Przerzuty do OUN

Wysłane przez Amazonki.net 

Tomasz. (offline)

Post #1

25-10-2018 - 07:46:58

Pruszków 

Cytuj
aniap2018
Witam wszystkich.
Jestem nowa, ale niestety już doświadczona. Od czerwca 2017 po chemii czerwonej i białej schemat AC, guz dość duży 2,5 cm, operacja w 12.2017oszczędzająca wszystkie węzły wycięte - zajęte. Radioterapia. Teraz zaczęło się od bólów głowy, zrobiłam MRI i jest tak:w lewej półkuli móżdżku widoczne dwie zmiany ogniskowe -23x13mm i 9x6 mm z intensywnym wzmocnieniem pokontrastowym o charakterze metastatycznym. Kolejna podobna zmiana 6x4 widoczna przypośrodkowo w zakresie kory lewego płata potylicznego, obrzęk w otoczeniu największej zmiany.
Będę wdzięczna za jakieś rady. Jakie leczenie mnie czeka i czy to się da jeszcze leczyć.
A przede wszystkim chciałabym serdecznie podziękować za wszystkie wpisy, bo dzięki nim jakoś przetrwałam chemię, co dla mnie nie było łatwe.
Nie mamy informacji o cechach receptorowych guza i tego, czy poza chemioterapią było stosowane leczenie antyhormonami i trastuzumabem. Druga kwestia dotyczy tego, czy zmiany w mózgu są izolowane (czy stwierdza się zmiany metastatyczne w innych narządach).
Szukałbym ośrodka, gdzie poprzez maskę są stereotaktyczne naświetlania zmiany (określone ognisko choroby jest poddawane radioterapii z różnych kierunków). Ośrodki te to np. Gammaknife w Warszawie (szpital Bródnowski) czy Cyberknife (na Śląsku). Do tego Centrum Cyklotronowe Bronowice (tam jest b.trudno się dostać). W razie zajęcia innych narządów poza mózgiem- chemioterapia z udziałem karboplatyny z lekiem fazowo specyficznym np. Xelodą. Do rozważenia jeszcze naświetlanie całego mózgowia- choć ja, w zmianach ogniskowych, mam do tej metody wątpliwości. Konieczny jest lekarz radiolog od radioterapii i b.wskazane badanie PET-CT celem wykrycia ew. zmian w innych narządach.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

aniap2018 (offline)

Post #2

25-10-2018 - 17:47:25

 

Tak przez noc sobie przemyślałam czego nie napisałam, przepraszam. Mam 49 lat, jestem z okolic Gdyni i leczę się w Gdyni Redłowo. Ale dojechać mogę wszędzie, byle by to coś pomogło.
Wynik guza piersi Ca lobulare G2 ER +100% PR +100% HER 2 (0) Ki 67 25%. W tej chwili od operacji jestem na Atrozolu.
Niestety w opisie rezonansu nic nie jest napisane czy zmiany są wyodrębnione.
Innych wyników nie mam bo rezonans był w poniedziałek. Jutro idę do lekarza, który jest radiologiem.
Oprócz głowy boli mnie jeszcze kręgosłup kość ogonowa, biodra i środkowy.
Dziękuję bardzo Panie Tomku za zainteresowanie i przepraszam, że dopiero teraz odpisuję, ale właśnie wróciłam z pracy.

aniap2018 (offline)

Post #3

25-10-2018 - 18:01:05

 

Pollik dziękuję za powitanie.

Tomasz. (offline)

Post #4

25-10-2018 - 18:37:18

Pruszków 

Cytuj
aniap2018
Wynik guza piersi Ca lobulare G2 ER +100% PR +100% HER 2 (0) Ki 67 25%. W tej chwili od operacji jestem na Atrozolu.
Nie wiemy, czy w Twoim wieku i chorobach jest menopauza, czy nie (decyduje zatrzymanie okresu i badania hormonalne potwierdzające menopauzę). Bez pewnej menopauzy leczenie Atrozolem jest nieskuteczne.
Ponieważ rak jest wyraźnie hormonozależny spróbowałbym z exemestanem (Symex)- to też jak Atrozol inhibitor aromatazy lub nawet z III linią leczenia- fulwestrantem (Faslodex). Byłaś na antyhormonach dość krótko (pod wszakże warunkiem menopauzy!)- nie wiadomo, czy przez ten krótki czas wytworzyła się hormonooporność czy nie. W razie gdyby ona była- można szukać fundacji lub organizacji do sfinansowania leczenia lekiem Ibrance ew. Afinitor. Można szukać badań klinicznych z rybocyclibem. Badanie PET-CT pozwoliłoby określić, czy są przerzuty narządowe, czy nie. W razie ich wystąpienia- chyba chemioterapia karboplatyną z Xelodą (lub innym lekiem o małej wielkości cząsteczki). I radioterapia stereotaktyczna.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

aniap2018 (offline)

Post #5

25-10-2018 - 20:06:37

 

Dziękuję.
Menopauza zaczęła się po pierwszej czerwonej chemii, miałam robione badanie hormonów wynikało, że menopauza (fsh 129, estradiol <18,4).
Będę próbowała zrobić PET prywatnie może pójdzie szybciej. Na razie na ten ból głowy pomaga mi Apap Extra (3 tabletki w ciągu dnia) więc złudnie się cieszę, ale w pracy to chyba dzisiaj byłam ostatni raz.

Tomasz. (offline)

Post #6

25-10-2018 - 21:04:18

Pruszków 

Sugerowałbym zaopatrzyć się w Dexmethason i spróbować jego użycie.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

aniap2018 (offline)

Post #7

25-10-2018 - 22:21:22

 

Dziękuję Panie Tomaszu!
Bardzo liczyłam na to że Pan się odezwie.
Zobaczę co mi lekarka jutro zaproponuje, mam nadzieję że będzie odważna i szczera.

blankaIn (offline)

Post #8

25-10-2018 - 22:28:51

Warszawa 

Aniu, jeżeli jesteś hormonozależna to przychodzi mi do głowy tylko Abemaciclib przy przerzutach do mózgu. Są badania w Wieliszewie,Łodzi, Białymstoku i Gdańsku. Zapytaj, co na to twoj onkolog.

Do radioterapii (WBRT) dodawane sa leki jak np Avastin, kapecytabina. Tamoksifen ma również zastosowanie w przerzutach do mózgu, letrozol czy epirubicyna z docetaxelem. No i ten Gamma Knife, też dobry wybór.

trzymaj sięsmiling smiley



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

Tomasz. (offline)

Post #9

26-10-2018 - 08:37:26

Pruszków 

Co do radioterapii WBRT jestem nastawiony negatywnie- zawsze lepiej naświetlać ogniska raka. WBRT ma b.duże znaczenie w razie białaczki- celem ograniczenia białaczkowego zajęcia opon mózgowych w ALL. A Dexamethason ogranicza obrzęk wokół przerzutu- co daje ulgę. A Kuba też pisał, że sam dexamethason ma działanie stricte p.nowotworowe- mimo, że to nie lek cytostatyczny.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

aniap2018 (offline)

Post #10

26-10-2018 - 13:35:58

 

Dzisiaj od lekarza Dexamethason, skierowanie na rtg płuc i usg brzucha. W środę scyntygrafia.
Odstawiłam też Atrozol. Dostałam skierowanie do UCK Gdańsk na Rt steretaktyczne. Ale muszę tam pojechać lub wysłać.
Wyślę też wyniki do Gliwic i do Warszawy może coś to da.

BlankaIn dziękuję, lekarstwa żadnego nie dostałam, może jak przyniosę resztę wyników, to coś jeszcze dostanę.

Tomasz. (offline)

Post #11

26-10-2018 - 13:55:51

Pruszków 

Więc jest wszystko jak napisałem z tym, ze dodano słusznie scyntygrafię. Pamiętaj, że najlepiej zażywać Dexamethason ok. 8 rano- zgodnie z cyklem wydzielania KS. Można wiedzieć w jakiej dawce dostałaś Dexamethason?
Osobiście jednak dbałbym o tzw. hormonoterapię. Starałbym się o Faslodex (fulwestrant)



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 26-10-2018 - 13:58:37 przez Tomasz..

aniap2018 (offline)

Post #12

26-10-2018 - 16:19:32

 

Dexamethason mam zażywać 3 x po 2 tabl. Z apteki dostałam też " suplement diety" "Wątroba" Dr. Maxa. Mam nadzieję, że na tym nie koniec.
Pomęczę o ten lek jak będę szła z wynikami.
Nie bardzo rozumiem tylko dlaczego w takich przypadkach nie chcą wydawać kart dilo, to jednak przyśpieszyło wszystkie badania.

Tomasz. (offline)

Post #13

26-10-2018 - 16:42:23

Pruszków 

Cytuj
aniap2018
Dexamethason mam zażywać 3 x po 2 tabl.
Dexamethason jest w dawkach: 0,5; 1,0; 4,0; 8,0; 20,0 mg. Więc 1 tabl a' 20 mg to 40 tabl a'0,5 mg.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

aniap2018 (offline)

Post #14

26-10-2018 - 19:10:04

 

No tak, gdzie ja mam głowę? a co w środku?duży uśmiech
2 tabl po 1mg x 3 dziennie.

Tomasz. (offline)

Post #15

26-10-2018 - 19:47:50

Pruszków 

6 mg to dawka nieduża. Tym niemniej warto rozważyć z lekarzem leczącym, aby np. 2/3 dawki brać rano. Pozwoli to uniknąć m.in. niewydolności kory nadnerczy podczas długotrwałego leczenia.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

aniap2018 (offline)

Post #16

26-10-2018 - 20:10:06

 

Długotrwałe? Ja raczej myślałam, że to 2, 3 miesiące, chociaż tak naprawdę mam nadzieję, że może trochę dłużej

Tomasz. (offline)

Post #17

26-10-2018 - 20:27:08

Pruszków 

Po radioterapii utrzymanie dexamethasonu trwa dość długo- z tym, że w malejących dawkach.
Dbaj o pomiary poziomów potasu i glikemii. Potas spada a glikemia rośnie po dexamethasonie (i innych kostykosterydach).



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

aniap2018 (offline)

Post #18

26-10-2018 - 20:45:54

 

Jeszcze raz bardzo dziękuję, wszystko postaram się bardziej sprawdzać i więcej zadawać pytań lekarzowi, bo to pewnie moje zaniedbania.
Gdyby nie to forum to ... cała moją wiedza jest tutaj.

blankaIn (offline)

Post #19

21-12-2018 - 11:36:38

Warszawa 

No tak, dostałam prezent na święta. Po wczorajszym ataku padaczki wyszło, że mam przerzuty do mózgu...zly
Jest około trzech zmian, bo mi jeszcze nie wydali wyników z SORu. obym się kwalifikowała do cyberknife albo gammaknife - ten mam najbliżej.



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

KasiaK78 (offline)

Post #20

21-12-2018 - 15:45:25

Gorlice 

BlankaIn bardzo mi przykro sad smiley




NST, Er 95%, Pr 90%, HER2+++, Ki67 50%; T1c, G1, Ia
BCT, 6 x TCH + 11 x herceptyna, radioterapia,17 m-cy tamoxifen + reseligo, od 27.03.'19 symex + reseligo

renatar (offline)

Post #21

21-12-2018 - 16:35:55

sieradz 

Blanka ja nawet nie wiem co napisać tak mnie zszokowała ta wiadomość. Mam nadzieję że się da z tym nożem.






T3NOMO/ER10 PR10procent\12 taksanów,3AC,lampek 25.Tamoksifen.Inwazyjny śluzowy.

Pollik (offline)

Post #22

21-12-2018 - 17:25:32

Warszawa 

Blanka, smutna bardzo wiadomość, życzę gorąco, żeby kwalifikacja poszła pomyślnie.






Wyląduję, zrobię pierwszy krok i kolejny, i kolejny...
mastektomia prawostronna z węzłami wartowniczymi.
rak przewodowy naciekający hormonozależny G1, pT1c N0(sn). ER i PgR 100%. PS =5, IS=3, CS=8. HER2- . Ki 67 5%
Od 20 stycznia 2017 Tamoxifen

blankaIn (offline)

Post #23

21-12-2018 - 17:29:37

Warszawa 

Byłam teraz w tym Gammaknife w Bródowskim szpitalu, Neurochirurg musi mieć płytkę. No to podjechałam na ten SOR, nie mieli wydać płytki, tylko na papierze jakiś bełkot - nie chcieli tego przyjąć w Gamma. No i Musze zdobyć skierowanie na MRI - ale wszyscy poszli do domu.. bo święta, także czekam do nowego roku. Oby tylko było kilka zmian żeby nie zakwalifikowali mnie do WBRT zamiast cyberknife lub gammaknife...
Dostałam Dexametazon, Levettiracetam Teva - (jakby nie był Teva to mogłabym kupić zamiennik lub coś taniej), Potazec i pantoprazol.



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 21-12-2018 - 17:30:47 przez blankaIn.

Agaba190 (offline)

Post #24

21-12-2018 - 17:34:17

k/Warszawy 

Blanka, bardzo współczuję wyników i tego, że musisz dodatkowo walczyć z naszą służbą zdrowia. A tyle się mówi i pisze, że wyniki są własnością pacjenta. Zupełnie nie rozumiem dlaczego nie można dostać wyników na płytce?. Może nie mają płytek i trzeba dostarczyć własną?.







Spraw, aby każdy dzień miał szansę stać się najpiękniejszym dniem twojego życia.
Mark Twain

Al_la (offline)

Post #25

21-12-2018 - 18:37:59

k/Warszawy 

Blanka, współczuję Ci bardzo...słów brakuje, żeby coś sensownego napisać. Mam nadzieję, że uda Ci się coś załatwić...





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

Krynia58 (offline)

Post #26

21-12-2018 - 18:56:49

Warszawa 

Blanka pociesza
Myślę że Agaba nieźle radzi, może wlasna płytka załatwi sprawę?
Ta pora teraz taka że wszyscy myślą o świętach, nie o pacjentach ale może jakiś bożonarodzeniowy cud się zdarzy i nie będzie trzeba czekać? Trzymam za cyberknife! serce







Rak piersi obustronny. Chth neoadiuwantowa 8 x AT. Mastektomia zmodyfikowana obustronna.
HP: Rak zrazikowy naciekający - str. prawa - pT3N1 (1/17), str. lewa - pT1cN0 (0/18). ER 100%, PGR 100%. HER 1+
Napromienianie obszaru kl. piersiowej i ww. chł.nad- i podobojczykowych po str. prawej. HTH - Tamoxifen

Czasem o byle cień człowiek ma żal do człowieka. A życie jak osioł ucieka.
K.I. Gałczyński

Tomasz. (offline)

Post #27

21-12-2018 - 19:33:05

Pruszków 

Leków zawierajacych levetiracetam jest wiele i to w różnych dawkach. Bez problemu można je zamieniać- jeśli tylko dawki się zgadzają. No chyba, że recepta jest ze znakiem X przy leku, jest odpłatność 100%, lub nie ma PESEL- wtedy zamiennika na refundowany zmienić nie można. Najtańszy jest Leveriracetam Accord. Cena do 5 zł/1 op.
Blanka czy Ty jesteś poddawana chemioterapii??



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Załamka (offline)

Post #28

21-12-2018 - 19:43:26

Kraków 

Blanka, trzymaj się !!! Wierzę, że wymyślisz optymalne leczenie, a lekarze nie przeszkodzą w realizacji

blankaIn (offline)

Post #29

21-12-2018 - 19:48:04

Warszawa 

To asz, nie mam żadnej chemii, skończyłam w marcu bo były super wyniki zmiany sie cofnęły - więc mnie przestawiono na Etruzil. Myślałam, ze trochę dłużej na nim pociągnę...i że nie będzie to od razu mózg.



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

tynkaa (offline)

Post #30

21-12-2018 - 20:59:40

 

Współczuję wyniku! Ostatnio mąż trafił na Sor po uderzeniu w głowę, miał tam robiona tomografia, później chcieliśmy jeszcze się skonsultować z neurochirurg i też nam była potrzebna płyta i dali bez problemu! Tylko że nie na Sor tylko tak gdzie robią rtg na szpitalu. Trzymam kciuki za leczenie
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 412
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 5263 dnia 07-04-2018