Przerzuty do wątroby - chęć kontaktu z prof. Wysockim

Wysłane przez leshynka 

leshynka (offline)

Post #1

16-04-2023 - 00:06:39

 

Witam wszystkie Amazonki i bardzo się cieszę, że mogłam znaleźć wasze forum i znaleźć w sobie jeszcze jakąś nadzieję.

Moja mama choruje na luminalny rak piersi, zdiagnozowany 4 lata temu, przeszła mastektomię, chemioterapię, radioterapię i hormonoterapię, pod koniec grudnia zaczęły się niepokojące objawy (bóle kości), a w lutym zdiagnozowano u niej wznowę raka, z przerzutami do kości i do wątroby.
Mama dopiero półtora tygodnia temu rozpoczęła leczenie (tyle czekaliśmy w kolejce), w międzyczasie złamała nieszczęśliwie nogę i złapała szpitalnego zakażenia układu moczowego, co bardzo mocno obciążyło jej organizm. Z powodu jej unieruchomienia po złamaiu nie mogliśmy jeździć na konsultacje do onkologów w okolicy, czekaliśmy aż się zwolni kolejka do pani doktor, ktora leczyła mamę 4 lata temu.
Okazało się, że mama ma zbyt wysoką bilirubinę (ok. 6) i znacznie podwyżsozne ALP, żeby mogła przyjmować chemię. Pani doktor powiedziała, że jest zaskoczona i że pzosotaje nam leczenie paliatywne. Był to dla mnie szok. Udało nam się jednak załatwić protezowanie dróg żółciowych, które będzie miała we wtorek. Pokładam bardzo dużo nadziei w tym zabiegu, ale z tego forum dowiedziałam się, że jedynym specjalistą, który móglby pomóc mamie, jest profesor Wysocki z Krakowa. Chodzi mi mianowicie o wdrożenie przez niego chemioterapii metronomicznej. Próbowałam znaleźć do niego namiary, ale niestety w internecie pojawia mi się informacja, że on tymczasowo nie przyjmuje. Czy któraś z Was mogłaby podac mi numer do rejestracji do doktora i może coś doradzić? Mam wielką nadzieję, że po protezowaniu mamie spadnie bilirubina i zakwalifikuje się na jakieś leczenie. Mama jest załamana psychicznie, w lutym doktor obiecywał jej terapię rybocyklibem, a przez czekanie i wszystkie te wypadki, które nas spotkały po drodze, teraz nie wchodzi to w rachubę.

Safi (offline)

Post #2

16-04-2023 - 07:58:53

 

Witaj, na FB jest grupa Amazonka życie po diagnozie - widziałam tam namiary na profesora.

leshynka (offline)

Post #3

16-04-2023 - 10:26:35

 

Dziękuję, już dołączyłam do grupy na fb smiling smiley A czy znacie może ewentualnie jeszcze jakiegoś profesora, który jest autorytet w zakresie chemii metronomicznej? Mieszkamy na Pomorzu, więc podróż do Krokawa nie jest niemożliwa, ale na pewno będzie obciążająca

Tomasz. (offline)

Post #4

17-04-2023 - 15:48:26

Pruszków 

Jakim antyhormonem jest prowadzona terapia? Jeśli innym niż Fadlodex ew z dodatkiem analogu GnRH w razie mieiaczkowania to na taki należy zmienić leczenie.
Leczenie metronomiczne to 3 cytostatyki plus Fadlodex.
Najczęściej to: Endoxan 50 mg 1x1, Xeloda 2x500 (ew 3x500), Navelbine 3x tygodniowo po 30 mg (ew. Po 40 mg). Przy takiej bilirubinę trzeba zacząć od dawka mniejszych. Pisywała tu osoba leczona takimi dawkami prawie 3 lata właśnie przez prof. Wysockiego.
Z Twojego rejonu trzeba szukać ośrodka który zastosuje taki schemat lecznicza.
Jeden lek szybko powoduje lekoopornosc, choć też pisywała tu osoba leczona samą Xeloda w dużych dawkach 2x2000 mg. Jednak odchodzi się od tego, zestaw leków które podałem daje dobre funkcjonowanie organizmu. No i tylko zastrzyk Fadlodexu jest w onkologii. Reszta leków to tabletki.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

leshynka (offline)

Post #5

17-04-2023 - 21:47:03

 

Dziękuję za odpowiedź. Mama nie ma w tej chiwli żadnego leczenia antyhormonalnego ze względu na tą pdowyższoną bilirubinę. Miała kilka radioterapii na kręgosłup jeszcze przed tym jak złamała nogę, były one skuteczne i doprowadziły do zniknięcia bólu. Wcześniej przyjmowała Tamoxifen (przez 3 lata), ale już nie bierze go z polecenia lekarza (od lutego). Miała mieć wdrożony rybocyklib na początku kiwetnia, ale pani doktor powiedziała, że najpierw musimy zbić bilirubinę. Jutro ECPW. Mama jest leczona w Bydgoszczy, tam nikt jej nie proponwoał chemii metronomicznej, w Gdańsku (mamy porównywalną odległość do Gdańska) nie mogę znaleźć nigdzie informacji o tym :/.

Tomasz. (offline)

Post #6

18-04-2023 - 16:57:10

Pruszków 

Jeśli Faslodexu lekarz przepisać nie chce, a np. Symex nie zadziała to praktycznie mamy wykluczenie leczenia paliatywnego od strony antyhormonow.
Raczej lekarz, który tak działa, nie przepisze tez cytostatykow metronomicznie z 3 podanych leków.
Pozostaje wlew z małych dawek gemcytabiny.
Szukał bym innego lekarza, nawet prywatnie. Leczenie jest na NFZ i tak.
Bez leczenia paliatywnego szanse na poprawę wyników wątroby są bliskie zera, no, chyba, że zdarzy się cud.
Wtedy pozostaje leczenie objawowe (hospicyjne).



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

leshynka (offline)

Post #7

18-04-2023 - 19:27:41

 

Dziękuję za radę, dzisiaj ECPW się nie powiodło :c. Mama na razie leży na gastrologii i lekarze myślą, co z tym zrobić. Dziękuję za radę, będę starała się szukać innych lekarzy, problem tylko, że mieszkamy w małym mieście i trudno jest zdobyć tu jakieś informacje. Najlepszy byłby jakiś lekarz z polecenia, który działa palitywnie na ternie Trójmiasta lub Bydgoszczy. Zastanawialiśmy się z tatą nad radio- albo chemioembolizacją, czy ma Pan jakąś opinie o tych zabiegach?

Tomasz. (offline)

Post #8

19-04-2023 - 07:46:06

Pruszków 

Tutejszą amazonka miała kilkakrotnie robioną termoablacje w czasie terapii metronomicznej. W zasadzie tylko na największy przerzut w danej sesji. Podkreślę raz jeszcze - żyła lecząc przerzuty ok 3 lat, w dobrej jakości życia.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 484
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 14207 dnia 25-04-2022