Jak przeżyć internetowe dyskusje
|
jano0244 (offline) |
Post #1 23-04-2013 - 11:43:18 |
|
Mrągowo Posty: 764
Na forum od:
|
Hmm... Na tym forum sami kopnięci przez chorobę, bezpośrednio lub pośrednio. Mamy zapewne specyficzne podejście do tematu. Ale tak mi się wydaje, że "majkowe" podejście jest sprzeczne z instynktem samozachowawczym. Z automatycznym, bezwiednym strachem przed chorobą. Użytkownicy forum oczywiście też się boją, ale ja nazwałbym ten strach "uporządkowanym". Ludzie, którzy nie zetknęli się z tematem, zazwyczaj reagują strachem "nieuporządkowanym". U Majki takowego nie widać. To jednak na chorobę "głowy" mi wygląda.
Nas dwoje, choroba tylko jedna... |
|
magda2411 (offline) |
Post #2 23-04-2013 - 12:14:44 |
|
Olsztyn |
W Internecie nigdy nie wiadomo kto jet kim, dlatego trzeba być bardzo ostrożnym, szarlatanów nie brakuje.... to pisałam ja, która po jednym telefonie byłam umówiona z facetem z Internetu i jego żoną (amazonką), a ci przeprowadzili mnie przez ciemne zaułki, bramy i poczęstowali ... dobrą kawą... 
|
|
jano0244 (offline) |
Post #3 23-04-2013 - 12:47:54 |
|
Mrągowo Posty: 764
Na forum od:
|
Nie pamiętam, czy kawa była dobra, wiem, że była "służbowa"
A ciemne zaułki, bramy i szyfry okazały się niezłą alternatywą zatłoczonych śródmiejskich kawiarenek. W tak w ogóle, to obecnie trudno jest wierzyć komukolwiek. Kit mogą wciskać przygodni znajomi z internetu, jak również dziennikarze w mediach. Dlatego staram się wierzyć w to, co widzę, a nie w to co czytam lub słyszę. Tylko, że nie wszystko można zobaczyć i dotknąć, a w coś w końcu wierzyć trzeba....
Nas dwoje, choroba tylko jedna... |
|
Al_la (offline) |
Post #4 23-04-2013 - 12:50:43 |
|
k/Warszawy Posty: 24703
Na forum od:
|
Tylko kawą? Za te ciemne zaułki i bramy...za ten strach...powinni flaszkę postawić  
W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho 
Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
|
jano0244 (offline) |
Post #6 23-04-2013 - 15:00:14 |
|
Mrągowo Posty: 764
Na forum od:
|
Nie wiem tylko, czy taką "odstresowaną" Magdę chcielibyśmy wtedy słuchać. Kto wie, co by nam ona naopowiadała? A tak "na trzeźwo" to nawet logicznie gadała, przynajmniej tak nam się wówczas wydawało...
Nas dwoje, choroba tylko jedna... |
|
jano0244 (offline) |
Post #8 10-07-2015 - 18:58:33 |
|
Mrągowo Posty: 764
Na forum od:
|
Wątek się mocno zakurzył, może czas podyskutować?
Piszę tu, ponieważ nie chcę zaśmiecać wątku tematycznego, w którym mimowolnie zawiązała się dyskusja. Dyskusja, której temat nazwałbym "formami przekazu" lub może "mądrość wypowiedzi, a jej zrozumienie". Z całym szacunkiem dla kolegów Tomka i Kuby (fajnie, że pojawiło się więcej facetów, od lat na to czekałem), uważam, że większość Waszych wypowiedzi jest dla mnie za mądra. Uważam się za przeciętniaka, jeśli chodzi o wiedzę o chorobie, która jest przecież tematem przewodnim tego forum. Przeciętniak to wg mnie osoba, która ma jednak wiedzy sporo. I mając świadomość tego "sporo", niespecjalnie rozumiem przekazy kolegów. Przez ostatnie kilka lat miałem możliwość wielokrotnie obracać się w świecie realnym w gronie amazonek, ich mężów i ich rodzin. Dyskutować i przysłuchiwać się ich dyskusjom. Wielokrotnie słyszałem teksty w stylu "mój rak żywił się hormonami". Nigdy natomiast nie spotkałem się z dyskusją na temat "skomplikowanych zjawisk, odbywających się na poziomie komórkowym". Moim skromnym zdaniem, intencją pytań, zadawanych przez przede wszystkim "młode" użytkowniczki jest chęć zrozumienia, co oznacza DLA NICH wynik badania, co oznaczają DLA NICH słowa usłyszane od lekarza. Idąc tokiem takiego rozumowania, uważam za niecelowe "karmienie" pytających słowami i sformułowaniami, które nie tylko trudno zrozumieć, lecz nawet zapamiętać. Powiem więcej - czytając takie „poważne” i obco brzmiące słowa, mogą się wystraszyć jeszcze bardziej, choć w rzeczywistości prawdziwe (proste) znaczenie może być akurat dla nich pozytywne. . Wg mnie, znacznie lepiej zrozumieć (bardzo często ogromnie zestresowanej pacjentce) przekazany w formie obrazowej banał, niż nieznane dotychczas, obce słownictwo. To nic, że pytanie było już zadawane wcześniej z 1000 razy. I choć z 1000 razy była podana banalna odpowiedź, to przeglądając forum w stresie, można i tak jej nie znaleźć. Odpowiedzmy więc koledzy „banałem” 1001 raz. Tymi "banalnymi" wypowiedziami to forum różniło się od innych, podejmujących ten sam temat. Dlatego swego czasu wybrałem właśnie forum amazonki.net, a nie forum X (nazwy pomijam w celu uniknięcia kryptoantyreklamy).
Nas dwoje, choroba tylko jedna... |
|
Al_la (offline) |
Post #9 10-07-2015 - 19:44:40 |
|
k/Warszawy Posty: 24703
Na forum od:
|
Już się wypowiedziałam w tej sprawie w wątku o przerzutach, choć wiem, że nie tam miejsce na taką dyskusję. Ale powtórzę jeszcze raz tutaj. Moim zdaniem, i banalnie brzmiące i za mądrze brzmiące odpowiedzi są tu na miejscu. Tak jak pisałam, każdy może napisać "pisz jaśniej, bo nie rozumiem". Nie bronię tu Kuby, bo akurat ja piszę banalnie i powinnam bronić siebie
Ale uważam, że odpowiedzi Kuby bardzo się podobają właśnie wielu tym młodym nowym osobom, które przeglądają portale obcojęzyczne i wiedzą znacznie więcej niż przeciętny pacjent. Odpowiedzi w stylu "rak żywił się hormonami" są dla nich śmieszne i niewystarczające. Ja sama wiele się od Kuby nauczyłam i chwała Mu za to 
W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho
Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
|
Maura (offline) |
Post #10 10-07-2015 - 20:06:17 |
|
wroclaw |
Al-la ...osoby nie tylko mlode przegladaja portale spolecznosciowe takie jak nasze amazonki obcojezyczne a nawet artykuly i przedruki z pism medycznych ..te starsze tez.I wcale nie sa Ci starsi gorsi w rozumieniu slowa pisanego czy mowionego obcojezycznego.Czesto tez ucza sie czy emigruja ....
|
|
Al_la (offline) |
Post #11 10-07-2015 - 20:15:23 |
|
k/Warszawy Posty: 24703
Na forum od:
|
Maura, pisząc "młode" miałam na myśli słowa, które napisał Jano:
Zapomniałam tylko zastosować cudzysłów (tak jak Jano), bo chodzi o osoby młode stażem, a nie wiekiem 
"Starsze" stażem już może mniej przeglądają strony medyczne, bo chorobę mają daleko za sobą
W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho
Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
|
jano0244 (offline) |
Post #12 10-07-2015 - 20:20:10 |
|
Mrągowo Posty: 764
Na forum od:
|
Alu, niewiele jest forum, gdzie off-topy są tolerowane. Na naszym zwykle tak. Czy to dobrze, czy źle, to już inna bajka.
W mojej intencji było wyprowadzenie/przeniesienie dyskusji z wątku do tego nieprzeznaczonego do luźnego, już istniejącego. I każdy, kto zabierze glos w temacie mądrości wypowiedzi będzie miał w jakiejś części rację. Ja mam akurat takie zdanie jakie mam. Uważam, że wypowiedzi powinny być zrozumiałe dla jak najszerszej publiki. Pamiętam dziewczyny, które pisały na forum pytania językiem świadczącym o głębokich zaleglościach w znajomości gramatyki, ortografii czy interpunkcji. Myślę, że oprócz problemów zdrowotnych mialy też świadomość o swojej "niższości" intelektualnej. Nie sądzę, by były w stanie napisać, że nie rozumieją odpowiedzi na ich pytanie. Być może lwia część takich osób nie rejestruje się, tylko czyta "z gościa" ?. Czy oni nie są dla nas tak samo ważni? Wg mnie, przeciętny pacjent woli prostotę.
Nas dwoje, choroba tylko jedna... Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 10-07-2015 - 20:32:05 przez jano0244. |
|
Al_la (offline) |
Post #14 10-07-2015 - 20:41:17 |
|
k/Warszawy Posty: 24703
Na forum od:
|
Ale ja nie napisałam nic przeciwko temu, że dyskusję wyprowadziłeś z wątku nie przeznaczonego do takiej dyskusji. Jestem jak najbardziej za pisaniem zgodnie w tematem wątku. Jano, jeśli ktoś pyta o zinterpretowanie swojego przypadku, to my nie odpowiadamy dla ogółu a tym bardziej dla gości, tylko dla niego Nie zgodzę się ze stwierdzeniem, że niektóre osoby "mające świadomość swojej niższości intelektualnej"  nie będą pytały, jeśli czegoś nie zrozumieją. Pytają zarówno na forum, jak i na PW. Poza tym dziewczyny, które piszą "Kuba napisz mi...." zdają sobie sprawę, że będzie naukowy wykład i jakoś nie narzekają, tylko oblegają Kubę, więc bez przesady. Dużo osób pisze do mnie, a ja dla odmiany tłumaczę prostym zrozumiałym językiem i jest ok.
W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho
Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 10-07-2015 - 20:41:54 przez Al_la. |
|
jano0244 (offline) |
Post #15 10-07-2015 - 20:55:24 |
|
Mrągowo Posty: 764
Na forum od:
|
Alu, staram się podkreślać swoje wypowiedzi zwrotami [wg mnie, moim zdaniem itp], rozumiejąc, że inni mogą myśleć inaczej. I że tych myślących inaczej może być więcej, niż mi się wydawało.
Znasz mnie pewnie jako upartego jak wół, ale czasem naprawdę brak mojej racji potrafi mnie cieszyć. Tzn pozytywnie rozczarować Szkoda tylko, że na naszym forum dyskusje zazwyczaj rozpoczynały się równie szybko, jak się kończyły. Zapraszam do wyrażenia swoich opinii przez innych użytkowników/użytkowniczki.
Nas dwoje, choroba tylko jedna... Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 10-07-2015 - 20:56:05 przez jano0244. |
|
Agaba190 (offline) |
Post #16 10-07-2015 - 21:40:17 |
|
k/Warszawy |
Jano, ale o czym mamy dyskutować?
Wiele/wielu z nas stara się odpowiedzieć na pytania zadane zarówno przez nowe jak i stare użytkowniczki forum. Odpowiedź ma być zrozumiała dla osoby pytającej. I ona jeżeli czegoś nie rozumie może dopytać. Ja uważam, że Kuba pisze zrozumiałym językiem . Robienie błędów przy pisaniu (często w emocjach) nie świadczy o niższości intelektualnej. A pisanie o tym, że ktoś ma świadomość o swojej niższości intelektualnej to chyba trochę się zagalopowałeś. Jeżeli ktoś znalazł forum, zalogował się, zadał pytanie to nie rozumiejąc całości lub części odpowiedzi zapyta ponownie.
Spraw, aby każdy dzień miał szansę stać się najpiękniejszym dniem twojego życia. Mark Twain |
|
Kuba (offline) |
Post #17 10-07-2015 - 22:16:37 |
|
Gogolin Posty: 1287
Na forum od:
|
Al_la to nie jest tak jak myślisz, bo akurat kiedy pisałem o banalnych stwierdzeniach, w ogóle nie pomyślałem o Tobie w tym kontekście...
 Chciałem jednak zwrócić uwagę na jeszcze jedną rzecz, mianowicie, że informacja zbyt prosta może być w istocie dezinformacją, czy wręcz kłamstwem. Podam przykład: pisze do mnie Pacjentka, która ma raka piersi G3 NG3 IM: 25/10 HPF, ER - 100%, PR - 100%, HER-2 - i Ki67 - 60%, czy jak napiszę, że jej rak żywi się hormonami, napiszę wszystko? Otóż nie, musiałbym powiedzieć w ten sposób: owszem, wzrost raka jest częściowo uzależniony od poziomu żeńskich hormonów, ale nie są to jedyne czynniki, dzięki którym ten rak rośnie i to w takim tempie. A w razie rozwinięcia się oporności na leczenie hormonalne, ma co najmniej kilka alternatywnych ścieżek, dzięki którym może kontynuować ekspansję. A więc w takim hipotetycznym przypadku musimy mieć nadzieję, że leczenie chemiczne, zdoła zahamować te alternatywne ścieżki dlatego jest ono bezwzględnie konieczne w tym wypadku. No, nie da się prosto tego wyjaśnić
|
|
libra1 (offline) |
Post #19 11-07-2015 - 00:00:48 |
|
|
Bardzo się cieszę Kubo, że jesteś na forum. Nie ograniczasz się tylko do cytowania zaleceń, ale dzielisz się z nami swoją naprawdę imponującą wiedzą. To niesamowite, że to forum jest i zawsze można liczyć na to, że ktoś odpisze. Alla, Kuba, Agaba - dzięki Wam czuję się bezpieczniej. Wiem, że mogę liczyć na pomoc, wsparcie i wiedzę.
|
