Przerzuty do kości
Wysłane przez Amazonki.net
|
blankaIn (offline) |
Post #1 07-10-2016 - 20:21:02 |
|
Warszawa |
Zatem byłam u mojej onkolog z wynikami scyntygrafii wskazującymi na jakiś tam progres jednak. Myślę sobie, teraz to na bank dostane inhibitory aromatazy, wszak od pół roku jestem pomenopauzalna, progres jest wskazaniem do zmiany leku...a tu dupa. Nie chce dać! Mam jechać na tamoxifenie z zomikosem.
Jak wspominałam wcześniej szukałam trochę info na zachodnich forach tam od początku jadą na letrozolu (na anastrazolu praktycznie wcale), fulvestrancie albo obydwa w skojarzeniu z palbociclibem (mówię o hormonozależnych z przerzutami do kosci). Myślę sobie letrozol, anastrozol i fulvestrant jest refundowany to po wał się upiera, żeby ich nie zastosować?? Malo tego, doczytałam dlaczego oni stosują tak od razu letrozol zamiast anastraolu, otóż wyczytałam, że niby idą łeb w łeb ale letrozol ma znacząco lepszą "overall objective response". Na dobitke wyczytałam ze Tamoxifen działa na estrogeny selektywnie czyli nie dopuszcza do komórek piersi estrogenu ale do komórek kosci, wątroby czy macicy już tak. W przeciwieństwie do takiego fulvestrantu czy IA które w ogóle nie pozwalają na powstanie estrogenu. Tak wiem, trochę uprosciłam ale mam nadzieję że sens oddałam. A wiec mam mieć jeszcze raz wykonaną tomografię i dopiero potem zobaczymy. Boję się że jadąc na tym tamoxifenie doprowadzę do przerzutów w płucach czy wątrobie bo sie nie chciało zmienić na IA...czizas. Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%. Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018  , kontynuacja Letrozole i Zometa.
|
|
dziubas (offline) |
Post #2 07-10-2016 - 20:24:50 |
|
Gdańsk |
zdumiona w sensie pozytywnym oczywiscie jestem Twoja determinacją i...wiedzą!
   
rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam |
|
blankaIn (offline) |
Post #3 07-10-2016 - 20:46:42 |
|
Warszawa |
eee tam, owszem jest siedzenia w necie, szkoda tylko że ogromna część po angielsku, na polskich portalach praktycznie nic.
To też ma swoje złe strony, tzn działa trochę depresyjnie. Otóż ostatnio rzuciło mi się w oczy że Ala (ktorej grutuluję  osiągnęła 10cio letni staż. Tam 10-15 letni staż mają z przerzutami do płuc, wątroby czy mózgu. Żeby dobrze się zrozumieć, od przerzutu do np płuc minęło 10, 15 lat...gratulowałam, okazało się że nie jest to jakiś wyczyn bo znają osoby z 25 letnim stażem z przerzutami.
Więc naprawdę dołujące jest to, że w Polsce osoby z przerzutami żyją z trzy razy krócej mimo stosowanych tych samych schematów chemii czy hormonoterapii. Jest dosłownie kilka które nie są refundowane czy nie dostępne tutaj ale to nie zawala sprawy, tam też jada na monoterapii przez wiele lat od przerzutów. Fakt, jest może trochę więcej prób klinicznych, no ale zawsze można trafić na placebo takze żadna pociecha moim zdaniem. Teraz wiem ze jak mają przerzuty do kosci to kierowane sa na Sandpiper trial (Taselisib z fulvestrantem vs placebo z fulvestrantem), w Polsce pewnie za pare lat dopiero, jak u nich już będzie wprowadzony
Te dziewczyny w ogóle jeżdżą po konferencjach, np do San Antonio - rozmawiają tam z lekarzami i mówią że w ciągu 10 lat przy tym rozwoju technologii, przerzutowy rak piersi będzie tylko chorobą przewlekłą. pozdr Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%. Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018 , kontynuacja Letrozole i Zometa.
|
|
agnieszka30 (offline) |
Post #4 07-10-2016 - 21:48:13 |
|
Będzin |
|
|
agnieszka30 (offline) |
Post #5 07-10-2016 - 21:54:44 |
|
Będzin |
|
|
blankaIn (offline) |
Post #6 07-10-2016 - 22:18:42 |
|
Warszawa |
Agnieszka właśnie tego i ja się obawiam, że przejdzie zaraz mi na płuca. Moim zdaniem jeżeli jesteś hormonowrażliwa powinnaś dostać nie chemię a hormonoterapię. Tam się wykorzystują kazdy możliwy schemat hormonoterapii czyli letrozol sam, letrozol w skojarzeniu z pabociclibem, fulvestrant w monoterapiii, fulvestrant z palbociclibem, exemestane również często, unikają eworilimusu (Anifitor?). Prowadzą leczenie samym letrozolem, po trzech latach zmieniają na Tamoxifen na 6 miesięcy i znów letrozol. Nie dają organizmowi się uodpornić na jakiś lek. Po wykorzystaniu wszystkich możliwych kombinacji hormonoterapii podają abraxane (paklitaksel) po czym przy progresji i jak już nic nie pomaga zmieniają na jak to mówią Madame Xeloda. Zawsze po niej mają stabilizację. Pogadaj o tym ze swoim onkiem.
Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%. Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018 , kontynuacja Letrozole i Zometa.
|
|
blankaIn (offline) |
Post #9 08-10-2016 - 00:09:12 |
|
Warszawa |
Sowa, bedziesz miała chemie celem wyleczenia...jesteś przedmenopauzą więc na pewno tamoxifen, ale pewnie bedą chcieli zastosować chemię bo masz ki67 stosunkowo wysokie plus naciekanie naczyń V1. Radioterapia wątpię.
Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%. Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018 , kontynuacja Letrozole i Zometa.
|
|
Tomasz. (offline) |
Post #12 08-10-2016 - 09:03:54 |
|
Pruszków Posty: 6527
Na forum od:
|
To nie do końca tak jest. Tamoxyfen jest antagonistycznym agonistą (czyli "hamującym przyśpieszaczem"  . O co chodzi w tym wszystkim? On hamuje działanie estrogenów też i na macicę- natomiast sam w sobie ma działanie stymulujące (ale pozbawione działania hormonalnego!) na tkanki wrażliwe hormonalnie. Z tego działania pobudzającego wiąże się przerost endometrium (to nie estrogeny powodują przy nim rozrost endometrium) i wpływ jest na metabolizm kostny, co ma działnie korzystne w osteoporozie.____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
|
karolina21 (offline) |
Post #13 08-10-2016 - 12:25:01 |
|
Strzelce Krajeńskie |
Co to jest za lek Pabociclib? Znalazłam tylko na angielskojęzycznych stronach. Czy jest dostepny w Polsce? 
|
|
agnieszka30 (offline) |
Post #14 08-10-2016 - 12:55:32 |
|
Będzin |
|
|
domina13 (offline) |
Post #15 08-10-2016 - 13:25:54 |
|
Piotrków Tryb. |
agnieszka30 ja spotkałam się ze stwierdzeniem że lekarze nie lubią leczyć amazonek,bo są najmądrzejsze,głupią im się przyznać ,że często się mylą i podciągają nas pod standardowe przykłady z podręcznika,a na samych naszych przykładach widać,że tak się nie da
 
4xAC,4xDXL Mastektomia Carcinoma ductale infiltrans mammae.ER-TS 4/8;PR-TS 8/8;HER 2;0 ;Ki67-2%(styczeń2014); Wznowa:NST G2; ER-80%;PR-99%;HER2-0;Ki67-12,9%(maj 2015)xeloda x4;nawelbina x9;sindaxel x7;cisplatyna x3;zoladex+symex(kwiecień-sierpień),zoladex+egristrozol(wrzesień);14-25.11.16r-kastracja radiologiczna;30.11.16r-Faslodex;14.12.16r-drugi Faslodex;28.12.2016r-trzeci Faslodex;25.01.2017r-czwarty Faslodex;27.02.2017r-pierwszy wlew chemii CMF;20.03.2017-drugi wlew CMF |
|
agnieszka30 (offline) |
Post #17 08-10-2016 - 14:23:31 |
|
Będzin |
|
|
karolina21 (offline) |
Post #18 08-10-2016 - 15:13:37 |
|
Strzelce Krajeńskie |
Więc naprawdę dołujące jest to, że w Polsce osoby z przerzutami żyją z trzy razy krócej mimo stosowanych tych samych schematów chemii czy hormonoterapii. Jest dosłownie kilka które nie są refundowane czy nie dostępne tutaj ale to nie zawala sprawy, tam też jada na monoterapii przez wiele lat od przerzutów.
Fakt, jest może trochę więcej prób klinicznych, no ale zawsze można trafić na placebo takze żadna pociecha moim zdaniem. Teraz wiem ze jak mają przerzuty do kosci to kierowane sa na Sandpiper trial (Taselisib z fulvestrantem vs placebo z fulvestrantem), w Polsce pewnie za pare lat dopiero, jak u nich już będzie wprowadzony. No właśnie ja byłam w badaniu klinicznym u Wysockiego z wykorzystaniem tasilisibu i fulvestrantu. Myslę ze mialam placebo bo koleżanka miała wszelkie skutki uboczne tego leku. Co prawda nie uchroniło ją to do wypadnięcia z programu, bo miała takie biegunki, że tygodniami w szpitalu leżała, ale jest stabilizacja. na dzień dzisiejszy. Kicha jednak, że nie będzie mogla dalej tego leku brać.
|
|
karolina21 (offline) |
Post #19 08-10-2016 - 15:17:41 |
|
Strzelce Krajeńskie |
Ja póki co wlaśnie tak zrobilam. Zrezygnowałam z chemii, ale jeszcze będę się konsultować w tej sprawie z lekarzem w Poznaniu. Myślę że okres 2 miesięcy bez chemii nie powinien bardzo zaszkodzić, ale to tylko moje przemyślenia.
|
|
blankaIn (offline) |
Post #22 08-10-2016 - 16:18:17 |
|
Warszawa |
Dobre dobre, mojej tez sie pojawił kpiący uśmieszek jak wspomniałam o tym co wyczytałam. Zapytaj sie wprost, dlaczego będac hormonozależna II linię leczenia zaczynają od chemii. Tu co nieco: 1. str 251 i 252 - czy ty masz masywne zajęcie narządów? 2.od str 18 można poczytać ale przejsć na 27 i zacząć od "recommended treatment" - na 28 stronce stoi że powinnaś byc hormonoterapii, do trzech razy pod rząd - i wtedy gdy nie działa, przejść na chemię. Chyba że jest duża dynamika zmian, szybki progres. 3.sfociłam jescze tabelkę Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%. Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018 , kontynuacja Letrozole i Zometa.
|
|
blankaIn (offline) |
Post #23 08-10-2016 - 16:26:10 |
|
Warszawa |
Karolina, przy tym taselibie to chyba trzeba mieć zdiagnozowana mutacje genu PK3K, palbociclib to Ibrance, inhibitor kinazy CDK 4/6.
Palbociclib I również nie wstrzymywałabym leczenia, najwyżej zamieniła na monoterapię, ostatecznie lepiej być na chemii niż na niczym. Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%. Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018 , kontynuacja Letrozole i Zometa.
|
|
agnieszka30 (offline) |
Post #24 08-10-2016 - 19:37:35 |
|
Będzin |
|
|
Maura (offline) |
Post #25 08-10-2016 - 21:48:48 |
|
wroclaw |
A masz aktualne TK? 
|
|
agnieszka30 (offline) |
Post #27 08-10-2016 - 23:09:33 |
|
Będzin |
|
|
agnieszka30 (offline) |
Post #28 08-10-2016 - 23:14:58 |
|
Będzin |
Zostalo mi coraz mniej czasu bo juz 20 pazdziernika mam miec podaną czerwona chemię, oczywiscie jak sie uda(slowa lekarza) chyba powinnam pozabijac tych lekarzy za takie podejście do leczenia
|
|
Maura (offline) |
Post #30 09-10-2016 - 10:39:14 |
|
wroclaw |
Agnieszka30...zmiany w plucach moga byc przerzutami ale tez guzami zapalnymi. To sie czesto zdaza.Obraz w TK bedzie jednakowy. Rozpoczecie leczenia bez pelnej diagnostyki moze byc obarczone duzym bledem.Z plucami jest ten problem ze mozna kluc ale czasem potrzebne otwarcie pacjeta.Z drugiej strony jakakolwiek diagnostka na jednym plucu zagraza dojsciem do odmy i w efekcie spadniecie drugiego pluca. Wazna jest ocena obrazu w TK przez specjaliste w duzym osrodku torakochirurgicznym.Jedna z naszych forumowiczek dosc szybko zalatwila konsultacje w gabinecie prywatnym prof.Wysockiego w Krakowie.On tez ma doswiadczenie w leczeniu osob mlodych.Konsultacja byla bardzo efektywna,przejrzal cala dokumentacje i zaproponowal zmiany w chemii ktore zostaly uznane w osrodku w ktorym dziewczyna sie leczy. Nie zabijaj lekarzy
 sytuacja jest powazna, przy tak duzym rozsiewie w kosciach ,stadium IV a PET obecnie tez niczego nowego nie wniesie.Jezeli bedzie swiecic np. w watrobie i plucach jedno moze byc przerzutem inne nie.Tez potrzebna diagnostyka uzupelniajaca.Zebralabym dokumentacje i szybko zalatwila konsultacje u lekarza ktoremu zaufasz.To wazne w procesie leczenia.
|
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.
Użytkownicy online
Gości:
462
Największa liczba użytkowników online:
77
dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online:
14207
dnia 25-04-2022
