Chemioterapia - rozmowy codzienne
Wysłane przez Amazonki.net
|
Kass (offline) |
Post #3 14-01-2016 - 21:11:32 |
|
|
Alus, zgadzam sie z Toba co do tempa powstawania nowych postow.
A w kwestii Dominiki - jesli to nie byla wznowa to kiedy w takim razie mozemy mowic o wznowie miejscowej w przypadku calkowitej mastektomii piersi? Mauro - guzki u Dominiki byly nieoperacyjne. Faktycznie rowniez nie widze w jej historii choroby wzmianki o hormonoterapii.. niec tez o naswietlaniu guzkow.. --- Dopisane: Jeszcze dodam - decyzja o takim leczeniu, jakie przechodzi Dominika - byla podjeta na konsylium, po przestudiowaniu wynikow wycietych fragmentow. Nie sadze, ze podawano by chemioterapie, jesli bylaby mozliwosc skuteczniejszego leczenia innymi metodami.. 
 Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 14-01-2016 - 21:13:41 przez Kass. |
|
Pati02 (offline) |
Post #6 14-01-2016 - 21:16:19 |
|
|
Od roku jestem na forum i zauważyłam to samo - co jakiś czas odzywają się "forumowi lekarze" ze swoimi "cennymi" i "pocieszającymi" wpisami chyba tylko po to aby dołować słabe psychicznie dziewczyny. Mało tego - nawet nie pofatygują się aby zapoznać się dokładnie z wpisami kogoś kto zadaje pytania i potem pitolą głupoty. Jak czytam te ich "mądre" wywody to mnie skręca...i "nakręca".... Jeżeli ktoś chce dyskutować na temat swoich wyników i słuchać interpretacji "domorosłych doktorów" niech sobie albo stworzy osobisty wątek albo zadaje pytania na priv a nie w tym wątku. Wydaje mi się że wątek : Chemioterapia - rozmowy codzienne" jest utworzony do zupełnie innych dyskusji .Nie mam racji? Niekoniecznie wszystkie musimy czytać czyjeś roztrząsania swojego przypadku przez osoby nie mające żadnego wykształcenia medycznego ani doświadczenia zawodowego. Dzięki takim wpisom wpadłam w taki dół psychiczny że musiałam się ratować psychotropami. Teraz wyszłam na prostą i całe forum traktuję z wielkim dystansem - czego wszystkim nowicjuszkom życzę. Nie czytajcie wszystkiego bo oszalejecie !!!!! |
|
Al_la (offline) |
Post #7 14-01-2016 - 21:19:14 |
|
k/Warszawy Posty: 24703
Na forum od:
|
Naszukałam się, ale znalazłam: [amazonki.net] Radioterapii nie miała, bo pani doktor powiedziała, że nie potrzeba. 
W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho 
Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
|
blankaIn (offline) |
Post #8 14-01-2016 - 21:22:15 |
|
Warszawa |
Czyli niektóre raki ze wskaźnikami Luminalnego B mają właściwości bazalnego (zachowuja sie jak bazalny)? Robi sie coraz ciekawiej
 Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%. Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018  , kontynuacja Letrozole i Zometa.
|
|
patagata (offline) |
Post #9 14-01-2016 - 21:24:21 |
|
|
Pati - kochana
Czytając ostatnio forum,odniosłam to samo wrażenie... Baa...,powinnysmy chyba w ogóle zaprzestac słuchać swoich onkologow,negować ich decyzje,nie ufać, nie wierzyć w ich wiedzę i kompetencje... Cóż,każdy robi jak uważa... 
Nie ma ciula!!!! Nie ma!!!! Co nas nie zabija,to nas wk...a 
|
|
Kass (offline) |
Post #10 14-01-2016 - 21:25:10 |
|
|
Pati, nie zgodze sie. Dyskusja na ten temat byla juz na forum. Sa rozni ludzie, rozni pacjenci. Jesli ktos na forum szuka wsparcia emocjonalnego, wirtualnego "potrzymania za reke" - ktore jest bardzo wazne - to moze to znalezc w roznych innych watkach na forum. Nikt nikogo nie zmusza do czytania watkow w chemioterapii, czy do czytania wszystkich watkow na forum. Ale nie fair byloby zabranianie rzeczowej dyskusji i interpretacji wynikow dla osob, ktore o chorobie chca wiedziec wiecej.
|
|
Al_la (offline) |
Post #12 14-01-2016 - 21:28:22 |
|
k/Warszawy Posty: 24703
Na forum od:
|
Pati, na forum są różni użytkownicy. Niektórzy chcą słyszeć tylko "będzie dobrze", bo faktycznie tak może być.
Inni chcą wiedzieć, że może być źle i (posiadając większą wiedzę) zadbać o wszystko, bo niektórzy lekarze niestety się mylą - to też ludzie. Nie dogodzi się wszystkim. Nie chcę nikogo dołować, odpowiadam na pytania. Jeśli kogoś zdołowałam, przepraszam. Może tak się wydawać, że tylko pitolę głupoty (jak to określiłaś) i nie posiadam empatii, to się mylisz. Jadę na takim samym wózku, jak każda z nas i też mam słabą psychikę (od 8 lat na antydepresantach).
W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho
Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
|
Maura (offline) |
Post #13 14-01-2016 - 21:32:47 |
|
wroclaw |
Pati...wpadlam w ta chorobe nieswiadoma niczego.Diagnoza - rak...i gdybym zajrzala na takie forum odrazu ...nie czekalalabym na receptory do Konsylium.Miesiac caly. Nie wiedzialam ze to takie wazne zwlaszcza bylo w moim przypadku. Zamiast w lutym operacja by byla 2 m-ce wczesniej.Czasem to duzo.
I mam troche zalu to prawda ....bledy patomorfologa a moze ignorancja?To tylko bylam jednym przypadkiem z tysiaca ktore opisuja -czy to wazne?  Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 14-01-2016 - 21:38:36 przez Maura. |
|
fianiebieska (offline) |
Post #14 14-01-2016 - 21:36:04 |
|
Warszawa |
No ja też mam poczucie że trochę odeszliśmy od tematu wątku. Najgorsze że nie mogę przestać go czytać choć mnie dołuje
fianiebieska opowiada
|
|
Al_la (offline) |
Post #15 14-01-2016 - 21:37:55 |
|
k/Warszawy Posty: 24703
Na forum od:
|
A gdybym ja trafiła na takie forum po diagnozie, to powiedziałabym onkologowi rzecz oczywistą, że biopsję gruboigłową robi się przed chemioterapią przedoperacyjną, której niestety mi nie zrobiono.
W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho
Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
|
Maura (offline) |
Post #16 14-01-2016 - 21:40:01 |
|
wroclaw |
Rzucilas mnie tym na kolana.... 
|
|
lulu (offline) |
Post #17 14-01-2016 - 21:41:24 |
|
k/Kwidzyna |
Nieśmiało przychylę się do stanowiska Pat. Mnie akurat nie dołuje ta dyskusja, mimo powtórki choroby po ponad siedmiu latach, ale nie widzę tu miejsca dla siebie. Jest to dyskusja quasi naukowa. Chyba jednak nie do końca większości odpowiada. Bywa, że zajrzę i uciekam, bo "to moze to znalezc w roznych innych watkach na forum. Nikt nikogo nie zmusza do czytania watkow w chemioterapii". Tylko jak się jest w czasie chemioterapii, to się chce z bratnimi duszyczkami pogadać. Tylko tyle ...
Na Forum od 07 lutego 2008 2007 amputacja prawej piersi, 5 lat na Tamoksyfenie, Egistrozolu, Mamostrolu 2015 amputacja lewej piersi, 4xAC, rok Herceptyna 
|
|
Al_la (offline) |
Post #19 14-01-2016 - 21:46:38 |
|
k/Warszawy Posty: 24703
Na forum od:
|
Jeśli to tylko o to chodzi, przecież można utworzyć inny wątek mówiąc słowami Lulu "naukowy" i zaznaczyć, że to dla osób łaknących wiedzy, a nie pocieszenia.
Na 100% żadna zdołowana osoba tam nie zajrzy
W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho
Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
|
blankaIn (offline) |
Post #20 14-01-2016 - 21:49:11 |
|
Warszawa |
Ja uwazam, że trzeba pogłębiać swoją wiedzę na temat choroby. Czytać, analizować i wyciągać wnioski. Nie wyobrażam sobie że nie mam pojęcia o czym gada do mnie lekarz, nie wyobrażam sobie żyć w nieświadomości nie wiedząc jakie są rokowania i jak mogę wyjść z choroby, jak wygląda jej przebieg i leczenie.
Wiedza pacjenta - samouka (często poparta konsultacją) może zmienić źle dobrane leczenie - a tak sie zdarza. Posiadając jakąś wiedzę można na cos lekarza naprowadzić, zwłaszcza, że z reguły mają mnóstwo pacjentów i wiele szczegółów moze im umknąć w danym przypadku. Nie mówię, żeby nie ufać onkologowi ale należy mieć jakiś margines zaufania. Aha i sto razy wolę pogadankę o podtypach raka i ich charakterystyce, skuteczności leczenia, teoretyzowania w tym temacie niż puszczanie serduszek, całusków, miziania i innej wylewności no ale ja może dzika jestem  Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%. Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018 , kontynuacja Letrozole i Zometa.
|
|
Maura (offline) |
Post #21 14-01-2016 - 21:52:18 |
|
wroclaw |
Popieram ....zdolowanym sie jest z niewiedzy. A pocieszenie.....nie ma czegos takiego.Dopadnie nas zawsze.
|
|
blankaIn (offline) |
Post #22 14-01-2016 - 22:01:28 |
|
Warszawa |
Maura,
"....zdolowanym sie jest z niewiedzy."
Dwa pobyty w szpitalu pokazały mi, że najbardziej przestraszone i chwytające się szarlatanskich metod (łykanie srebra czy czego tam) były osoby które nie miały pojęcia o chorobie. Ich wiedza kończyła się na tym, że dostają chemię...czerwoną. Nie wiedziały jaki mają schemat i za bardzo jaki typ raka posiadają, ręce mi opadły. Jedna wzięła ode mnie książki, publikacje, wyniki badan klinicznych i "studiowała" przez cały pobyt. Powiedziała, że po tej kilkudniowej lekturze zrozumiała masę rzeczy i żałuje, że przez trzy lata nie dowiedziała się tyle od lekarza co właśnie w te kilka dni. Tyle i aż tyle. pozdr Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%. Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018 , kontynuacja Letrozole i Zometa.
|
|
Maura (offline) |
Post #23 14-01-2016 - 22:10:48 |
|
wroclaw |
Blanka...tez sie z tym spotkalam...rak a jaki mam?po co mi to?lekarz wie najlepiej i tyle. Na mnie ordynator chirurgii patrzyl jak na raroga ...jak poprosilam o srodek przeciwbolowy po operacji to najpierw uslyszalam....ta co lekarzom nie wierzy a teraz co lekarza wola?
Dwa konsylia....dwie komisje...ponowne badania his-pat... i moja racja...ach to byl cyrk......ale moje zycie i mam zamiar udowodnic ze mialam racje....bede zyla i to w dobrej kondycji.
Jak zobaczylam ze wiara niewiele wskoram...tydzien siedzialam w anglojezycznych publikacjach,forach i znajomymi lekarzami nie z PL.Na ktoryms kosylium jezyki mi sie pop....mieszaly.Ale dalam rade w dyskusji....bo zmusialam do konkretnej rozmowy a nie schematy.Ja nie schemat.... Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 14-01-2016 - 22:18:10 przez Maura. |
|
Kass (offline) |
Post #24 14-01-2016 - 22:14:50 |
|
|
A ja uwazam, ze przygnebienie, depresja absolutnie nie zalezy od tego, jak dobrze znamy swoja chorobe. Przy tak powaznej chorobie kazdy moze sie na to zalapc.
Wierze, ze sa osoby, ktore duzo lepiej sobie z choroba radza nie majac swiadomosci z czym walcza.. mam kolezanke w pracy, ktora jak ja miala DCIS, ale przy dyskusji na temat raka z inna kolezanka (ktora miala wczesne stadium NST) zaczela ni stad ni z owad wypuszczac rumience, po czym oczy staly sie szklane i zaraz by nam tam wpadla w histerie. Okazalo sie, ze jej wlasnie sluzy pelne zaufanie do systemu i absolutnie zadne drazenie tematu.. Podoba mi sie pomysl z odrebnymi watkami. Mozna by albo utworzyc watek typowo "pocieszycielski", albo wlasnie bardziej "interpretacyjny", choc wciaz ogolny, nie dotyczacy jednego tylko przypadku, do dyskusji, wymiany pogladow. W takich wlasnie warunkach przeciez rodzi sie postep..
Natomiast zdecydowanie jestem zdania, ze na forum kazdy ma prawo znalezc swoje miejsce.
Zmieniany 2 raz(y). Ostatnia zmiana 14-01-2016 - 22:19:43 przez Kass. |
|
Wandka (offline) |
Post #25 14-01-2016 - 22:20:50 |
|
Warszawa |
Może niewiedza dla jednych jest dobrym rozwiązaniem. Dzwonię do mojej koleżanki i pytam jaki typ raka masz???, jaki wynik biopsji??? a jaka chemię dostajesz przed operacją??? Odp. "a po co mi to wiedzieć??? Jakie to ma znaczenie??? chemię jakąś dostaję i zaraz wyślę Ci zdjęcie woreczków na których sa napisane nazwy leków". Ja natomiast po diagnozie zaczęłam poznawać przeciwnika, z którym mam do czynienia. To tak jak w boksie trzeba poznać ciosy przeciwnika, co można się po nim spodziewać. Inaczej przegramy. To tak jak mówi ks. Jan Kaczkowski "nie możemy mówić bardzo ciężko choremu, że będzie wszystko dobrze, że wyjdzie z tego". My musimy nauczyć się żyć z diagnozą, poznać leczenie jak również co może być dalej. Dzięki tym postom mogę być czujna i szybko reagować. Nie czuję się absolutnie zdołowana a wprost przeciwnie lubię żyć w wiedzy niż niewiedzy. Ale to ja, po prostu ja. Gdybym nie czytała przed konsylium o badaniach klinicznych to myślę, że propozycja byłaby dla mnie zaskoczeniem ogromnym i pomyślałabym, że chcą ze mnie zrobić królika doświadczalnego. Jednak jak usłyszałam propozycję to skakałam ze szczęścia. Przepraszam jeśli kogoś uraziłam
 
|
|
blankaIn (offline) |
Post #26 14-01-2016 - 22:23:14 |
|
Warszawa |
Kass,
"...sa osoby, ktore duzo lepiej sobie z choroba radza nie majac swiadomosci z czym walcza.. " I w porządku, chodzi o to, żeby te osoby nie zabraniały rzeczowej rozmowy innym, które chcą miec świadomość 
to jest podforum 'chemioterapia - W tym temacie piszemy o wszystkich sprawach dotyczących chemioterapii." Zatem miejsce jest dla jednych i drugich Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%. Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018 , kontynuacja Letrozole i Zometa.
|
|
Pati02 (offline) |
Post #28 14-01-2016 - 22:31:28 |
|
|
Bez urazy ale chyba nie zrozumiałaś dobrze mojego wpisu. W tym wątku w którym teraz toczy się ta dyskusja nie szuka nikt tylko pocieszenia ale przede wszystkim wymiany swoich doświadczeń z chemioterapią - ja to tak przynajmniej rozumię. I do tego wątku właśnie zaglądają osoby które są w trakcie chemioterapii i chcą o "chemii" wiedzieć jak najwięcej lub osoby które są po chemioterapii i chcą wesprzeć dziewczyny swoimi doświadczeniami z tymi eliksirami życia. A rozważania naukowe można toczyć w wątkach które już istnieją - np."Interpretacja wyniku" / o ile dobrze pamiętam nazwę/. Aha i na marginesie - nauczona rozumem osobiście przyjęłam od dłuższego czasu zasadę że czytam tylko wybrane wątki aby nie czytać o wszystkich przypadkach /które mnie dołowały za każdym razem / ale niestety jak widać i to czasem zawodzi.... Dzięki temu że czytałam wszystkie wpisy o mało nie straciłam zaufania do swojej lekarki prowadzącej. Każdą wątpliwość jaka się zasiała w mojej głowie po poczytaniu tego forum konsultowałam od razu z 2 innymi onkologami /prywatnie/ którzy zawsze podtrzymywali to co mi powiedział lekarz prowadzący. Były niepotrzebne moje nerwy i.....strata kasy  .
Przykład ?. Proszę bardzo : dyskutowałam z lekarzami dlaczego mam brać tamoxifen skoro lepsze są dla mnie / wg. porad formowych "znawców" tematu/ inhibitory aromatazy . I co ? Wszyscy trzej lekarze onkolodzy / oddzielnie !!!/ powtórzyli mi to samo : biorąc od razu inhibitory aromatazy skracam sobie możliwość manewru lekami w sytuacji ew.wznowy lub przerzutów. Uwierzyłam lekarzom z doświadczeniem klinicznym a nie temu co tu było pisane na forum.....sorki.... Masochistką nie jestem - choroba wystarczająco mnie już doświadcza. |
|
Kass (offline) |
Post #29 14-01-2016 - 22:31:52 |
|
|
Blanka - to pewnie zgadzasz sie z ostatnim zdaniem w moim poscie.
Kali - co do tego "bedzie dobrze", mimo tego, ze sama pewnie czesto tak mowie (czasem bezwiednie, czasem dlatego, ze chce w to mocno sama wierzyc), to byl taki czas, kiedy zdarzalo mi sie na taki komentarz nie odpowiedziec.. 
|
|
Pati02 (offline) |
Post #30 14-01-2016 - 22:45:19 |
|
|
Jejku, przecież swoim wpisem nikomu nie zabraniałam wypowiadać się być na tym forum !!!!! Zwróciłam TYLKO uwagę że to nie ten wątek.... No i teraz same dziewczyny możecie stwierdzić że nie wszyscy czytają ze zrozumieniem - górę biorą jakieś emocje i od razu atak w którym poruszacie sto tysięcy tematów ....nawet badania kliniczne /Wandka /. Pozdrawiam wszystkie tankujące - nie nakręcajcie się wzajemnie. |
Nie możesz pisać w tym wątku ponieważ został on zamknięty
Użytkownicy online
Gości:
457
Największa liczba użytkowników online:
77
dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online:
14207
dnia 25-04-2022
