Gdyby było GDYBY...

Wysłane przez mgiełka 

mgiełka (offline)

Post #1

09-06-2018 - 18:07:14

Radom 

Gdyby było gdyby…

Pomysł na ten temat zakiełkował w moich myślach jakiś czas temu, a i dzisiaj jeszcze zdążyłam pomyśleć – napiszę po niedzieli. Jednak przy popołudniowej kawce wpadł mi przed oczy ten artykuł [weekend.gazeta.pl] I słowa z niego:
"Jeśli jesteś poważnie chory, musisz możliwie najszybciej dotrzeć do lekarza, który jest umocowany w dobrej klinice. Lekarza trzeba wyszukać w internecie, a potem pójść do niego prywatnie z wynikami badań. Automatycznie stajesz się wtedy pacjentem tego specjalisty. A potem działa już magia tego lekarza. Trzeba zakombinować, po prostu."
Dobra, pomyślałam, piszę.

Bo o co mi chodzi? O sytuacje w jakich postawił nas rak i jak dane nam było sobie z tym poradzić a z drugiej strony: jakby to było gdyby było owe „gdyby” – czyli taki rozwój zdarzeń jakiego byśmy sobie same życzyły (teraz, po jakimś czasie od zachorowania, po zapoznaniu się z tematem „rak” z każdej strony, po własnych przeżyciach i refleksjach, po osiągnięciu poczucia dystansu).
Niejasno piszę? Domyślam się, że bardzo. To na początek (bo liczę na to, że koniec nie nastąpi tuż po pierwszym poście) – moje starcie, moje gdyby…

Jak było:
Dnia w którym wymacałam sobie zmianę w piersi, nie pamiętam. Pamiętam tylko, że paru osobom o tym powiedziałam i otrzymałam rady różne: od zapewnień wręcz, że to na pewno nic złego, po naciski by iść to badać. Nie poszłam od razu. A to głównie dlatego, że w tamtym czasie byłam niewolnicą własnej nerwicy i depresji. Kumulacja trudnych problemów życiowych trzymała mnie w jednym punkcie i przygniatała skutecznie (żebym za daleko się nie posunęła, w życiu). Mijały miesiące, a zdrowy rozsądek stawał się coraz bardziej niecierpliwy. Już nie odpuszczał, kiedy nadarzyła się dobra okazja na takie badania – dzieci na wsi, wakacje. I ja wreszcie pojechałam do tej przychodni – z obstawą, koleżankę wzięłam ze sobą. A może to ona mnie zabrała? W każdym razie okazja była i już nie chciałam być bardziej głupia przed sobą samą niż byłam, więc poszłam. Do ginekologa. Młody i empatyczny. Zrobił USG i powiedział, że na dziewięćdziesiąt parę procent jest to włókniak, ale gdyby to dotyczyło kogoś z jego rodziny, to on by kierował do szpitala na USG, bo tam mają lepszy sprzęt. Tak mi radził. Co zrobiłam ja? Chwyciłam to pierwsze jego stwierdzenie, że to prawdopodobnie włókniak i już. I niegdzie nie poszłam. Przez rok.
Znów były wakacje. Zapisałam się na prywatne USG do szpitala wskazanego przez tamtego lekarza. I ruszyła lawina… Pani doktor wykonująca badanie miała bardzo poważną minę… Z wynikiem USG poszłam od razu do kartoteki Poradni Onkologicznej (wszystko w tym samym szpitalu, tego samego dnia) i poprosiłam o wizytę do onkolog – bo ja w niepewności nie dam rady nawet jednej nocy przeżyć, ja mam dzieci jeszcze małe itd…. Kochana kobieta z rejestracji dała numerek do pani onki. A pani onka była nie mniej kochana – zrobiła od razu biopsję i powiedziała, że teraz poczekamy tydzień na wynik, wizyta u niej w następną środę, a w sprawie co to i jak – to jeszcze może być wszystko, nie martwić się. Dała wiele skierowań – na badania morfologiczne, USG brzuszka i RTG płuc oraz mammografię. I poleciła zrobienie szczepionki przeciw żółtaczce. Przecież tak naprawdę obie już wiedziałyśmy – będzie cięcie.
Po wyjściu z jej gabinetu udałam się w korytarz prowadzący do punktu szczepień – przyjęłam pierwszą dawkę. Potem na górę – zaklepać godziny badań – wszystkie w ciągu tygodnia. I już mogłam wracać do domu, spotykając koleżankę, której mama właśnie przechodziła leczenie raka piersi (brała chemię) i zbierać wiadomości jakże mi za chwilę potrzebne. A wieczorem, gdy dom już spał, mocząc policzki i poduszkę łzami, powiedzieć Panu Bogu – dzisiaj zrobiłam wszystko co mogłam w kierunku zdrowia, resztę powierzam Tobie…
Po tygodniu, na wizycie u onki wynik był oczywiście potwierdzający raka, szybkie ustalenie że decyduję się na Warszawę, że muszę podbudować własny organizm, bo z takimi marnymi wynikami to do operacji się nie nadaję itd. Po powrocie do domu błysawiczna organizacja i już następnego dnia z samiutkiego, wczesnego, rana mknął samochód w kierunku Warszawy, a w nim ja przecedzająca przez myśli głębokie refleksje życia.
W Warszawie kochany dr. Chmielewski, wpisanie mnie na listę oczekujących na operację. Operacja 28 sierpnia 2003r., a wynik histopatu taki:
Carcinoma Tubulare Invasium mamae pT1cN1
Metastaces carcinomalis IN LYMPHONODLIS AXILLAE 3/12
Guzek sutka o największym wymiarze 1,5 cm z dominującym komponentem inwazyjnego raka cewkowego (ogniskowo sitowatego). Przerzuty w węzłach dołu pachowego bez przechodzenia torebek węzłowych a – 0/1 b – 0/6 c – 3/5
Receptory:
ER – dodatni
PS – 5 IS – 2
PGR – dodatni
PS- 5 IS – 3
Her - wynik graniczny. Uzupełnienie metodą FISH – nie stwierdzono amplifikacji genu Her2/NEU w komórkach nowotworowych.

Potem 4 kursy chemii AC, Tamoksifen przez 5 lat.

A gdyby było moje GDYBY?

Zakładam, że zgłosiłabym się na pierwsze badanie USG w takim samym czasie – tamtych problemów nie dałoby się przecież zmniejszyć ani przesunąć. I z podziękowaniem doktorowi gineologowi poleciałabym na pierwszy wolny termin do szpitala i zrobiła ponownie USG. Potwierdziło by włókniaka. Albo może jednak raka a w stadium in situ? Wycieli by, to raczej pewne. Wiem, że chciałabym by wycięli - wtedy jeszcze nie było problemów typu: nie wytniemy, bo takie procedury mamy.
Nie przechodziłabym chemii, moje dzieci nie płakałyby gdy widziały, co z ich mamą dzieje się po chemii, oszczędziłabym im tylu stresów… Moje patrzenie na świat po raku byłoby inne – śmiem myśleć, że z mniejszym poczuciem niewiadomej. Nie ograniczałabym się aż tak mocno do tego tu i teraz, bo kiedyś…
Inaczej bym żyła? Być może.

Ale ja zrobiłam jak zrobiłam – dobrze, że chociaż tak, że chociaż wtedy. Że rak pozwolił mi pożyć te prawie piętnaście lat i może jeszcze łaskawy będzie, na ileś…

Czy opisywanie tutaj naszych sytuacji, robienie takiego zestawienia tego co było faktycznie z tym co chciałybyśmy by było – ma sens? Mnie się wydaje, że ma. Że może być dla kogoś zachętą, by być bardziej dociekliwym, bardziej śmiałym, wymagającym, domagającym się. Jedno mamy życie, jedno zdrowie. Sytuacje w szpitalach, przychodniach są jakie są. I wydaje się, że nie mamy na to wpływu. Trochę mamy. Kluczem jest nasza własna świadomość co do samej choroby - raka. By to hasło rak nie paraliżowało za mocno, by nie krępowane były nasze ruchy w wydeptywaniu najlepszych dla nas własnych, indywidualnych ścieżek w kierunku zdrowia. A forum daje temu potencjał, daje możliwości komunikowania się i podpowiedzi. Korzystajmy z tego. Jeszcze i poprzez ten wątek uśmiech






Z amazonki.net od 2006 roku.

goja66 (offline)

Post #2

10-06-2018 - 16:05:45

Ozorków 

Bardzo mądry ...i wzruszający ( sama nie wiem dlaczego ) wątek..Aż tak mnie "dotknął" ,że musiałam na chwilę przerwać czytanie...Dziwne uczucie...ale prawdziwie prawdziwe: co by było....Na pewno go podejmę - bo jak mało który- dotknął żywego...Inne też dotykają ....ale nie do żywego ciała, ducha...Zabolało, otworzyło,przypomniało...




NST Gx po chemioterapii ypT3N3
Er- 30% ,Pr-0 , HER2-0 , Ki67-18-20%

mgiełka (offline)

Post #3

10-06-2018 - 16:08:59

Radom 

W moim przypadku nie było zaniedbań ze strony lekarzy, zaniedbałam ja.
Nie wiem, czy ktoś nabierze ochoty, by pisać tutaj o sobie, ale widzę że wątek jest czytany. Często, czytając forum, mam odczucia podobne do buntu, do żalu i zwykłej złości - bo można było inaczej.

Jak proste wszystko wydaje się, przy słuchaniu słów dr Murawy: [epoznan.pl]

Tak wyraźnie powiedział, kiedy stosowne są operacje oszczędzające. A co mamy...

Myśłę, że mamy - jako Amazonki - swoje zdanie. Gdyby udało nam się podzielić nawzajem tym zdaniem, może udałoby się też to zdanie nasze przekazać dalej, w stronę decydentów... - marzy mi się...






Z amazonki.net od 2006 roku.

lulu (offline)

Post #4

10-06-2018 - 22:33:05

k/Kwidzyna 

Ja nie odkładałam nic. Moje myślenie i przy pierwszym raku, jaki drugim, było nastawione na wygrywanie z czasem. Potrafiłam wykłócać się z lekarzem o terminy, potrafiłam zabrać dokumentację medyczną i przenieść się do innego szpitala, tylko po to aby było szybciej. Niestety czasem właśnie procedury są przeszkodą w szybkim leczeniu.



Na Forum od 07 lutego 2008

2007 amputacja prawej piersi, 5 lat na Tamoksyfenie, Egistrozolu, Mamostrolu
2015 amputacja lewej piersi, 4xAC, rok Herceptyna
Nigdy nie jedz do syta. Jedna trzecia żołądka dla pokarmu, jedna trzecia dla napoju, jedna trzecia dla ducha.
je

Pollik (offline)

Post #5

10-06-2018 - 23:21:12

Warszawa 

Myślę mgiełko, że najważniejszy sens Twojego postu to wyciąganie wniosków, inaczej uczenie się na błędach.
Nie da się uniknąć nietrafnych decyzji i to nie tylko znaczy odkładanie czegoś. Oczywiście w przypadku zdrowia każde przeciąganie w czasie jest błędem. Jak z dentystą, rakiem itp. W innych sprawach jest z tym różnie, bo czasem właśnie potrzebny jest czas, żeby rzecz sie wyklarowała, żeby zorientować się w temacie. Ale nigdy nie mamy gwarancji, że wyjdziemy dobrze na swojej decyzji choć wydaje sie byc najlepsza. Coś zupełnie nieprzewidzianego może w sekundę zmienić powodzenie w porażkę. Gorszy dzień chirurga, nagła nieobecność i operacja wykonana przez gorszego fachowca, nieprzewidziane komplikacje czy coś takiego. Nie da się wszystkiego przewidzieć i przed wszystkim zabezpieczyć. To nawet nie jest pesymizm, tylko racjonalność? Sceptycyzm? Taki zawór bezpieczeństwa żeby w razie czego nie zatruć się myśleniem: jak to się mogło stać? Albo właśnie: gdybym zrobiła inaczej...
Chodzi mi o to, że ten rodzaj myślenia jest trochę destrukcyjny, to jest żal i pretensja do siebie, że nie byłaś mądrzejsza. Mam wrazenie mgiełko, że widać to w Twoim poście. I rozumiem Cię w 100%, jednocześnie sądzę, że nie ma sensu żałować, no bo cóż , stało się i się nie odstanie. Steaciłaś więcej niż musiałaś, ale tego nie odzyskasz analizą przeszłości. Jedno co można tu zyskać, to właśnie iść do przodu z wiedzą, którą masz teraz, a nie myśleć o cenie którą za nią zapłaciłaś. To nas wszystkich dotyczy.
Myślenie co by było gdybym towarzyszyło mi długo dołując mnie coraz bardziej, bo sporo błędów różnego kalibru mam na koncie. Wyhodowałam w sobie tym przekonanie, że inni są mądrzejsi, bo mądrzej działają, że ja to jakaś niedorobiona jestem. Aż w końcu dałam sobie prawo do błądzenis i , o dziwo, pomaga mi to wybierać lepiej, łatwiej mi zdobywać wiedzę, szukać pomocy w kompletnie nieznanych tematach. A jeśli jednak źle zdecyduję, polituję się nad swoją beznadziejnością i stwierdzę: no cóż, nie muszę być doskonała i zawsze mądra.
Nie dręcz się mgiełko już, to nic nie zmieni, a Cię dodatkowo smuci. Wniosek na przyszłość zachowaj w pamięci, tyle możesz zrobić.




Wyląduję, zrobię pierwszy krok i kolejny, i kolejny...
mastektomia prawostronna z węzłami wartowniczymi.
rak przewodowy naciekający hormonozależny G1, pT1c N0(sn). ER i PgR 100%. PS =5, IS=3, CS=8. HER2- . Ki 67 5%
Od 20 stycznia 2017 Tamoxifen[/small]

Al_la (offline)

Post #6

11-06-2018 - 13:03:19

k/Warszawy 

Miałam podobne doświadczenia do doświadczeń mgiełki. Leczenie rozpoczęłam po 1.5 roku od wymacania guza. Wina leżała przede wszystkim po stronie lekarza, który nie widział zmiany na USG. Ale mogłam iść do innego, mogłam drążyć temat.
Nie mam z tego powodu żadnych wyrzutów sumienia, bo tak naprawdę nikt nie wie co by było gdyby...
Jestem tu i teraz, żyję. Potrafię sobie wyobrazić ciąg zdarzeń, gdybym zaczęła leczenie wcześniej. Pewnie też bym żyła, ale inaczej i niekoniecznie lepiej. Więc niech tak zostanie.
Teraz już inaczej podchodzę do różnych oznak zakłócenia w organizmie. Reaguję dość szybko. Tego się nauczyłam, czyli może nie ma tego złego....uśmiech





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

goja66 (offline)

Post #7

11-06-2018 - 17:34:16

Ozorków 

Szanuję wpisy koleżanek..Jak widać każdy inaczej "czyta " wyzwanie....Rozumiem...Ja mam swoje "gdyby było gdyby"...I nie mam nic do zarzucenia lekarzom , których spotkałam gdy było tylko "gdyby...."I o dziwo nie mam sobie nic do zarzucenia ...bo nie wiedziałam...Nie było opcji...,że mam...Ale gdyby było gdyby - to do dziś może chodziłabym z tym czymś /CA/ w cycku...Chodziłabym to złe określenie....Biegałabym - bo w nowej od roku pracy - chciałabym udowodnić ,że przyjęcie mnie do pracy to najlepsze co mogło mojego szefa spotkać...I to żadna korporacja...Normalne tempo - ja chciałam być "bardziej "...Z wdzięczności ...Z żadnych innych pobudek...Koleżanki patrzyły dziwnie - ale ...myślałam rozleniwione dobrym szefem..Dziwne one - nie ja...Rozpędzona byłam w tym wszystkim...Gdyby nie rak - pewnie bym się tam pędziła nie wiadomo za czym...I na nic nie miałam czasu...Nawet dla tych najblizszych...Teraz mam czas...Spotkałam fajnych ludzi..Przesiałam przez sito -tych co prawdziwi....Zdziwiona i rozczulona jestem tym ,że tylu mnie wspiera...Czasem nieudolnie -ale wspiera...Nawet nowy szef mnie wspiera...i czuć w tym fałszu ..,ze zablokowany etat...
Nie to chciałam napisać - ale samo poszło ...niedowiarek




NST Gx po chemioterapii ypT3N3
Er- 30% ,Pr-0 , HER2-0 , Ki67-18-20%

mgiełka (offline)

Post #8

12-06-2018 - 22:27:25

Radom 

Cieszę się, że piszecie uśmiech

Słowa Pollik: "Myślę mgiełko, że najważniejszy sens Twojego postu to wyciąganie wniosków, inaczej uczenie się na błędach. " - no, mniej więcej tak.
Ma być ten wątek podpowiedzią, jak się zabierać za to wyzwanie, co warto, a co nie.

Ja nie rozpamiętuję. Napisałam nie do końca wszystko i dlatego Pollik nie wiesz (a niektóre koleżanki już wiedzą z dawnych lat, gdy o tym pisałam), że gdybym za pierwszym razem drążyła temat i zrobiła drugie USG od razu i dowiedziała się wtedy, że mam raka - a byłam podszyta grubo depresją - to mogłabym być może nie podjąć leczenia. Rozumiesz? Taki bonus od losu, by zniknąć... - kto wie, czy by mi depresja tak nie podpowiedziała. Dlatego też jako przestrogę tu to zapisuję i głośno o tym mówię. Bo w pierwszej chwili, w pierwszym zetknięciu się z rakiem, z własną taką diagnozą, nie mając doświadczenia jeszcze - można pobłądzić w myśleniu.

Mnie mocno przeraża to, co dzieje się teraz z diagnozowanymi amazonkami - przez dziwy w przychodniach i szpitalach. I dobrze by było, by jak najwięcej osób miało postawę Lulu - domagać się! Do lamusa odchodzi czajenie się i uniżanie przed lekarzem - nie te czasy. A znam przykłady niedawne, gdy się mocno amazonki krygowały... jak powiedzieć, może lepiej nic nie naciskać, nie dopytywać itp.... - bojąc się, że się lekarz obrazi choćby o to, że do innego poszła na konsultację...

Alu - masz rację, że przez umiejętność obserwowania własnego organizmu (czego nauczyło nas właśnie amazoństwo) - można przedłużyć sobie życie w ogóle - czyli kolejna korzyść.

Goja - pokazałaś to GDYBY wyraźnie: to przystopowanie, by się rozejrzeć i zobaczyć, co gdzieś w pobocznym patrzeniu wcześniej umykało.

I znów Pollik: "Ale nigdy nie mamy gwarancji, że wyjdziemy dobrze na swojej decyzji choć wydaje sie byc najlepsza. Coś zupełnie nieprzewidzianego może w sekundę zmienić powodzenie w porażkę. Gorszy dzień chirurga, nagła nieobecność i operacja wykonana przez gorszego fachowca, nieprzewidziane komplikacje czy coś takiego. Nie da się wszystkiego przewidzieć i przed wszystkim zabezpieczyć. To nawet nie jest pesymizm, tylko racjonalność? " - tak masz rację, nie da się, na 100% się nie da, lub nie zawsze się da na tyle (czy podobny) procent. Tylko jednocześnie każdy chciałby mieć to poczucie, że zrobił ze swojej strony wszystko, dał z siebie właśnie te 100% wysiłku, by leczyć się najlepiej. A właściwie dobrze by było, by każdy. Bo ja niestety i z taką zetknęłam się postawą, że jak już będzie źle, to wtedy będzie się myśleć gdzie szukać pomocy, a póki co to niech tu... - bo co ma być to będzie itp. gadanie. A to przecież na starcie choroby trzeba wykazać najwięcej zaangażowania w leczenie! Wtedy stawać na przysłowiowej głowie!
I wcale to nie oznacza, że się lekarzom przeszkada - w moim przekonaniu właśnie pomaga, zgadzacie się z tym?






Z amazonki.net od 2006 roku.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 12-06-2018 - 22:27:55 przez mgiełka.

Pollik (offline)

Post #9

12-06-2018 - 23:27:18

Warszawa 

Z depresją to rozumiem twój tok myślenia. Mnie ostatnio niewiele brakowało, domyślam się, co czułaś.
Z gwarancją powodzenia ... to właśnie ściśle łączy się z poczuciem, że zrobiłam wszystko co mogłam. Nie sądzę, żebym umiała tak myśleć.Na 100% ? To nierealne. Może jeśli chodzi o nasze osobiste możliwości charakteru, intelektu pomysłowości itd. Ale obiektywnie rzecz biorąc to wh mnie nierealne. O tym też pisałam: że sporo błędów mam na koncie.I z pewnością mogłam zrobić mądrzej, lepiej. Nie mam na myśli leczenia, ale różne sprawy.
Ale wiem to po czasie. Podpowiada to nabyte już później doświadczenie. W tamtym momencie zrobiłam jak umiałam najlepiej, co nie znaczy, że najlepiej zdecydowałam.
Chodziło mi o to, żeby nie mieć do siebie pretensji, jeśli wybór , dokonany po najstaranniejszej analizie, okazał się zły. Wtedy samo pcha się myślenie: mogłam pomyśleć, mogłam przewidzieć, dopytać itp. Takie właśnie rozpamiętywanie, które samo w sobie nie pomaga.

A co do czekania z leczeniem.... to kompletnie nie mój styl, chociaż wiele rzeczy u mnie czeka. Zawsze wiedziałam, że zdrowie to dar od losu i nie można go traktować lekko.
A może to jest kwestia związana z poziomem lęku? Że w drobnym objawie czai się coś poważnego.Trochę jestem fatalistką i często spodziewam się kłopotów, a wyobraźnię mam bogatą i to bardzo. Lęk i niepewność pcha mnie do szybkiego działania.
Najtrudniej chyba pokonać opór materii, czyli naszej ochrony zdrowia, bo nasza moc sprawcza jest tu ograniczona. Mnie wstrząsają historie dziewczyn tak jak Ciebie, mgiełko.




Wyląduję, zrobię pierwszy krok i kolejny, i kolejny...
mastektomia prawostronna z węzłami wartowniczymi.
rak przewodowy naciekający hormonozależny G1, pT1c N0(sn). ER i PgR 100%. PS =5, IS=3, CS=8. HER2- . Ki 67 5%
Od 20 stycznia 2017 Tamoxifen[/small]
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 583
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 5263 dnia 07-04-2018