Przerzuty do kości
Grazyna S (offline) |
Post #1 31-01-2015 - 20:38:56 |
|
Witaj Karolinka mozemy sobe rece podać ja też mam rozsianego raczka ,najpierw mialam w módzczku ,mialam operacje na glowe ,naswitelania i chemie ,a na kosci biore co miesiąc Pamifos ,ja mialam takie badania rezononas i tomograf na glowe ,a pozniej mialam PET ,na pecie wszystko wyjdzie gdzie jest ten raczek,ja sobie pije sok z buraka ,lub z pietruszki ,selera i marchewki ,biore sobie codziennie grypowite i organosept , duzo jem owocow,jakoś leci chociaż psychika siada czesto ale pomagam sobie tabletkami,jak coś nie wiesz pytaj
"nadzieja ma skrzydła,przysiada w duszy i śpiewa pieśń bez słów, która nigdy nie ustaje, a jej najsłodsze dźwięki słychać nawet podczas wichury” Emily Dickinson |
karolina21 (offline) |
Post #2 31-01-2015 - 21:36:03 |
Strzelce Krajeńskie |
|
beata40 (offline) |
Post #4 02-02-2015 - 19:57:25 |
Bieszczady |
Dziewczyny, muszę sie pochwalić - jestem po kontrolnej tomografii i .... stan stabilny. Kręgosłup bez nowych zmian - 10 miesięcy po resekcji kręgów, żeberko też stanęło... cieszę się niezmiernie. I żyję całkiem normalnie, chodzę do pracy, po południu muszę poleżeć. Ale daję radę i każdej walczącej kolejny raz życzę takich rezultatów jak moje po roku od stwierdzenia przerzutów. Było ciężko, bardzo, ale to już za mną. Pozdrawiam Was wszystkie.
|
Magdat (offline) |
Post #5 02-02-2015 - 20:44:34 |
Działoszyn |
Bardzo się cieszę ,że dobrze wyszły Ci badania / od czasu jak zarejestrowałam się na forum podglądałam Twoje wpisy/ jesteś niesamowicie dzielną kobietą u mnie psychika słabacały czas się zamartwiam od operacji minęło dopiero dwa tygodnie a ja już marzę aby było po wszystkim ... najgorsze że zrobiłam się nieznośna dla otoczenia .....no i te czekanie na wyniki jutro chyba będą....a co do okolic w których mieszkasz zazdroszczę Ci mam rodzinę na Podkarpaciu wspaniałe widoki.....i blisko Bieszczady.
|
karolina21 (offline) |
Post #6 02-02-2015 - 21:10:25 |
Strzelce Krajeńskie |
|
agnieszkak (offline) |
Post #7 02-02-2015 - 21:22:02 |
Warszawa |
Dzięki Beato za Twoje wpisy. Bardzo podtrzymują nas one na duchu. Twój optymizm się udziela i daje nadzieję :-)
DZIEKI !!!! Agnieszka |
karolina21 (offline) |
Post #10 03-02-2015 - 21:36:06 |
Strzelce Krajeńskie |
Jestem po naświetlaniach. Przy oznaczaniu miejsca do naświetlania wsadzili mnie w maszynę ( czy ktoś wie co to za maszyna) w każdym bądź razie było widać zmiany, więc zapytałam lekarkę w jakim stanie jest mój kręgosłup bo na RM wyszło że zajęte prawie wszystkie kręgi. Pani doktor powiedziała że nie ma tragedii, ponieważ znalazła jedno miejsce rozrzedzonej struktury kostnej. Samo naświetlanie było ok pani doktor dala mi też duże wsparcie psychiczne, miała czas by porozmawiać ze mną o chorobie i życiu Bezpośrednio po zabiegu nie było mi nic. W drodze powrotnej zaczęły mnie boleć nogi od stóp do kolan. Dodatkowo nogi były lodowate czułam jakbym je zanurzyła w wiadrze z lodem. Potem zaczął mnie boleć kręgosłup caluteńki od góry do dołu. W domu wyłam z bólu...ani leżeć ani chodzić ani siedzieć. Po tabletce mi trochę przeszło i udało mi się zasnąć. Jak takie ciągłe bóle przechodzą ludzie umierający na raka to ja dziękuję bardzo....nie dałbym radyNajbardziej się cieszę że do moich nóg wróciło krążenie bo już myślałam że mi porazili rdzeń kręgowy. W ogóle to czułam się tak jakby kręgosłup mi się skurczył i miałam odruchy przeciągania się jak po wstaniu rano z łóżka...niestety ulgi mi to nie przynosiło. Nikt mnie nie uprzedził o takich skutkach ubocznych naświetlań. Czy któraś z Was miała podobnie?
|
agnieszkak (offline) |
Post #11 03-02-2015 - 21:51:15 |
Warszawa |
Ja miałam naświetlania na żebra i przez cały okres naświetlań brałam osłonowo z polecenia radiologa prazol i pabi-domethason (nie wiem czy poprawnie zapisałam). Mnie lekarz uprzedzał, że kilka dni po naświetlaniach może być gorzej. Po naświetlanich w części krzyżowej bolał mnie brzuch (blisko jelit) było mi niedobrze i byłam cała wzdęta. Raz miałam okropny ból po naświetlaniu największej zmiany w kościach, ale jakieś 2tygodnie po naświetlaniach, gdzie wyłam z bólu i byłam przerażona. Przeszło i już jest dobrze. W czwartek mam scyntygrafie kontrolną, żeby sprawdzić jak naświetlania i xeloda/lapatinib się sprawują ...
Agnieszka |
karolina21 (offline) |
Post #12 04-02-2015 - 01:02:35 |
Strzelce Krajeńskie |
|
majka1 (offline) |
Post #14 05-02-2015 - 14:14:57 |
Jastrzębie -Zdrój |
Na ostatniej wizycie u Pani onkolog dowiedziałam sie zeby brac wapń plus Wit D3 do tego oczywiście zomikos raz w miesiącu chemia ( xeloda i lapatynib) , polprazol oslonowo na żołądek i silimarol na wątrobę regenerację uffff gorzej niż staruszek. Codziennie garść tabletek dziewczyny a wy jak się wspomagacie?
DUM SPIRO SPERO - dopóki oddycham nie tracę nadziei |
sasky7 (offline) |
Post #15 05-02-2015 - 16:25:55 |
Warszawa |
Hej majka1!
Ja mam Xelodę co 3 tyg., Zomikos co 5 tyg., Ostercal 1250D 2xdziennie (wapń + Vit.D). Jak pytałam o osłonę, to dostałam pytanie jako odpowiedź: "a coś się dzieje?" Nie. Więc nie mam nic osłonowego. Powiedzieli mi też, że w czasie chemioterapii nie powinnam brać niczego (np.ostropestu itp.) ... poza nią. Regeneracyjnego - też nie. A wątroba ... pokiereszowana (ogrzewam ją za to zabiegami hipertermii miejscowej). Może dlatego, że u mnie do kości dołączyła wątroba? Nie wiem. Dostałam skierowanie na TK klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy - do zrobienia po zakończeniu 3 serii Xelody - co by obejrzeć, jak skutkuje leczenie. Ewas pisała mi o terapii immunologicznej/jemiołowej ale tego tematu jeszcze nie rozgryzłam do końca. Pozdraviam wszystkich "przerzutowców" |
karolina21 (offline) |
Post #16 05-02-2015 - 17:40:05 |
Strzelce Krajeńskie |
Jeśli chodzi o stosowanie immunoterapii z jemioły to rozmawiałam z Sylwią Wrotek i niestety jest to bardzo droga kuracja. Gdyby długość terapii była ograniczona np do roku lub dwóch to może bym się skusiła, ale tutaj trzeba to cały czas brać, więc mnie nie stać by ponad 1000 zł miesięcznie płacić ( iscador w skojarzeniu z innymi lekami + wizyta lekarska + dojazd). Na razie postawiłam na leczenie konwencjonalne, a co z tego wyjdzie zobaczymy. Jeśli po badaniach kontrolnych okazałoby się że nie ma poprawy, to będę myśleć o innych sposobach. Na razie jestem po pierwszym wlewie Zomikosu i radioterapii kręgosłupa piersiowego. Czuję się fatalnie, póki co, zamiast lepiej jest gorzej i po raz pierwszy musiałam wziąć tramal+paracetamol. Mam jednak ciągle nadzieję, że to dopiero początki leczenia i szok dla organizmu i że może wkrótce będzie lepiej. Pozdrawiam was gorąco dziewczynki i życzę powodzenia w leczeniu i jak najmniej bólu
|
aga66 (offline) |
Post #17 05-02-2015 - 20:08:43 |
Warszawa |
Karolina, Majka, Sasky, Agnieszkak, Beata, Grażyna oraz inne dzielne Amazonki, trzymam mocno za Was kciuki
"Tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono". W. Szymborska Alexis de Tocqueville „Wolność człowieka kończy się tam, gdzie zaczyna się wolność drugiego człowieka.” Niestety, wielu z nas uważa, że ich wolność nie podlega ograniczeniom, przynajmniej nie takim, które oni sami by akceptowali... |
nutka (offline) |
Post #18 05-02-2015 - 20:14:03 |
|
Tak jak Aga, jestem z Wami całym serduchem "W życiu nie chodzi o to, żeby przetrwać burzę, ale o to, żeby tańczyć w deszczu." Richard Paul Evans "... Wszystko wydarza się wtedy, gdy jest na to gotowe." Dennis Genpo Merzel |
agnieszkak (offline) |
Post #19 06-02-2015 - 09:19:00 |
Warszawa |
Aga66, Nutka - dzięki
Majka, Sasky7 to mamy takie same leczenie. Ja biorę "ten zestaw" od końca października. Tylko mi nic nie mówił o wit.D. Wczoraj odebrałam tomografie i scyntygrafie i jestem w rozterce bo wyniki są takie sobie. No coż...musze czekać do poniedziałku, do wizyty u lekarza. Pozdrawiam Wszystkich A Agnieszka |
agnieszkak (offline) |
Post #20 06-02-2015 - 09:21:54 |
Warszawa |
ps. czy wie ktoś co znaczy "pozostałe ogniska są większe ale uległy sklerotyzacji"?
czy słowo sklerotyzacja brzmi tu pozytywnie, jako zrosło się ? czy dobrze myślę?? Agnieszka |
agnieszkak (offline) |
Post #21 06-02-2015 - 11:15:29 |
Warszawa |
Karolina 21 znalazłam w opublikowanej w necie pracy doktorskiej, a propo Twoich wzmożonych dolegliwości bólowych:
"Znane jest takŜe kliniczne zjawisko „flare phenomenon” polegające na przejściowym zwiększeniu dolegliwości bólowych pacjenta po leczeniu radioizotopowym. Parbhoo stwierdził, Ŝe efekt „bone scan flare phenomenon” w obrazie scyntygraficznym koresponduje z zaostrzeniem dolegliwości bólowych (98). Tłumaczone to jest przejściowym, odczynowym obrzękiem ogniska przerzutowego i zwiększonym uciskiem na okostną związane z przeprowadzonym leczeniem." ps. Mam nadzieje, że czujesz się już lepiej Agnieszka |
Al_la (offline) |
Post #22 06-02-2015 - 12:54:54 |
k/Warszawy |
To znaczy, że zwiększyła się gęstość kości. Może na skutek leczenia? Jeśli tak, to dobrze. W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
agnieszkak (offline) |
Post #23 06-02-2015 - 13:06:14 |
Warszawa |
Dziękuję Al la. :-)
Agnieszka |
Grazyna S (offline) |
Post #24 06-02-2015 - 21:03:12 |
|
Karolinka wyslalam do Ciebie wiadomość na priv i nie wiem czy doszla do Ciebie bo nie mam zadnej odpowiedzi ,pozdrawiam Cię i trzymamjmy się zdielnie ,bo jak czytam Ciebie doslownie coś mi się robi serce wali mi bardzo glosno ,slysze go w we własnych uszach
"nadzieja ma skrzydła,przysiada w duszy i śpiewa pieśń bez słów, która nigdy nie ustaje, a jej najsłodsze dźwięki słychać nawet podczas wichury” Emily Dickinson |
karolina21 (offline) |
Post #26 07-02-2015 - 11:11:26 |
Strzelce Krajeńskie |
Grażynko nie dostałam od Ciebie żadnej wiadomości. Agnieszka już dolegliwości są mniejsze ale wciąż są. Teraz z kolei te naświetlane części kręgosłupa przeszły a zaczął dokuczać odcinek lędźwiowy. Z tym że nie mam w planie naświetlań lędźwiowego tylko całą miednicę. Może ta miednica ma wpływ na te bóle, już sama nie wiem. |
karolina21 (offline) |
Post #27 05-03-2015 - 21:27:55 |
Strzelce Krajeńskie |
No i znowuż dupa Przesunięcie po raz drugi wlewu zomikosu ze względu na niski wapń, a biorę już przecież podwójną dawkę w tabletkach. Ogólnie czuję się też do dupy. jestem 2 tygodnie po naświetlaniu miednicy i 4 tyg. po naświetlaniu kręgosłupa piersiowego. Od tego czasu kostki mniej bolą, ale za to skutki uboczne w postaci biegunek (dlatego chyba wapń kiepska bo nie zdąży mi się wchłaniać), hemoroidy dokuczają, jelita bolą, żołądek boli, wyjałowiona jakaś jestem, bo infekcja układu moczowo- płciowego okrutna, no i białe ciałka strasznie lecą. Dzisiaj dopadła mnie depresja, bo ileż można jeszcze znieść. Staram się pocieszać jak mogę bo przecież da się przeżyć, mogłoby być gorzej....tylko dlaczego nie lepiej ? Czy odwlekanie tych wlewów też jest równie niewskazane jak przy chemii ?
|
sasky7 (offline) |
Post #28 05-03-2015 - 23:47:15 |
Warszawa |
Jak to jest z Zomikosem? (rzeczywiście ... pani w rejestracji coś mi tam przebąkiwała, że wapń OK!)
Hm ... jak niski wapń ... to czemu go odraczają? Co łykasz "w podwójnej dawce"? Piszesz, że już Cię naświetlali - serią na kręgosłup i miednicę. To naświetlanie powinno ulżyć w bólu kosteczek. Przeanalizuj na spokojnie jak tu podnieść poziom wapnia i białych ciałek - i wprowadź to w życie! A teraz ... HOP! Odbijasz się od dna Tylko nie szalej, bo kosteczki kruche P.s. mam wciąż nieustający problem z szyją - trzeci miesiąc leci ... a ja mam ją wciąż jakby przewianą. Tydzień temu zrobili mi RTG odcinka szyjnego, ale wyniku nie znam (poznam w gabinecie ... 17.03 - jak przyjdę na piątą kwalifikację do Xelody). Nie zdziwi mnie już nic ... . |
karolina21 (offline) |
Post #30 06-03-2015 - 16:35:18 |
Strzelce Krajeńskie |
Sasky ty nie bierzesz żadnego wapnia? Ja biorę VITRUM CALCIUM 1250 . Brałam jedną,ale tak mi poleciał w dół, że zaczęłam brać 2 . Jednak na razie nie pomaga ze względu na biegunkę po radioterapii. Mam nadzieje właśnie odbić się od dna w ciągu dwóch tygodni, by w końcu przyjąć drugi wlew zomikosu. Oczywiście nie żebym tak tęskniła za wlewikiem, bo powiem szczerze że obecne leczenie znoszę gorzej niż chemię 7 lat temu . Ale jak trzeba to trzeba, cóż innego pozostaje? Sasky a kiedy będą ci robić jakieś badania kontrolne, które wykażą czy czy ta hipertermia daje rezultaty? Trzymam kciuki za dobre rtg i pozdrawiam
|