Nie było guza...jest rak rozsiany

Wysłane przez Magda1986 

Magda1986 (offline)

Post #1

30-09-2021 - 17:29:39

 

Dzień dobry.
Jestem tu nowa, chociaż to forum czytam już od ponad miesiąca od kiedy zaczęła się diagnostyka mojej Mamy. Mama ma 62 lata jest żywiołową kobietą, pozytywnie nastawioną do wszystkiego i wszystkich.
Jakoś w lecie ( pomiedzy szcepieniami na Covid), wyskoczyło jej zgrubienie pod prawą pachą zgłosiła się do lekarza rodzinnego- Pani doktor nie znalazła w tym nic szczególnego zleciła badania krwi których, wynik był w jej ocenie w porządku. Mama następnie zgłosiła się do swojego ginekologa, zrobiono badanie palpacyjne piersi, cytologię i dostała skierowanie na usg tej zmiany. Opis usg: Po stronie prawej,w obrębie dołu pachowego obecna zmiana hipoechogeniczna , nieregularna zmiana ogniskowa o wielkości ok. 18 x 14 mm, bez cech unaczynienia w opcji doppler- patologiczny węzeł chłonny? inne? - wskazanie do dalszej diagnostyki. Piersi o utkaniu gruczołowo- tłuszczowym, obie bez uchwytnych cech ogniskowych, przewody mlekowe nie poszerzone.
W trakcie diagnostyki u chirurga onkologa wykonano Mamie oligobiopsię zmiany pod pachą. Opis badania histopatologicznego : " W obrazie mikroskopowym 3z 4 badanych skrawków oligobiopsyjnych obecny jest naciek raka inwayjnego bez specjalnego typu (invasive carcinoma of NST) rozproszony w postaci grup komórkowych, drobnych ognisk i pojedynczo we włókniejącym, intensywnie nacieczonym zapalnie (komórkami limfoidealnymi)podscielisku. Ogniska DCiS - nieobecne. Inwazja naczyń limfatycznych - obecna (L/V1). utkanie raka zajmuje ok 70%łącznej powierzchni 3 z 4 badanych wałeczków biopsyjnych.Kategoria diagnostyczna : B5, IHC:CK Pan (+), ER( + w 5-10%komórek raka.)
Opis badania immunohistochemicznego:
ER estrogen receptor - wynik (++) w ok. 15%komórek raka IS2 PS3 TS5/ status dodatni
PGR progesteron receptor- wynik (+) w ok 25 % komórek raka IS2 PS3 TS4/ status dodatni
HER2 - wynik 1+ wg Ventamna / status ujemny/
Ki67 MIB- 1 - materiał zbyt skąpy do oceny indeksu poliferacyjnego .
W dalszej diagnostyce Mama miała robione badanie mammograficzne ( chodziła na nie regularnie co 2 lata), w którym w PP na godzinie 12 na tle tkanki gruczołowej widoczne jest zagęszczenie z zaburzeniem struktury wielk. ok. 22 mm. Poza tym radiologicznie zmian miąższowych podejrzanych o złośliwość oraz skupisk patologicznych mikrozwapnień nie stwierdzno. Skóra wolna w prawej pasze dobrze wysycone węzły chłonne wielk. do 20 mm. W badaniu usg piersi na godz. 12 obszar o obniżonej echogeniczności o zatartych zarysach wielk. ok. 20 mm. Poza tym bez podejrzanych zmian litych. W prawej jamie pachowej patologiczne węzły chłonne o wielkości do 16x16 mm.
Następnie zlecono usg jamy brzusznej ( do COZL jeździła średnio raz, dwa razy w tygodniu na badania), w którego opisie wyszło, że wątroba jest niepowiększona z cechami niejednorodnego stłuszczenia z obecnością licznych torbieli wym. 15 mm. W prawym płacie w seg. 8 widoczna zmiana hipoechogeniczna wym. 19 mm - nietypowy naczyniak ? inne? do oceny TK. I teraz niestety dostałyśmy najgorszą wiadomość że w rezonansie magnetycznym ta zmiana okazała się być przerzutem oraz że są liczne przerzuty do kości. Mama miała robiony rezonans magnetyczny i tomografię komputerową, niestety nie posiadam wyników tych badań, informację o przerzutach przekazał nam lekarz prowadzący na ostatniej wizycie i powiedział że, przypadek Mamy jest nieoperacyjny, przepisał jej lek Eltruzil i skierował Mamę do poradni chemioterapii. Na konsylium Mama dostała informację że, będzie leczona innowacyjnymi środkami ( chemia w tabletkach). Niestety wizytę w poradni chemioterapii mamy dopiero na 21 października ;/.
Jestem tym wszystkim przerażona, nie wiem czy ten czas oczekiwania na chemię nie jest za długi? Proszę o jakąś radę, wskazówki co robić... Czy w ogóle jest szansa żeby tego sku... zatrzymać bo wiem że, na tym etapie nie jest możliwe wyleczenie, ale czy jest szansa na zrobienie z tego przewlekłej choroby...ta wiadomość że, jest tak źle spadła na nas jak grom z jasnego nieba...Mama czuje się dobrze, nawet sam lekarz prowadzący powiedział że jest w świetnej formie, ale proszę napiszcie jak to będzie jak zacznie się ta chemia... wiem że, każdy organizm reaguje inaczej.
Tak bardzo się o nią boję i tak bardzo chciałabym jej pomóc. Zrobiłabym wszystko żeby to był tylko zły sen ale niestety to jest rzeczywistość z którą sobie kompletnie nie radze....;/

renatar (offline)

Post #2

30-09-2021 - 18:43:45

sieradz 

Magdo niestety nie pomogę bo wiedza licha może Tomasz się wypowie.






T3NOMO/ER10 PR10procent\12 taksanów,3AC,lampek 25.Tamoksifen.Inwazyjny śluzowy.

Tomasz. (offline)

Post #3

30-09-2021 - 19:19:38

Pruszków 

Nie było guza, czy był on niewykryty? To zupełnie odrębne kwestie.
Są zmiany widoczne pod mammografem a nie widoczne pod USG, są odwrotne- MMG nic nie wykazuje, a w USG jest zmiana lita.

Dobrze, że planuje się leczenie tabletkowe- jest ono dobrze znoszone, i jest stała ekspozycja zmian na leki. Leki we wlewach działają uderzeniowo- są dobre, w razie stadium I-III. W stadium IV przewagi żadnej nie mają. A przede wszystkim generują istotne skutki niepożądane. Od operacji się zasadniczo odstępuje- jej przeprowadzenie nie poprawia rokowania.
Ponieważ są przerzuty do kośćca- kluczowe jest podawanie kwasu zolendronowego. To najskuteczniejszy lek w tego typu zmianach.
Co do antyhormonu. Etruzil to lej niesteroidowy. Ja bym wybrał lek steroidowy (Symex- większa siłą działania). Chodzi o to, że jest stosunkowo niski TS (dla ER TS=5/8, dla PgR TS=4/8). A im wyżej, tym leczenie skuteczniejsze. W razie oporności na exemestan (Symex) można zastosować fulwestrant (Faslodex).
Największe (na tą chwilę) dylematy są związane z lekami cytostatycznymi. Być może będzie potrzebne ich zastosowanie, ale na razie ja bym spróbował same antyhormony II linii leczenia i kwas zolendronowy.
Jest kilka leków stosowanych w leczeniu paliatywnym. Ważne, aby stosować je zgodnie z obecną wiedzą- czyli przede wszystkim nie stosowanie monoterapii jednym lekiem. Szczególnie kapecytabiną (Xelodą) w dużych dawkach w schemacie 14+7. Takiego schematu stosować się już nie powinno. Ale nie wychodźmy przed orkiestrę. Zobaczymy co powiedzą onkologowie. Niestety, nadal są problemy odnośnie konsultacji u sławy sław- prof. Piotra Wysockiego w Krakowie. A może Wam by się w jakiś sposób to udało?



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Magda1986 (offline)

Post #4

30-09-2021 - 20:27:54

 

Panie Tomaszu, bardzo dziękuję za odpowiedź (czytam forum od pewnego czasu i jestem pod wrażeniem Pańskiej wiedzy).
Jeśli chodzi o wykrycie guza to zarówno w mammografi i usg mówione było o " chmurce", " zacienieniu" nikt nie mówił o guzie.
Proszę jeśli nie będzie dla Pana problem o wyjaśnienie o co chodzi z tym TS ( jeśli chodzi o lek Eltruzil), ja jestem zielona w tym temacie a chciałabym mieć chociaż minimalną wiedzę jeśli mam rozmawiać o tym z lekarzem.
Proszę jeszcze o potwierdzenie czy dobrze Pana zrozumiałam, mowa o leku Xeloda i żeby nie stosować go jako monoterapii ? Przypomniało mi się że, Mama po konsylium mówiła że ma mieć leczenie zarówno tabletkami jak i zastrzykami i kroplówkami ale nie znam póki co szczegółów.
Proszę jeszcze o Pana opinię, czy ten czas oczekiwania na tę chemię nie jest za długi, spotkałam się z opinią lekarza ( nie onkologa), że taka przerwa jest wskazana aby mógł zadziałać Eltruzil ?
Bardzo dziękuje za wszelkie informację i wskazówki będę wdzięczna za każdą sugestię.

Tomasz. (offline)

Post #5

30-09-2021 - 21:51:06

Pruszków 

TS to Total score. Zsumowana ilość % komórek z obecnymi receptorami i siła ich oddziaływania. Minimalna wartość do leczenia antyhormonami to 3/8. Pełna to logicznie TS=8/8. Z chemią. Kluczowy termin jej podania jest tam, gdzie guz szybko rośnie, a leczenie ma z założenia doprowadzić do wyleczenia.
Tu trzeba się nauczyć z chorobą żyć. Chorą czeka długie leczenie-należy dbać też i o siły witalne jak i zadbać o możliwie najlepszą jakość życia.
Chemioterapia metronomiczna w razie potwierdzenia meta w narządach miąższowych. Sam kościec to antyhormony i kwas zolendronowy. To, co bym zmienił, to od następnej recepty Symex a nie Etruzil.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Magdaaa (offline)

Post #6

30-09-2021 - 22:23:53

 

Kurczę, niby guz niewielki, a dał przerzuty i do wątroby i do kości. Niestety nieprzewidywalna jest ta okropna choroba. Trzymaj się Madziu i pamiętaj, że leczenie paliatywne w dzisiejszych czasach można traktować jak leczenie przewlekłe przez czasami wiele lat serce

Magda1986 (offline)

Post #7

01-10-2021 - 12:06:13

 

Dziękuje za słowa wsparcia smiling smiley to bardzo ważne w obecnej sytuacji że, są też ludzie którzy z tym walczą i żyją smiling smiley Wierzę bardzo mocno że, będzie dobrze smiling smiley
Będę bardzo wdzięczna jeśli ktoś z tu obecnych ma jakąś wiedzę jak w obecnej sytuacji można dostać się do Prof. Wysockiego ???

Tomasz. (offline)

Post #8

01-10-2021 - 15:12:23

Pruszków 

Cytuj
Magda1986
Będę bardzo wdzięczna jeśli ktoś z tu obecnych ma jakąś wiedzę jak w obecnej sytuacji można dostać się do Prof. Wysockiego ???
Trzeba bardzo szukać, pytać, dochodzić. Niełatwa sprawa, mnóstwo chorych, a sława sław- tylko jedna. Z tego co wiem, to w związku z dużą ilością chorych nie przyjmował nowych pacjentów.
Warto ustalić z lekarzem onkologiem chemioterapeutą czy propozycję leczenia (jako zalecenie od profesora) przyjmie do stosowania. Cóż po zaleceniach, gdy onkolog na miejscu nie będzie się chciał dostosować do zaleceń. Profesor stosuje połączenie antyhormonów z chemią tabletkową- mało jest chemioterapeutów którzy chcą to stosować. A to optymalne leczenie dla choroby rozsianej- aby trzymać ją w ryzach, dają 4 a nawet 5 leków. (Xeloda 3x500/dz, Endoxan 50 mg/1xdz, Navelbine (40 mg/3x tygodniowo, Symex lub najsilniejszy Faslodex (ew. najsłabszy Etruzil) 1 tabl/dz (faslodex jest w zastrzykach) i dożylnie kwas zolendronowy 1x28 dni. Xeloda może być nawet stosowana 2x500 mg/dz. Przy takim leczeniu nie wypadają włosy- co korzystnie działa na psychikę chorej. Każdy z tych leków ma odmienny punkt uchwytu, co sprawia, że działają wszystkie synergistycznie (wzmacniają swoje działanie) a jednocześnie nie nakładają się na siebie objawy niepożądane.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Magda1986 (offline)

Post #9

01-10-2021 - 18:51:22

 

Panie Tomaszu dziękuję za każde słowo to dla mnie bardzo ważna wiedza.
Tak się zastanawiam czy lekarz przepisał Mamie ten Eltruzil ( jako ten najsłabszy), po to żeby w razie gdyby nie zadziałał zastosować silniejszy lek np. ten Symex tak jak Pan pisał?
Co do Prof. Wysockiego szukam, pytam mam nadzieję że, w końcu uda się jakoś dostać do niego.
A zastosowanie ewentualnych zaleceń profesora przez naszego onkologa to fakt, bardzo cenna uwaga że, wypadałoby najpierw porozmawiać z nim.

Tomasz. (offline)

Post #10

02-10-2021 - 09:17:08

Pruszków 

Nikt nie jest w stanie powiedzieć, jakie leki i z jakim efektem zadziałają. Zwykle na samym początku leczenia leki zawierające letrozol lub anastrozol pomagają. Ja dałem przykład exemestanu (Symex) z uwagi na niepełną hormonowrażliwość. Może też być dodany lek z cyklibów (palbocyclib lub rybocyclib). Te dwa leki stosuje się z antyhormonami i ew. kwasem zolendronowym. Z tymi lekami wiązano wielkie nadzieje. Na dziś są skuteczne, ale różna jest ich tolerancja. W tym m.in. wywoływanie silnego zmęczenia. Pisuje tu co najmniej jedna osoba leczona lekiem z grupy cyklibów. Są różne szkoły- jedna woli chemioterapię metronomiczną wielolekową jaką podawałem wyżej. Druga mówi, aby próbować zastosować antyhormon i lek z cyklibów. Nie mam danych co jest lepsze i skuteczniejsze.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Magda1986 (offline)

Post #11

02-10-2021 - 11:03:34

 

Dziękuje za wyjaśnienie... zobaczymy co zaproponują onkolodzy mam tylko nadzieję że, zadziała to leczenie...

ira (offline)

Post #12

02-10-2021 - 14:17:38

Pabianice 

Cytuj
Tomasz.
. Są różne szkoły- jedna woli chemioterapię metronomiczną wielolekową jaką podawałem wyżej. Druga mówi, aby próbować zastosować antyhormon i lek z cyklibów. Nie mam danych co jest lepsze i skuteczniejsze.

Antyhormon i palbocyclib mam teraz, biorę od półtora roku. Samopoczucie "pod zdechłym Azorkiem". Ale żyję 5 lat z przerzutami do kości i płynem w opłucnej. Dostałam go dopiero wtedy, kiedy Aromek nie dał rady i pojawił się nowy przerzut w kościach, półtora roku temu.
A chemioterapia to chyba będzie już dla mnie ostatnim lekiem, jeśli te przestaną działać...







Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 02-10-2021 - 14:21:35 przez ira.

Magda1986 (offline)

Post #13

07-10-2021 - 21:34:07

 

Udało mi się zdobyc wyniki tomografii komputerowej mojej Mamy. Proszę o rozjaśnienie dwóch kwestii:
1. W wątrobie stwierdzono zmiany z rozpadem z podejrzeniem meta w segmencie:
- 4a - 21mm,
-7- 17 mm
-6-14 mm
jakie są szanse ze leczenie skutecznie je rozwali? czy są to zmiany duze wg opisów medycznych czy nie? czy to ze stwierdzono zmiany z rozpadem zagraza to zyciu mojej Mamy? czy mogą by operowane?

I druga kwestia dotyczy opisu kości: " Rozproszone zmiany osteosklerotyczne ale osteolityczna w trzonie - Th8 - 8mm. Zmiany zwyrodnieniowo-wytwórcze, poza tym struktury kostne bez destrukcji o charakterze npl.
Proszę bardzo o przetłumaczenie co to wszystko znaczy? Mama leczyła się na zwyrodnienia kręgosłupa.

Tomasz. (offline)

Post #14

07-10-2021 - 23:31:29

Pruszków 

Na razie jest podejrzenie meta. Trzeba wykonać badanie za 3 miesiące i porównać wyniki. Powiększenie zmian raczej będzie wskazywać na meta. Zmiany zwyrodnienieniowe są. Osteoliza nie wskazuje na tło zwyrodnienieniowe. Następne badanie pozwoli ocenić dynamikę.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Magda1986 (offline)

Post #15

09-10-2021 - 22:48:23

 

Dziękuję za odpowiedz.
Jaka jest szansa ze, zmiany w wątrobie to nie jest meta ? W usg jamy brzusznej zmiana wielkości 20mm opisana była jako zmiana hipoechogeniczna ( nietypowy naczyniak /inne do oceny w tK. Czy są jeszcze jakieś badania które pozwolą to dokładnie sprawdzic?
W dokumentach doszukałam się zapisek po konsylium i o ile dobrze je rozszyfrowałam to plan leczenia jest taki : cykliby +IA oraz chyba biofosfoniany czy to dobre leczenie w przypadku mojej Mamy? Czy jest szansa po zastosowaniu tego leczenia do regresji zmian w wątrobie i kościach?

Tomasz. (offline)

Post #16

10-10-2021 - 08:04:04

Pruszków 

Pełne potwierdzenie meta jest po biopsji aspiracyjnej zmiany w wątrobie. Nic innego pewności nie da. Proponowane leczenie jest optymalne. Leczenie stosuje się do uzyskania stabilizacji a daj Boże remisji. W razie progresji się je przerywa.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Magda1986 (offline)

Post #17

21-10-2021 - 17:53:05

 

Dzień dobry.
Byłyśmy dziś na pierwszej wizycie w poradni chemioterapii. Pani doktor potwierdziła zmianę na kręgosłupie w TH8 i na wątrobie ( powiedziała ze są to małe zmiany). Zleciła scyntografie kości. Co do leczenia pozostawiła Etruzil i dodała 3 x Zamikos (pierwszy do podania 05.11.2021 r.). Tak się zastanawiam czy to wystarczające leczenie na początek ?

Tomasz. (offline)

Post #18

17-11-2021 - 08:24:41

Pruszków 

Cytuj
Magda1986
Dzień dobry.
Byłyśmy dziś na pierwszej wizycie w poradni chemioterapii. Pani doktor potwierdziła zmianę na kręgosłupie w TH8 i na wątrobie ( powiedziała ze są to małe zmiany). Zleciła scyntografie kości. Co do leczenia pozostawiła Etruzil i dodała 3 x Zamikos (pierwszy do podania 05.11.2021 r.). Tak się zastanawiam czy to wystarczające leczenie na początek ?
Badania obrazowe za 3 miesiace pozwolą ocenić, czy wystarczające, czy nie (doszło do progresji). I intensyfikować leczenie w razie wystąpienia progresji.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Magda1986 (offline)

Post #19

18-11-2021 - 14:33:23

 

Dzień dobry,
Panie Tomaszu, dziękuję za odp. już zaczęłam się martwić że, przestał Pan zaglądać na forum.
Mama miała robioną scyntografię na podstawie której miała być radioterapia na kręgosłup, ale lekarz radiolog stwierdził że, nie ma takiej potrzeby w obecnej sytuacji- że zmiany są małe i ponoć się nawet zmniejszyły ale nie wiem czy obraz z TK może być dobrym porównaniem do scyntografi. Ogólnie Mama już po 2 opakowaniach Etruzilu mówi że, czuje się dobrze nawet lepiej niż przed chorobą?

Al_la (offline)

Post #20

23-11-2021 - 13:13:53

k/Warszawy 

Na radioterapię kręgosłupa zawsze jest czas. Stosuje się ją w przypadku bardzo silnego bólu.
Scyntygrafia jest dobrym badaniem, ale pokazuje wszystkie zmiany (nawet zwyrodnienia) i często trzeba taki wynik sprawdzać innym badaniem, np. TK.





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

Magda1986 (offline)

Post #21

24-11-2021 - 12:18:44

 

W badaniu scyntygraficznym ukazały się liczne ogniska "gorące" w kręgosłupie piersiowym i ledzwiowym, w okolicach stawu krzyżowo - biodrowego lewego, k. łonowej prawej, szyjce kości biodrowej lewej oraz kilka w żebrach i kościach barku ;/ dużo tego i rozlazło się to cholerstwo..Mama dostała pierwszy wlew z kwasu zolendronowego, lekarz prowadząca twierdzi że, po tym kwasie " ładnie schodzą" takie zmiany. Dołączyła Mamie również Kisqali- mam nadzieje że, to wszystko pomoże...płacze Ogólny stan Mamy jest dobry funkcjonuje tak samo jak przed chorobą, pocieszam się myślą że, do tej pory Mama na nic nie chorowała i że dzięki temu będzie dobrze reagować na leczenie. Powiedzcie mi proszę jeszcze jak oznaczane są markery nowotworowe na wynikach badań krwi bo nie mogę ich znaleźć a wiem że, miały byś oznaczane?

Al_la (offline)

Post #22

25-11-2021 - 11:41:32

k/Warszawy 

Marker raka piersi ma symbol CA 15-3.





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 456
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 5263 dnia 07-04-2018