Chemioterapia - rozmowy codzienne cz.II
marta78 (offline) |
Post #1 19-01-2017 - 08:32:15 |
Olsztyn |
Mój też rósł szybko USG listopad - 1 cm, operacja styczeń - 2,2 cm. Hormonowrażliwość była najsilniejsza dla estrogenu (+++) - 100% komórek, progesteron miał mniej.
Marzusia, a kiedy miałaś badane drugi raz Ki67? Ja mam wyniki z grubej igły, po operacji żaden lekarz nie chciał mi zlecić ponownych badań, bo po co? Chciałam sama, ale drogo Teraz to już chyba i tak nie ma znaczenia... |
jolanta1961 (offline) |
Post #2 19-01-2017 - 10:04:29 |
gdynia |
czyli napiszę jeszcze raz a co, może się uda
mam niby LuminalnyB HER2 +++ naciekający rak piersi Ki-67 - ok 50% G3 W ciągu miesiąca urósł z 22x13mm do 26x23 mmm nie wiem dużo to czy mało, ale rósł sobie, w miejscu nie stał niektórzy mówią, że dzięki temu załapałam się na herceptynę taki chichocik losu, że niby nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło! |
Sankja (offline) |
Post #5 19-01-2017 - 19:41:08 |
|
Jutro i w sobotę mam konsultacje w Krakowie u Pani prof. UJ dr hab. med. Ewy Czarnobilskiej oraz Pana dr nauk med. Janusza Włodarczyka w UNICARDIA & UNIMEDICA
Nikt się tam mojej alergii na cytostatyki nie wystraszył Co mi jutro i w sobotę powiedzą specjaliści - nawet jeśli potwierdzą stanowisko CO im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie, że finał z chemioterapią i terapia hormonalna już tylko - tak będzie. I będę wiedziała, że przynajmniej zrobiłam wszystko, co mogłam |
Tomasz. (offline) |
Post #6 19-01-2017 - 21:37:30 |
Pruszków |
Popytaj o premedykacji wyprzedzajacej blokerem H1 (np Telflexo, lub wspominany Clemastin) i ciągnięcie tego leczenia przez jakis czas po wlewie (a może i całość kuracji). Dobre notowania ma też Deslodyna (desloratydyna)- też jako selektywny bloker H1.
____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
Sankja (offline) |
Post #7 19-01-2017 - 21:39:39 |
|
Tomaszu ja to sobie wszystko od Ciebie skopiowałam, wkleiłam, wydrukowałam i już spakowane w teczce! Jeszcze raz bardzo, niewyobrażalnie Ci dziękuję! Dam znak po wszystkim co i jak |
Anika64 (offline) |
Post #8 20-01-2017 - 13:59:22 |
Warszawa Wesoła |
Sankja, wczoraj podczas chemii sąsiadka rozgadała się o swojej chorobie. W Białymstoku wszyscy położyli na niej krzyżyk, że chemia w jej przypadku nie pomoże. I to lekarze u których albo leczyła się prywatnie albo poleciły jej przyjaciółki lekarki. Rak przez ich zwłokę rozrósł się niemiłosiernie, nacieki itp, nie chodziła prawie i sparaliżowało mowę.
Przyjaciółki zapisały ją do dr Tomasza Sarosieka, ordynatora chemioterapii, który dobiera chemię indywidualnie jeśli uzna, że jest tak konieczność. Ściągnął jej chemię w 3 dni ze Stanów, ale musiała szybko podjąć decyzję. Powiedział, że inaczej już będzie za późno a teraz jeszcze rokuje.. Mówi, chodzi, rak się cofa, jest nadzieja. To niejedna trudna pacjentka, która go chwali. Najszybciej trzeba prywatnie, podobno 2 dni się czeka a potem będzie na NFZ. Magodent na Fieldorfa w Warszawie, ja sobie chwalę opiekę tam. Tak czy inaczej powodzenia i nie trać nadziei. |
Sankja (offline) |
Post #9 22-01-2017 - 15:15:15 |
|
Anika64 dziękuję Jestem po dwudniowych konsultacjach w Krakowie. Spisałam wyniki i wszystko, o czym się dowiedziałam, m.in. o wit. B12 w czasie chemioterapii (kurde mol), wstawiłam fotografie procedur ewentualnego podawania cytostatyków w przypadku uczulenia - może komuś się przyda, albo nawet życie uratuje. Rozjaśniło mi się w głowie, psychicznie też lepiej, zawsze warto na pewno wiedzieć, niż nie wiedzieć. Uczulenie na taksany |
domina13 (offline) |
Post #10 22-01-2017 - 16:23:34 |
Piotrków Tryb. |
Sankja ja przy wznowie i rozsianym raku tez obecnie mam hormonoterapię,która daje lepsze efekty niż chemię ,które brałam przez 11 m-cy.Mnie uczuliła Novalbina ,po 9 wlewie dostałam skurczu oskrzeli,nie było to aż tak drastyczne jak u Ciebie,ale od tamtej pory minął rok,tak jak w Twoim wpisie coraz to nowe rzeczy mnie uczulają -ostatnio powalił mnie na 3 dni zwykły biseptol
4xAC,4xDXL Mastektomia Carcinoma ductale infiltrans mammae.ER-TS 4/8;PR-TS 8/8;HER 2;0 ;Ki67-2%(styczeń2014); Wznowa:NST G2; ER-80%;PR-99%;HER2-0;Ki67-12,9%(maj 2015)xeloda x4;nawelbina x9;sindaxel x7;cisplatyna x3;zoladex+symex(kwiecień-sierpień),zoladex+egristrozol(wrzesień);14-25.11.16r-kastracja radiologiczna;30.11.16r-Faslodex;14.12.16r-drugi Faslodex;28.12.2016r-trzeci Faslodex;25.01.2017r-czwarty Faslodex;27.02.2017r-pierwszy wlew chemii CMF;20.03.2017-drugi wlew CMF |
Tomasz. (offline) |
Post #11 22-01-2017 - 17:10:12 |
Pruszków |
Sankia- czyli w miejsce dexamethasonu masz inny kortykosteryd- Metypred w dużych dawkach 32 mg i lek bloker H1 Rupafin (nieco nowszy od Clemastine i od Telflexo, choć mechanizm działania ten sam). Czyli wyszło jak pisałem- docetaxel- próba możliwa, ale w warunkach szpitalnych, pod ścisłą kontrolą lekarza. W Twoim przypadku taksany (docetaxel) to lek ważny- ja raz bym raz spróbował- z resztą o tym pisałem. Przy powolnym wlewie i pilnej obserwacji powinno być spokojnie. Możesz mieć tylko problemy psychiczne przy takich uderzeniach sterydowych- "ostre" włączenie, na szczęscie powolna redukcja dawki. Jeśłi lekarz nie zaleci inaczej to Metypred należy przyjąć w godzinach rannych ok 8. Wtedy jest naturalny wyrzut własnych kortykosteroidów.
____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
Sankja (offline) |
Post #12 22-01-2017 - 18:55:29 |
|
Nie wiem co ja będę brać, dowiem się we wtorek dopiero. Mam nadzieję, że tak jak Ty - dostanę coś, co zadziała U mnie alergie idą jak burza w jakimś kosmicznym tempie Teraz z uwagi na silne uczulenie nikt na świecie nie zaryzykuje podania mi jakiegokolwiek taksanu. I również sama bałabym się podjąć taką decyzję po tych 2 razach reakcji anafilaktycznej. Mimo świadomości jak to jest ważne |
Sankja (offline) |
Post #14 23-01-2017 - 14:41:08 |
|
Ewentualnie w przyszłości w razie - jak to określili - "bezspornej absolutnej konieczności". Teraz tylko hormonoterapia. Taka decyzja i "mojej" Warszawy i Krakowa po konsultacjach. |
Tomasz. (offline) |
Post #15 24-01-2017 - 05:33:13 |
Pruszków |
Sankja- trudno orzec, czy jesteś uczulona na sam cytostatyk czy na substancje nośnikowe ("rozpuszczalniki" dla samego cytostatyku. Jest to grupa leków ogólnie uczulających- z tego powodu jest w zawsze w osłonie sterydowej, czasem z dodaniem blokera H1 (Clemastinu- jak miałaś).
Dobrze byłoby (choć zmniejsza to jakość życia) mieć dodatkowo Zoladex do hormonoterapii- on potencjalizuje jej działanie. Poczytaj w rozdziałach w hormonoterapii o tym leku i doświadczeniach chorych. ____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
Sankja (offline) |
Post #16 24-01-2017 - 22:37:40 |
|
Wiem, że trudno powiedzieć na co jestem uczulona, bo czytałam o tym i mi to powiedzieli w Krakowie, ale nikt nie zrobi nawet testów, żeby się przekonać po 2 wstrząsach anafilaktycznych na jaką konkretnie substancję się uczuliłam. Wróciłam kilka godzin temu ze szpitala Warszawy. Ustawili mi leczenie, takie jak piszesz. O hormonoterapii czytałam zaraz po diagnozie - bo pierwotnie, dopóki nie okazało się, że zajęty jest "strażnik" - miałam mieć tylko hormony, a nie czerwoną chemię i paklitaksel. Później okazało się, po pierwszej operacji i histo "strażnika", że pójdzie full service. Bez radio. Dzisiaj dostałam skierowanie do radio na konsultację. Mam dość. Autentycznie nie mam siły. Nie chcę tej radioterapii. Chciałabym zasnąć i to wszystko przespać. A potem obudzić się z tego koszmaru, który przecież nie może, po prostu nie może być prawdą. |
Sankja (offline) |
Post #18 24-01-2017 - 22:55:42 |
|
Jagodula, ale na radio przewiduję, że mnie raczej tak jakby stanowczo NIE będzie.
I boję się, co będzie po tych tabsach i igle. Uczuliłam się od wczoraj na swój srebrny pierścionek i srebrny łańcuszek... Z uczulenia na peruki mam już rany na głowie. Same się robią. Wygląda to jak oparzenie. Uczulają wszystkie metki z ciuchów, wycinam hurtowo. To nie do opanowania jest po tym paklitakselu co się z tą alergią dzieje |
jagodula (offline) |
Post #19 24-01-2017 - 23:10:51 |
Sławkow |
Kochana, przeżyłam to. Mam małopłytkowość,jestem alergikiem od zawsze. Przeszłam AC, taksany, radio 30 lamp i rok herceptyny. Jestem uczulona na nici chirurgiczne a jestem po 6 operacjach, każda kończyła się leczeniem martwicy. Nie poddawaj się. Nie warto! Dzisiaj kopciłam papierocha pochylona nad piecem kaflowym w kuchni, mniej śmierdzi, i słuchałam bicia zegarów, mam dwa bijące,i pomyślałam, że dobrze byłoby to opisać- ten czas, który przecieka tak między palcami jak woda w źródłach Zygmunta i Elżbiety, tylko... bez umiejętności ... to pudło. Życie jest takie piękne Sankio!
|
lulu (offline) |
Post #20 25-01-2017 - 21:01:01 |
k/Kwidzyna |
Sankja właśnie dziś wróciłam od dermatologa. Ostatnie 1,5 roku spędziłam w towarzystwie AC, a później herceptyny, to, że pióra wypadły ok, paznokcie się rozdwajały ok. Teraz coś wyskoczyło mi na twarzy, hercię skończyłam w tym miesiącu, i będę się smarować trzema maściami, liczę, że pomoże. No taka karma, ale damy radę Sankja, na pewno damy radę.
Na Forum od 07 lutego 2008 2007 amputacja prawej piersi, 5 lat na Tamoksyfenie, Egistrozolu, Mamostrolu 2015 amputacja lewej piersi, 4xAC, rok Herceptyna |
Sankja (offline) |
Post #21 26-01-2017 - 00:03:03 |
|
Jeszcze dajemy radę I to jest cenne. Ale strach z powodu takich wyskoków rzeczywistości - jednak zostaje.
Tylko tego nie przeskoczymy, że mamy na coś alergię - na przykład. Tak musiało być. Po coś to było. Coś nam zabrało - ale i coś nam to dało. Zabrało mnie i mojej rodzinie nie tylko taksany, ale i spokój ducha, te ok. 5% perspektyw na wyzdrowienie w/g statystyk. Po kilku dniach dało też poczucie rezygnacji. Bezsilności, pogodzenia się z tym i akceptacji. Dało też szybciej hormony, które nie wiadomo jak zniosę, o, kurcze, zapomniałam, muszę jeszcze połknąć na noc te piguły od alergologa, żeby móc w piątek wziąć te nowe i zastrzyk, aaaaaa. Dobranoc! |
Tomasz. (offline) |
Post #22 26-01-2017 - 04:53:24 |
Pruszków |
Sankja, Jakie 5% na wyzdrowienie? Możesz podać źródła?
Jeśłi chodzi o tzw. hormonoterapię to obniża ona jakość życia, objawy uboczne ma czasem uciążliwe (wyrzuty gorąca, chwiejność nastrojów, astenia, zmniejszenie sił witalnych)- jednak w sensie oddziaływania na szpik i narządy miąższowe jest bez porównania mniejsze (znikome) w stosunku do chemioterapii. Są osoby, które w wybranych przypadkach stosują leki z tej grupy 10 lat, więc to mówi samo za siebie. ____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
Sankja (offline) |
Post #23 26-01-2017 - 09:56:04 |
|
Nie znajdę teraz. Przeryłam internety po uzyskaniu 1-szej propozycji leczenia pooperacyjnego z konsylium. Ze 3 doby kompulsywnie przewalałam pdf-y z badań klinicznych. Pod koniec sierpnia 2016 r. Zapamiętałam sobie te 5% różnicy i ciułałam statystyki dodając procenty na przeżycie 5 lat: tylko 1 guz w piersi i mały przerzut w "strażniku" - tyle, operacja - tyle, AC - tyle, taksany - tyle. Wbiło mi się w głowę te 5% za taksany. Ale gdzie ja to wykopałam, nawet nie pamiętam, czy na polskich stronach, czy na "zagramanicznych". |
jagodula (offline) |
Post #24 26-01-2017 - 14:46:14 |
Sławkow |
Sankia, ja mam 60 lat, Ty 30, statystycznie mamy po 45! Taka jest prawda o statystyce. W tej chorobie ważny jest silny system immunologiczny oraz motywacja i pozytywne myślenie. Dodaj do tego poczucie humoru. Nawet kiedy wcześniej(?) umrę będę miała świadomość, że końcówka była ok. Bo kto nam zagwarantował długie i szczęśliwe życie? Za chwilę idę na spacer, bo jest cudne słońce ale nikt mi nie daje gwarancji, że nie trzepnie mnie samochód .....
|
lulu (offline) |
Post #25 26-01-2017 - 15:24:08 |
k/Kwidzyna |
U mnie nie ma ładnej pogody, nie pójdę na spacer, niby jestem bezpieczna, ale sąsiedzi mają gaz butlowy ...
Sankja ty nie jesteś statystyka, co najwyżej ją tworzymy, ale każda ma swoją szansę i to jest nasza szansa, a nie statystyczna. Na Forum od 07 lutego 2008 2007 amputacja prawej piersi, 5 lat na Tamoksyfenie, Egistrozolu, Mamostrolu 2015 amputacja lewej piersi, 4xAC, rok Herceptyna |
Sankja (offline) |
Post #26 26-01-2017 - 20:09:28 |
|
Jagodula, Lulu, bo ja się miotam - z jednej strony bałam się taksanów, z drugiej teraz się boję bez nich.
Wiem, moja babcia z rakiem piersi też żadnych taksanów nie dostała, bo wtedy (lata 80-te) ich chyba nawet jeszcze nie było, dostawała tylko cisplatynę, a żyła jeszcze ze 30 lat i zmarła na udar, a nie na raka. Teraz się boję ewentualnych skutków ubocznych hormonoterapii. Oraz tego, że się nie przebiję z biurokracją i nie będę mogła mieć ani portu płukanego u siebie, ani zastrzyku reseligo nikt mi nie zrobi i czeka mnie wątpliwej przyjemności wycieczka co 2 tygodnie do Warszawy... Bo termin płukania portu z zastrzykiem co 28 dni nijak mi się "nie zjedzie", musiałabym odroczyć reseligo o 2 tygodnie, żeby się "zjechało". Noż kurde flak czemu to idzie wszystko tak makabrycznie ciężko i pod górę ze wszystkim? |
lulu (offline) |
Post #27 26-01-2017 - 20:52:58 |
k/Kwidzyna |
Rozejrzyj się, popytaj. Ja też myślałam, że na płukanie portu będę 100 km robić i tu zaskoczka, wystarczy 20 km. Nawet w mniejszych szpitalach czasem mają przeszkolony personel.
Na Forum od 07 lutego 2008 2007 amputacja prawej piersi, 5 lat na Tamoksyfenie, Egistrozolu, Mamostrolu 2015 amputacja lewej piersi, 4xAC, rok Herceptyna |
Ladymargot (offline) |
Post #28 26-01-2017 - 21:06:26 |
Warszawa |
A ja płucze port co 2 miesiące a ostatnio jak ładnie Panią pielęgniarkę poprosiłam z czekoladkami to nawet mi krew pobrała do badania z portu przed herceptyną zamiast płukania .
Wiara czyni cuda lecz tylko walka daje efekty |
lulu (offline) |
Post #29 26-01-2017 - 21:30:55 |
k/Kwidzyna |
Ale pobieranie krwi przez port to standard, od kiedy mam port inaczej nie mam pobieranej. Nie mówię o zwykłych przychodniach, tam czasem nie wiedzą co to port.
Na Forum od 07 lutego 2008 2007 amputacja prawej piersi, 5 lat na Tamoksyfenie, Egistrozolu, Mamostrolu 2015 amputacja lewej piersi, 4xAC, rok Herceptyna |
Ladymargot (offline) |
Post #30 26-01-2017 - 21:35:29 |
Warszawa |
Mnie za pierwszym razem nie chciała pobrać krwi z portu . Port wypłukała a krew pobrała z ręki ale ta pani była bardzo zdenerwowana i nic jej się nie podobało a ja jej wyrażnie przeszkadzałam .
Wiara czyni cuda lecz tylko walka daje efekty |