Chemiczna mama - doświadczenia z dziećmi w czasie chemioterapii
Wysłane przez Malwina1985
|
Malwina1985 (offline) |
Post #1 03-10-2018 - 23:15:07 |
|
|
Witam forumowiczki i forumowiczów.
Raz na jakiś czas pojawia się pytanie odnośnie rozmów z dziećmi na temat choroby. Podzielcie się swoimi doświadczeniami z nowoprzybyłymi żeby nie musiały daleko szukać. Polecono mi książkę pt "Moja mama ma raka" - nie mogłam jej dostać, więc się obyłam bez niej, chyba poszło mi nieźle Diagnoza spadła na mnie w zeszłym roku tuż po czwartych urodzinach mojego syna. Jest jedynakiem. Za radą użytkowników tego forum postanowiłam podzielić się z synem swoją diagnozą. Na początku powiedziałam mu że jestem chora. Po prostu chora. Nie umiałam wtedy wypowiedzieć słowa "rak". Dokładnie, że mam chorą rękę i przez jakiś czas nie będę mogła go podnosić. Następnie powiedziałam, że będę piła specjalny syrop, który pomoże mi wyzdrowieć, ale przez niego wypadną mi włosy. Oczywiście potem spowrotem odrosną. To była nasza pierwsza rozmowa. Filipek nie zadawał na ten temat za dużo pytań. Co jakiś czas pytał się czy już jestem zdrowa i za każdym razem odpowiadałam że jeszcze nie. Jako że synuś nie zna się jeszcze ani na zegarku ani na kalendarzu ustaliliśmy że na wiosnę będę zdrowa  Zawsze przed chemią mówiłam mu że jadę do szpitala pić syrop i kiedy wracam. Z tego co opowiadała mi rodzina chodził osowiały i pytał się kiedy wracam. Jako że nie lubi rozmawiać przez telefon nasze rozmowy ograniczały się tylko do dwóch zdań: "Mama kiedy wracasz?" - za dwa dni "OK kocham Cię" - ja ciebie też  i to na tyle.
Raz pożałowałam, że nie kryję się bardziej ze skutkami ubocznymi taksanów (bóle stawów i osłabienie) i w środku dnia położyłam się spać. Filipek wtedy posmutniał i z lekka puścił łezkę mówiąc ze chciałby żeby mama była już zdrowa. Trochę się poryczałam, przytuliłam tego mojego synusia i powiedziałam że już niedługo będę zdrowa. Ogólnie dużo się do niego przytulałam (i nadal to robię), mówiłam mu że jak tylko się przytulam od razu lepiej się czuję. Nie muszę chyba mówić, że dla mojego syna był to niezły powód do dumy Przytulał się wzorowo.
Skłamałam podczas radioterapii. Przyznaję się bez bicia. Mój syn wie że ma pracującą mamę, która czasem nie wraca na noc do domu. I zamiast mówić ze jadę na długo do szpitala mówiłam że jadę do pracy na długo. Mieszkałam w hotelu i dochodziłam na radioterapię w tygodniu, a na weekendy wpadałam do domu. Wtedy trochę się "posypał" . Spał ze mną, jadł ze mną, praktycznie nie opuszczał mnie na krok. Jakiś czas temu miał fazę na umieranie. Pytal się wszystkich czy "umarną"  Zgodnie z prawdą mówiliśmy że tak, ale dopiero jak będziemy bardzo starzy. Przez co wpędziliśmy prababcię Filipka w kłopoty bo stwierdził, że przecież ona jest bardzo stara
Reakcja mojego syna na łysą głowę : "Mamo kocham twoją nową fryzurkę" A potem było już tylko porównywanie długości włosów
Mój wniosek : Nie żałuję podzielenia się diagnozą, dzięki temu mam wrażenie, że moje dziecko stało się bardziej wrażliwe na choroby innych. Dzięki temu, że się nie ukrywałam, nie musiałam brnąć w kłamstwa czemu się źle czuję, czemu nie mam włosów itp itd. |
|
CarpeDiem83 (offline) |
Post #3 04-02-2020 - 12:02:01 |
|
|
|
|
Kama78 (offline) |
Post #4 04-02-2020 - 13:14:47 |
|
Gdynia |
CarpeDiem, moja córka ma 15. Powiedziałam jej, ze jestem chora i bardzo obawiałam się jej reakcji, bo jest bardzo wrażliwa (pewnie jak większość dojrzewających nastolatków). Przyjęła to nadzwyczaj dobrze. Po kilku dniach powiedziała mi, ze jest bardziej wściekła niż smutna czy przybita... Najbardziej interesuje ją kwestia czy mozemy mieć mutacje i czy w związku z tym dostanie nowe cycki
Druga córka, dziesięciolatka, jeszcze nic nie wie. Powiem jej, jak już będe znała plan leczenia... Rak typu NST G2 ER ++w 70% PR ++ w 60% Ki67- 40% HER2- E-Catherin + mutacja BRCA1. Za mną 4 AC +2 PXL+3 DCX przed operacją. Mastektomia z rekonstrukcją. Lametta. Radioterapia. styczeń 2021- profilaktyczne usuniecie jajników, kwiecień 2021- profilaktyczna mastektomia lewej piersi Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 04-02-2020 - 13:15:30 przez Kama78. |
|
bcva (offline) |
Post #6 27-04-2020 - 11:09:22 |
|
Gorlice |
Moja córka miała trzy lata jak zachorowałam. Zaopatrzyłam się w książki, ale u nas się nie sprawdziły - mała uwielbiała czytanie, ale tych nie chciała. Zaraz po potwierdzeniu diagnozy powiedziałam jej, że jestem bardzo chora, wypadną mi włosy, będę jeździć do szpitala i często będę słaba. Przyjęła to spokojnie. Po chemii zawsze przychodziła się mną zajmować.
Poinformowałam panie w żłobku co się dzieje i to była dobra decyzja, bo któregoś dnia potrzebowała z jedną z nich porozmawiać o mojej chorobie. Generalnie córeczka chętnie wszystkich informowała, że jej mama ma raka, ale wyzdrowieje, tak jak ona miała biegunkę i jej przeszło 
Do tej pory zawsze spała z nami, ale jak zachorowałam dostała swój pokój i jeśli potrzebowała, żeby ktoś z nią spał, to chodził tata. Wtedy też po raz pierwszy nocowała poza domem bez nas - jak byłam w gorszej kondycji, to brała ją do siebie moja mama, żeby mnie mała w takim stanie nie oglądała. To chyba było dla nas najtrudniejsze. I potem jeszcze radioterapia - przez pięć tygodni w domu bywałam tylko na weekendy i to ogromnie córeczka przeżyła, ja zresztą też. Teraz, po prawie trzech latach, córka uwielbia bawić się moimi włosami i cieszy się,że są już takie długie. |
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.
Użytkownicy online
Gości:
731
Największa liczba użytkowników online:
77
dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online:
134213
dnia 15-09-2024
