Przerzuty do OUN

Wysłane przez Amazonki.net 

berni (offline)

Post #1

22-12-2018 - 18:24:12

Gryfino 

Blanka , ja jestem po 2 operacjach i mam leki Levetiracetam i jeździłam do kilku nekrologów i jednogłośnie potwierdzili że to najlepsze leki. Jak chcesz coś więcej wiedzieć to zadzwoń do mnie. Odpowiem Ci a może w czymś pomogę.



Tomasz. (offline)

Post #2

22-12-2018 - 18:25:15

Pruszków 

Cytuj
blankaIn
To asz, nie mam żadnej chemii, skończyłam w marcu bo były super wyniki zmiany sie cofnęły - więc mnie przestawiono na Etruzil. Myślałam, ze trochę dłużej na nim pociągnę...i że nie będzie to od razu mózg.
\
W wątku o przerzutach do kości jest chora leczona inhibitorem aromatazy z rybocyklibem (mimo, iż przerzuty ujawniły się po przerwanej hormonoterapii- być moze ona sama by wystarczyła).
Na dzis "klasyczny" onkolog (czytaj- nie wnikający w temat i nie pochylający się nad osobą chorą) zaproponuje powrót do chemioterapii. Ja bym starał się znaleźć dojscie do inhibitorów kinaz białkowych- jako leków przełamujących hormonooporność. Wiadomo- albo z Etruzilem albo silniejszym Faslodexem.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

blankaIn (offline)

Post #3

22-12-2018 - 21:03:00

Warszawa 

No tak podpytam moją onkolog o rybociclib i abemaciclib. Na razie nie przerwę brania letrozolu, chyba nic się nie stanie...



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

Tomasz. (offline)

Post #4

22-12-2018 - 21:08:14

Pruszków 

Blanka- jaka była u Ciebie hormonozalezność?? Jak była określona?



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

blankaIn (offline)

Post #5

22-12-2018 - 21:45:04

Warszawa 

ER 80%, PR 20%.



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

dziubas (offline)

Post #6

23-12-2018 - 16:46:10

Gdańsk 

Blanka! pociesza wiesz, co jeszcze czuję..., zyczę, zebyś zwycieżyła! w razie jakichkolwiek trudności z Knifem wal od razu do prof. Ząbka! Kocham Cię!!! serce

Roza54 (offline)

Post #7

23-12-2018 - 18:58:16

Środa Śląska 

Blanka pocieszasercebuziak

blankaIn (offline)

Post #8

23-12-2018 - 20:15:11

Warszawa 

Zastanawiam się nad wizytą u prof Wysockiego. Wiem, że tak czy inaczej najpierw musi być naświetlanie...



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

Tomasz. (offline)

Post #9

23-12-2018 - 23:06:41

Pruszków 

Zapisać się możesz. I tak to potrwa nim się dostaniesz. W każdym razie taxole w przerzutach do mózgu nie są optymalne- mają za dużą wielkość cząsteczki leku i bariera mózgowo-rdzeniowa ma tu duże znaczenie.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

blankaIn (offline)

Post #10

26-12-2018 - 10:35:41

Warszawa 

Czytałam że Letrozole (jak i inne IA), przechodzi barierę krew mózg, to go na razie nie odstawię.Łykam ten Dexametason i Levetiracetam, lekkie oszołomienie jest, trochę pamięć mnie zawodzi. Najgorsze jest to, że w tym okresie świątecznym aż do nowego Roku, nie mam możliwości umówienia sie do żadnego specjalisty (czy kogokolwiek z zespołu Gammaknife), żadnego badania...masakra. Będę jeszcze dzwonić gdzie się da, bo tu szybkość działania jest ważna,


trzymajcie się!



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

Tomasz. (offline)

Post #11

26-12-2018 - 14:06:58

Pruszków 

Blanka, przy raku hormonozależnym stosowanie letrozolu jest leczeniem systemowym (niezależnym od lokalizacji miejsca metastazy). Można spróbować z silniejszym steroidowym exemestanem- rozmiar cząstki leku jest zbliżony. Ja bym też z takiej terapii nie rezygnował.
Jakie dawki lewetiracetamu zażywasz? Moża za duża dawka na początek terapii?
Cóż, badania w okresie świąteczno-noworocznym to loteria- są ośrodki, gdzie to zrobić mogą, są inne- które mają przerwę świąteczną.
Czy po TK stwierdzona jest operacyjność przerzutu? Bierzesz pod uwagę operację?
Ponieważ mózg to nie jedyna lokalizacja choroby- ja bym się starał o ewerolimus (Afinitor) do letrozolu lub palbocyklib (rybocyklib) do letrozolu. Lub zamiast letrozolu- fulwestrant. I radioterapia stereotaktyczna. To bym wybrał.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

blankaIn (offline)

Post #12

26-12-2018 - 17:07:24

Warszawa 

Ten Levetiracetam 500mg biorę obecnie po pół tabletki, potem mam brać już po całej 2 x dziennie, zawsze myślałam, że sie zmniejsza dawki a nie zwiększa...Co do operacyjności, jutro będę dzwonić po wszystkich. Na SOR zrobili mi na szybko TK głowy bez kontrastu " widoczne hipodensyjne zmiany w obu półkulach mózgu o cechach palczastego obrzęku. W obrebie zmiany w prawej półkuli widoczne dwie okrągłe zmiany, prawdopodobnie przerzuty."

JA cały czas mam nadzieję, ze to nie przerzuty tylko osobna jednostka chorobowa, bo chyba tylko tak dłużej się pożyje...



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

Tomasz. (offline)

Post #13

26-12-2018 - 21:13:29

Pruszków 

Ponieważ są zmiany niecharakterystyczne - ja bym dążył do przeskanowania PET-CT. Gdzie (poza zmianami w wątrobie i kośćcu) są podwyższone SUV-y.
Onkolodzy- na podstawie statystyki- w razie wykrycia jednego przerzutu- każdą następną zmianę traktują jako przerzut. Choć nim wcale nie musi być.
Odnośnie lewetiracetamu- nastawiałbym się na jego dłuższe branie. Lek jest (jak gabapentin) wydalany wyłącznie przez nerki i można go stosować przy chorej wątrobie.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

blankaIn (offline)

Post #14

28-12-2018 - 19:43:04

Warszawa 

Mogę przy tym p/padaczkowym lewetiracetamie i dexametazonie brać coś na głowę albo na sen? Niby głowa nie boli ale jakieś oszołomienie, niepokój, poty no i nie moge zasnąć kolejny dzień. Tak sobie myślałam, że organizm jak będzie potrzebował snu no to siłą rzeczy zasnę no ale następną i następną noc leżę i patrzę sie w sufit i tak praktycznie do rana to zaczyna mnie to niepokoić, Dziś spałam 1h...może byc taka bezsenność np po dexametazonie? Coś bym wzięła prawdę mówiąc żeby już paść...

pozdr,

teraz biorę dexametazon z 12mg dziennie (brałam 16mg), dziś POZ mi napisał, żeby zmniejszyć do 8mg dziennie.



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

mgiełka (offline)

Post #15

28-12-2018 - 19:46:06

Radom 

Blanko, nic nie umiem podpowiedzieć, tylko mocno Cię przytulam pocieszaserce






Z amazonki.net od 2006 roku.

berni (offline)

Post #16

28-12-2018 - 20:09:10

Gryfino 

Blanko, te objawy które opisujesz są po dexometazonie. Doskonale je znam. U mnie jeszcze były problemy z ciśnieniem, ale spokojnie. Najważniejsze to jest to jakie i kiedy leczenie zastosują lekarze i żeby jak najszybciej zadziałali.Nie wiem czy można brać coś na sen. Ja nie brałam. Trochę się pomęczyłam...a levatiracetam zaczynałam od 500 A po operacji biorę rano 750 , a wieczorem 1000 .
.



blankaIn (offline)

Post #17

28-12-2018 - 20:27:57

Warszawa 

hmmm, Berni, może jeszcze faktycznie sie przemęczę, jak zmniejszę jutrzejszą dawkę dexametazonu to może i sen najdziesmiling smiley



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

Tomasz. (offline)

Post #18

29-12-2018 - 10:30:33

Pruszków 

Wg dr Michała Skalskiego- jedna nieprzespana noc to nie powód do interwencji. Jeśłi sen nie przychodzi w kolejną noc- należy się wspomóc.
Wygodną opcją jest Miansec 10 mg. Można go brać od 1 do 12 tabl (10-120 mg) po kolacji. Nie trzeba nic kroić, łamać. Wadą jest działanie oreksjogenne. Inny lek to Remirta 45 mg. Tu odwrotnie- łamie się tabletkę na pół. Ale ostatnio są wielkie problemy w całej Polsce z jej kupieniem. Trzecim jest Trittico 150 mg. Można brać 1/3, 2/3 lub całą tabletkę. I jak napisała Berni- problemy będą maleć przy zmniejszaniu dexametasonu.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

doubleD (offline)

Post #19

29-12-2018 - 13:25:27

London 

Bianka, kiedy bierzesz sterydy? sprobuj rozlozyc dawki tak zeby ostatnia wziasc przed 4 po poludniu albo wczesniej (2 po poludniu jesli dasz rade tak rozlozyc, nie powinno miec to efektu na calodobowa kontrole inflamacji i opuchlizny w okolicy guzow, ale nie jestem pewna). to moze rozwiazac problem snu.

Tomasz. (offline)

Post #20

29-12-2018 - 14:25:08

Pruszków 

W ogóle to (w porozumieniu z lekarzem!- za poważne to sprawy!) warto możliwie dużą dawkę dexamethasonu (ogólnie wszystkich kortykosterydów) zażyć ok. 8 rano- wtedy jest fizjologiczne wydzielanie największej ilości KS.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

blankaIn (offline)

Post #21

29-12-2018 - 15:40:59

Warszawa 

Dexametazon biorę ok 10:00 i popołudniu ok 18:00 (po 4mg). Lekarz mi wczoraj mówił żeby brać rano bo jakiś wyrzut...
Dziś go wezmę już ok 16:00 i kolejną dawke jutro ok 8:00. Może bedzie lepiej.



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

Hanka 73 (offline)

Post #22

29-12-2018 - 16:33:39

Bydgoszcz  

Ja miałam problem po Dexamethasone ze snem z dwa dni po wlewach, mam podawany jako premedykacja do 'białej " w kroplówce przed wlewem, żeby spać łykałam nasen, estazolam, nie pomagało, i tak nie spałam, pomyślałam, skoro i tak nie działa to szkoda faszerować organizm psychotropami. Przestawiłam się na melatonine 5, działa na pierwszą fazę snu, w nocy się budziłam ale dla mnie zawsze to parę godzin snu złapane. Trittico brałam, jakiś czas temu, jeszcze przed leczeniem onkologicznym, zaczynałam od 50, spałam dobrze, później lekarz zwiększał bo od 150 zdaje się zaczyna działać też przeciwdepresyjnie, jakiś czas było ok ale potem odstawialiśmy bo miałam koszmary, na forum pisali że te koszmarne sny to powszechne.

Trzymam kciuki za leczenie Blankaln, bardzo ci kibicuję, poprawy zdrowia w nowym roku



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 29-12-2018 - 16:39:58 przez Hanka 73.

blankaIn (offline)

Post #23

31-12-2018 - 14:14:24

Warszawa 

Faktycznie, lepiej sie czuje jak biorę dexametazon ok 8 rano. Dziś trochę sie przespałamsmiling smiley

Takie pytanko a propos Sylwka...gdybym wzięła Levetiracetam ok 18:30 to od 21 mogę sączyć kielonek wina bądź jedno piwo (że słabsze, mniej ciśnienie w czaszce podskoczysmiling smiley, co myślicie? Ty Berni, coś dziś spożyjesz drink.gif



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

Tomasz. (offline)

Post #24

31-12-2018 - 15:55:01

Pruszków 

Na karcie leku lewetiracetam jest "Brak danych dotyczących interakcji z alkoholem"
Ogólnie trzeba uważać z alkoholem w przypadku wszystkich leków wpływających na OUN. Większość leków z tych grup nasila działanie alkoholu- może powodować przymglenie świadomości. Czas 1/2 (połowicznego zaniku) wynosi 8 godzin.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

berni (offline)

Post #25

31-12-2018 - 15:55:36

Gryfino 

Szampana spżyję nawet 2 lampeczki o smaku brzoskwiniowym dla dzieci. Niestety neurolog zabronił nawet nisloprocentowych alkoholi. Uruchomimy na wieczór wyobraźnię. Wszystkiego dobrego ma Nowy 2019Rok. Miłego i spokojnego świętowania.



blankaIn (offline)

Post #26

03-01-2019 - 18:08:31

Warszawa 

I jak tam kochani po Sylwku?
Wypiłam niecałe piwo i taki mnie sen naszedł, że o 22:30 kimałam, niepotrzebnie wstałam na powitanie Nowego Roku, pół kieliszka szampana załatwiło mój sen na cacy. Nie zasnęłam do rana. No nic.

Wczoraj miałam zmniejszyć dawkę dexametazonu do 3mg. I co zrobiłam...zamiast przełamać pigułkę, łyknęłam odruchowo drugą. Czyli przyjęłam 8mg. Myślę, lecieć - wymiotować. Znów brak snu, poty, rzucawka w nocy, wkurw....am się niesamowicie.

Ale oto szok. W pół godziny wszystkie objawy jakie miałam od czasu stwierdzenia przerzutów OUN odeszły w niebyt. Żadnych niepokojów, trzęsienia łap, nieskoordynowanych ruchów, logiczne myślenie wróciło, miałam bolący niedowład nerwu VII - przeszło, widzenie mi sie wyostrzyło. Mało tego, powiedziałabym nawet, że doznałam czegoś na kształt euforii (miałam genialne samopoczucie, jakaś dziwna radość mnie naszła - nie, że się śmiałam jak idiota tylko byłam super odprężona). I z taką uśmiechniętą facjatą przespałam prawie całą noc. Cuda jakieś, heh
Dziś już wzięłam tylko 4mg i od jutra lecę po 3mg.

Jutro mam ten Rezonans Głowy - poczekam na opis i z opisem na kolanach do prof. Ząbka do Gamma Knife. Trzymajcie kciuki aby zmian było wystarczająco do zakwalifikowania sięsmiling smiley



pozdro



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

Załamka (offline)

Post #27

03-01-2019 - 18:13:08

Kraków 

Pewnie, że trzymamy kciuki :-)))

renatar (offline)

Post #28

03-01-2019 - 18:29:33

sieradz 

Blanka też trzymam.






T3NOMO/ER10 PR10procent\12 taksanów,3AC,lampek 25.Tamoksifen.Inwazyjny śluzowy.

Al_la (offline)

Post #29

03-01-2019 - 18:43:29

k/Warszawy 

Trzymam i Ty się trzymaj ok serce





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

berni (offline)

Post #30

03-01-2019 - 19:07:56

Gryfino 

Na opis trzeba czekać, a można z sama plytka cd iść do neurochirurgia. Zawsze to kilka dni do przodu. Trzymam kciuki, dasz radę...pozdrawiam



Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 531
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 5263 dnia 07-04-2018