Przerzuty do OUN

Wysłane przez Amazonki.net 

berni (offline)

Post #1

11-02-2019 - 12:45:09

Gryfino 

Blanko co u Ciebie ,czy już jesteś po radioterapii? Jak się czujesz?



Adriano12345 (offline)

Post #2

12-02-2019 - 11:05:36

 

Witam jakiś czas temu pisałem i pytałem co robic. Niestety w powikłaniach związanych z przyjmowaniem dexamethasonu mama zmarla na urosepse, która była spowodowana przyjmowaniem sterydów ogólnym osłabieniem. Ogólnie przymu jąć dexamethasone występuje prawie zawsze cukrzyca i ogólne osłabienie organizmum. Jedyny lek na obrzęk muzgu który nie jest takim kurestwe* jak dexamethasone jest manitol. Powodzenia jeśli ktoś przyjmuje to gówno dexamethasone. To jak powiedział mi lekarz lek na powolne umieranie. Ostrzegam.

Tomasz. (offline)

Post #3

12-02-2019 - 11:54:30

Pruszków 

Cytuj
Adriano12345
Powodzenia jeśli ktoś przyjmuje to gówno dexamethasone. To jak powiedział mi lekarz lek na powolne umieranie. Ostrzegam.
Sugerowałbym nie wieszać psów na dexametasonie. Dexamethason umoźliwia w ogóle podanie taksanów, ma silne działanie p.wymiotne, hamuje reakcje zapalne i uczuleniowe. Dobrze przenika do układu nerwowego- a wiele leków p.nowotworowych ma w zmianach do mózgu słabą penetrację. Co do cukrzycy posterydowej- prawda, jest też osteoporoza. Jednakże w razie przerzutów do mózgu są objawy możliwe do skorygowania lekami doustnymi lub dożylnymi i insuliną. Warto pamiętać, że mowa tu o raku (i to rozsianym!)- a to przeciwnik bezwzględny i okrutny. I niestety tak należy go traktować.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Adriano12345 (offline)

Post #4

12-02-2019 - 20:09:27

 

Tak panie Tomku zgadzam sie. Ale znam kilka kobiet przyjmujące dexamethasone, które biorąc to szybko zmarły nie przez raka a przez choroby które dexamethasone wywołuje. Wieszam psy na tych sterydach bo naprawdę rujnuja organizm.

blankaIn (offline)

Post #5

12-02-2019 - 21:26:57

Warszawa 

Adriano, współczuję, tez czytalam, że trzeba uważać na dawki dexamtetazonu lekarz powinien to kontrolować, mi mówią normalnie - bierze pani 4mg rano, potem 2mg - bedzie sie pani dobrze czuła, zmniejsza pani dawkę do 4mg. I tak mam kontynuować zmniejszanie dawki, no chyba, że znowu jakieś objawy wystąpią, bóle głowy itd, to leciutko zwiększyć. Trzech lekarzy tak mi powiedziało, że samemu bezpiecznie te dawki można "ogarniać". Może mama brała za duże? Nie zmniejszała ich stopniowo?


Dziś miałam ostatnie cholerne naświetlanie. Masakra. Przez pierwsze dni nie miałam podawanego mannitolu, dexamtazon w dawce minimalnej - pojawiły się bóle głowy niemiłosierne, wymioty całe dni, skończyło się kolejnym napadem padaczki, mąż mnie znalazł na podłodze...od tego czasu mam lekki niedowład w lewej ręce. Zwiększyli mi dexaven i zaczęli podawać mannitol + nawodnienie. Troche odżyłam. Ale nadal trzęsą mi się łapy, łeb boli, jakaś dezorientacja, rozkojarzenie, gadam czasem od rzeczy....eeh, całe szczęście, że jutro już bez naświetlań to wrócę do żywychsmiling smiley Jeszcze jutro tylko podpytam o karboplatynę, może będą mieli jakiś pomysł.

JAk na złość, mam cholerny kaszel, płuca mnie bolą. Zaglądam do gardła, widzę białe plamki na migdałkach - nosz k... myśle sobie, angina (nie wiem skąd - ja nigdy nawet przeziębienia nie mam, heh). Dali antybiotyk (Ospamox) ale lekarz powiedział, że to nie wygląda mu na anginę...hmmm. Co się będe kłócićsmiling smiley


pozdro



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

dziubas (offline)

Post #6

12-02-2019 - 21:40:41

Gdańsk 

blanka! serce juz wczesniej słyszalam, ze angine moze wywolac ... stres, który przeciez dodatkowo obniza odporność organizmu
a propos dexametazonu - moja siostra dostawala chyba cały czas (9mcy) 8 mg dziennie i żaden lekarz nie zastanawial się czy potrzeba tyle czy nie... , siostre nic przez cały czas nie zabolalo, słyszałam, ze w jej przypadku moze sie tak zdarzyć, ze to nie bedzie wcale bolało i gdybym nie wiedziala, że to glejak wielopostaciowy, to winiłabym steryd i za cukrzyce a nawet za smierć..., ehhh!!!

Tomasz. (offline)

Post #7

13-02-2019 - 07:36:57

Pruszków 

Cytuj
blankaIn
Dziś miałam ostatnie cholerne naświetlanie. Masakra. Przez pierwsze dni nie miałam podawanego mannitolu, dexamtazon w dawce minimalnej - pojawiły się bóle głowy niemiłosierne, wymioty całe dni, skończyło się kolejnym napadem padaczki,
Po prostu nóż się w kieszeni otwiera z tym oszczędzaniem na mannitol. A to lek niezbędny we wszystkich przypadkach WBRT. Poza tym jeśli są stałe wymioty to nie można skutecznie leczyć innych chorób- leki nie mają jak dotrzeć do ustroju.
Pamiętaj Blanka, aby (w razie pogorszenia- przymglenia dopływu informacji poznawczych)- od razu żądać na SOR podania mannitolu.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

berni (offline)

Post #8

13-02-2019 - 09:43:55

Gryfino 

Blanko ,dzielna jesteś i ważne że już po naswietlaniach. Dobrze Tomasz napisał o tym mannitolu...,ja sama się o niego codziennie musiałam upominać ... teraz potrzeba czasu żeby wróciły siły. Byłam długo słaba i prawie nie mogłam chodzić. Dopiero po zmniejszaniu dawki dexometazonu wróciłam do siebie. Ale znalazlam dobrego neurologa i on mi ustawial dawki sterydu. Juz jestem 2 miesiace po zakonczeniu, ale skutki uboczne sterydoterapii to jeszcze mam. Zdrowiej i odpoczywaj. Pozdrawiam serdecznie.



blankaIn (offline)

Post #9

13-02-2019 - 10:37:48

Warszawa 

No z tym mannitolem to prawda, i trochę długo te dwa miesiące dochodziłaś, myślałam, że to z trzy tygodnie walczy się z objawami posterydowymismiling smiley Jeszcze obrzęk twarzy mnie denerwuje bo mam dosyć spory...., do tego od dwóch dni wypadają mi włosy, Tobie też Berni wypadły? Bo zaraz idę po maszynkęsmiling smiley



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

renatar (offline)

Post #10

13-02-2019 - 10:41:22

sieradz 

Dziewczyny cieszę się że dajecie radę. Trzymajcie się.






T3NOMO/ER10 PR10procent\12 taksanów,3AC,lampek 25.Tamoksifen.Inwazyjny śluzowy.

Tomasz. (offline)

Post #11

13-02-2019 - 11:38:41

Pruszków 

Cytuj
blankaIn
do tego od dwóch dni wypadają mi włosy, Tobie też Berni wypadły? Bo zaraz idę po maszynkęsmiling smiley
Po WBRT włosy często wypadają. Gosi 0101 wypadły. Blanka, masz wrażenie "napompowania", ciśnienia w głowie? Móżdżek też Ci naświetlali? Jeśłi tak- to czy masz ataksję?



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

berni (offline)

Post #12

13-02-2019 - 14:43:53

Gryfino 

Włosy oczywiście że prawie natychmiast wypadły, ale szybko odorosły. Ja i tak byłam wygolona bo do operacji wygłosili z obu stron. I reszta wypadła. Wyglądałam jak 80 letni dziadek z policzkkami chomika. Teraz spokojnie i włoski odrosna i siły wrócą.



blankaIn (offline)

Post #13

13-02-2019 - 15:30:00

Warszawa 

Cytuj
Tomasz.
do tego od dwóch dni wypadają mi włosy, Tobie też Berni wypadły? Bo zaraz idę po maszynkęsmiling smiley Po WBRT włosy często wypadają. Gosi 0101 wypadły. Blanka, masz wrażenie "napompowania", ciśnienia w głowie? Móżdżek też Ci naświetlali? Jeśłi tak- to czy masz ataksję?

No mam wrażenie napompowania. Naświetlali mi wszystko (tak mówili), natomiast nie mam zaburzeń równowagi - tak, wolniej chodzę, może mniej pewnie, jakieś drżenie rąk, niezborność w rękach, chwytaniu, jak piszę to kilka razy wszystko muszę poprawiać zanim kliknę "wyślij", talerze z ręki lecą ale nie, że mam problemy w chodzeniu/równowadze przykładowo.
Jutro jadę po wypis to podpytam co naświetlali dokładnie.



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

Pollik (offline)

Post #14

13-02-2019 - 21:03:35

Warszawa 

Blanka, Berni, bardzo się cieszę, że wasze leczenie przynosi dobre efekty serce






Wyląduję, zrobię pierwszy krok i kolejny, i kolejny...
mastektomia prawostronna z węzłami wartowniczymi.
rak przewodowy naciekający hormonozależny G1, pT1c N0(sn). ER i PgR 100%. PS =5, IS=3, CS=8. HER2- . Ki 67 5%
Od 20 stycznia 2017 Tamoxifen

blondyna78 (offline)

Post #15

08-03-2019 - 13:19:57

 

Witam wszystkich, od dawna czytam forum, ale dopiero teraz odważyłam się coś napisać????
Jeśli chodzi o przerzuty do oun polecam gamma knife i prof. Ząbka. Uratowali tam mi życie. W 2017 przeszłam mastektomię, potem chemię ACT, radio i herceptyne. Przed ostatnią dawka herceptyne dostałam strasznych zawrotów głowy i wylądowałam w szpitalu na neurologii. Po RM stwierdzono, że mam ponad 2cm guza w pniu mózgu. Uznano za nieoperacyjny opowiedziano, że zostało mi od 4 do 6 tygodni życia. Zaproponowano abym poszukała wlewów witaminy C...masakra. to było w czerwcu 2018. Nie poddałam się i trafiłam do kliniki Allenort w Warszawie. Po długich namysłach zakwalifikowano mnie do zabiegu nożem gamma. Było ciężko, duży obrzęk, sterydy....ale po miesiącu badanie PEt wykazało całkowita remisje guza! Jestem już 8 miesięcy po zabiegu, nadal żyje, a wykonywane co 3 miesiące pet i RM nie wykazują progresji i żadnych nowych zmian. Polecam wszystkim konsultacje w gamma knife.mnie uratowali. Zajmują się leczeniem guzów przerzutowych zwłaszcza w trudnych lokalizacjach. Teraz biorę chemię cisplatynie, gdyż promieniowanie gamma uszkadza barierę krew mózg, przez co cytostatyki docieraja do głowy. Pozdrawiam wszystkich i życzę powodzenie w leczeniu!!

RENIA 62 (offline)

Post #16

08-03-2019 - 13:31:23

Radomsko 

kwiatekten na powitanie a tenróżena dzień kobiet
Kobiety takie jak Ty są dowodem na to , że nie można się poddawaćsmiling smiley



miał być suwaczek , ale nie ma smiling smiley bo nie umiem choć wg instrukcji próbowałam nie raz ,trochę siara sad smiley T2N0MX NST G3 with medullary features; ER (-), PR (-) HER 2 (-) , Ki67 80%

dziubas (offline)

Post #17

08-03-2019 - 13:36:11

Gdańsk 

masz racje reniu! różebuziak, moja siostra 3 mce temu zmarła naraka mózgu ale to był guz pierwotny i czwarte stadiu wiec gamma kniffe nie wchodzil w rachubę, ale myslałam o tym...

blondyna78 (offline)

Post #18

08-03-2019 - 13:56:35

 

Dziękuję Reniu!!! Zawsze warto walczyc, życie mamy tylko jedno.

blondyna78 (offline)

Post #19

08-03-2019 - 13:57:35

 

No i oczywiście wszystkiego najlepszego dla wszystkich Pań na dzień kobiet!!! Amazonki to wspaniałe kobiety!!

Pollik (offline)

Post #20

08-03-2019 - 14:16:46

Warszawa 

Cudownie, że ci się udało, wspaniała kobieto! Pozdrawiam serdecznie






Wyląduję, zrobię pierwszy krok i kolejny, i kolejny...
mastektomia prawostronna z węzłami wartowniczymi.
rak przewodowy naciekający hormonozależny G1, pT1c N0(sn). ER i PgR 100%. PS =5, IS=3, CS=8. HER2- . Ki 67 5%
Od 20 stycznia 2017 Tamoxifen

blondyna78 (offline)

Post #21

08-03-2019 - 14:19:47

 

Dziękuję wszystkim za ciepłe słowa. Jesteście wspaniale

Tomasz. (offline)

Post #22

08-03-2019 - 14:47:00

Pruszków 

Cytuj
blondyna78
Po RM stwierdzono, że mam ponad 2cm guza w pniu mózgu. Uznano za nieoperacyjny
Żaden neurochirurg nie dotknie się do pnia mózgu. Kuzynki córka miała glejaka pnia mózgu. Nie zdecydowano się nawet na radioterapię- ale było to w 1999 roku- inna technika. Jestem jednak zdumiony taką lokalizacją- tam nie ma takiego krążenia krwi, coby się mogły rozwijać komórki przerzutu. Może w pobliżu pnia mózgu?



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

blondyna78 (offline)

Post #23

08-03-2019 - 16:14:04

 

Nie Tomaszu, nie w pobliżu pnia tylko w pniu mózgu. Prof Ząbek mówił mi, że to najgorsza lokalizacja z możliwych, wielkość graniczna do zastosowania gk, ale na szczescie spróbowali.dzwonilam wcześniej do Katowic, ale tam się dowiedziałam, że nie mają doświadczenia w tej lokalizacji. W Warszawie robili to już niejednokrotnie..i zarówno przerzuty raków, jak i np oponiaki, które czasem tj u 2 proc. się też tu lokuja.

blondyna78 (offline)

Post #24

08-03-2019 - 16:35:53

 

Glejaków się z reguły nie traktuje gamma. Są to guzy najczęściej rozlane, a do wybicia możliwe są tylko te guzy, które są dobrze ograniczone. 20 lat temu na pewno nie było dostępnej takiej metody, a już na pewno nie w Polsce. Pozdrawiam

Robi (offline)

Post #25

08-03-2019 - 17:05:16

Warszawa 

????????????????dla wszystkich dziewczynserce



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 08-03-2019 - 17:08:40 przez Robi.

Robi (offline)

Post #26

08-03-2019 - 17:07:07

Warszawa 

to kwiatki smiling smiley

dziubas (offline)

Post #27

08-03-2019 - 17:18:30

Gdańsk 

dziękuję choć pozostaja w domyśle!!! chichot

blondyna78 (offline)

Post #28

08-03-2019 - 17:39:34

 

Kochani mam jeszcze do Was pytanko i jednocześnie prośbę o pomoc. Przy wlewach z cisplatyny odczuwam strasznie męczące szumy w uszach. Byłam u laryngologa. Stwierdził nieznaczne uszkodzenie słuchu a na szmumy przepisał duże dawki sterydy Metypred na miesiąc. Sterydy mnie tylko wykończyły a efektu zero. Słyszałam też że może pomóc lek Betaserc. Stosuje od 2 tygodni. Z jednego ucha szumy zeszły ale drugie bez zmian. Czy może ktoś z Was miała taki problem i sobie z tym poradziła?? Jakieś pomysły?

Tomasz. (offline)

Post #29

08-03-2019 - 18:17:17

Pruszków 

To co można poradzić to tylko picie dużych ilości płynów- metabolity cisplatyny wydalane są przez nerki. Objawy o których mówisz to typowe działanie ototoksyczne - często spotykane. Problem jest w kumulacji tego leku i nasilania się zmian w narządzie słuchu. Szczególnie należy uważać z lekami obciążajacymi samymi w sobie słuch i nerki np. antybiotyki cefalosporyny, aminoglikozydy- nie stosować ich w trakcie leczenia. Betaserc pomaga w poprawie krążenia w narządzie słuchu- stosowany w chorobie Meniera. Jakie dawki cisplatyny dostajesz na wlew i jak często? Zgłoś problem onkologowi- być może trzeba będzie zmienic leczenie.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

blankaIn (offline)

Post #30

08-03-2019 - 18:21:15

Warszawa 

Blondyna super że tak u Ciebie to wygląda, natomiast Gamma Knife jest nie dla wszystkich, muszą być wskazania. U Ciebie widocznie byłysmiling smiley

Cisplatyna faktycznie jest ototoksyczna myslę, że takie leki jak sterydy powinien zapisywać onkolog Cię prowadzący. Nie wiem jak duże dawki bierzesz sterydów, bo może faktycznie laryngolog przepisał za duże.



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 402
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 5263 dnia 07-04-2018