Przerzuty do kości

Wysłane przez Amazonki.net 

Tomasz. (offline)

Post #1

15-04-2019 - 21:33:12

Pruszków 

Cytuj
Ania i Kasia
Nie dał chemi bo jak powiedział jest problem z płytkami, u siostry chyba jest HER2 ujemne??
W wiadomości z 11.04 jest napisane HER2 3+. To wynik HER2 dodatni.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

karo_olla (offline)

Post #2

19-04-2019 - 20:51:30

 

Witam

Szczerze to z niecierpliwością czekam co napiszesz po wizycie u prof. Wysockiego. Moja mama ma bardzo podobnego raka do Twojej siostry i też został wykryty przez przerzuty i bóle w kościach.
Też chcieliśmy jechać do Krakowa z mamą, ale niestety strasznie opadła z sił i źle się czuła. Badania Pet ani scyntografii nie mamy, więc nawet nie mamy pełnej dokumentacji, żeby jechać. Był moment, że mama nie wstawała z łóżka. Na szczęście przyjęli ją do szpitala i tam najpierw dostała 3 jednostki krwi, a potem chemie. Teraz jej leczenie wygląda tak, że co tydzień jezdzimy na chemie. Mama dostaje Pxl, w zasadzie dzisiaj byliśmy na 4 podaniu. A na oddziale w szpitalu dostała też wlew Osporilu. Narazie Pani doktor powiedziała, ze Osporil jest dosyć mocno toksyczny i wlewy będą planowane co 6 tygodni ( a na ulotce jest co 3-4 tyg.), dodała też, że wlewy to dodatek do leczenia i nie jest koniecznością :/ gdzie mamę naprawdę te bóle mocno unieruchamiają. Dodam, że teraz widać poprawę. Mama daje radę sama iść do łazienki czy ma apetyt. Niestety nasza doktor też nie widzi jeszcze potrzeby kontroli obrazowej zmian, bo obraz kliniczny mojej mamy teraz też jej mówi, że leczenie działa. Ja bym wolała konkretnie sprawdzić. Niestety cały czas wizyta w ZCO to dla mamy cała wielka eskapada, po której jest strasznie zmęczona i obolała.
Jeżeli będzie czas to bardzo proszę napisać, co powiedział profesor.
Niby widzę poprawę u mamy, ale jeszcze pare miesięcy temu była całkiem zdrowa i całkiem inaczej się zachowywała. Teraz powoli odbijamy, a ja ciągle się zastanawiam czy tak jest dobrze czy można lepiej.
Z wyrazami szacunku
Karolina

Ania i Kasia (offline)

Post #3

20-04-2019 - 09:02:15

Warszawa 

Już jesteśmy po konsultacji w Krakowie, profesor przypuszcza że sama hormonoterapia na tak nietypowego raka ki67-70%moze nie zadziałać, mamy monitorować przez najbliższe tygodnie poziom estradiolu,, fostatazy alkaicznej, marker raka piersi i oczywiście płytki krwi, które są powodem nie m
ożności wprowadzenia chemi Miałam wrażenie, że gdybyśmy były na miejscu w Krakowie ostrożnie prof. wprowadziłby małe dawki chemi ale niestety tu w Warszawie nie ma nikogo z tak dużym doświadczeniem czy gotowym na współpracę. Jeśli wyniki krwi się poprawia to dostaniemy wytyczne leczenia chemia metronomiczna, jeśli wyniki będą spadać jedziemy leczyć się w Krakowie. Muszę podziękować Tomaszu Ci za pokierowanie do prof Wysockiego nic nie pisałam ale jesteśmy na świeżo po trzech konsultacjach tu w Warszawie (które nic nie wyniosły) u czołowych utytułowanych onkolog ów i powiem, że nie warto było. Żaden z nich nawet w10% nie wysilil się tak jak profesor. Wiedza, burza mózgu którą profesor okazał była imponująca, jednocześnie niestety różnica między nim a innymi jest porażajaca, w sumie to przykre

Tomasz. (offline)

Post #4

20-04-2019 - 09:37:55

Pruszków 

Ponieważ piszą do mnie na priva osoby jeżdżące na leczenie do prof. Wysockiego to działa on nieszablonowo, np. po wystąpieniu hormonooporności leczy metronomocznymi dawkami karboplatyny z kapecytabiną i winorelbiną, a później po 10 miesiacach wraca do letrozolu (nie exemestanie, ani nie fulwestrancie- coby wydawało się bardziej forsownym postępowaniem) z kapecytabiną w małych dawkach. U innej chorej- rewelacyjna remisja po leczeniu- ale dawek leków nie zmniejsza, składników terapii nie odstawia- a wydawać by się mogło, że można by to zastosować. To Fachowiec widzący bardzo dalekosiężnie. Majacy w głowie plan leczenia- jeśli nie jeden format, to drugi, po nim już jest odłożony trzeci. I to opiera się na lekach ogólnie dostępnych!, nieczęsto wchodzi w leczenie nowinkami farmaceputycznymi. Stąd mój podziw i szacunek.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Ania i Kasia (offline)

Post #5

20-04-2019 - 09:58:05

Warszawa 

W materiale BACC zmiany ogniskowej prawego sutka obecnie utkanie carcinoma invasivum mammae
NST, G3
ER(+) odczyn silny w 95% komorek(Allred8)
PR(+) odczyn średni do silnego w około 50%komorek(Allred 6,IS2+PS4)
HER2(0)wynik ujemny
Ki-67(+)około 70%komorek
Na obwodzie raka inwazyjnego obecne drobne carcinoma ductale in situ, nG3. ER(+), PR(+) HER2(3+)wynik dodatni
To cały opis badania, dlatego pytałam już wcześniej o rozbieżność, dla mnie to dwa rodzaje ale lekarze i Ty Tomaszu mówią, że ważny jest ten główny a nie satelitarny, to dla mnie trudne do zrozumienia, boję się aby niczego nie przeoczyć

Ania i Kasia (offline)

Post #6

20-04-2019 - 10:23:38

Warszawa 

Opis badania podaję jako uzupełnienie do posta Tomasza z 15.04. A co do podejścia lekarzy to powiem tak, zalocono mojej siostrze hormonoterapię i za cztery miesiące kontrolna tomografia i wtedy cytuję "zobaczymy czy działa" A prof Wysocki chce wiedzieć czy terapia działa za dwa tygodnie i ma na to sposoby oto różnica w podejściu do sprawy, chce wiedzieć jak najszybciej żeby reagować a nie czekać pół roku

Ania i Kasia (offline)

Post #7

20-04-2019 - 11:11:07

Warszawa 

Wiem, że dużo zależy od rodzaju leczenia, nastawienia chorej i jak sam prof. Wysocki szczęścia dlatego tu jestem i podziwiam, czerpie wiedzę i zaangażowanie niektórych z Wassmiling smiley Tak się zastanawiam czy ktoś kto tu jest długo zna osoby, które żyły z przerzutami do kości dłużej niż to podają statystyki?

Tomasz. (offline)

Post #8

20-04-2019 - 12:09:34

Pruszków 

Mam znajomego, fantastyczny w obejściu człowiek- zapalony spadochroniarz i uwaga- spadochronowy i szybowcowy pilot doświadczalny. Wykonał 2222 skoki spadochronowe (!!- rekord w Polsce). W 4 wypadkach utracił 50%+20%+30%+15% zdrowia. Śmieje się więc ze statystyk, gdyż "statystycznie" nie istnieje, a ostatni lot z nieotwartą główną czaszą to chyba wykonał jak duch (nie zawiódł zapasowy). Jego syn, też pilot i skoczek (tyle, że nie doświadczalny) miał splątanie linek spadochronu i opóźnienie w odcięciu linek sprawiło częściowe splątanie zasadniczego i zapasowego. Ma porażenie dwukończynowe, sprawnie porusza się na wózku i dopiął swego - jest pilotem motolotni i nawet zabrał na lot swoją żonę. Pięknie było to pokazane w filmie dokumentalnym "Wspólny lot".
Jeśli jest determinacja chorej na leczenie to rezultat zależy od wydolności narządowej i skuteczności leków- niewytworzenia chemiooporności (hormonooporności).



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Ania i Kasia (offline)

Post #9

20-04-2019 - 12:49:13

Warszawa 

Dziękuję Tomaszu, Kasia ma jeszcze małe dzieci musi dać radę smiling smiley

KasiaK78 (offline)

Post #10

20-04-2019 - 13:33:43

Gorlice 

Cytuj
Ania i Kasia
Dziękuję Tomaszu, Kasia ma jeszcze małe dzieci musi dać radę smiling smiley
Ania, da radę, z twoim wsparciem smiling smiley dobrze że trafiłyście do prof. Wysockiego.




NST, Er 95%, Pr 90%, HER2+++, Ki67 50%; T1c, G1, Ia
BCT, 6 x TCH + 11 x herceptyna, radioterapia,17 m-cy tamoxifen + reseligo, od 27.03.'19 symex + reseligo

karo_olla (offline)

Post #11

20-04-2019 - 17:16:35

 

Dobrze, że są jeszcze lekarze tacy właśnie jak Profesor. Nastawienie jest najważniejsze. Trzeba wierzyć, że wszystko będzie dobrze, ale trzeba też to kontrolować.

Ania i Kasia (offline)

Post #12

23-04-2019 - 18:00:35

Warszawa 

Dzień dobry, jaka jest różnica między kwasem zoledronowym a Xgeva?

blankaIn (offline)

Post #13

23-04-2019 - 18:52:09

Warszawa 

Xgeva jest nazwą handlową denosumabu tak jak np kwas zoledronowy wystepuje pod nazwą Zometa lub Osporil. Przy Denosumabie trzeba uważać może wystapić martwica szczęki i trzeba kontrolować stan zębów.



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

Ania i Kasia (offline)

Post #14

24-04-2019 - 17:13:19

Warszawa 

Co sadzidzie o tym żeby przyspieszyć brania antyhormonow, według mnie można o jeden tydzień . Siostra dostała zastrzyk blokujący jajniki i miała brać antyhormony od 2 maja. Zgodnie z zaleceniem Prof. Wysockiego zrobiła analizę z krwi i wiemy, że hormony są już na poziomie menopauzy tzn. Estradiol 5,01pg/ml norma postmenopauzalna 5,00-54,7 Progresteron 0.05 ng/ml norma postmenopauzalna <0,05-0,126 tylko prolaktyma jest średnia ale może to nie ma znaczenia. Co myślicie na ten temat?

karo_olla (offline)

Post #15

30-04-2019 - 07:51:20

 

Dzień dobry
Mam pytanie. Jak często podaje się lek Osporil? Na ulotce jest napisane co 3-4 tygodnie. A lekarz mojej mamy twierdzi, że od tego się odchodzi i stosuje się go nawet co 3 miesięce. Czy ktoś ma właśnie takie długie przerwy? Czy powinnam się upierać, żeby mama miała ten lek co miesiąc? Jak to wygląda u Was?

berni (offline)

Post #16

30-04-2019 - 08:33:06

Gryfino 

Karola, tak potwierdzam to co powiedział Wasz dr, bo ja tez jestem leczona Osporilem i moja onka powiedziała, że są nowe zalecenia i podaje się jeden raz na 3 miesiące. Trzeba pamiętać o częstych wizytach u stomatologa.



Tomasz. (offline)

Post #17

30-04-2019 - 10:41:55

Pruszków 

Jest nieco słabsze działanie Osporilu co 3 miesiące- ale potwierdzam- dąży się do wydłużenia czasu podań. Są dwa wyjątki- hiperkalcemia (zbyt duzy poziom wapnia) i początek leczenia- gdzie należy wykonać dwa podania co miesiąc.
Dodam jeszcze jeden wyjątek- silna osteoporoza w wyniku stosowania I.Aromatazy- do czasu densytometrycznego potwierdzenia poprawy uwapnienia kości. Wtedy warto podawać co miesiąc.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 30-04-2019 - 10:44:36 przez Tomasz..

karo_olla (offline)

Post #18

01-05-2019 - 08:21:37

 

Dziękuję za odpowiedź. Mama miała narazie dwa podania w ciągu 5 tygodni. Może teraz onko ustali, że co trzy miesiące.

Tomasz. (offline)

Post #19

01-05-2019 - 11:52:28

Pruszków 

Oprócz kwestii poziomu wapnia Orporil ma też działanie p.bólowe związane z naciekaniem. Stąd inna sytuacja gdy są bóle a inna- gdy ich nie ma.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

karo_olla (offline)

Post #20

04-05-2019 - 13:08:19

 

Teraz mamie powoli stabilizuje się poziom wapnia. A kości bolą ją cały czas, nie chce zwiększać dawek leków, bo się boi. Ale pomału jest lepiej, bo może trochę chodzić. Jednakże wydaje mi się, że oprocz onkologa powinien zbadać ją ortopeda. Tak naprawdę nie wiemy co się dzieje z tymi kośmi i czemu mojej mamie się tak ciężko chodzi. Dlatego chciałam się dopytać czy na kartę DILO ma się też pierwszeństwo do ortopedy? Jedna Pani poleciła mi, że w szpitalu w Szczecinie na Unii lubelskiej pracują ortopedzi onkolodzy, ale niestety termin tam jest dopiero za rok. Pani w rejestracji powiedziała mi, że musi byc karta DILO do ortopedy. Myślałam, że jest jedna karta dla jednego pacjenta a nie karta do każdego lekarza. Jak to przyspieszyc? Albo może ktoś zna dobrego lekarza ortopede onkologa ze Szczecina?

Tomasz. (offline)

Post #21

04-05-2019 - 13:23:19

Pruszków 

Z tego co ja wiem nie ma specjalności ortopeda-onkolog. Chirurg-onkolog- tak. Onkolog zajmujący się nowotworami kośćca- tak. Ortopeda zmianami w kośćcu się zasadniczo nie zajmuje. Ale próbować można.
Ja bym walczył o częste podawanie kwasu zolendronowego. Ze względu na działanie p.bólowe.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

ira (offline)

Post #22

04-05-2019 - 13:34:28

Pabianice 

Doczekać się nie mogłam na ostatni wlew kwasu zoledronowego, bo dotychczas brałam go co 6 tygodni (ze względu na nerki), ale trochę mnie zaczęła boleć miednica. Pomogło błyskawicznie. duży uśmiech



berni (offline)

Post #23

04-05-2019 - 15:54:25

Gryfino 

Karola, zróbcie badanie scyntografii kości. Można zrobić na Unii Lubelskiej lub w Piotra Skargi. Na skierowanie czas oczekiwania około 1 miesiąca, za kasę od ręki. Wtedy będzie wiadomo dlaczego boli.



karo_olla (offline)

Post #24

04-05-2019 - 20:56:46

 

Na scyntografie mama jest zapisana na 11 czerwca na Unii lubelskiej. Była wcześniej, ale przepadł termin, bo leżała w szpitalu. Ile dawek trzeba przyjąć Osporilu, żeby poczuć wyraźną różnicę? Dwie dawki to chyba za mało...

Tomasz. (offline)

Post #25

05-05-2019 - 00:29:32

Pruszków 

Zależy to od naciekania zmian na nerwy. Bóle dokuczliwe z tym się wiążą. Stąd tak trudne do zwalczenia bólu są naciekające na nerwy otrzewnowe raki trzustki.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Ania i Kasia (offline)

Post #26

21-05-2019 - 15:44:03

Warszawa 

Dzień dobry, dziś mija 20 dni leczenia hormonalnego, płytki krwi z 30 skończyły na 90 więc jest poprawa, może wskazywać że szpik się naprawia, marker spadł ale tylko o 10 z 280 na 270, fostatazy alkaicznea podskoczyla,może potrzeba więcej czasu na tą fostatazy?

biankaub (offline)

Post #27

26-05-2019 - 18:07:57

Gdzieś w świecie 

Witam,
Czeka mnie radioterapia na kręgi szyjne. Mam przerzuty do kręgów szyjnych u podstawy czaszki, liczne i drobne, kilka mam, tak powiedziała lekarka. Mam bóle rąk w nocy, od ramion do łokci. Parastazjie, pieczenie skóry i wrażenie jakbym wcześniej hektar pola przekopała. Teraz czuję lekkie mrowienie na twarzy. Zgłosiłam to lekarce. Powiedziała, że kieruje mnie na radio.
Scyntografię robiłam w lutym, wykazała przerzuty w odcinku ledzwiowo-piersiowym, liczne małe zmiany 2- 3mm. MRI wykazało w szyji także. Nie odczuwam ostrych bóli. W szyji tylko lekki dyskomfort i te parastazjie.
Zastanawiam się, czy to nie za wcześnie na radio, obawiam się skutków ubocznych.
Jakie skutki mogą wystąpić? Czy może jeszcze poczekać?
Jestem po pierwszym cyklu Ibrance 125mg, letrozole, denosumab i Zoladex. Tak się zastanawiam, że jeśli będzie dobra odpowiedź na lek to zmiany mogą się wycofać i czy nie za wcześnie na radio. Co tu dużo gadać... boje się!
Należę do grup amerykańskich na FB, kobietki piszą, że są 3, 4 i 5 lat na Ibrance ze świetnymi rezultatami np. scany nie wykazują oznak choroby.
Proszę o komentarz i wszelkie sugestie.
Pozdrawiam wszystkich.



dziubas (offline)

Post #28

26-05-2019 - 18:30:06

Gdańsk 

bianko! serce trzymam kciuki! ok

biankaub (offline)

Post #29

26-05-2019 - 18:35:00

Gdzieś w świecie 

Dziubasku, dziękuję. Ja za Ciebie też. Czytam wszystkie Twoje wpisy.
Pozdrawiam.



Tomasz. (offline)

Post #30

27-05-2019 - 10:03:46

Pruszków 

Radioterapia a radioterapia- podobnie jak w każdym rodzaju leczenia- można regulować dawki. Ja bym się skonsultował z radioterapeutą- czy można podać dawki ograniczone. W kontekście- czy - jeśli się to zastosuje- to coś ta terapia da i nie grozi powstawaniem obszarów hipoksytycznych- co powoduje późniejszą oporność na leczenie.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 498
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 5263 dnia 07-04-2018