Przerzuty do OUN
Wysłane przez Amazonki.net
|
blankaIn (offline) |
Post #9 19-10-2019 - 16:38:15 |
|
Warszawa |
dzięki za zainteresowanie
Słuchajcie , ręce mi opadają. zrobiłam MRI mózgu i wyszła niezła progresja, ok 20 ognisk przerzutowych z 7... co prawda niewielkie ok 2mm do 5 mm. Moja onka mówi że małe i raczej niegroźne. Głowa nie boli, trochę osłabiona jestem, senna, ale to tyle. Czekam od paru tygodni na jakiekolwiek leczenie onkologiczne i nic. (miałam konsultacje z neurochirurgami i radiologami i koniecznie zalecali zmianę leku - byłam na xelodzie jak doszło do tej progresji). Moja Onka jakby się nie pali do podjęcia decyzji o leczeniu. Cały cas mówi o skutkach ubocznych leczenia - z których zdaję sobie sprawę i ona o tym wie. Ale mimo to chcę podjąć leczenie - jest coś takiego jak leczenie na prośbę pacjenta?. Czytałam na temat leczenia przerzutów do OUN i schematów np CMF, jak i monoterapii i powiedziałam jej, że nie trzeba stosować tak obciążających terapii wielolekowych które od razu dadzą się we znaki i pewnie trzeba będzie przerwać leczenie. Natomiast Onka dała mi do zrozumienia, ze "konsylium" optuje za leczeniem objawowym - noż kurna nie chcą nawet podjąć żadnego działania- przecież tu ratuje się życie a nie katarek- , choćby monoterapią, - Endoxanem, gemcytabiną, czy metotrexatem! to są leki dostępne na rynku i refundowane. I wiem, że najczęściej stosowane w przerzutach do OUN. Jak nie zadziała to przerywamy i tyle - do hospicjum i już. Ale dlaczego nie podejmować żadnych działań?? A Ja nie chcę oddać nawet paru tygodni temu dziadowi. Zwłaszcza, że jestem w dobrej formie jak na ten postęp choroby. Robi dzięki, wiem, rozmawiałam z nią nie raz. Mądra kobieta. Rozsądna- niestety termin do niej na grudzień - mogę nie dotrwać, zwłaszcza z energią lekarzy do zaordynowania mojego leczenia
I teraz, jak mi ci moi "specyjaliści powiedzą w tym tygodniu, że raczej nic z leczenia, to mogę pójść do internisty ( czy jemu nie wolno?) i mi wypisze receptę na choćby cyklofosfamid na normalną cenę - chyba 88zł za 50 tabletek. Wiem, że mama jednej z forumek sama kupowała Tamoxifen i były efekty... Zwłaszcza, że mam pare spraw przyziemnych do załatwienia, nawet miejsca na cmentarzu nie mam wykupionego, kasa z banku żeby mąż mógł podjąć po mojej śmierci tez musze osobiście z wnioskiem załatwić, takie pierdoły ale musze być osobiście. eeh. pozdro dla wszystkich! Berni, a co u Ciebie? Dalej navelbina z xelodą? Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%. Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018  , kontynuacja Letrozole i Zometa.Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 19-10-2019 - 16:39:58 przez blankaIn. |
|
Hanka 73 (offline) |
Post #10 19-10-2019 - 17:22:37 |
|
Bydgoszcz |
Blanko cieszę się że się odezwałaś
 Często myślę o Tobie i Berni.. zastanawiam się jak się macie.
Szokuje mnie twój pragmatyzm  ale tak na plus szokuje, jesteś kurcze niesamowita, wiem że trzeba myśleć o tych wszystkich sprawach do pozałatwiania ale... łał po prostu, Merida Waleczna będę cię nazywać 
Trzymam kciuki za poprawę i niech ci twoi lekarze coś działają do cholerki Co oni tak zachowawczo  Walcz dziewczyno jak do tej pory, ściskam
|
|
berni (offline) |
Post #11 20-10-2019 - 10:19:07 |
|
Gryfino |
Witajcie, dziękuję za zainteresowanie, bardzo się cieszę Blanko, że się odezwałaś i że dzielnie walczysz. U mnie leczenie herceptyna i paklitaxel.Ale po drugim wlewie dostałam jakiegoś wstrząsu i tydzień na clemastin i wapnie. W piątek jadę do mojej dr to zobaczymy co dalej. Mało piszę bo mam problemy ...., odezwę się po wizycie. Pozdrawiam serdecznie.
|
Wszyscy jakieś mamy, grunt żeby sobie z nimi poradzić, tego Tobie życzę z całego serducha 
|
Anna córka Kasi (offline) |
Post #13 20-10-2019 - 16:34:24 |
|
Warszawa |
Dziewczyny, Berni, Blanko, dziekuje ze sie odezwalyscie
 . Ja takze, czesto o Was mysle, a teraz ... nie wiem co napisac, bo nie wiem jak mozna Wam pomoc. Jestescie niesamowite! Dopoki walczycie- wygrywacie. Kazdy dzien jest Waszym zwyciestwem. Myslami jestem z Wami.
|
|
KasiaK78 (offline) |
Post #14 20-10-2019 - 17:33:14 |
|
Gorlice |
Berni, Blanko dobrze że się odezwałyście, już zaczynaliśmy się martwić co z wami. Blanko ja tego w ogóle nie rozumiem, ty lekarzom podpowiadasz swoje leczenie a oni nic? Martwią się skutkami ubocznymi których jesteś świadoma i mimo to chcesz tego leczenia, a oni go nie chcą dać? No kurczę nie ogarniam...
NST, Er 95%, Pr 90%, HER2+++, Ki67 50%; T1c, G1, Ia BCT, 6 x TCH + 11 x herceptyna, radioterapia,17 m-cy tamoxifen + reseligo, od 27.03.'19 symex + reseligo |
|
Al_la (offline) |
Post #15 20-10-2019 - 18:20:48 |
|
k/Warszawy Posty: 24295
Na forum od:
|
Berni, Blanko
często o Was myślę.
 W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho 
Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
|
Pollik (offline) |
Post #18 20-10-2019 - 19:38:37 |
|
Warszawa |
Blanko...Berni.... kawałek mojego serca jest dla Was na stałe
Wyląduję, zrobię pierwszy krok i kolejny, i kolejny... mastektomia prawostronna z węzłami wartowniczymi. rak przewodowy naciekający hormonozależny G1, pT1c N0(sn). ER i PgR 100%. PS =5, IS=3, CS=8. HER2- . Ki 67 5% Od 20 stycznia 2017 Tamoxifen |
T2N0MX NST G3 with medullary features; ER (-), PR (-) HER 2 (-) , Ki67 80%
|
biankaub (offline) |
Post #27 03-12-2019 - 00:33:09 |
|
Gdzieś w świecie |
"Hi Colette, Pam is referring to me. I was diagnosed in Aug 2017 with 11 brain mets and instead of going down the brain radiotherapy my oncologist suggested we try Ibrance and Faslodex. My CA153 markers went down dramatically having not been below 200 for at least 2 years and now around 60 and by November 2018(following 15months on Ibrance/Faslodex)the 11 brain mets had reduced to 4. I was then eligible for Stereotactic targeted radiotherapy which I had in January this year. Subsequent scans(3 monthly)show that just 2 remain but halved in size from prior to the targeted radiotherapy. The last 2 scans have shown growth in each but very small increase in size so my oncologist is happy for me to remain on Ibrance/Faslodex. I feel it’s truly been my miracle combo so far and the neurologist I saw for the radiotherapy was blown away by what Ibrance/Faslodex had done for my brain mets. Good luck xx"
To wpis, który znalazłam.  Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 03-12-2019 - 00:34:36 przez biankaub. |
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.
