Jak sobie radzić z chorobą mamy

Wysłane przez ewela81 

ewela81 (offline)

Post #1

28-03-2018 - 14:48:42

Kunów 

Hej Dziewczyny,
Czy normalnym zjawiskiem jest, że odkąd dowiedziałam się o chorobie mamy to cały czas czytam o raku piersi.
Jak się leczy co robi itd
Nie mogę się powstrzymać, mimo braku wyniku czekam na niego (pobrany 15.03)

Ja jej już postawiłam diagnozę, najgorszą z możliwych i mimo tego, że wiem i jestem świadoma, że nie powinnam tego robić to jest to silniejsze ode mnie.

Przeszłam już złość, rozpacz teraz jestem w jakimś zawieszeniu....

marzusia (offline)

Post #2

28-03-2018 - 14:59:48

Cieszyn 

W moim przypadku było podobnie ale sprawa dotyczyła mojej osoby. Cały czas czytałam, noce i dnie. Forum w całości, wszystkie wpisy, profile, historie leczenia miałam w jednym palcu.no i tak mi pozostało niedowiarekcały czas czytałam, szperam, nawet na 2 kolejnych grupach, nie tylko na naszym forum tak



ewela81 (offline)

Post #3

28-03-2018 - 15:04:30

Kunów 

A ja już myślała, że tylko ja tak mam.

Ale dobrze, że nie jestem osamotniona duży uśmiech

IRENKA52 (offline)

Post #4

28-03-2018 - 15:25:49

Śląsk 

Hej dziewczyny no ja też tak mam doczytuję ,wyczytuję ,wypytuję no ale myślę ze nic w ty złego ,lepsza najgorsza prawda niż najlepsze kłamstwo,lepiej życ w świadomości ,niż być ciemnym jak tabaka w rowie,,,.Pozdrawiam dziewczyny

Al_la (offline)

Post #5

28-03-2018 - 15:49:35

k/Warszawy 

Dobrze, że ja w momencie diagnozy internetu nie miałam duży uśmiech
Siedziałam więc i się zamartwiałam, bo byłam pewna, że na raka piersi się od razu umiera. Mąż mi przyniósł wydrukowany w pracy artykuł na temat raka piersi. Było tego kilka stron, więc mu się nie chciało czytać. Myślał, że mnie oświeci i przestanę się martwić. A to był wywód naukowy, z którego wyciągnęłam wnioski, że rokowania mam marne.
Lepiej za dużo nie czytać, rozmawiać z ludźmi, którzy wyzdrowieli. Nie czytać rokowań i nie brać ich do siebie, bo można się wykończyć.





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

Tomasz. (offline)

Post #6

28-03-2018 - 16:54:33

Pruszków 

Wiedza (czy wiadomości) są dobre na tyle, o ile jesteśmy w stanie ją ogarnąć swoim umysłem. Nie jest korzystne dla psychiki zbieranie dodatkowych informacji, jeśłi z poprzednimi nie możemy sobie dać rady. Wtedy samo czytanie wątpliwości nie rozwieje a wręcz może je zasupłać.
Dobrze jest przyjąć zasadę- zajmujemy się problemami w krótszym interwale czasowym. Czyli tym, co jest bezpośrednio przed nami. Nie zajmujemy się działaniami hipotetycznymi na dalszą przyszłość- za dużo zmiennych które zmieniając się mogą dać zupełnie inny wynik od spodziewanego. Choćby np. wyjście na wymagający szlak (Orla Perć w Tatrach) na 3 dni naprzód, gdy pogoda dynamicznie się zmienia, a my sami nie jesteśmy pewni gdzie pójdziemy jutro i jakie będzie nasze zmęczenie po powrocie. Wstaje się przed świtem (czasem dobrze przed świtem) i się wychodzi. A i tak zdarza się, że trasa ulega zmianie bo coś nowego wyskoczy. Wydaje mi się, że najlepsze podejście rodziny to przekonanie przekazywane chorej co do wyleczalności choroby i wspomaganie odnośnie terminów, wizyt lekarskich, wyjaśnienia wątpliwości, aktywnosci z chorą np. spacery czy koncert lub sztuka teatralna.
Mam przyjaciela który trochę z powodu zaniedbania własnego doprowadził u siebie do przełyku Barretta. Wydrukowałem mu ok. 15 stron ze zdjeciami w internecie (na stronach dla lekarzy). Zupełnie go to nie interesowało. "Wiem, jakie mam brać leki i w jak się kontrolować. Więcej wiadomości nie jest mi potrzebne". Zaczął być leczony Controlc-iem i nadal tylko ten (oryginalny) lek stosuje- nawet nie myśli o zamiennikach (jest ich b.dużo). "Póki mnie stać na Controloc to będę się nim leczył". Nie chce sobie zaśmiecać głowy sprawami na które wpływu nie ma. Od rozpoznania minęło 11 lat, na razie nie ma danych odnośnie przeistoczenia się choroby w raka. Taka postawa ma dobre i złe strony. Otóż obaj mamy chorobę refluxową przełyku. Ja wiedząc wcześniej o zagrozeniach z choroby wyprzedzajacym leczeniem (profilaktycznym) postanowiłem nie dopuścić do stanów przedrakowych. Na razie mi się to udało.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Agaba190 (offline)

Post #7

28-03-2018 - 18:17:52

k/Warszawy 

Tomaszu, rozumiem, że zarówno Twojemu koledze jak i Tobie na razie się udało thumbs up. On, nie interesując się zupełnie chorobą i leczeniem (stosując się do tego co zalecają lekarze i nie wnikając "głębiej"winking smiley. Ty wyprzedzając niejako co może ale nie musi nastąpić - kontrolując swoje leczenie. W sumie to nie wiadomo, która postawa lepsza. Na pewno spokojniej śpi Twój kolega. uśmiech







Spraw, aby każdy dzień miał szansę stać się najpiękniejszym dniem twojego życia.
Mark Twain

Tomasz. (offline)

Post #8

28-03-2018 - 18:29:33

Pruszków 

To może wynikać z zainteresowań. Przyjaciel jest jak najdalej od medycyny (pracował przez życie zawodowe jako konstruktor silników spalinowych)- medycyny nie rozumie i nie chce się nią zajmować. Mnie wszelkie zależności w fizjologii i patologii (czyli w chorobie) interesowały od dziecka. Najbardziej frapujące są kwestie rozważań odnośnie nowych leków a zwł. leków będących prekursorami nowych grup leków. Z tego podwórka przed ok. 10 laty (czyli w okresie tuż po zachorowaniu żony) czytałem wiele opracowań odnośnie wyizolowania czynnika aktywnego z kory cisu pospolitgo. Wydawać by się mogło, że nie może mieć to większego znaczenia praktycznego- ileż cisów rośnie w Polsce? Ile na nich kory a na niej czynnika aktywnego? Okazało się, że dość szybko metodą inżynierii genetycznej opracowano syntezę leków z nowej grupy. I taksany (o nich mowa) są masowo stosowane m.in. w raku sutka. A zaczęło się w sposób taki rzekłbym mało prawdopodobnym.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

magmaga (offline)

Post #9

28-03-2018 - 18:37:57

 

Ja nie wiem jak żyję od tygodnia. Piorę prasuję karmię usypiam śpiewam piosenki a w głowie nie ma minuty żebym nie myślała co dalej. Czy są przerzuty? Jak pogodzę leczenie i opiekę nad dziećmi? Czy syn będzie mnie pamiętał?
Od 2011 roku ciągle bałam się raka... Usunięto mi wielką torbiel z jajnika i strach pozostał... W 2016 podejrzewano u syna trisomię 13 a urodził się zdrowy. Za dużo szczęścia więc teraz trzeba za to zapłacić...

magmaga (offline)

Post #10

28-03-2018 - 19:27:50

 

Nie wiem jak edytować post więc przepraszam że jeden od drugim.
Staram się być silna. I myśleć pozytywnie. I małe rzeczy planować, załatwiać.

dziubas (offline)

Post #11

28-03-2018 - 19:36:08

Gdańsk 

magmaga! serce wa w nocy chociaż spisz?

magmaga (offline)

Post #12

28-03-2018 - 19:42:05

 

Śpię, wstaję o 5.30, ubieranie, karmienie. Jedno z babcia drugie do przedszkola, ja do pracy na 8, potem z pracy po dzieci gotowanie sprzątanie animacje itp. O 22 padam na nos. Syn niestety ciągle ma nocne pobudki, więc na szczęście z każdej minuty snu korzystam.

mgiełka (offline)

Post #13

28-03-2018 - 19:59:05

Radom 

Tomaszu, teoria jest zawsze tylko teorią. Może być pomocna, ale tylko na tyle, na ile ktoś chce z niej skorzystać. I o tej teorii można poczytać wszędzie.

W rzeczywistości reakcji na diagnozę jest tyle, ile chorujących i osób bliskich tym chorującym. Myślę, że o te nasze reakcje pyta Ewela, a nie o teorię.
Od siebie odpowiem Ci Ewelko, że to, moim zdaniem, normalne. Że tak czytamy, że chcemy uleczyć sami na ile możemy. Moja Mama nie miała raka, ale gdy poważnie zachorowała, starałam się wyszukać wszystkie najważniejsze informacje, najlepszych lekarzy itd. To wynika z potrzeby wewnętrznej, z tego że chce się być świadomym tego chorowania. A nie każdy tak ma. Ja chciałam rozumieć, wiedzieć, mnie to było potrzebne. I po upływie czasu, patrząc wstecz, myślę, że dzisiaj robiłabym podobnie. Albo jeszcze bardziej dociekliwie.

W takim udczuciu zawieszenia bywam czasem, a może i dość często. To cień tego magicznego (niewdzięcznego) słowa "rak". Tego, że jest on tak nieprzewidywalny - zarówno w złą jak i dobrą stronę. Obczytałam się przez te lata po zachorowaniu, obsłuchałam o raku i... nie żałuję. Nauczyłam się (pewnie tylko w jakimś stopniu, ale jednak) różnicować te informacje. Mam jakąś wiedzę. Pewnie że wolałabym nie mieć nigdy raka i tej wiedzy też nie mieć, ale skoro już mnie los tym obdarował, to korzystam z dostępności informacji a przede wszystkim cenię sobie opinie osób, które wypowiadają się w oparciu o własne przeżycia, o własne przemyślenia w starciu z rakiem. Mnie to ogromnie pomogło.

Magmago, na razie to tylko strach. Wiem, czym on jest. Też płakałam myśląc o dzieciach, miałam myśli takie jak Twoje. Ja zalazłam swoją "tyczkę - pomocniczkę", czyli coś co mi pomogło nie zwariować, ogarnąć się i realizować kolejne etapy wychodzenia z choroby - także ten etap leczenia się rozmowami na tym forum. Bo problem powiedziany na głos (napisanie na forum to to samo, co mówienie głośno) staje się już troszeczkę innym problemem, już mamy szansę zobaczyć go nieco łagodniej. To czysto moje wnioski (choć może ktoś też widzi to tak samo), ale myśli siedzące w głowie są bliżej naszej wyobraźni, a ta podsuwa czasem koszmarne scenariusze. A gdy powie się je głośno i zabrzmią w innej przestrzeni, to łagodnieją. Tak mnie się wydaje i takie mam doświadczenia. I dlatego popieram rozmawianie, rozmawianie, rozmawianie... W moim mniemamu, to psychice pomaga.
Życzę Ci Magmago, byś jak najszybciej mogła wesprzeć się na podpórce, co pozwoli zobaczyć więcej blasku życia mimo tego obłoku smutku, jaki się do Ciebie przykleił.

Magmago, piszesz że nie wiesz jak edytować - podpowiem Ci, że edytować można tylko do 15 minut po wysłaniu posta, wtedy korzysta się z funkcji "zmień" (po prawo, pod postem)






Z amazonki.net od 2006 roku.

ewela81 (offline)

Post #14

28-03-2018 - 20:16:58

Kunów 

Tak właśnie mam, że jak wiem to z jednej strony mi łatwiej a z drugiej strach jest większy. Boję się bardzo zwłaszcza, że mama się załamuje boli ją bardziej po pobraniu wycinka. Nie ma ochoty na nic staram się z nią rozmawiać ale mi nie pozwala, robi dokładnie to co zrobiła z chorobą. Ukrywa się może myśli że jak o tym nie mówi to jej nie ma.
Jest ciężko jak chorym tak jak i bliskim, każdy radzi sobie na swój sposób. Ja jestem gaduła, to mi łatwiej - chyba.

mgiełka (offline)

Post #15

28-03-2018 - 20:50:32

Radom 

A może nie wie, jak mówić o tym raku, więc milczy. Bo pewnie nie chce Ciebie martwić, dlatego nie chce dzielić się swoimi myślami. Mamy tak mają. Chcą chronić za wszelką cenę.
Ja czasem, nawet celowo, takim niby przypadkiem coś przemycam moim dziewczynom (dorosłym) o jakiejś historii chorowania, o sposobie leczenia. Ale też nie mówię wprost o swoich jakichś obawach, smutnych myślach. Kiedy zachorowałam, one były jeszcze małe - a ja po raz pierwszy i jedyny wymyślałam "historyjki" by nie dowiedziały się, czym jest moja choroba. Gdy podrosły, rozmawiałyśmy o tym. I poprosiły, bym obiecała, że nigdy więcej takiego okłamywania. Obiecałam. I dotrzymuję słowa. Ale niemówienie całej prawdy, to - w moim przekonaniu - nie jest kłamstwo.

Domyślam się, że z całych sił starasz się o to, ale napiszę - szukaj sposobu, by upewniać swoją mamę, że dobrze sobie radzisz z jej chorobą - wtedy i jej będzie łatwiej, a może się w końcu otworzy? To może być tylko uśmiech, we właściwym momencie może zdziałać cuda.






Z amazonki.net od 2006 roku.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 28-03-2018 - 20:51:52 przez mgiełka.

Yaga (offline)

Post #16

28-03-2018 - 20:55:13

 

Mgiełkobrawoserce



Słyszałem twoją modlitwę,
widziałem twoje łzy. Uzdrowię cię. (Iz 38,5)

ewela81 (offline)

Post #17

29-03-2018 - 07:31:35

Kunów 

Myślę, że tak jest całe życie mnie i mojego brata chroniła martwiła się a teraz rolę się odwróciły, taka kolej życia.

Dziś czuje się marnie, tak bardzo chciałabym aby ja nie bolało, żeby nie cierpiała - tego najbardziej się boję, tej świadomości że nie mogę jej ulżyć.

alex1141 (offline)

Post #18

29-03-2018 - 09:06:39

 

Droga ewelo rozumiem cię, ale chyba zacznę wszystkim polecać książkę "pokochaj siebie", warto poczytać. Słuchaj (niektórzy już wiedzą) u mamy po mastektomii wystąpiła martwica. W czerwcu zeszłego roku odjęcie piersi a do sierpnia ogromna boląca rana, która otwarła się do środka, następnie dwie operacje w tym przeszczep skóry z innego miejsca ciała. Lekarze w kółko powtarzają, że jeden przypadek na dziesięć lat, boli ją od sierpnia 2017 bo chodzi z otwartą raną ale si nie poddaje (przeszczep przyjął się tylko w 1/3)!!! Tak jak już pisałam gdzieś, człowiek nie wie do czego jest zdolny i ile ma siły jeśli nie jest w danej sytuacji. Ja też mam momenty załamania, po drodze zmarła na czerniaka ciocia, która zachorowała dokładnie w tym samym czasie co mama. Ciocia miała wykrytego w najwcześniejszym stadium, a mama zaawansowanego. Mama żyje i jest zdrowa (jak ona to mówi) z dziurą zamiast cycka. Ciocia mimo wszystko załamała się na początku i skończyło się tak, że organizm zanim zaczął walczyć od razu się poddał... Jak masz momenty załamania to pytaj siebie samej czy to ci pomoże przetrwać jej chorobę i czy to coś zmieni jeśli będziesz płakać i się załamywać? Twój upór, walka i dobry humor pomogą bardziej. Łatwo się mówi? Jasne, że tak dlatego polecam tą książkę o której wspomniałam. Pomaga zrozumieć troszkę nasze życie i co robić żeby nie ześwirowac w dzisiejszym świecie.

Co do czytania o chorobie to czytam do dzisiaj i nie mam zamiaru przestać smiling smiley



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 29-03-2018 - 09:17:13 przez alex1141.

ewela81 (offline)

Post #19

29-03-2018 - 09:57:26

Kunów 

alec1141 czy o tej książce mówisz: [www.dobre-ksiazki.com.pl]

Wiem, że takie użalanie się nic nie da ale to mi bardzo pomaga wtedy jak widzę się z mamą to mam siły do tego aby nie pokazywać po sobie strachu i bólu tak jakoś łatwiej mi ją wtedy wspierać.

Boję się bardzo diagnozy, tego, że są dalekie przerzutu i wprowadzą chemioterapię paliatywną bo nic więcej nie da się zrobić - to mnie przeraża. bezradny

alex1141 (offline)

Post #20

29-03-2018 - 10:09:48

 

To ta smiling smiley Ewelu z tego co wiem, ale niestety nie mam pewności, chyba ktoś już opisywał że leczenie jej mamy zaczęło się jak już były przerzuty i początkowy schemat był ten sam co u testy czyli 4xAC. Ta osoba chyba miała na wątrobie przerzuty, które się cofnęły na jakiś czas i też robili mastektomię (bo jak są przerzuty odległe to się jej nie robi). Najlepiej co do schematy leczenia jeśli wypowie się ktoś mądrzejszy bo tego jeszcze na tyle nie przeanalizowałam.

ewela81 (offline)

Post #21

29-03-2018 - 10:46:47

Kunów 

Wiem, że nikt mi nie powie jaki będzie schemat leczenia bo jeszcze nie wiemy jakie są wyniki. Tak naprawdę ten czas oczekiwania jest okropny tak jak dla chorego jak i dla rodziny.

alex1141 (offline)

Post #22

29-03-2018 - 10:49:58

 

Chciałabym ci pomóc ale sama dobrze nie pamiętam tego okresu sad smiley na szczęście ty jesteś tu i możesz na nas liczyć, ja na forum trafiłam później ale dzięki tym kobietom i panom, człowiek ma siłę, serio pociesza



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 29-03-2018 - 10:50:38 przez alex1141.

ewela81 (offline)

Post #23

29-03-2018 - 11:06:53

Kunów 

I to mi bardzo pomaga, naprawdę, buziak

dziubas (offline)

Post #24

29-03-2018 - 14:24:49

Gdańsk 

dziewczynki!!! sercebuziakbrawo

ewela81 (offline)

Post #25

07-04-2018 - 21:08:56

Kunów 

Kochane mam pytanie. Jadę z mamą do Kielc po odbiór wyników i tu moje pytanie jak się zachować, rozmawiać o tym co Nas czeka co zrobimy po odbiorze i diagnozie. Nie wiem jak się zachować. Staram się być twarda... Ale przez to, że mama się położyła do łóżka i nie chce wstawać bardzo mnie martwi choć rozmawiałam z nią o tym i mówi że jest pozytywnie nastawiona i że się będzie leczyć.

dziubas (offline)

Post #26

07-04-2018 - 21:22:17

Gdańsk 

pamietaj, zebyście po wszystkim poszły gdzieś na kawkę, ciasteczko... wtedy będzie okazja, żeby zalotnie spojrzeć mamie w oczy! tak

ewela81 (offline)

Post #27

07-04-2018 - 21:24:53

Kunów 

Tak chciałam zrobić ale mama twierdzi że siedzieć nie może bo boli. Jak się jej pytam a jak było przed poinformowaniem o chorobie to mówi że boli tak samo ale mimo to leży. Postanowiłam zaprowadzić ją do psychologa jak będziemy w Kielcach.

kinga0903 (offline)

Post #28

07-04-2018 - 21:34:52

Rzeszów  

Ja sama byłam w podobnej sytuacji, też nie powiedziałam rodzinie o guzie, do tej pory nie umiem racjonalnie wytłumaczyć dlaczego wcześniej nie zgłosiłam się do lekarza. Kiedy guz rósł w mojej piersi 1.5 roku z piersi zaczęła Sączyc się ropa, zrobiła się rana, dopiero wtedy przyznałam się córce, która od razu na drugi dzień wzięła mnie do lekarza, potem wszystko już samo się potoczyło, nic nie planuj, wszystko wyjdzie w praniu, najważniejsze to pozytywne nastawienie i ciepłe słowa otuchy, powiedz mamie, że tutaj na forum są kobiety, które miały mniej lub bardziej beznadziejne wyniki czy rokowania, ale żyją, wygrały! Bo da się to zrobić! Mama zacznie leczenie w ośrodkach zobaczy wiele ludzi, tak samo chorych jak ona. Szczęście w nieszczęściu, zobaczy, że nie jest sama.. Ja poznałam tak wspaniałych ludzi podczas chemii, że z przyjemnością na nią jeździłam i wracałam do ośrodka co Tydzień.. Największym jednak ukojeniem była jest i będzie dla mnie wiara w Boga
, bo kiedy w moim przypadku medycyna zawodzila, na Boga zawsze mogłam liczyć, dla mnie to cud Boży, że jestem tu nadal. Powodzenia dla Ciebie i dla mamy.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 07-04-2018 - 21:36:34 przez kinga0903.

ewela81 (offline)

Post #29

07-04-2018 - 21:59:14

Kunów 

Tak właśnie zrobiłam, powiedziałam jej o forum i mówię o tym w jakich stopniach zaawansowania są tu Kobietki. Myślę że to jej trochę pomaga. Wierzę że będzie dobrze, że damy radę. Ja jestem typem wojownika i nie wiem czy dobrze zrobiłam, ale wczoraj jej powiedziałam, że jeszcze zdąży poleżeć a teraz to jest czas na walkę i wiarę i że nadzieja umiera ostatnia.

dziubas (offline)

Post #30

07-04-2018 - 22:13:32

Gdańsk 

brawobuziak
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 599
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 5263 dnia 07-04-2018