza. Myślę, że kiedyś chemioterapia metronomiczna będzie stosowana na szeroką skalę, a przynajmniej mam taką nadzieję. Życzę dużo zdrówka dla twojej mamci, a dla Ciebie dużo siły do walki o jej zdrowie serce

Ania19788 (offline)

Post #16

09-03-2021 - 21:18:31

 

Cytuj
Magdaaa
Robisz dla mamy co możesz i starasz się robić to jak najlepiejpociesza. Nie każdy lekarz jest przekonany do takiego rodzaju chemii, ale na pewno małe dawki leków podawanych częściej są dużo lepiej tolerowane przez pacjenta niż dawki duże podawane w chemii standardowej. Tylko nie zawsze udaje się przekonać lekarza. Myślę, że kiedyś chemioterapia metronomiczna będzie stosowana na szeroką skalę, a przynajmniej mam taką nadzieję. Życzę dużo zdrówka dla twojej mamci, a dla Ciebie dużo siły do walki o jej zdrowie serce
Dziekuje Ci bardzo❤️

Tomasz. (offline)

Post #17

09-03-2021 - 22:24:27

Pruszków 

Cytuj
Ania19788
Panie Tomaszu ,mam jeszcze jedno pytanie.Czy każdy onkolog
może zastosować chemioterapię metronomiczna czy ,ze tak powiem
są onkolodzy którzy w tym się specjalizują ?Nasza jest przeciwna,według niej
to takie głaskanie raka a nie leczenie.Czy są jakies badania ,które wyraźnie mówią
O lepszych rezultatach leczenia przy takiej terapii?Dziekuje
Pamiętaj o jednym-- w Choroby z potwierdzonym rozsiani em na dzis wyleczyć się nie da. Należy się nauczyć z nią żyć, będzie ona towarzyszyć chorej do jej śmierci. Stąd najlepszym rozwiązaniem jest stosowanie wielu leków działających na różne fazy podziału raka. To zapewniają leki metronomiczne, czyli stosowane permanentnie w małych dawkach. To też unikanie pobytów na onkologii. Leczenie w domu-połyka się 3-4 tabletki dziennie. Nie ma nudności, wymiotów, osłabienia, anemii, wyłysienia.
Nie ma sensu stosowanie wlewów cytostatykow, gdy leczenie doustne jest w dostępności.
Gdy kończy się skuteczność takiego leczenia, a wyniki krwi na to pozwalają to przechodzi się na wlewy. Raka można i "glaskac". Ważne, aby sobie na zbyt wiele nie poczynial. A zniszczyć go się w stadium rozsianym tak czy siak nie uda.
Stąd tak ważna jest i wygoda życia i jego JAKOŚĆ. Czyli normalne funkcjonowanie przy znikomych skutkach ubocznych. Tego wlewy nie zapewniają.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Tomasz. (offline)

Post #18

09-03-2021 - 22:30:39

Pruszków 

Cytuj
Ania19788
ale lekarz twierdzi ze mama jest w super kondycji i będzie dobrze.
j
Ja bym się spytał, co ów lekarz rozumie pod zwrotem "będzie dobrze" w raku rozsianym. Ja nie mam pojęcia.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Ania19788 (offline)

Post #19

27-03-2021 - 22:30:11

 

Witajcie kochani.
Mama już zaczęła leczenie .5 dni temu dostała wlew docetaksel+herceptyna+parjeta.
Powiedzcie mi ile takich cykli będzie?Kiedy się sprawdza działanie chemii?i jeśli działa to dalej to samo ,czy jak to wyglada
w dłuższej perspektywie ?Dziekuje

Al_la (offline)

Post #20

12-04-2021 - 20:33:18

k/Warszawy 

Po kilku wlewach wykonuje się badanie obrazowe. Jeśli stan jest stabilny kontynuuje się leczenie. Jeśli pojawi się progresja zmienia się leczenie.





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

Ania19788 (offline)

Post #21

12-04-2021 - 20:44:35

 

Cytuj
Al_la
Po kilku wlewach wykonuje się badanie obrazowe. Jeśli stan jest stabilny kontynuuje się leczenie. Jeśli pojawi się progresja zmienia się leczenie.
Dziekuje bardzo za odpowiedz.Nie wiem czy dobrze rozumiem,jeżeli załóżmy ta chemia będzie pomagać
to stosuje ja się cały czas ?Nie ma jakiejś dłuższej przerwy niż to 3 tyg?Boje się ,ze organizm nie wytrzyma takiego obciążenia ,jeśli to ma być
non stop .

Al_la (offline)

Post #22

12-04-2021 - 20:54:00

k/Warszawy 

Możliwe są przerwy, żeby organizm odpoczął. O tym decyduje lekarz prowadzący, który widzi wszystkie wyniki chorego.





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

Tomasz. (offline)

Post #23

12-04-2021 - 22:49:15

Pruszków 

Istotny jest plan leczenia. To nie tylko leczenie na dzisiaj, ale też plany na jutro. Nie znając tego nie można nic konkretniejszego powiedzieć.
W czym problem? Dwie kwestie. Leczenie nie może być gorsze od samej choroby. Druga to jakość życia leczonej w IV stadium choroby. Leczenie jest długotrwałe - w tym stadium choroba jest nieuleczalna według obecnej wiedzy medycznej. Stąd we właściwym planie leczenia jest zawarte optimum. Rodzaj komitywy- dajemy chorej żyć na tyle normalnie jak tylko się da, ale choroby pilnujemy i nie pozwalamy jej na zbyt wiele. Tu plan leczenia jest jak dla raka wczesnego, choć histologicznie agresywnego. Taki schemat mocno obciąża ustrój stąd chora ma prawo być zmęczona. Można tak ograniczyć dawki, jak i można zwiększyć odstępy między dawkami. Można przejść na leczenie metronomiczne z wlewami trastuzumabu lub pertuzumabu. Można zamiast nich zastosować tabletki lapatynibu - co pozwala leczyć w domu. To wszystko powinno być zawarte w planie leczenia. I chora ma prawo taki plan znać.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Ania19788 (offline)

Post #24

13-04-2021 - 11:22:47

 

Cytuj
Tomasz.
Istotny jest plan leczenia. To nie tylko leczenie na dzisiaj, ale też plany na jutro. Nie znając tego nie można nic konkretniejszego powiedzieć.
W czym problem? Dwie kwestie. Leczenie nie może być gorsze od samej choroby. Druga to jakość życia leczonej w IV stadium choroby. Leczenie jest długotrwałe - w tym stadium choroba jest nieuleczalna według obecnej wiedzy medycznej. Stąd we właściwym planie leczenia jest zawarte optimum. Rodzaj komitywy- dajemy chorej żyć na tyle normalnie jak tylko się da, ale choroby pilnujemy i nie pozwalamy jej na zbyt wiele. Tu plan leczenia jest jak dla raka wczesnego, choć histologicznie agresywnego. Taki schemat mocno obciąża ustrój stąd chora ma prawo być zmęczona. Można tak ograniczyć dawki, jak i można zwiększyć odstępy między dawkami. Można przejść na leczenie metronomiczne z wlewami trastuzumabu lub pertuzumabu. Można zamiast nich zastosować tabletki lapatynibu - co pozwala leczyć w domu. To wszystko powinno być zawarte w planie leczenia. I chora ma prawo taki plan znać.
Bardzo Ci dziekuje za wyczerpująca odpowiedz .
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 486
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 5263 dnia 07-04-2018