Wsparcie dla mojej mamy
AJadwida (offline) |
Post #1 12-12-2018 - 18:43:54 |
|
Hej,
Mam do was straszną prośbę, moja mama ma raka. Rokowania są dobrę, można przeczytać na temat wyników itd. Tutaj:[amazonki.net]. Problem jest taki, że rozpoczeliśmy chemie i mama bardzo się załamała. Naprawdę nie jest źle, bo pierwszy tydzień minął i jedyne co się jej dzieje to, to, że jest bardzo słaba. Widzę po niej, że się strasznie zamartwia i to mnie strasznie boli. Mówi tylko o tym, że nie da rady, że nie przeżyje tego leczenia i próbuje zamykać wszystkie tematy, by w sytuacji jak by jej się coś stało, nie robić nam problemu. Strasznie mnie to boli bo według mnie jest duża szansa na Happy End ale nie potrafie jej przekonać do zmiany podejścia. Może wy dziewczyny coś napiszecie od siebie ? Jakieś słowa otuchy, trochę możesz jak to u was było ?. Chyba wiele z was przeżyło chemie i cięszy się życiem, normalnym, spokojnym. Pozdrawiam, Wojtek! |
renatar (offline) |
Post #2 12-12-2018 - 19:14:41 |
sieradz |
Wojtku jak zachorowałam to nie sądziłam że dożyję następnego bożego narodzenia a świętuję już trzecie od czasu chemioterapii. Jeżeli mama jest w trakcie chemii to się wcale nie dziwię że ma takie podejście bo ja mówiłam że chemia jest chyba po to żeby nam się odechciało żyć. Bardzo długo się broniłam przed psychiatrą ale po jakiś trzech miesiącach leczenia mąż mnie tam zawlókł i powinnam od samego początku brać leki poprawiające nastrój. Bardzo mi pomogły i każdemu polecam bo kiedy świat się nam wali możemy się wspomagać. Pozdrawiam i zobaczycie że dacie radę przez to przejśc choć jest bardzo trudno.
T3NOMO/ER10 PR10procent\12 taksanów,3AC,lampek 25.Tamoksifen.Inwazyjny śluzowy. |
goja66 (offline) |
Post #3 12-12-2018 - 20:13:40 |
Ozorków |
Wojtek - trochę się zdziwiłam , jak Renatar tak do Ciebie się zwróciła- bo Ajadwiga …...z przodu...Nie wiem ile lat ma mama -ale coś mi tu pasuje ,że młoda kobita- albo jej otwórz nasze forum na jakimś lżejszym na początek wątku - niech sobie poczyta..Albo Ty jej czytaj nasze wpisy...Gdyby nie było nadziei - nie było by tego forum...Bo kto tu by pisał..Skoro jeszcze piszesz , że wygląda to dobrze na początku - to tym bardziej....Zacznij od jakiegoś "soft-u"....Może przepisy na święta, może kosmetyki, może nasze często dziwnie -głupawe wpisy ( ale nie zawsze ) ...z Naszej codzienności ….(taki wątek )...może o zwierzętach...Rak to na dzień dobry zawsze jest jak sufit , który się zwalił na głowę , ale potem już jest tylko łatwiej...Leczenie jest trudne , żmudne , długie i męczące - ale ...ale super opcja -że jest...Takie dyskomforty typu słabość ( bo tak jest ), rzyganko ( zdaża się -ale są na to leki )...są przejściowe....a potem to mija ….robi się łatwiej...Nikt nie umiera po pierwszej chemii- trzeba się z tym rakiem troszkę "pobarować "- ale można ...A my tu te na stałe , od dawna ...mamy mamy,rodziny , dzieci,domy, zwierzaki...pracę ...kwiatki na oknach....pranie do zrobienia...zakupy na święta …
Jeśli mami nie ma siły -bo może nie mieć .To fakt....Ale jeśli nie ma siły zapytaj co masz kupić , co masz zrobić , może to nieumyte okno mamę męczy...może czas ,żeby siedziała i tłumaczyła ci jak się robi te cholernie pyszne pierogi...Bo w tym roku zrobisz je TY...może nie będą takie zgrabne ...ale mama siedzi i daje instrukcje...A ty kleisz... Bo niebo wali się na głowę ...każdej z nas po kolei...ale można je znowu podnieść, podeprzeć i znowu zaświeci słoneczko.... Przytulam mamę i ciebie ….Nie bójcie się ... NST Gx po chemioterapii ypT3N3 Er- 30% ,Pr-0 , HER2-0 , Ki67-18-20% |
Al_la (offline) |
Post #4 13-12-2018 - 21:07:38 |
k/Warszawy |
Kiedy się dowiedziałam, że mam raka i zdałam sobie sprawę, że rok wcześniej, kiedy wymacałam sobie guza lekarz się pomylił, byłam pewna, że nie mam szans na wyleczenie. Guz miał 5 cm, był z tych podobno najgorszych (potrójnie ujemny) i wyglądało to wszystko bardzo poważnie.
Leczenie zaczęto od chemioterapii, bo nie można było bezpiecznie przeprowadzić operacji. Poddałam się leczeniu bez własnego udziału. Na wszystko się zgadałam w przekonaniu, że i tak umrę Bardzo ciężko przechodziłam chemię. Nie było jeszcze tak skutecznych leków przeciwwymiotnych, jak obecnie. Po ostatniej myślałam, że umrę, bo całą noc nie wychodziłam z toalety - takie torsje...Schudłam 13 kg, nie miałam siły, wpadłam w depresję... To wszystko było 15 lat temu! Nawet źle tego okresu nie wspominam. Było minęło W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
renatar (offline) |
Post #6 14-12-2018 - 20:28:13 |
sieradz |
Wojtku w moim przypadku niestety to prawda, nie odzyskałam sił z przed leczenia i właściwie to nie chemia mnie tak osłabiła tylko radioterapia. Tego mamie teraz nie mów bo trzeba mieć nadzieję ale najważniejsze że żyjemy.
T3NOMO/ER10 PR10procent\12 taksanów,3AC,lampek 25.Tamoksifen.Inwazyjny śluzowy. |
Krynia58 (offline) |
Post #8 14-12-2018 - 21:45:40 |
Warszawa |
Owszem, mogą się zdarzyć niechciane pozostałości po terapiach, ale wcale nie muszą. Moje życie po leczeniu jest prawie takie jak i przed - no wiem że "prawie " robi różnicę, ale czy wielką? Chyba nie
Rak piersi obustronny. Chth neoadiuwantowa 8 x AT. Mastektomia zmodyfikowana obustronna. HP: Rak zrazikowy naciekający - str. prawa - pT3N1 (1/17), str. lewa - pT1cN0 (0/18). ER 100%, PGR 100%. HER 1+ Napromienianie obszaru kl. piersiowej i ww. chł.nad- i podobojczykowych po str. prawej. HTH - Tamoxifen Czasem o byle cień człowiek ma żal do człowieka. A życie jak osioł ucieka. K.I. Gałczyński |
doubleD (offline) |
Post #9 14-12-2018 - 22:02:47 |
London |
ja po leczeniu akurat zaczelam uprawiac wicej sportu, mam medal Londyskiego maratonu i przekonanie ze koncentracja na tym co sie chce i moze jest kluczem do tego zeby isc przez zycie. moj rak wrocil na dodatek z nowym rakiem nadnercza w lecie - po operacji nadnercza wrocilam prawie do normy, teraz pare dni po elektrochemioterapi musze przeczekac az skora sie unormuje. jesli bede musiala wybrac opcje standardowej chemi bo czesc rozdiewu jest rakiem nadnercza nadal planuje narty w marcu, i porzadne gory i konie w kirgistanie w sierpniu. pracuje na pelny etat i z modyfikacjami bede pracowac podczas leczenia slacznie a chemia.
moze byc bardzo roznie, jeset jak najbardziej mozliwe ze leczenie okaze sie trudne (sa skutki uboczne ktore ciezko jest korygowac - np neurpatia) ale co bym radzila to skoncentrowanie sie na tym jak to przejsc jak najlepiej dla siebie. a moim zdaniem jest to uzywanie wszystkich mozliwych sposobow zeby zycie podczas leczenia wygladalo dokladnie tak samo jak przed - zazywanie wszytkich lekow tak zeby zminimalizowac ryzyko infekcji, wykluczyc jakiekolwiek mdlosci (sterydy + antyemetyki), leki przeciw zaparciom, antyhistamiy itd, zadac transfuzji jesli anemia przeszkadza w normalnym zyciu a nie jest 'tylko' zagrozeniem przesuniecia chemi itd. to jest akurat bardzo personalne podejscie i nie bedzie najlepsze w kazdym wypadku ale u mnie dziala. |
goja66 (offline) |
Post #10 14-12-2018 - 22:30:15 |
Ozorków |
Ja przepraszam -ze znowu pytam -ale ile mama ma lat...bo mi to umknęło...albo nie doczytałam...Life is life....and full of zasadzkas...ale żyć trzeba i można ...i nawet powinno się ...bo nie mamy wyjścia ... NST Gx po chemioterapii ypT3N3 Er- 30% ,Pr-0 , HER2-0 , Ki67-18-20% |
Pollik (offline) |
Post #12 14-12-2018 - 23:26:36 |
Warszawa |
Wojtku, fura życia przed mamą, ma czas na leczenie, wyleczenie, wyzdrowienie i powrót do dobrej formy. Prawda, że teraz cierpi, niestety bardziej niż musi, bo prócz ciała cierpi duch. A jednak każde cierpienie się kończy i przychodzi lepszy czas. Każdy kolejny dzien przybliża mamę do wyjścia z choroby. Może to dla mamy właśnie czas na poznanie samej siebie na nowo, ma siłę ducha, jak każda z nas, szczególnie dziewczyny z całym kompletem leczenia. Jeszcze jej nie odnalazła w sobie, ale to jest jak najbardziej do zrobienia. Najważniejsze to zrobić pierwszy krok, mijające bolesne dni zapomnieć we śnie, odciąć i w nowy dzień wejść bez obciążenia lękiem. W kolejny znów na nowo i tak dalej aż któryś kolejny dzień będzie tym zakończenia leczenia ten dzień już na twoją mamę czeka.
Pozdrawiam was serdecznie i życzę wytrwalości Wyląduję, zrobię pierwszy krok i kolejny, i kolejny... mastektomia prawostronna z węzłami wartowniczymi. rak przewodowy naciekający hormonozależny G1, pT1c N0(sn). ER i PgR 100%. PS =5, IS=3, CS=8. HER2- . Ki 67 5% Od 20 stycznia 2017 Tamoxifen[/small] Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 14-12-2018 - 23:27:02 przez Pollik. |
goja66 (offline) |
Post #13 15-12-2018 - 00:23:23 |
Ozorków |
Toż to młoda kobita...jest prawdopodobnie rok starsza ode mnie....no toż o czym mowa...To "nastaw " mamie "fajne "watki i niech czyta....Ale jak znam życie -to pewnie mama sama śmiga po necie ...no to zapraszamy do naszych wątków o ...zupie czosnkowej, pielęgnacji peruki albo skóry głowy ( co tam kto ma aktualnie ) ,o zwierzakach...psach i rudych kotach....albo o kiepściutkim samopoczuciu po chemii- i co z tym zrobić …. NST Gx po chemioterapii ypT3N3 Er- 30% ,Pr-0 , HER2-0 , Ki67-18-20% |
Al_la (offline) |
Post #14 15-12-2018 - 21:47:56 |
k/Warszawy |
Dokładnie to samo, te same słowa usłyszałam podczas chemioterapii od pań, które "tankowały" razem ze mną. Powiedziały, że po leczeniu to tylko renta i siedzenie w domu. Uwierzyłam i posmutniałam Zakończyłam leczenie, wróciłam do pracy i takiej radości życia jak wtedy, nie miałam nigdy przedtem W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
Pollik (offline) |
Post #15 15-12-2018 - 23:25:35 |
Warszawa |
Bo zauważcie jaki przekaz zwykle jest w mediach: albo maksymalnie boleściwy obraz wyniszczonego chorego albo zwycięskiej mocnej kobiety zdobywającej szczyty.
A przecież większość z nas nie pasuje do żadnej z tych skrajności. Podczas ciężkiego leczenia jest się zazwyczaj pewno w marnym stanie, ale po leczeniu, jak Ala pisze - wraca się do życia, z ograniczeniami lub bez, różnie. I tak jak pierwszy obraz nie jest jedyny jaki nas dotyczy, tak i drugi nie trafia się większości z nas. Raczej wracamy do swojej rzeczywistości chyba bez spektakularnych wspaniałych zmian. Pierwszy przeraża, do drugiego nie pasujemy, a oba działają słabo. Brak odcieni szarości między nimi . Jakby chora musiała być albo złamana i nieszczęśliwa, albo super kobieta sukcesu, a to fałszywy obraz. Zamiast po prostu spokojnie leczyć trudną chorobę ze świadomością przechodzenia kolejnych, trudniejszych lub łatwiejszych faz leczenia, chora ulega uproszczonej wizji z netu, mediów, od ludzi, którzy bardzo lubią epatować nieszczęściem i dopasowuje się do wizji nr 1. Wojtku, dobrze może by było gdyby mama nawiązała kontakt z osobą po leczeniu, miałaby szersze spojrzenie na wszystko. Wyląduję, zrobię pierwszy krok i kolejny, i kolejny... mastektomia prawostronna z węzłami wartowniczymi. rak przewodowy naciekający hormonozależny G1, pT1c N0(sn). ER i PgR 100%. PS =5, IS=3, CS=8. HER2- . Ki 67 5% Od 20 stycznia 2017 Tamoxifen[/small] |
goja66 (offline) |
Post #16 16-12-2018 - 19:29:49 |
Ozorków |
Jejku jaka Ty mądra jesteś...No podziwiam.. Wojtek słuchaj Pollik , bo ma rację ...Ale i ja wiem co przeżywa mama -rok temu byłam w trakcie chemii-myślałam ,że jak kichnę -to się rozpadnę na milion kawałków.... A dziś rok później - kicham bez stresu...latam po sklepach ..marzę o powrocie do pracy-bo dość już lenistwa.A zasiłek mam do kwietnia przyszłego roku...ale już go nie chcę ..I znowu pcham mopa przed sobą , a nie jak w trakcie chemii, kiedy ciągałam go za sobą -bo nie miałam siły...Ale to minęło...Buziaki dla mami NST Gx po chemioterapii ypT3N3 Er- 30% ,Pr-0 , HER2-0 , Ki67-18-20% |
goja66 (offline) |
Post #17 16-12-2018 - 19:46:50 |
Ozorków |
A jak wygląda życie po leczeniu ? tak samo prawie jak przed....U mnie może troszkę wolniej...i leniwiej -bo jestem na zasiłku i nie muszę się zrywać do pracy co rano ( ale marzyć zaczynam o tym ,żeby się zrywać znów)..I to jest czasem fajne -szczególnie ponurą jesienią i zimną zimą , bo : "na dworze mróz, na dworze zawieja. Wszyscy idą do pracy -jak dobrze ,że nie JA ".
Ale kot jest tak samo głodny jak przed rakiem ( ok-pewna nieścisłość - bo mam nowego kota -ale on jest tym bardziej głodny ).A jak sobie wzięłam małego kotka to muszę żyć jakieś minimum 17 lat - bo go samego nie zostawię...A mój pies tak samo lubi być czochrany za uchem jak przed rakiem...I ma swoje ulubione puszki ( z marketu pewnej znanej sieci -nazwy nie wymienię ,żeby nie było lokowania marki)..No to czy pada czy nie pada - muszę się zebrać i jechać do sklepu po ulubione puszki...No jak robię siewki późną zimą /wczesną wiosną ...to nie po to ,żeby uschły -tylko po to ,żeby jesienią zebrać swoja własną ,osobiście wyhodowaną paprykę jalapeno….I tak naprawdę nic się nie zmieniło ...bo ja jestem zdrowa -tylko miałam raka ...I może owszem - nie daję rady umyć 6 okien na raz-ale może tylko dlatego - że trochę mi się nie chce (ups), i trochę jestem starsza niż 20 lat temu ( ups)... NST Gx po chemioterapii ypT3N3 Er- 30% ,Pr-0 , HER2-0 , Ki67-18-20% |
goja66 (offline) |
Post #20 19-01-2019 - 19:02:47 |
Ozorków |
też to mam ...ale nijak związane z rakiem..Mam to od dawna...dawno temu ...przed rakiem...No mam szumy uszne..i jak się skapnęłam ( w cichutkich Bieszczadach ) ze je mam.,zaczęłam szukać przyczyny ….Nie znalazłam...nawet rezonans magnetyczny nic nie znalazł....Brałam leki na szumy...nic ...kompletnie nic ,żadnej ulgi...Ja niestety słyszę bardziej w lewym uchu wysoki , męczący dźwięk....jakby czajnik właśnie zagotował wodę...Wkurwiający na maxa…..Do zrzygania ….dzwięk ten mi towarzyszy 24 h... Dlatego jak wchodzę do domu włączam TV-to mi rozprasza ten dźwięk...Usypiam przy grającym telewizorze...włączam taimer na np. 60 min i idę do łóżka....żeby zasnąć potrzebuję innego dźwięku ,żeby rozproszył to co ja słyszę w uchu, właściwie w mózgu , tuż za lewym uchem ...Tam tak piszczy ,że nie pytaj...Ludzie często wpadają w depresję z tego powodu i często popełniają samobójstwa...Dlatego u mnie w domu zawsze coś gra...żebym nie słyszała swojego, oosobistego "czajnika z gwizdkiem -bo to bardzo wysoki dźwięk ".Ale można się do tego przyzwyczaić i a na początku są na to leki...które wspomagają krążenie ...powodzenia NST Gx po chemioterapii ypT3N3 Er- 30% ,Pr-0 , HER2-0 , Ki67-18-20% Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 19-01-2019 - 19:05:59 przez goja66. |