Przerzuty do OUN

Wysłane przez Amazonki.net 

Al_la (offline)

Post #1

09-06-2019 - 21:48:07

k/Warszawy 

Blanko serce cieszę się, że napisałaś kwiatek





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

KasiaK78 (offline)

Post #2

09-06-2019 - 22:38:29

Gorlice 

Blanko dobrze że wszystko dobrze smiling smiley




NST, Er 95%, Pr 90%, HER2+++, Ki67 50%; T1c, G1, Ia
BCT, 6 x TCH + 11 x herceptyna, radioterapia,17 m-cy tamoxifen + reseligo, od 27.03.'19 symex + reseligo

etruzilka (offline)

Post #3

09-06-2019 - 22:41:47

Olsztyn 

Powodzenia Blanko uśmiech

Agaba190 (offline)

Post #4

10-06-2019 - 07:11:06

k/Warszawy 

Dobrze czytać takie wiadomości. Mam nadzieję, że "to" w drugiej piersi okaże się niczym. Trzymam kciuki.







Spraw, aby każdy dzień miał szansę stać się najpiękniejszym dniem twojego życia.
Mark Twain

Tomasz. (offline)

Post #5

10-06-2019 - 17:01:15

Pruszków 

Blanko, zdrowiej po operacji. Starałbym się o kontrolę w poradni neurologicznej odnoście kontynuacji (ew zmiany) leczenia p.padczkowego. Choć guza i ucisku nie ma, ale ja wolałbym być ostrożnym. Pozdrawiam.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

blankaIn (offline)

Post #6

10-06-2019 - 18:10:19

Warszawa 

Kontrolnie po operacji jestem zapisana do neurochirurga (na 10 lipiec), zapytam o ten p/padaczkowy levetiracetam bo biorę 1000mg dziennie, nie wiem czy tej dawki nie należy zredukować (choć jest przeciez pozostałych 6 guzów...).

Pytałam się czy sama nie doprowadziłam do zwiększenia tego usuniętego guza za bardzo zmniejszając dawkę Dexavenu, a zmniejszyłam (stopniowo, tydzien po tygodniu oczywiście!) z 6mg dziennie do 0,5mg, obrzęk ciała ładnie schodził, czułam się dobrze - radiolog mi powiedziała, że nie miało to wpływu na wzrost zmiany, ale tak mała dawka 0,5 mg nie daje żadnych efektów p/obrzękowych. JAk mam zmniejszać, to do 2mg...

Pilnie za to potrzebuję wdrożenia leczenia które przynajmniej ustabilizuje te ogniska w mózgu - ja wiem, że bez hist-patu pooperacyjnego guza nic nie da się zaplanować ale pytałam i to kwestia 2-3 dni. Niestety mam wrażenie, że tak czy inaczej moja onka nie bardzo wie co zastosować (a mam przecież jeszcze mutację BRCA1- co daje kolejne leki do wyboru).
W czwartek mam podanie kwasu zoledronowego, to zobaczę czy ma jakiś pomysł w zależności od receptorów jakie wyjdą.

pozdro!



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

Tomasz. (offline)

Post #7

11-06-2019 - 16:38:10

Pruszków 

Cytuj
blankaIn
Kontrolnie po operacji jestem zapisana do neurochirurga (na 10 lipiec), zapytam o ten p/padaczkowy levetiracetam bo biorę 1000mg dziennie, nie wiem czy tej dawki nie należy zredukować (choć jest przeciez pozostałych 6 guzów...).

Pytałam się czy sama nie doprowadziłam do zwiększenia tego usuniętego guza za bardzo zmniejszając dawkę Dexavenu, a zmniejszyłam (stopniowo, tydzien po tygodniu oczywiście!) z 6mg dziennie do 0,5mg, obrzęk ciała ładnie schodził, czułam się dobrze - radiolog mi powiedziała, że nie miało to wpływu na wzrost zmiany, ale tak mała dawka 0,5 mg nie daje żadnych efektów p/obrzękowych. JAk mam zmniejszać, to do 2mg...

Pilnie za to potrzebuję wdrożenia leczenia które przynajmniej ustabilizuje te ogniska w mózgu - ja wiem, że bez hist-patu pooperacyjnego guza nic nie da się zaplanować ale pytałam i to kwestia 2-3 dni. Niestety mam wrażenie, że tak czy inaczej moja onka nie bardzo wie co zastosować (a mam przecież jeszcze mutację BRCA1- co daje kolejne leki do wyboru).
W czwartek mam podanie kwasu zoledronowego, to zobaczę czy ma jakiś pomysł w zależności od receptorów jakie wyjdą. pozdro!
1. Lewetyracetam ma wiele korzystnych cech (np. zupełnie nie wpływa na narządy miąższowe). Zupełnie nie obawiałbym się dawki 1000 mg/dobę, dawka max. to 2x1500/dobę a i tak jest dość dobrze tolerowana.
2. Widać, jak istotne jest konsultowanie z lekarzem zmniejszenia dawki kortykoidów (dexamethasonu). Z racji podobieństwa do naturalnych kortykoidów lek ten świetnie przechodzi przez barierę mózgową, wykazując wyraźne działanie zależne od dawki.
3. Przy występującej mutascji BRCA ja bym spróbował podań cispatyny.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

monalisa22 (offline)

Post #8

16-06-2019 - 22:43:22

Bielsko  

Blanko, ciesze się z dobrych wiadomości. Dużo zdrowia Kochana ☺





BST G1/G2, Er 40%, Pr 10%, HER2+++, Ki67 30%; po badaniach T2N0M0 guzek 6 x 8 mm + podejrzane mikrozwapnienia

blankaIn (offline)

Post #9

26-06-2019 - 17:25:51

Warszawa 

Czołem,

dostałam wyniki pooperacyjnego HIST-PATu

Niestety, nie wiem dlaczego nie ma podanego KI67, nie ma też procentowej obecności ER. Progesteron miałam 20% a ER 80%. Jeżeli teraz PR mam ujemny to być może ER również się zmniejszył, co może oznaczać mniejszą wrażliwość na ewentualne leczenie hormonalne. No i to Mammaglobin, co to jest? Coś wyczytałam, że jest wykorzystywany w immunoterapii, że z ten wykryty biomarker we krwi koreluje z reguły wysoką złośliwością, skłonnością do przerzutowania, ogólnie gorsze rokowanie ble ble ble...(TU WIĘCEJ - po angielsku bo polsku za diabła nic znaleźć nie można, albo ja nie mogę).

Trzymajcie się w ten upał!



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

berni (offline)

Post #10

28-06-2019 - 10:57:35

Gryfino 

Blanko, być może radioterapia zabiła w wycięty guzie receptory i dlatego wynik jest ( wydaje się że niekompletny). U mnie po wycięciu drugiego guza też po radioterapii nic nie wyszło. Natomiast po pierwszej operacji,ale przed naświetlaniem wynik był kompletny. I receptory niby zmienione, ale moja dr leczenia nie zmieniła.Dopiero od niedzieli mam leczenie łączone xelode z Nawalbina. I jeszcze jestem na swiezo po operacji oka i caly czss na chemii.Pozdrawiam serdecznie.



blankaIn (offline)

Post #11

19-07-2019 - 18:45:29

Warszawa 

Dziś zaproponowano mi Xelodę (po biopsji drugiej piersi - ER 30%, PR ujemny, HER2 ujemny) trochę cisnęłam na Ewerolimus z Letrozolem ale prawdopodobnie Ewerolimus jest nierefundowany! Kurde byłam pewna, że jest...szkoda bo ma duuużo lepszą przekraczalność bariery krew mózg.

aha, spotkała mnie drobna przykrość w komunikacji miejskiej. Mianowicie na łepetynie miałam zawiązaną chustę. Wszedł jakiś gościu i darł się, że mam wypierda...ć z autobusu- bo tu nie miejsce dla takich jak ja. I że Kaczor dobrze robi nie wpuszczając do Polski muzułmanówsmiling smiley Gdybym chociaż urodę miała zbliżoną. I tak musiałam na swój temat wysłuchiwać jego mądrości do końca trasy...eeeh.



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

renatar (offline)

Post #12

19-07-2019 - 19:27:24

sieradz 

Blanco aż mną zatrzęsło jak to przeczytałam. Trzeba było mu tą chustką przez łep strzelić tylko najlepiej mokrą żeby dobrze pociągło.






T3NOMO/ER10 PR10procent\12 taksanów,3AC,lampek 25.Tamoksifen.Inwazyjny śluzowy.

blankaIn (offline)

Post #13

19-07-2019 - 19:57:43

Warszawa 

Wiesz, najgorsza jest bezsilność w takich sytuacjach. W razie co miałam gaz, gdyby się rzucał ale też nie chciałam go użyć wśród ludzi. Oczywiście wszyscy dookoła "poznikali", poodwracali głowy...życie.



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

dziubas (offline)

Post #14

19-07-2019 - 20:37:09

Gdańsk 

Az sie wierzyc nie chce, ze normalny, trzeźwy człowiek moze tak ziać nienawiścia do kogokolwiek! szokzly dziś w tramwaju zagadałam do nieznajomej kobiety, najpierw zobaczyłam gromadke siedzących dzieci, ośmioro, ja oczywiście szukałam wolnego miejsca a one zajmowały 6 siedzeń, dziewczynka jedna zaczęła sie podnosić ale dalam jej znak, ze nie trzeba i poszlam na koniec, bo tam widziałm wolne miejsce, suma smarum usiadłam naprzecie tj kobiety, bo ona poprosiła swoja osmioletnią córke, żeby mi ustapiła, od razu zapytałam skad są, z Rumunii, całkiem dobrze mówiła po polsku, w Gdańsku sa juz 12 lat, sama wychowuje czworo dzieci, reszta z tej gromadki, to dzieci znajomych, które zabrała na wycieczkę, super rozmowa! NIGDY NIE BYŁA ŚWIADKIEM TAKIEJ SYTUACJI,Blanko, miałas pecha, bo byłam wiele lat temu swiadkiem, ze współpasazerowie (niektórzy) staneli w obronie i na najblizszym preystanku dosłownie wyniesli przymusowo gościa-był pijany



Zmieniany 2 raz(y). Ostatnia zmiana 19-07-2019 - 20:38:47 przez dziubas.

Anna córka Kasi (offline)

Post #15

19-07-2019 - 21:51:39

Warszawa 

A ja mysle Blanko, ze to po prostu chory czlowiek, chory z nienawisci, ktory tylko szuka okazji, zeby komus dokopac, dokuczyc i akurat Ty sie nawinelas. Absolutnie nie nalezy traktowac takich incydentow personalnie. Chociaz wiem, ze to trudne i pomimo tej swiadomosci, boli. Mnie kiedys w autobusie jakis gruby facet zaczal wypytywac, drac sie zeby wszyscy slyszeli, dlaczego jestem taka chuda, czy mam co jesc, bo jak nie, to on moze kupic mi bulke itp. Takie sytuacje sa b. Przykre, wiec wspolczuje, ale uwazam, ze problem ma atakujacy a nie atakowany ...

Wandka (offline)

Post #16

19-07-2019 - 21:57:12

Warszawa 

Miałam podobną sytuację w Lidlu. Stałam w kolejce przy kasie. Pewien mężczyzna z żona zaczął mi dokuczać, że wolno pakuje zakupy, "damulka obwiązała się chustką jak arabka itd...." wkurzyłam się i zdjęłam turban. Szok wśród kupujacych. Facet zaniemówił, zona złapała go "farki" i wyprowadziła zostawiajac wszystkie zakupy. Ludzie suchej nitki na facecie nie zostawili a mnie gratulowali za odwagę.



dziubas (offline)

Post #17

19-07-2019 - 23:07:39

Gdańsk 

brawoWandko! serce szacun!!! takok

blankaIn (offline)

Post #18

19-07-2019 - 23:29:44

Warszawa 

Dobre, mąż też powiedział że powinnam tak zrobić, ale ja nie umiem tej cholernej chustki z powrotem założyć, bez lustra. Łapy przy wiązaniu mi się trzęsą, no nie mogę tego ogarnąć...lol



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

Hanka 73 (offline)

Post #19

20-07-2019 - 07:50:45

Bydgoszcz  

Cytuj
blankaIn
Dziś zaproponowano mi Xelodę (po biopsji drugiej piersi - ER 30%, PR ujemny, HER2 ujemny) trochę cisnęłam na Ewerolimus z Letrozolem ale prawdopodobnie Ewerolimus jest nierefundowany! Kurde byłam pewna, że jest...szkoda bo ma duuużo lepszą przekraczalność bariery krew mózg
Blanka a myślałaś o kontakcie z Alivią albo jakąś inną organizacją która pomaga pacjentom onkologicznym? Może są jakoś w stanie pomóc w zdobyciu leku który nie jest refundowany?
Nie wiem do końca jak to działa ale myślę sobie że może można by utworzyć zbiórkę, jest nas tu sporo osób na forum, na pewno wiele z nas by chętnie pomogło Tobie w zdobyciu leku wpłacając parę złociszy, kto ma Facebooka mógłby puścić apel dalej w eter i kto wie, może tym sposobem udałoby się uzbierać potrzebną kasę na ten Ewerolimus?
Tak tylko sobie pomyślałam myśli mam nadzieję że się nie pogniewasz że dałam taką propozycję, ale sama bym chciała jakoś realnie pomóc i tak mi do głowy przyszło.
Pozdrawiam serdecznie kwiatek

dziubas (offline)

Post #20

20-07-2019 - 09:03:30

Gdańsk 

Uważam, ze pomysł dobry , nasz Domina korzystała z pomocy Alivii tak

blankaIn (offline)

Post #21

20-07-2019 - 09:29:33

Warszawa 

Haniu, dziękuję. Zajrzę na stronki fundacjismiling smiley



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

etruzilka (offline)

Post #22

20-07-2019 - 10:46:00

Olsztyn 

Brawo Wandko! Z niektórymi inaczej się nie da.

monalisa22 (offline)

Post #23

05-08-2019 - 00:40:48

Bielsko  

Mogę pomóc to załatwić jeśli chodzi o fundacje. Sama korzystam wlasnie ☺





BST G1/G2, Er 40%, Pr 10%, HER2+++, Ki67 30%; po badaniach T2N0M0 guzek 6 x 8 mm + podejrzane mikrozwapnienia

berni (offline)

Post #24

05-08-2019 - 09:10:04

Gryfino 

Blanko co u Ciebie? Jak się czujesz? Ja 21.08 idę do szpitala na trzecią operację. Po wyniku histo patu będzie decyzja co do dalszego leczenia. Dwa badania RM wskazują różnie. Pozdrawiam serdecznie.



blankaIn (offline)

Post #25

05-08-2019 - 10:54:50

Warszawa 

heja,

Czekam na wyniki MRI glowy (oficjalne) bo podczas badania okazało sie, że neurochirurg przyglądał sie obrazowi i zszedł do mnie mówiąc, że operowany guz odrósł...płacze, inne guzy też sie powiększyły. Na wszelki wypadek zwiększyłam dawkę Dexametazonu a na Xelodzie jestem dopiero od tygodnia. Jeszcze zadzwonię do Wieliszewa w sprawie Cyber Knife, może coś da się zrobić...plus taki, że nie mam na razie żadnych objawów, no trochę większe zawroty głowy, no ale to pikuś w porównaniu do tych ostatnich objawów, to był dopiero dramatsmiling smiley

pozdro!



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

renatar (offline)

Post #26

05-08-2019 - 10:59:25

sieradz 

Dziewczyny z całego serca życzę powodzenia.






T3NOMO/ER10 PR10procent\12 taksanów,3AC,lampek 25.Tamoksifen.Inwazyjny śluzowy.

dziubas (offline)

Post #27

05-08-2019 - 11:53:25

Gdańsk 

Trzymam kciuki! ok berni! balnkaIn! serce

berni (offline)

Post #28

05-08-2019 - 13:46:40

Gryfino 

Blanko, a z histo patu coś więcej wyszło? Chodzi mi o receptory. Bo moje się zmieniły. Zawsze lekarz ma możliwość zastosowania leczenia celowanego. Też nie wiem co wyjdzie u mnie. Moja dr w piątek mówiła coś o herceptynie i jakiej chemii, ale to przyszłość...,byle do operacji.



blankaIn (offline)

Post #29

05-08-2019 - 15:03:45

Warszawa 

Receptory ER+ (ok 30% a miałam 80%), PR -, HER2 -, Ki67 - 40%, mam tez mutację BRCA1 i tu widzę niewykorzystany potencjał.



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

berni (offline)

Post #30

05-08-2019 - 16:42:36

Gryfino 

To widzę,że znacznie zmniejszyła się hormonozaleznosc. Za bardzo się nie znam, ale Twoja dr chyba powinna zastosować tak chemię która zadziała na mutacje genu. A xeloda to chyba taka nie jest. Moja jedna z koleżanek w takim podobnym przypadku dostała cisplatyne.Moze Tomasz tu zagładzie to coś podpowie.



Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 389
Największa liczba gości online: 5263 dnia 07-04-2018