Gdzie jest granica? Przerzuty i leczenie

Wysłane przez era 

era (offline)

Post #1

23-06-2021 - 17:49:02

 

Ślędzę forum od dawna, ale dopiero teraz postanowiłam się zarejestrować i napisać, ponieważ chciałabym przeczytać opinie innych i jakoś odnaleźć się w obecnej sytuacji. Moja mama ma rozsianego raka piersi. Dodam, że zarówno ona jak i tata są bardzo samodzielni, więc o ile znam całą historię choroby, to nie mam dokumentacji przed sobą, ponieważ mają ją oni.
Mama badała się regularnie, robiła zarówno USG piersi jak i mammografię. Niecały rok od mammografii i jakieś pół roku od "czystego" USG zauważyła zmianę, która ostatecznie została zdiagnozowana jako rak zrazikowy sutka jakoś na początku 2016 r. kiedy mama miała 55 lat. Już na etapie biopsji zmiana miała ponad 3 cm, z tego co pamiętam ostatecznie na etapie amputacji, którą przeprowadzono już w marcu 2016 r. guz miał 4 cm, wycięto węzły chłonne pachowe po stronie amputowanej piersi, ponieważ zajęty był też węzeł wartowniczy. Badanie histopatologiczne wskazało na raka luminalnego B, HER 2-. Następnie mama miała chemioterapię 4 cykle AC, potem 12 cykli paklitaksel. Potem radioterapię 25 frakcji na pierś, którą zakończyła pod koniec 2016 r. Po niej otrzymała hormonoterapię tamoxifenem. Mama leczyła się w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie. Chodziła regularnie na kontrole, wykonywano podstawowe badania krwi i następnie co roku USG piersi i jamy brzusznej. Tylko tyle (potem w Gliwicach usłyszeliśmy, że powinni wykonywać markery nowotworowe, które mojej mamie nigdy nie zbadano - jestem też ciekawa opinii na ten temat). Na jesieni 2019 r. w USG pojawiły się jakieś zmiany w wątrobie. Mamę skierowano na TK, które wskazało, że są to przerzuty. W listopadzie przeprowadzono biopsję, która ze względu na złe położenie zmian (w obu płatach) nie dała wyników rozstrzygających, więcej nie robiono biopsji. Robiona w grudniu 2019 r. scyntygrafia kości wskazała na liczne przerzuty do kości (mama wcześniej zgłaszała lekarzom że boli ją np. kręgosłup i miednica) - do miednicy, odcinka piersiowego kręgosłupa, kości czaszki, kości udowej. W tym czasie szpital uniwersytecki przenosił się do nowej siedziby na Prokocim. Telefony i prośby o kontakt mamy zostały zignorowane, ponieważ nie było wolnych terminów. Mama czekała ponad miesiąc bez żadnej konsultacji onkologa, cały czas z informacją że musi czekać. Tak też przeżyliśmy np. Boże Narodzenie 2019 r. ze świadomością że żaden lekarz nie chce mamy przyjąć. Na początku stycznia 2020 r. udało się załatwić konsultację w Centrum Onkologii w Gliwicach, gdzie rodzice postanowili się przenieść (dojeżdżają z Krakowa do Gliwic). Tam mamie wykonano pierwszy w życiu PET, który potwierdził przerzuty do kości i wątroby. Odstawiono tamoksifen, a od początku lutego 2020 r. mama była leczona rybocyklibem z letrozolem aż do marca tego roku (2021 r.). Robiona co 3 miesiące aż do lutego 2021 r. TK jamy brzusznej nie wykazywała progresji, wg RECIST była to stabiliazacja choroby. W międzyczasie w grudniu 2020 r. mama zaczęła skarżyć się na ból oka, poszła do okulisty, który niczego nie stwierdził w badaniu dna oka, prawdopodobnie za to złapała tam Covid, który przeszła na początku stycznia 2021 r. stosunkowo łagodnie. Gliwice miały taki system, że od zakażenia covid trzeba było odczekać miesiąc, więc mama otrzymała z opóźnieniem kolejną dawkę rybocyklibu. Ponoć nie miało to jednak większego znaczenia. TK brzucha jeszcze z lutego 2021 r. wskazywało na stabilizację, na kontrolnej wizycie w Gliwicach mama od lekarza (młodego rezydenta) usłyszała, że jej ból oka i problemy z nim to raczej neuralgia nerwu trójdzielnego (nie mam potrzebnej wiedzy medycznej, ale moim zdaniem ewidentny wytrzeszcz oka i podwójne widzenie u pacjenta onkologicznego nie wskazuje na neuralgię...). Niemniej lekarz dał skierowanie do neurologa. Poszliśmy prywatnie, żeby nie czekać, neurolog skierowała nas na MRI, które również mama wykonała prywatnie, podobnie jak wizytę u innego okulisty. W badaniu dna oka występowała tarcza zastoinowa nerwu wzrokowego, co wskazywało na jakiś ucisk na nerw, a w MRI w mózgu nie było zmian, ale występował wyraźny guz oczodołu. Skierowano mamę na radioterapię oczodołu w marcu, zaraz potem dostała również cykl radioterapii klatki piersiowej (początek kwietnia), ponieważ w międzyczasie okazało się, że w kościach są jednak większe przerzuty, a jedno z żeber pękło. Przeprowadzono kolejny PET, który wskazał na więcej przerzutów w kościach. TK jamy brzusznej z maja wykazało progresję wg RECIST, pojawiły się nowe zmiany przerzutowe w nadnerczach, prawdopodobnie powiększenie zmian w wątrobie, powiększyły się węzły chłonne w jamie brzusznej, w przestrzeni zaotrzewnowej. Za to guz w oczodołu uległ na pewno zmniejszeniu, mama nie widzi podwójnie i nie ma wytrzeszczu. Przy czym umówione MRI mózgu na czerwiec nie odbyło się. Mama od 2 miesięcy skarżyła się lekarzom w Gliwicach, że nie może jeść i wymiotuje. Najpierw łączyła, podobnie jak lekarze to z radioterapią, potem lekarze to przeważnie ignorowali. Lekarz POZ w Krakowie wypisywał mamie glukozę i sól fizjologiczną w kroplówkach, które trochę stawiały ją na nogi, najpierw miała epizody wymiotów co 2 tygodnie, potem co tydzień. W czasie wizyty z miesiąc temu w Gliwicach od (znowu młodej) lekarki mama usłyszała, że powinna być pod opieką medycyny paliatywnej na miejscu, w Krakowie, ale nie dostała żadnego skierowania ani szerszych wyjaśnień. Mamie jeszcze w kwietniu zmieniono leczenie z rybocyklibu z letrozolem na fulwestrant raz w miesiącu po 500 mg, przyjęła go dwa razy. Już pod koniec maja na wizycie w Gliwicach mama mówiła, że prawie nic nie je, lekarka wyszła z założenia że słabo słyszalna perystaltyka jelit nie wynika z braku jedzenia, ale z niedrożności, przeprowadzone rtg jamy brzusznej od razu to wykluczyło (i znowu wydaje mi się to absurdalne - moja babcia zmarła na nowotwór, po drodze miała niedrożność z powodu kilkunastu zmian w jelitach i to naprawdę wygląda inaczej). Od jakiś 2 tygodni mama wymiotowała cały czas i miała nudności, prawie nic nie jadła, doraźne kroplówki nie pomagały. Lekarz POZ dał najpierw skierowanie do poradni żywieniowej, potem do hospicjum domowego, a po rozmowie z hospicjum, że lepiej ustabilizować żywienie mamy na miejscu do hospicjum stacjonarnego. W ten poniedziałek mamę przyjęto do hospicjum, podano jej glikokortkosteroidy (dexaven), a poprawa po nim zdaniem lekarza medycyny paliatywnej wskazuje, że prawdopodobnie występują przerzuty do mózgu. Dzisiaj znowu zaczęła wymiotować i z tego powodu nie wypisano jej z hospicjum mimo, że miała pojechać do poradni żywieniowej. Jutro miała mieć wizytę w Gliwicę i otrzymać kolejną dawkę fulwestrantu, ale z oczywistych względów nie dojedzie.
Mam wrażenie, że trafiliśmy w trybiki maszyny/systemu i nie jesteśmy w stanie się wydostać. Mama niby nie zakończyła leczenia fulwestrantem, ale nie ma jak na nie dojechać. Nie wiadomo czy fulwestrant w sumie pomaga. Nie próbowano też chemioterapii - czy przy tak szybkiej progresji nie byłaby ona rozsądnym wyjściem? Tym bardziej, że hormonozależność guza jest oparta o badania hist-pat guza piersi z 2016 r. Lekarz medycyny paliatywnej mówi, że dopiero wypisując z hospicjum mogą skierować ją na MRI mózgowia, żeby w ogóle sprawdzić czy są te przerzuty, a tak, co oczywiste, mogą leczyć ją tylko objawowo. Od poniedziałku bezskutecznie próbujemy skontaktować się z jakimkolwiek lekarzem w Gliwicach, żeby dowiedzieć się co dalej. Wiadomo, że czuję złość i frustrację, rozumiem, że system jest jaki jest, ale zastanawiam się jak można najpierw zostawić pacjenta na ponad miesiąc bez leczenia z przerzutami do wątroby i kości (to w SU w Krakowie), powiedzieć że guz oczodołu to neuralgia nerwu trójdzielnego, a wymioty u pacjenta onkologicznego 2 miesiące po radioterapii są normalne i nie trzeba robić badań (Gliwice). W Gliwicach mama ma umówiony MRI głowy dopiero na połowę lipca (wcześniejszy jej termin został przesunięty, bo był przegląd techniczny aparatu). Zastanawiam się czy w ogóle można jeszcze cokolwiek zrobić.

Magdaaa (offline)

Post #2

23-06-2021 - 19:32:55

 

Witaj era. Nie znam się tak bardzo i pewnie mądrzejsze osoby zaras odpiszą, ale bardzo poruszyła mnie historia twojej mamy. Bardzo jest to przykre, że pacjent to często tylko numerek w kolejce. Coraz częściej zdarza się, że pacjent pozostawiony jest sam sobie. Mąż mojej koleżanki ma zdiagnozowany 6 cm guz złośliwy płuca. Mamy zaraz koniec czerwca a jego leczenie jeszcze się nie rozpoczęło, bo nadal nie ma całościowych wyników biopsji. Koszmarna sytuacja. Bardzo będę trzymać kciuki za leczenie twojej mamy. Trzymaj się serce

renatar (offline)

Post #3

23-06-2021 - 19:37:40

sieradz 

serce






T3NOMO/ER10 PR10procent\12 taksanów,3AC,lampek 25.Tamoksifen.Inwazyjny śluzowy.

Tomasz. (offline)

Post #4

23-06-2021 - 21:07:05

Pruszków 

W tych wynikach brakuje markera Ki67, zależności hormonalnej wg Allreda i stopnia złośliwości wg Blooma-Richardsona.
Bez tych wyników trudno się odnieść.
Cóż, tak to choroba ciężka- gdyby taką nie była to nikt na raka by nie umarł. Niestety na razie takiej opcji nie ma.
To, co ja mógłbym podpowiedzieć, to podanie Dexamethasonu (wspomniany Dexaven) w dawce uderzeniowej 16-24 mg, następnego dnia 8-16 mg i dalej od trzeciego dnia od 4 do 8 mg. Jeśli chora będzie mogła przełykać, to wtedy Panzol 20 mg na czczo dla osłony. Dexamethason o 8 rano, nie podawać po 9.
W razie nieustąpienia problemów z jedzeniem można spróbować Metocloparamid. Tak jak Panzol- podaje się go na pusty żołądek.
Wydaje mi się (ale wydaje!) że domeną leczenia pozostaje leczenie objawowe (hospicyjne). Choroba wydaje się zbyt rozsiana na opcję leczenia metronomicznego- zwłaszcza, ze tabletki chemioterapii trzeba połykać.
Nie bać się opcji z Dexamethasonem. Nawet jeśli miałyby się rozwinąć istotniejsze działania niepożądane, to zapewnia on pewien komfort życia- bo jak mi się wydaje przerzuty do mózgu są.
Jeśli Dexamethason przyniósł by poprawę (jakąś poprawę da na pewno) to należy włączyć możliwie szybko antydepresanty. Np. Sertagen w dawce 50-100 mg. Pomoże on w oswojeniu się ze śmiercią, z którą zmierzyć się będziecie musieli wszyscy.
Badaniami diagnostycznymi się nie przejmujcie- ich wyniki nic nie wniosą. W razie jednej lokalizacji przerzutu miałoby to jakąś wartość. W wielu lokalizacjach na takiem etapie zaawansowania- nie ma.
Być może chora ma dwa raki. Nie można tego wykluczyć, a taką progresję choroby daje nowotwór niewykryty.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

era (offline)

Post #5

14-07-2021 - 23:30:02

 

Dziękuję za słowa wsparcia i przepraszam, że tak późno odpisuję. Mamie robiono badanie hist-pat w kwietniu 2016 r., więc wydaje mi się, że teoretycznie nowotwór mógł zmienić swoje właściwości. Stąd mam cały czas wątpliwości czy stosowanie tamoxifenu, potem letrozolu z rybocyklibem, a następnie fulwestrantu, było najlepszą opcją. W tym badaniu wyszło Ki67 na poziomie 34,5%, umiarkowana ekspresja receptora estrogenowego (60%), umiarkowana receptora progesteronowego (10%), wg skali Nottingham był to G3 (3 pkt. tworzenie cewek, 2 pkt. polimorfizm jąder, aktywność mitotyczna 10 mitoz - 3 pkt, razem 8 pkt.). Już wtedy w kwietniu 2016 r. były przerzuty w 4 z 24 węzłów pachowych (usuniętych), a sam guz miał maksymalną średnicę 3,5 cm.
Co do samego aktualnego stanu:
Mama bierze od tygodnia zwiększoną dawkę dexamethasonu (dwa razy po 8 mg, razem 16 dziennie, zaczynaliśmy od 4+8). Czuje się dobrze i je normalnie. Robione ostatnio MRI wykazało 2 zmiany przerzutowe w móżdżku i 1 za prawym oczodołem. Na razie czekamy na decyzję o radioterapii. Nie wiem czy można się spodziewać jeszcze podania po radioterapii chemioterapii, skoro przerzuty są w kościach, wątrobie, jedna zmiana w płucach i mózgu. Z drugiej strony wyniki badań krwi chyba nie są bardzo złe. AST mimo przerzutów wynosi 79, ALT - 47. Najgorzej wypada dehydrogenaza mleczanowa (LDH) - 1303 U/l, co ponoć jest naturalne w przypadku toczącego się rozsianego nowotworu. Poza tym ma nieznaczne odchylenia w rozmazie krwi i hemoglobinę 11,3, hematokryt 34,6.
Z pozostałych leków mama bierze pregabalinę, lorazepam, pantoprazol, Gaviscon, lewomepromazynę, buprenorfinę w plastrach, doraźnie morfinę.

Tomasz. (offline)

Post #6

15-07-2021 - 17:33:26

Pruszków 

Dexamethason pomógł, tak jak przewidywałem. Należy pamiętać, że na tym etapie choroby nie ma co żałować tego leku, gdy poprzednia dawka przestanie być skuteczna. Podali ten lek b asekuracyjnie. Ale istotny efekt końcowy.

Nie mam pojęcia, co spowodowało zastosowanie lewomepromazyny. Szok. To lek tak silnie chlinolityczny, że sam w sobie może powodować majaczenie i przymglenie świadomości. A tu jeszcze połączenie z buprenorfina. W razie np problemów ze snem Ketrel 25 mg. 1-3 tabl godz przed snem. A jeszcze lepiej z antydepresantem poprawiającym sen. Trittico CR 150, Mitror 45, Miansec 60. Dawki w mg. Inne leki-łącznie z lewomepromazyna!! - działają toksycznie na wątrobę. Ten ostatni lek to jak leczenie z lat 60-70 ub wieku.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

era (offline)

Post #7

16-07-2021 - 00:48:12

 

Zmartwił mnie Pan tą wiadomością o lewomepromazymie. Mama bierze małe dawki Tisercinu w postaci doustnej - w ampułkach jest 25 mg/ml, które są rozpuszczane w wodzie. W praktyce przyjmuje więc małą dawkę 6.25 mg podzieloną na 2 dawki dziennie. Lewomepromazynę włączona została ponoć ze względu na działanie przeciwwymiotne. Z tego,co potem czytałam w takich dawkach może niwelować wymioty i nudności powodowane przyjmowaniem opioidów. Przy czym mnie to o tyle dziwi, że wymioty raczej należy chyba przypisać przerzutom do OUN, a nie morfinie. Mamie wprowadził Tisercin lekarz z hospicjum domowego, po tym jak po przyjmowaniu deksametazonu w dawce 4+8 wystąpiły po poprawie wymioty. Zwiększono wtedy dawkę deksametazonu na 8+8 i ze względu na to, że ponoć lewomepromazyna była stosowana kiedy przez tydzień mama przebywała w hospicjum stacjonarnym, zdecydowano się ją wprowadzić także w opiece domowej. Czy wobec tego należałoby zasugerować jej wycofanie, skoro nie jest to aż tak duża dawka?
Chciałam się również spytać o fulwestrant. Onkolog z Gliwic powiedział ostatnio, że ze względu na przyjęcie tylko 2 razy fulwestrantu trudno stwierdzić czy on pomógł. Nie sugerował jednak kontynuacji leczenia, mówiąc raczej o ewentualnej chemioterapii (bez szczegółów) z zaznaczeniem, że radioterapia mózgu ma kluczowe znaczenie. Niestety dzisiaj podjęto decyzję, że radioterapia będzie to WBRT ze względu na to, że jedna ze zmian jest ponoć rozlana w bliskości opony, a wtedy nie wykonuje się ponoć radioterapii punktowo. Zastanawiam się czy można coś jeszcze zrobić i naciskać np na ponowne podanie fulwestrantu, który może być jeszcze skuteczny, choć nie jestem pewna czy może być stosowany razem z radioterapią. Z tego,co wiem chemioterapia mogłaby zostać podana dopiero po radioterapii. Z drugiej strony rozumiem,że w przypadku tak dużej liczby przerzutów może to już wszystko nie mieć sensu. Tylko paradoksalnie po zmniejszeniu ciśnienia po deksametazonie mama funkcjonuje dobrze, nie wyjdzie raczej z domu bo ma problemy z chodzeniem, nogi jej puchną, ale intelektualnie jest w pełni sprawna (zresztą w ogóle nie zaobserwowaliśmy żadnych ubytków), może też normalnie jeść, ma duży apetyt i ciężko uwierzyć,że mógłby jej pozostać ostatni miesiąc życia, bo po prostu nie wygląda.

Tomasz. (offline)

Post #8

16-07-2021 - 09:10:58

Pruszków 

Cytuj
era
Zmartwił mnie Pan tą wiadomością o lewomepromazymie. Mama bierze małe dawki Tisercinu w postaci doustnej - w ampułkach jest 25 mg/ml, które są rozpuszczane w wodzie. W praktyce przyjmuje więc małą dawkę 6.25 mg podzieloną na 2 dawki dziennie. Lewomepromazynę włączona została ponoć ze względu na działanie przeciwwymiotne.
Lewomepromazyna w dawce dziennej 6,25 mg nie zaszkodzi. Czy pomoże? Trudno orzec. Może trochę wyciszyć. Powątpiewam w skuteczność p.wymiotna takich dawek.
Cytuj
era
Przy czym mnie to o tyle dziwi, że wymioty raczej należy chyba przypisać przerzutom do OUN, a nie morfinie.
Tak jest najprawdopodobniej. Jest zwiększone ciśnienie wewnątrzczaszkowe od obrzęku na tle licznych przerzutów i zaburza to pracę neuronów.
Cytuj
era
Mamie wprowadził Tisercin lekarz z hospicjum domowego, po tym jak po przyjmowaniu deksametazonu w dawce 4+8 wystąpiły po poprawie wymioty. Zwiększono wtedy dawkę deksametazonu na 8+8
I to jest klucz działania. Sam dexamethason ma też działanie p.wymiotne z uwagi też na dobrą penetrację do OUN. Nie należy tego przypisywać Tisercinowi A jeżeli już - to takie działanie jest niewielkie. O ile nie znikome.
Cytuj
era
i ze względu na to, że ponoć lewomepromazyna była stosowana kiedy przez tydzień mama przebywała w hospicjum stacjonarnym, zdecydowano się ją wprowadzić także w opiece domowej. Czy wobec tego należałoby zasugerować jej wycofanie,
Przy dawce 6,25 podzielonej dodatkowo na dwie połowy majaczenia nie wywoła. Nie zadziała też p.wymiotnie- za mała dawka. P.wymiotnie istotnie pomóc może lek z podobnej grupy: Tietylperazyna czyli Torecan. Jego bym stosował p.wymiotnie a nie Tisercin. Chyba, że pacjentka jest pobudzona i dawkami Tisercinu lekarz chce uzyskać stan lekkiego letargu. Wtedy ma to sens.
Cytuj
era
Chciałam się również spytać o fulwestrant. Onkolog z Gliwic powiedział ostatnio, że ze względu na przyjęcie tylko 2 razy fulwestrantu trudno stwierdzić czy on pomógł. Nie sugerował jednak kontynuacji leczenia, mówiąc raczej o ewentualnej chemioterapii (bez szczegółów) z zaznaczeniem, że radioterapia mózgu ma kluczowe znaczenie. Niestety dzisiaj podjęto decyzję, że radioterapia będzie to WBRT ze względu na to, że jedna ze zmian jest ponoć rozlana w bliskości opony, a wtedy nie wykonuje się ponoć radioterapii punktowo.
Fulwestrant nie zaszkodzi. Czy pomoże? W tak zaawansowanym procesie chorobowym wątpię. Ale pomóc może, na pewno nie zaszkodzi. WBRT....Wielki dylemat. Metoda stosowana paliatywnie od lat. Dylemat nie w tym, czy pomoże. A w tym, że dawka p.nowotworowa powoduje odczyn (obrzęk) całego mózgowia, co dodatkowo podnosi ciśnienie wewnątrzczaszkowe z nasileniem nudności i złego samopoczucia. Trzeba by wykonać tą radioterapię w osłonie dużych dawek dexamethasonu- ok 40-60 mg. Chora może być po tym obrzęknięta na twarzy, opuchnięta, mocno wzrośnie jej cukier we krwi. Te objawy nie zmniejszą długości jej życia, ale należy pamiętać, że tu się liczy jakość życia, a nie walka o jego przedłużenie. Stąd są największe dylematy.
Cytuj
era
Zastanawiam się czy można coś jeszcze zrobić i naciskać np na ponowne podanie fulwestrantu, który może być jeszcze skuteczny, choć nie jestem pewna czy może być stosowany razem z radioterapią. Z tego,co wiem chemioterapia mogłaby zostać podana dopiero po radioterapii. Z drugiej strony rozumiem,że w przypadku tak dużej liczby przerzutów może to już wszystko nie mieć sensu.
I to kwintesencja całości obrazu chorej.
Cytuj
era
Tylko paradoksalnie po zmniejszeniu ciśnienia po deksametazonie mama funkcjonuje dobrze
To nie jest działanie paradoksalne a działanie lecznice celowe. Działanie skuteczne, terapeutyczne. A nie paradoksalne.
Cytuj
era
nie wyjdzie raczej z domu bo ma problemy z chodzeniem, nogi jej puchną, ale intelektualnie jest w pełni sprawna (zresztą w ogóle nie zaobserwowaliśmy żadnych ubytków), może też normalnie jeść, ma duży apetyt i ciężko uwierzyć,że mógłby jej pozostać ostatni miesiąc życia, bo po prostu nie wygląda.
I to się określa mianem jakości życia. Nad tym należy się skupić. To jest działanie humanitarne, ludzkie.
A co do lewomepromazyny. Lek ten (jak i wiele jeszcze innych) jest określana jako "dirty drug"- "brudny lek". Bardziej fachowo jako lek wybitnie nieselaktywny, czyli oddziaływujący na rózne rodzaje przekaźnictwa, na rózne narządy. Stąd wynikają silne objawy niepożądane, gdy stosować się próbuje ten lek do jednego, pożądanego spektrum działania. Ale jeśli właśnie celowo zależy nam, aby lek ten działał we wszystkich obszarach- to ma to sens. Z tym, że mała dawka- jak tu- 6,25 mg i to podzieloną na 2 dawki dobowe. A tabletka niepodzielna to 25 mg. Jeśli lekarz chce wyciszyć chorą to ma to sens, w takich dawkach majaczenia nawet z opioidami nie będzie.
Włączyłbym selektywny antydepresant. Chyba najlepsza byłaby paroxetyna. Ale może być wenlafaxyna lub sertralina. Droższe (nierefundowane)- citalopram, escitalopram też pomogą. Nie należy z tym zwlekać. Małe dawki niemal od dziś.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Tomasz. (offline)

Post #9

16-07-2021 - 14:48:46

Pruszków 

Dodam tylko, że fulwestrant bym stosował. To mniejsze obciążenia niż lertozol z rybocyklibem. Nie ma on dużego wpływu na przerzuty do mózgu (bariera mózgowo rdzeniowa). Ale to lek antynowotworowy antyhormon do leczenia przerzutów.
Dexamethadon Faslodex, Torecan ew zamiast Tisercinu antydepresant Parogen w skutecznej dawce, Panzol jako osłona na żołądek i też lek chroniący przed wymiotami. WBRT... Wielki dylemat. Może jedna sesja?. Może być splatanie jako odczyn poradia cyjny. Zwiększenie dawki Dexavenu.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

era (offline)

Post #10

16-07-2021 - 14:51:31

 

Ale antydepresant w celu wyciszenia i poprawy samopoczucia? Pregabaline też działa antydepresyjnie, choć tutaj została przypisana raczej na ból o pochodzeniu neuropatycznym. No i jest też lorazepam (doraźnie, na sen), choć też pytanie czy jego działanie uzależniające nie budzi obaw. I znów w tym stadium może nie jest to to, czym należy się martwić.

Tomasz. (offline)

Post #11

16-07-2021 - 18:20:08

Pruszków 

Uzależnieniem od lorazepamu nie się co martwić. Natomiast będzie rosła tolerancja. A to osłabi działanie i sprawi konieczność zwiększenia dawki. Podany antydepresant tego nie powoduje. I wtedy lorazepam autentycznie doraźnie. Wtedy będzie skuteczny w małej dawce. Jeśli problemy są duze to Mirtor 45 czy Triticco CR 150 do 225 mg. Pregabalina ma działanie antydepresyjne na poziomie placebo. Pomaga na neuropatię i lęk wolno płynący. Antydepresanty poza regulacją snu podnoszą próg bólowy. Niezależnie od przytrzymania afektu na poziomie adekwatnym do obciążeń. Niepodanie ich to działanie niehumanitarne. A są sytuację, że niepodanie ich jest po prostu nieludzkie.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

era (offline)

Post #12

17-08-2021 - 01:25:02

 

Pomyślałam, że napiszę w ramach zakończenia tego wątku. Moja mama zmarła pod koniec lipca. Żałuję, że pewnych rzeczy nie konsultowałam także na forum wcześniej i że nie weryfikowaliśmy tego, co mówią lekarze. Mama wykonała rezonans mózgu na początku lipca, choć sam opis badania pojawił się już w dniu jej śmierci. Z opisu wynikało, że przerzuty w mózgu prawdopodobnie były już w marcu, a wykonane wtedy badanie PET-CT ich nie wykrywało (nie wiem jaka jest skuteczność PET w tym zakresie, zakładam, że jednak właściwym badaniem jest jednak rezonans/tomografia mózgowia). Generalnie w pełnym opisie, który wtedy otrzymaliśmy mama miała bardzo dużo zmian przerzutowych do mózgu, aż dziwne że funkcjonowała dobrze właściwie do 4 dni przed śmiercią - poza upośledzeniem psychomotowycznym, przy deksometazonie 16 mg nie miała innych objawów, była w pełni sprawna intelektualnie i w kontakcie, nie sądzę też, żeby występowały jakieś zmiany osobowościowe. Niemniej np. zmiana przerzutowa w okolicy opony w płacie czołowym choć była wąska (nieco ponad 1 cm) miała aż do 6 cm długości...
Co do leczenia hospicyjnego - z perspektywy czasu myślę, że może Tisercinu miało jednak charakter głównie uspokakający. W momencie gdy mama straciła kontakt (przez ostatnie 4 dni) zalecono nam podawanie podskórnie tylko morfiny i Tisercinu. Myślę, że na tym etapie miał służyć spokojnej sedacji, żeby się nie budziła i nie cierpiała. Myślałam też o selektywnych antydepresantach - oczywiście wtedy tego nie wiedzieliśmy, ale zakładając, że większość SSRI i innych leków tego typu potrzebuje min. 2 tygodni, żeby zacząć działać, w pewnym sensie było już za późno na początku lipca/w końcu czerwca by je włączać/modyfikować/zwiększać dawki i eksperymentować. Co do deksametazonu - osobiście mam pewne wątpliwości, ponieważ lekarze medycyny paliatywnej przynajmniej Ci nasi, stali na stanowisku, że deksametazon zaczyna najpierw działać i przynosi czasami nawet fantastyczne rezultaty, ale potem przestaje działać i zwiększenie dawek nic nie da, w pewnym momencie nawet zalecili zmniejszenie dawki do 12 mg na dobę - zapewne nie da się stwierdzić czy to mogło mieć jakiś wpływ (podano 2 zmniejszone dawki czyli 2 x zamiast 16 mg tylko 12 mg), ale ich zdaniem nie była to różnica, która mogła przedłużyć mamie życie czy spowodować, że później utracilibyśmy z nią kontakt. W momencie kiedy nie mogła już przełykać tabletek lekarze zresztą przedstawili sytuację trochę na zasadzie, że deksametazon podawany podskórnie może przedłużyć życie o parę dni, ale powoduje, że pacjent się męczy, ponieważ na siłę trzymamy mamę na granicy życia i śmierci.

renatar (offline)

Post #13

17-08-2021 - 05:31:13

sieradz 

Era bardzo mi przykro. Dbaj o siebie.






T3NOMO/ER10 PR10procent\12 taksanów,3AC,lampek 25.Tamoksifen.Inwazyjny śluzowy.

Magdaaa (offline)

Post #14

17-08-2021 - 08:28:15

 

Era, przykra wiadomość. Pamiętaj, że zrobiłaś dla swojej mamy wszystko co mogłaś. Wyrazy współczucia.

Safi (offline)

Post #15

17-08-2021 - 11:41:17

 

Wyrazy współczuciaserce

Tomasz. (offline)

Post #16

17-08-2021 - 12:26:36

Pruszków 

Era, bardzo profesjonalnie podeszłaś do leczenia paliatywnego i hospicyjnego (objawowego) mamy- jestem pełen uznania odnośnie wejścia w tematykę medyczną. No, chyba że jesteś zawodowo związana z medycyną.
Ja na Twoim miejscu zrobiłbym tak samo.
Być może Tisercin miał służyć totalnej sedacji- liczono na krótki okres życia po włączeniu tego leku. Co do zaniku działania dexamethasonu. Prędzej za brak poprawy odpowiada progresja choroby- w stadium hospicyjnym jest ona b.agresywna. Dexamethasonu objawowo nie należy żałować, tak jak i morfiny w bólach trzewnych, czy (w razie sprawnych nerek!) kwasu zolendronowego (lub podobnego leku w tym kalcytoniny) na bóle od przerzutów do kości.
Kondolencje dla Ciebie i Twych bliskich.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

era (offline)

Post #17

17-08-2021 - 18:47:27

 

Bardzo dziękuję za wszystkie wiadomości i wszelkie sugestie, rady. Panie Tomaszu, absolutnie nie jestem związana z medycyną, z wykształcenia jestem humanistką, choć powiedzmy jako naukowca dodatkowa wiedza mnie nie przeraża. Wydaje mi się, że moja mama będąc bardzo samodzielna i sama dobrze zorientowana w swoim procesie leczenia, potrzebowała mnie głównie na tym "końcowym" etapie i starałam się jej wtedy towarzyszyć. Nie mam aż tak wielu kontaktów z pacjentami onkologicznymi, więc nie wiem, może takie uporządkowanie jest normalne w tak skomplikowanej chorobie, ale mama zawsze trzymała wszystko w jednym miejscu, każdy wynik badania w teczce, chronologicznie uporządkowany, jak brała chemioterapię 5 lat temu każda szklanka wody i objaw rozpisane, a teraz każda kroplówka, zjedzony posiłek, dodatkowy objaw zaznaczony... Nie było w każdym razie trudno przejąć od niej zajmowania się jej zdrowiem. Może dlatego też tak trudno jest mi się pogodzić, że nowotwór jest tak agresywną chorobą i robiąc badania kontrolne, prowadząc leczenie specjalistyczne i tak można przegrać - ostatecznie wszystko wydawało się do wiosny tego roku pod względną kontrolą i żyliśmy w poczuciu, że rozsiany rak mimo że jest "wyrokiem śmierci", to jednak odroczonym w czasie.
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 684
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 14207 dnia 25-04-2022