Cisplatyna
Wysłane przez Amazonki.net
|
aga66 (offline) |
Post #1 23-07-2014 - 15:26:19 |
|
Warszawa |
AC to bardzo skuteczna chemia, więc się na wyrost nie "schizuj"
 Poza tym ja też miałam taksany - taxotere - a badań genetycznych nie miałam robionych, więc przynajmniej żyję w błogiej nieświadomości. Tak samo zresztą jest z Ki67 - nie znam - mniejszy stres "Tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono". W. Szymborska Alexis de Tocqueville „Wolność człowieka kończy się tam, gdzie zaczyna się wolność drugiego człowieka.” Niestety, wielu z nas uważa, że ich wolność nie podlega ograniczeniom, przynajmniej nie takim, które oni sami by akceptowali...  Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 23-07-2014 - 15:28:42 przez aga66. |
|
hundzik1 (offline) |
Post #4 25-07-2014 - 08:11:48 |
|
|
Dziewczyny jesteście leczone według standardów. Cisplatynę można podać tylko w ramach badania klinicznego i tylko jeżeli nie rozpoczęto innego leczenia. Na pewno inna chemia jest również skuteczna, chodzi tylko o to, że cisplatyna prowadzi do całkowitej remisji guzów przy BRCA1, więc wydaje się najlepszym wyborem
 Niestety nie jest to standard postępowania, a szkoda.
|
|
magda2411 (offline) |
Post #8 25-07-2014 - 12:30:54 |
|
Olsztyn |
Powiedział mi genetyk ze Szczecina (dr Huzarski), że przy mojej mutacji CHEK2 taksany też słabo działać powinny. Pomylił się. Zadziałały, miałam chemioterapię przedoperacyjną i wiem.
Odnośnie cisplatyny - z doświadczenia mojego na forum (kilkuletniego) widać, że działa super przy BRCA1 i 2. 
|
|
hundzik1 (offline) |
Post #10 25-07-2014 - 15:34:38 |
|
|
A mnie najbardziej interesuje czy w miarę upływu lat będę miała jakieś przerzuty, chyba to jest najważniejsze. To że jest remisja guza nie oznacza, że nie będę miała przerzutów. Oczywiście ryzyko się zmniejszyło skoro chemia taka skuteczna, ale na pewno jest.
I jakkolwiek się leczymy ważne aby przerzutów nie było i tego nam wszystkim niezaleznie od genów życzę
|
|
nenar (offline) |
Post #11 25-07-2014 - 16:05:57 |
|
Czaplinek |
Hundzik moja mama tez miala cisplatyne 6 lat temu, przed chemia guz byl 2 cm po chemii juz go nie bylo. Potem mastektomia, wszystko bylo czyste. Po operacji byla chemia czerwona. Wszystko bylo super do marca tego roku. Bol pod zebrami okazal sie przerzutem do przepony. Leczymy sie dalej
|
|
justyna81 (offline) |
Post #12 25-07-2014 - 18:15:57 |
|
|
Nie ma leku, który by dawał 100% wyleczalności, niestety.
Co do cisplatyny tak dla ciekawości podam Wam to co znalazłam: czytałam debatę prof. Lubiński kontra prof. Jassem i wynika z tego, że każdy z nich interpretuje wyniki badań jak chce - w zależności od grupy badanych. na forum te osoby które dostały cisplatynę mają całkowitą remisję: anteta, ja, Ivy, hundzik czyli tu mogłybyśmy powiedzieć, że działa na 100% ale to jest mała grupa osób a nie wiadomo jakby np porównać 500 osób jakie byłby wyniki itp.
Badania w II fazie są prowadzone od 06.2007 i na razie jeszcze nie zakończyły:/ i nie wiadomo jak ostatecznie zostanie oceniona skuteczność tego leku, może być np. 60% zamiast 80% . o co chodzi z taxolami.... wg badań AT nie działa tak jak silnie jak cisplatyna tzn wg badań na 15 osobach u 9 osób po AT nie było żadnej reakcji na tą chemioterapię, u kilku osób była częściowa odpowiedź. http://dolinabiotechnologiczna.pl/wp-content/uploads/2010/09/Lubinski_Sopot-Tylko-do-odczytu.pdf ale 15 osób to też jest mała grupa badawcza, ja robiąc badania w szkole miałam 3 klasy po 20 osób żeby były wiarygodne a tu 15 osób jak dla mnie mało. dlaczego cisplatyna nie jest dostępna-> z tego co jest powyżej wyczytałam, to badania 3 ciej fazy miały być cisplatyna kontra AC no i miały być robione w wielu ośrodkach a z tego co pisze w necie badanie robią tylko w 3 miejscach w Szczecinie, Bielsku i Warszawie ( CO na Roentgena) więc tych badań szybko nie skończą. 
no ale odpowiedź na chemioterapię to jedna kwestia a wznowy to inna a wyniki 5 czy 10 letnich przeżyć to jeszcze inna bajka i tak naprawdę to z 10 lat mogą jeszcze robić badania. :/ zanim cisplatyna będzie w standardzie.
Hundzik ja jestem dobrej myśli
Nenar trzymam kciuki za mamę Zmieniany 3 raz(y). Ostatnia zmiana 25-07-2014 - 18:27:32 przez justyna81. |
|
justyna81 (offline) |
Post #14 26-07-2014 - 17:43:02 |
|
|
Co do badań to Szczecin wysyła ankiety do pacjentek po zakończonym leczeniu i prosi by podać dane o ponownym zachorowaniu, ale to jest dobra wola pacjentek czy ankietę wypełnią i odeślą. Jakoś tak wyszło, że np. nie odesłałam ostatniej. :/ ale czy takie wyniki są miarodajne?, chyba nie.
Mnie w zaleceniach pisze, że w przypadku ponownego zachorowania powinnam ich powiadomić i mieć podawaną cisplatynę. U młodych osób rak rośnie bardzo szybko i jeśli pojawia się jakaś wznowa to najczęściej zaraz po zakończonym leczeniu. jeśli nic się nie pojawi w ciągu 2 lat a nie powinno to możesz spać spokojnie
dr Byrski mi mówił, że po całkowitej remisji po cisplatynie nie powinno się nic pojawić
(spać spokojnie przynajmniej jeśli chodzi o wznowę, chociaż nie wiem czy w naszym przypadku można o tym mówić bo ja to się zawsze martwię tymi jajnikami) W przypadku ponownego zachorowania na raka piersi albo nowego zachorowania na raka jajnika (karboplatyna) czy cisplatyna będzie skuteczna ? nie znalazłam żadnych badań na ten temat. Można by jeszcze próbować inhibitorów PARP, jeśli się okażą skuteczne, bo są teraz w fazie badań. ale słyszałam albo czytałam w jakimś wywiadzie, że prof mówił, że wstępne badania mówią, że nie będą tak skuteczne jak cisplatyna. Chociaż ja mam nadzieję, że może będzie kiedyś tak, że będą podawać razem te dwa leki
Nenar też będę wdzięczna jak napiszesz nam jak leczą mamę.
trzymam kciuki
hundzik  jest ok i tego się trzymamyZmieniany 2 raz(y). Ostatnia zmiana 26-07-2014 - 17:55:30 przez justyna81. |
|
hundzik1 (offline) |
Post #16 27-07-2014 - 10:29:56 |
|
|
Neuropatii nie mam, miałam dotkliwe szumy uszne i trochę przygłucha byłam, ale szumy już ustąpiły , słuch prawidłowy mam nadzieję, że wróci w 100% za jakiś czas
Najbardziej zauważalnym efektem ubocznym teraz są wypadające włosy i kilka nadmiernych kilogramów. |
|
Ivy (offline) |
Post #17 30-07-2014 - 09:41:26 |
|
|
U mnie po roku czasu dają się jeszcze zauważyć niedobitki uszkodzeń nerwów (dłonie i palce podczas pracy nie są tak precyzyjne, jak kiedyś).
Wracając do tej wznowy, której się wszystkie boimy, ja to sobie tłumaczę tak: jeżeli po pięciu latach dostaję znowu guza, to nie jest to znak, że źle mnie wyleczono. Cisplatyna przecież leczy guza, a nie przyczynę jego powstania. W dalszym ciągu mamy BRCA1, w dalszym ciągu jesteśmy w grupie ryzyka. Jeżeli nasz tryb życia nie różni się niczym od tego sprzed choroby, to nie możemy wymagać, aby choroba ponownie nas nie dopadła. Musimy koniecznie zrobić UCZCIWY obrachunek naszego sposobu odżywiania, ilości ruchu, poziomu stresu i postarać się zrobić porządek tam, gdzie jest taka potrzeba. To jest prawdziwa prewencja, a nie cisplatyna! Ona pomaga, jak dentysta na próchnicę. Usuwa tylko skutki. Ale to my sami musimy myć zęby  .
|
|
annzaw (offline) |
Post #18 31-07-2014 - 09:35:48 |
|
Tarnów |
tez tak uwazam!! |
|
wrocławianka (offline) |
Post #19 22-09-2014 - 09:10:01 |
|
Rzeszów |
Witam !
Dołączam do grupy,zaliczyłam drugi wlew Paklitaxolu i Karboplatyny /z serii 6x3 tyg. Nie było najgorzej ,ale czy będzie tak nadal po kolejnej chemii nie daje mi spokoju...zwłaszcza ze tyle o tym piszecie 
Wolę jednak wiedzieć co i jak bo na pewno jest łatwiej funkcjonować ...w tych bitwach i koniec końców wojnie  
"Nadzieja ma skrzydła, przysiada w duszy i śpiewa pieśń bez słów,która nigdy nie ustaje, a jej najsłodsze dźwięki słychać nawet podczas wichury” . / Emily Dickinson |
|
mona1311 (offline) |
Post #20 29-09-2014 - 17:35:18 |
|
|
Trochę poobalam to co napisałyście.... Do wznowy po zakończeniu leczenia doszło po 2 latach i miesiącu - a już oblewałam 2 lata spokoju.
więc 2 lata to nic....
Dostaję carboplatynę, bo sama zapłaciłam za badania, w których wykazano, że wznowa (wątroba - zmianę wycięto) będzie dobrze reagowała na carboplatynę. Normalnie by mi jej nie podali bo standardy.... Dodatkowo faktycznie dostaję taksole, ale inne niż poprzednio - też mi powiedziano że nie wraca się do poprzedniego leczenia. A co do stylu życia...Iva zapewne nie miałaś takiego zamiaru, lecz ja odebrałam post o stylu życia jak wskazanie winnego choroby. Przed chorobą już prowadziłam mega zdrowy styl życia, a po zachorowaniu niemal każdą marchewkę badałam. Latem słońce mnie nie widziało, bo nawet to może szkodzić!!! Nie mam sobie całkowicie nic do zarzucenia. Po bardzo uczciwym rachunku sumienia. 
|
|
Ivy (offline) |
Post #21 29-09-2014 - 22:31:46 |
|
|
Mona1311, oczywiście, że nie zawsze sami doprowadzamy się do raka, ale w zatrważającej większości przypadków tak jednak jest.
Jeden z moich największych autorytetów nauczycielskich powtarzał mi zawsze, że "jeżeli coś idzie nie tak, najpierw poszukaj winy w sobie, a dopiero gdy masz absolutną pewność, że nie możesz sobie nic zarzucić, szukaj na zewnątrz". Oszczędziło mi to w życiu wielu sporów  . To nie jest szukanie winnego, tylko źródła problemu, celem wprowadzenia niezbędnej zmiany.
W poprzednim poście podałam tylko kilka popularnych przykładów, a jest ich pewnie tysiące. Poza tym piszesz tak dziwnie znajomym tonem, że odnoszę wrażenie, jakoby to jednak mogło (nie musiało, lecz tylko mogło) u Ciebie chodzić jednak o poziom stresu na centymetr sześcienny ciała  . Ja sama jestem niemal pewna, że mnie w raka wpakował głównie poziom stresu i totalne przemęczenie, bo jeżeli chodzi o żywność i sport, to również nie mam sobie nic do zarzucenia, wręcz przeciwnie, byłam wyczynowym sportowcem (co niestety po mastektomii przepadło) i również bardzo pilnowałam odpowiedniego sposobu odżywiania, ale... jestem nerwusem i raptusem, który wszystko musi już. Jadam zwykle na biegająco, robię zawsze dwa razy więcej niż trzeba, natomiast odpowiedzialność we mnie narosła za wszystko z drugą wojną światową włącznie  . Wszystko zawsze muszę sama, bo nikt nie zrobi lepiej. I przyznaję, że nawet rak mnie z tego, jak na razie, nie wyleczył ...
Poza tym z tym wskazaniem winnego troszkę nadinterpretowałaś moje słowa. Spójrz, napisałam "W dalszym ciągu mamy BRCA1, w dalszym ciągu jesteśmy w grupie ryzyka." Czujesz się winna swojego BRCA1 ? Bez przesady Napisałam też "Jeżeli nasz tryb życia nie różni się niczym od tego sprzed choroby, to nie możemy wymagać, aby choroba ponownie nas nie dopadła." . Mam tu na myśli ni mniej ni więcej, jak właśnie przyjrzenie się temu, czy przypadkiem nie robimy czegoś źle. To nie tak, że na pewno coś schrzaniliśmy, ale raczej, że możemy sprawdzić, czy nie da się czegoś ulepszyć. Może niekiedy bardziej się nie da. A może jednak się da. "Musimy (...) postarać się zrobić porządek TAM, GDZIE JEST TAKA POTRZEBA."- czyli równie dobrze może takiej potrzeby wcale nie być. Mogło też chodzić przecież o czynniki zewnętrzne, niezależne od nas, tego się nie przeskoczy (jeżeli ktoś potrafi, to Nobel dla niego, bo właśnie odkrył antidotum na raka).
Trzymam kciuki za Twoje szybkie uporanie się z nawrotem i posyłam całe mnóstwo dobrych myśli 
|
.|
libra1 (offline) |
Post #29 17-11-2014 - 22:47:55 |
|
|
Jadę do Szczecina na konsultację do prof. Byrskiego w środę. Zobaczymy co mi powie. Może dostanę chemię już w czwartek jak się zdecyduję. Jednocześnie mam wyznaczony termin operacji w CO Ursynów na początek grudnia. A więc jedno albo drugie. Jutro odbieram wyniki tomografii. Trzymajcie kciuki, jeśli możecie. Napiszę co prof. Byrski powie mi o leczeniu i efektach w trójujemnym i luminal B. Może pomoże to komuś, kto tak jak ja szuka informacji. Mi bardzo dziewczyny pomogłyście.
|
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.
Użytkownicy online
Gości:
824
Największa liczba użytkowników online:
77
dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online:
134213
dnia 15-09-2024
