04.08.2018 Wiadomości TVP I - o herceptynie

Wysłane przez mgiełka 

mgiełka (offline)

Post #1

03-08-2018 - 15:19:05

Radom 

Jutro, czyli 04.08.2018 o godz. 19.30 w Wiadomościach TVP I - o herceptynie rozmowa z naszą forumowiczką oraz dr. Kariną Wieczorską i być może też z prof. Pieńkowskim. Na razie tyle szczegółów znam.
Zachęcam do oglądania!






Z amazonki.net od 2006 roku.

mgiełka (offline)

Post #2

04-08-2018 - 22:00:45

Radom 

No to poszło...

00:18.18 [wiadomosci.tvp.pl]


Co myślicie? Czy też nie możecie się pogodzić ze sposobem traktowania osób chorujących - oszczędzanie ok. 30 zł (tego tu nie wymieniono, ale wiem że o taką kwotę chodzi) na podaniu zamiennika zamiast oryginalnego leku? Lekko mówienie o tym, że co to za różnica dla pacjenta - lek taki sam w działaniu i bezpieczeństwie - do końca to prawa? Bez znaczenia podawanie w wymęczone chemią żyły równie dożylnie herceptyny (generyka już pewnie)? Konieczność zakładania portu... to takie nic, prawda?

Zauważyliście manipulację na emocjach? Jeśli bierzesz zamiennik to przyczyniasz się do szybszej diagnostyki innych osób, nawet podano od kiedy ruszy sieć nowych placówek (w domyśle powstałych czy utrzymywanych z tych zaoszczędzonych pieniędzy) - czysty chwyt za serce. W porywie współczucia młoda (stażem) amazonka zgodzi się na wszystko - by inni nie cierpieli jak ona. Nie dotrze do niej pewnie ta informacja, jaka była droga do takiej zmiany leczenia i nie będzie ta amazonka miała zapewne wpływu na nic. Ta nowa amazonka nie, ale my - ze stażem czasem dość długim, pamiętające początki walki o dostepność herceptyny, pamiętające śmierć naszej koleżanki z forum która tego leku nie doczekała... my możemy być może mieć wpływ. I wszystkie osoby leczące się aktualnie herceptyną i te po leczeniu nią też - bezcenne są Wasze doświadczenia, Wasze zdania o tym leczeniu!

Serdeczna prośba, apel - Moniki, którą widzieliśmy i mój:

podzielcie się z nami swoimi uwagami, doświadczeniami w przyjmowaniu tego leku, przekażcie nam swoje zdanie - będziemy próbowały dotrzeć z tym do ministerstwa

Można pisać tutaj na forum, można w prywatnych wiadomościach. Może założę oddzielny wątek, by był bardziej widoczny. Proszę Was o opinie Wasze o tej sprawie - jeszcze wierzymy w moc wspólnego działania, w siłę doświadczeń i potencjał tego forum. Pociągnijmy dalej starania dzielnej Moniki serce
Moniko - dla Ciebie buziakbrawoserce






Z amazonki.net od 2006 roku.

chmielu76 (offline)

Post #3

04-08-2018 - 23:07:18

 

Dziękuję Mgiełko Moja Kochana za wsparcie



Zmieniany 2 raz(y). Ostatnia zmiana 04-08-2018 - 23:21:57 przez chmielu76.

mgiełka (offline)

Post #4

05-08-2018 - 00:41:03

Radom 

buziakbuziakbuziakserce Nie mogłabym ująć lepiej w słowa tego wszystkiego co wczoraj się wydarzyło. Proszę Was dziewczyny, które są po terapii herceptyną i te które są w trakcie a także te, które w najbliższym czasie czeka leczenie - odezwijcie się i wypowiedzcie. Bardzo się bałam rok temu podawania herceptyny, ulżyło mi jak się dowiedziałam że będą to zastrzyki podskórne a nie wlewy dożylnie. Jestem już po 18 zastrzyku..., żyły całe, uda całe mimo tylu wkłuć, serce w dobrym stanie. 2 minuty i po bólu... warto walczyć!


------------------------
Powyższy tekst to słowa Moniki - jej zastrajkowało coś na łączach i tekst nie chciał się wkleić ani z telefonu, ani z laptopa. Radzimy sobie w nietypowy sposób, ale wydaje się on na tę chwilę dobry:

Myszko, prośba do Ciebie o przeniesienie słów Moniki z tego posta do posta nr. 3 i doklejenie ich do słów: Dziękuję Mgiełko Moja Kochana za wsparcie
a skasowanie tego posta - post5 i powyższego - post4

Dziękujemy!






Z amazonki.net od 2006 roku.

gosia0101 (offline)

Post #5

05-08-2018 - 10:37:17

małopolskie 

Nasz nowy minister obiecywał że jego priorytetem będzie onkologia i kardiologia,a my jak widać cofamy się w czasie!Osobiście brałam Herceptynę w nogę ale poszczęściło mi się bo dwa dni wcześniej weszła ustawa właśnie o takiej formie podawania tego leku.
7 minut bez bólu,uczuleń itp.Natomiast w tym czasie przychodziły panie które zaczęły brać Herceptynę starym systemem i tak musiały tę procedurę dokończyć.Ja brałam 7 minut,a inne musiały 45 minut brać dożylnie.Gdybym teraz miała zadecydować to napewno bym dopłaciła te 30zł i wybrała domięśniowo ale wiadomo to jest zdzierstwo,kolejny krok do zarobienia pieniędzy i dania ich chyba wiadomo komu...wnerwiony
Jak chcą zaoszczędzić pieniądze to lepiej niech dają więcej na diagnostykę.Mój przykład i jeszcze kilku pań z mojego CO są żywym na to przykładem.Przerzuty wykryte w czasie brania Herceptyny.Przerzuty które były prawdopodobnie już wcześniej ale nie robienie konkretnych badań po operacji tego nie wykryło.Wpakowali w Nas wiele tys.zł a można to było wykorzystać na inne leczenie a nam przyspieszyć wykrycie tego co w Nas jeszcze siedzi a nie głupie mówienie ,,że jak biorę Herceptynę to napewno nie mam przerzutów"

Tomasz. (offline)

Post #6

05-08-2018 - 13:22:46

Pruszków 

Jeśli ujawniają się przerzuty po operacji to powstały one w czasie lub wcześniej. Ochronna rola herceptyny polega na tym, że osłabiony układ immunologiczny (właściwiej- uległy supresji) po chemioterapii cytostatykami ma powrócić do prawidłowego funkcjonowania i zniszczyć rozproszone w ustroju komórki.
Warto też zwrócić uwagę na fakt, że podobnie jak % wskaźnik ilości komórek z receptorem steroidowym ER- tak liczba kopii genu w komórce jest obliczana w ew. nadekspesji (amplifikacja niska lub wysoka). I kwalifikacja do określonej amplifikacji jest umowna- podobnie jak np. leczenie tzw. hormonoterapią przy 10% obecności komórek z receptorem ER.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Krynia58 (offline)

Post #7

05-08-2018 - 14:18:40

Warszawa 

Kilka lat temu byłam na wykładzie prof. Pieńkowskiego dla pacjentów na temat herceptyny i korzyści, jakie płyną z innowacyjnego wówczas sposobu podawania tego leku podskórnie. Pamiętam że byłam pod sporym wrażeniem bardzo przystępnie podanych informacji. Jestem HER - ujemna, ale gdybym miała przyjmować herceptynę byłabym za takim właśnie sposobem podania, bo mam przecież pochemijne doświadczenia. Nie przemawia do mnie stwierdzenie "lepsze bo tańsze", jakoś nie chce mi się wierzyć w te spodziewane oszczędności. Jeżeli są pieniądze na premie dla szpitali za podanie dożylne, to co stoi na przeszkodzie aby przeznaczyć je na dopłatę do nowocześniejszego, korzystniejszego dla pacjenta sposobu? Bo że poprawi się diagnostyka - wątpię.....







Rak piersi obustronny. Chth neoadiuwantowa 8 x AT. Mastektomia zmodyfikowana obustronna.
HP: Rak zrazikowy naciekający - str. prawa - pT3N1 (1/17), str. lewa - pT1cN0 (0/18). ER 100%, PGR 100%. HER 1+
Napromienianie obszaru kl. piersiowej i ww. chł.nad- i podobojczykowych po str. prawej. HTH - Tamoxifen

Czasem o byle cień człowiek ma żal do człowieka. A życie jak osioł ucieka.
K.I. Gałczyński

mgiełka (offline)

Post #8

06-08-2018 - 15:07:15

Radom 

Dziękuję Gosiu, Kryniu buziak
Tomasz - z Twojego pisania niewiele rozumiem, zamotałeś strasznie i nic nie wnosi to do tematu.

Wklejam jeszcze raz link do nagrania - ten jest bezpośredni, podesłany mi przez Monikę:

[wiadomosci.tvp.pl]

Proszę, reagujcie, piszcie... Wiadomo że decydenci wymyślają różne rzeczy i może im się wydawać, że dobrze zrobili, bo nikt się temu nie sprzeciwia. Dlatego trzeba reagować gdy się nie zgadzamy na takie ich działania. Liczę na Was! Nie bądźmy bierne serce






Z amazonki.net od 2006 roku.

berni (offline)

Post #9

06-08-2018 - 17:42:35

Gryfino 

Też jestem zdania , że decyzje podejmowane przez naszych ministrów są dramatyczne. Zaczniemy cofać się w leczeniu, a przecież ktoś walczył o tą herceptynę. Uważam, że jednak za mało jest nagłośnione leczenie raka piersi i lekko przychodzi ministrowi wygłaszanie tematu na którym siniestety się nie zna. Pozdrawiam Monikę



Al_la (offline)

Post #10

08-08-2018 - 18:31:41

k/Warszawy 

[www.medexpress.pl]

[www.medexpress.pl]


Trochę w złym miejscu ten wątek. Powinien być w kategorii RAK PIERSI





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

mgiełka (offline)

Post #11

08-08-2018 - 22:31:20

Radom 

Może i nie najlepsze miejsce tutaj, ale to była zapowiedz programu w TV.
Ale mamy ciąg dalszy i dobrze byłoby te fakty przenieść - nie wiem jeszcze gdzie?

A póki co zacytuję prof. Pieńkowskiego, z wypowiedzi wklejonej przez Alę, bo bardzo trafia w moje myśli:

"Pacjenci mają przecież dostęp do informacji i wiedzą co się dzieje na świecie i jak tam się leczy. Chcą, by u nas też tak było. A nie jest. Gościłem kiedyś lekarza z Anglii eksperta w dziedzinie finansowania ochrony zdrowia. On powiedział, że gdyby taka sytuacja, jaka jest w Polsce w ochronie zdrowia była w Anglii, to ludzie by się zbuntowali i rząd by upadł. Nie byłoby to akceptowane. W Polsce ludzie jeszcze się nie buntują, bo każdy uważa, że sobie coś załatwi. I rząd nie czuje u nas parcia od strony pacjentów, które zmusiłoby go do podjęcia działań."

Nie akceptujmy tego, co nam szkodzi...






Z amazonki.net od 2006 roku.

mgiełka (offline)

Post #12

08-08-2018 - 23:10:03

Radom 

Zmieniam tytuł wątku - tamten był przeterminowany i może dlatego mało w nim wpisów. A temat tak bardzo ważny.

Wspomniałam wcześniej o możliwości przekazywania informacji, Waszych zdań, do ministerstwa. Proszę, aby nikt nie obawiał się z tego powodu pisać. W przypadku gdy korzystam z wpisów na forum, pytam autora słów o zgodę - zawsze. Bez obaw więc uśmiech

Wciąż wierzę, że wspólnie coś możemy serce






Z amazonki.net od 2006 roku.

tysiacpomyslow (offline)

Post #13

19-03-2022 - 21:22:35

 

będzie dobrze!



https://www.wattpad.com/user/mrmordeczka

https://michaelkantino.livejournal.com/425.html

https://fedifak351.wixsite.com/my-site

https://ogloszeniamatrymonialne.weebly.com/

https://www.youtube.com/channel/UCBrV7rryCilX-J4-tmVmNHg/about

https://twitter.com/BartekMarcinko5

https://vimeo.com/user171027224

https://www.yelp.pl/user_details?fsid=GCwLZlIKCTHgRveuybi70A&userid=k_XBjBJhlLBvM930l9OcMA

https://www.scoop.it/u/michaelkanion

http://www.pearltrees.com/michalekakntino/item443030795

https://www.reverbnation.com/bartuus

https://community.fandom.com/wiki/User:Michaljanowksi

https://www.evernote.com/shard/s352/sh/4ba19fce-6ea2-3c68-f250-e897473999fe/c4f54fda92dbb88c8bf6580c1e1e0899

https://trello.com/bartekmarcinkowski1

https://www.awwwards.com/bartek-marcinkowski/favorites

https://justpaste.it/9b1g9

https://community.mozilla.org/en/people/bartusss-marcinkoowski/

https://www.participate.nyc.gov/profiles/michalekantonio/activity

https://www.wattpad.com/user/mrmordeczka

https://michaelkantino.livejournal.com/425.html

https://fedifak351.wixsite.com/my-site

https://ogloszeniamatrymonialne.weebly.com/

https://www.youtube.com/channel/UCBrV7rryCilX-J4-tmVmNHg/about

https://twitter.com/BartekMarcinko5

https://vimeo.com/user171027224

https://www.yelp.pl/user_details?fsid=GCwLZlIKCTHgRveuybi70A&userid=k_XBjBJhlLBvM930l9OcMA

https://www.scoop.it/u/michaelkanion

http://www.pearltrees.com/michalekakntino/item443030795

https://www.reverbnation.com/bartuus

https://community.fandom.com/wiki/User:Michaljanowksi

https://www.evernote.com/shard/s352/sh/4ba19fce-6ea2-3c68-f250-e897473999fe/c4f54fda92dbb88c8bf6580c1e1e0899

https://trello.com/bartekmarcinkowski1

https://www.awwwards.com/bartek-marcinkowski/favorites

https://justpaste.it/9b1g9

https://community.mozilla.org/en/people/bartusss-marcinkoowski/

https://www.participate.nyc.gov/profiles/michalekantonio/activity
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 445
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 14207 dnia 25-04-2022