|
387964
Posty: 6
Na forum od:
23-06-2021
|
Ślędzę forum od dawna, ale dopiero teraz postanowiłam się zarejestrować i napisać, ponieważ chciałabym przeczytać opinie innych i jakoś odnaleźć się w obecnej sytuacji. Moja mama ma rozsianego raka piersi. Dodam, że zarówno ona jak i tata są bardzo samodzielni, więc o ile znam całą historię choroby, to nie mam dokumentacji przed sobą, ponieważ mają ją oni.
Mama badała się regularnie, robiła zarówno USG piersi jak i mammografię. Niecały rok od mammografii i jakieś pół roku od "czystego" USG zauważyła zmianę, która ostatecznie została zdiagnozowana jako rak zrazikowy sutka jakoś na początku 2016 r. kiedy mama miała 55 lat. Już na etapie biopsji zmiana miała ponad 3 cm, z tego co pamiętam ostatecznie na etapie amputacji, którą przeprowadzono już w marcu 2016 r. guz miał 4 cm, wycięto węzły chłonne pachowe po stronie amputowanej piersi, ponieważ zajęty był też węzeł wartowniczy. Badanie histopatologiczne wskazało na raka luminalnego B, HER 2-. Następnie mama miała chemioterapię 4 cykle AC, potem 12 cykli paklitaksel. Potem radioterapię 25 frakcji na pierś, którą zakończyła pod koniec 2016 r. Po niej otrzymała hormonoterapię tamoxifenem. Mama leczyła się w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie. Chodziła regularnie na kontrole, wykonywano podstawowe badania krwi i następnie co roku USG piersi i jamy brzusznej. Tylko tyle (potem w Gliwicach usłyszeliśmy, że powinni wykonywać markery nowotworowe, które mojej mamie nigdy nie zbadano - jestem też ciekawa opinii na ten temat). Na jesieni 2019 r. w USG pojawiły się jakieś zmiany w wątrobie. Mamę skierowano na TK, które wskazało, że są to przerzuty. W listopadzie przeprowadzono biopsję, która ze względu na złe położenie zmian (w obu płatach) nie dała wyników rozstrzygających, więcej nie robiono biopsji. Robiona w grudniu 2019 r. scyntygrafia kości wskazała na liczne przerzuty do kości (mama wcześniej zgłaszała lekarzom że boli ją np. kręgosłup i miednica) - do miednicy, odcinka piersiowego kręgosłupa, kości czaszki, kości udowej. W tym czasie szpital uniwersytecki przenosił się do nowej siedziby na Prokocim. Telefony i prośby o kontakt mamy zostały zignorowane, ponieważ nie było wolnych terminów. Mama czekała ponad miesiąc bez żadnej konsultacji onkologa, cały czas z informacją że musi czekać. Tak też przeżyliśmy np. Boże Narodzenie 2019 r. ze świadomością że żaden lekarz nie chce mamy przyjąć. Na początku stycznia 2020 r. udało się załatwić konsultację w Centrum Onkologii w Gliwicach, gdzie rodzice postanowili się przenieść (dojeżdżają z Krakowa do Gliwic). Tam mamie wykonano pierwszy w życiu PET, który potwierdził przerzuty do kości i wątroby. Odstawiono tamoksifen, a od początku lutego 2020 r. mama była leczona rybocyklibem z letrozolem aż do marca tego roku (2021 r.). Robiona co 3 miesiące aż do lutego 2021 r. TK jamy brzusznej nie wykazywała progresji, wg RECIST była to stabiliazacja choroby. W międzyczasie w grudniu 2020 r. mama zaczęła skarżyć się na ból oka, poszła do okulisty, który niczego nie stwierdził w badaniu dna oka, prawdopodobnie za to złapała tam Covid, który przeszła na początku stycznia 2021 r. stosunkowo łagodnie. Gliwice miały taki system, że od zakażenia covid trzeba było odczekać miesiąc, więc mama otrzymała z opóźnieniem kolejną dawkę rybocyklibu. Ponoć nie miało to jednak większego znaczenia. TK brzucha jeszcze z lutego 2021 r. wskazywało na stabilizację, na kontrolnej wizycie w Gliwicach mama od lekarza (młodego rezydenta) usłyszała, że jej ból oka i problemy z nim to raczej neuralgia nerwu trójdzielnego (nie mam potrzebnej wiedzy medycznej, ale moim zdaniem ewidentny wytrzeszcz oka i podwójne widzenie u pacjenta onkologicznego nie wskazuje na neuralgię...). Niemniej lekarz dał skierowanie do neurologa. Poszliśmy prywatnie, żeby nie czekać, neurolog skierowała nas na MRI, które również mama wykonała prywatnie, podobnie jak wizytę u innego okulisty. W badaniu dna oka występowała tarcza zastoinowa nerwu wzrokowego, co wskazywało na jakiś ucisk na nerw, a w MRI w mózgu nie było zmian, ale występował wyraźny guz oczodołu. Skierowano mamę na radioterapię oczodołu w marcu, zaraz potem dostała również cykl radioterapii klatki piersiowej (początek kwietnia), ponieważ w międzyczasie okazało się, że w kościach są jednak większe przerzuty, a jedno z żeber pękło. Przeprowadzono kolejny PET, który wskazał na więcej przerzutów w kościach. TK jamy brzusznej z maja wykazało progresję wg RECIST, pojawiły się nowe zmiany przerzutowe w nadnerczach, prawdopodobnie powiększenie zmian w wątrobie, powiększyły się węzły chłonne w jamie brzusznej, w przestrzeni zaotrzewnowej. Za to guz w oczodołu uległ na pewno zmniejszeniu, mama nie widzi podwójnie i nie ma wytrzeszczu. Przy czym umówione MRI mózgu na czerwiec nie odbyło się. Mama od 2 miesięcy skarżyła się lekarzom w Gliwicach, że nie może jeść i wymiotuje. Najpierw łączyła, podobnie jak lekarze to z radioterapią, potem lekarze to przeważnie ignorowali. Lekarz POZ w Krakowie wypisywał mamie glukozę i sól fizjologiczną w kroplówkach, które trochę stawiały ją na nogi, najpierw miała epizody wymiotów co 2 tygodnie, potem co tydzień. W czasie wizyty z miesiąc temu w Gliwicach od (znowu młodej) lekarki mama usłyszała, że powinna być pod opieką medycyny paliatywnej na miejscu, w Krakowie, ale nie dostała żadnego skierowania ani szerszych wyjaśnień. Mamie jeszcze w kwietniu zmieniono leczenie z rybocyklibu z letrozolem na fulwestrant raz w miesiącu po 500 mg, przyjęła go dwa razy. Już pod koniec maja na wizycie w Gliwicach mama mówiła, że prawie nic nie je, lekarka wyszła z założenia że słabo słyszalna perystaltyka jelit nie wynika z braku jedzenia, ale z niedrożności, przeprowadzone rtg jamy brzusznej od razu to wykluczyło (i znowu wydaje mi się to absurdalne - moja babcia zmarła na nowotwór, po drodze miała niedrożność z powodu kilkunastu zmian w jelitach i to naprawdę wygląda inaczej). Od jakiś 2 tygodni mama wymiotowała cały czas i miała nudności, prawie nic nie jadła, doraźne kroplówki nie pomagały. Lekarz POZ dał najpierw skierowanie do poradni żywieniowej, potem do hospicjum domowego, a po rozmowie z hospicjum, że lepiej ustabilizować żywienie mamy na miejscu do hospicjum stacjonarnego. W ten poniedziałek mamę przyjęto do hospicjum, podano jej glikokortkosteroidy (dexaven), a poprawa po nim zdaniem lekarza medycyny paliatywnej wskazuje, że prawdopodobnie występują przerzuty do mózgu. Dzisiaj znowu zaczęła wymiotować i z tego powodu nie wypisano jej z hospicjum mimo, że miała pojechać do poradni żywieniowej. Jutro miała mieć wizytę w Gliwicę i otrzymać kolejną dawkę fulwestrantu, ale z oczywistych względów nie dojedzie.
Mam wrażenie, że trafiliśmy w trybiki maszyny/systemu i nie jesteśmy w stanie się wydostać. Mama niby nie zakończyła leczenia fulwestrantem, ale nie ma jak na nie dojechać. Nie wiadomo czy fulwestrant w sumie pomaga. Nie próbowano też chemioterapii - czy przy tak szybkiej progresji nie byłaby ona rozsądnym wyjściem? Tym bardziej, że hormonozależność guza jest oparta o badania hist-pat guza piersi z 2016 r. Lekarz medycyny paliatywnej mówi, że dopiero wypisując z hospicjum mogą skierować ją na MRI mózgowia, żeby w ogóle sprawdzić czy są te przerzuty, a tak, co oczywiste, mogą leczyć ją tylko objawowo. Od poniedziałku bezskutecznie próbujemy skontaktować się z jakimkolwiek lekarzem w Gliwicach, żeby dowiedzieć się co dalej. Wiadomo, że czuję złość i frustrację, rozumiem, że system jest jaki jest, ale zastanawiam się jak można najpierw zostawić pacjenta na ponad miesiąc bez leczenia z przerzutami do wątroby i kości (to w SU w Krakowie), powiedzieć że guz oczodołu to neuralgia nerwu trójdzielnego, a wymioty u pacjenta onkologicznego 2 miesiące po radioterapii są normalne i nie trzeba robić badań (Gliwice). W Gliwicach mama ma umówiony MRI głowy dopiero na połowę lipca (wcześniejszy jej termin został przesunięty, bo był przegląd techniczny aparatu). Zastanawiam się czy w ogóle można jeszcze cokolwiek zrobić.
|
