Receptory potrójnie ujemne
danuta maria (offline) |
Post #1 24-07-2010 - 14:23:38 |
Włocławek |
Dołączam do klubu trójujemnych; po 4 AC, 4 taxolach i 20 naświetlaniach. Z dwuletnim stażem.
I nadal mam zamiar odliczać kolejne rocznice ![]() |
maja350 (offline) |
Post #3 15-08-2010 - 21:03:11 |
okolice chrzanowa |
Ja jestem nowicjuszką ,mam her ujemny , fish ujemny i hormonalny ujemny , ale BRC1 dodatni ,i nie wiem czy się cieszyć czy nie , bo słyszałam że potrójnie ujemne nie mają leczenia po zakończonej chemioterapii , i słyszałam również że w Szczecinie w ośrodku nowotworów leczą brc1 , nie wiem czy to prawda
|
mag_dag (offline) |
Post #4 15-08-2010 - 21:24:56 |
Sosnowiec |
maju, jak jesteś już po leczeniu, to musztarda po obiedzie
ja też jestem potrójnie ujemna i już mi minęło 10 latek od leczenia, ale nie mam mutacji BRCA1 ani BRCA2 na wykładzie nasz ekspert, dr Wysocki z poznania mówił, że potrójnie ujemne z uszkodzeniem w genie powinny dostać 6 razy AC zamiast taksanów prof. Lubiński ze Szczecina uważa, że podanie cisplatyny takim pacjentkom całkowicie unieszkodliwia raka pewnie obie metody są skuteczne, a w jakim stopniu to nikt nie wie innej metody walki z potrójnie ujemnym nie ma ja byłam leczona zwykłą żółta chemią, której już dziś raczej się nie podaje i ... mam się świetnie ![]() Gdyby mi coś przyszło do głowy, niech zaczeka. (Dominik Opolski) -----> ---------------------------------------------------------- |
malgos 10 (offline) |
Post #5 15-08-2010 - 21:28:38 |
Łódź |
Maju potrójnie ujemne to po operacji chemii ,radio prawda nie mają dalszego leczenia jak te dodatnie
ale mnie mija już 4 latka i jest ok i wiem że jest tu spora grupka potrójnie ujemnych co mają więcej latek i maja się dobrze A wracając do BRCA 1 to jest gen i jak masz go dodatni to znaczy że masz go powiedzmy zmutowanego i masz wieksze predyspozycje na zachorowanie na raka piersi i jajników Jak wiesz że masz tą mutację to musisz kontrolować się częsciej i częściej robić badania A tego w Szczecinie się nie leczy ,lecz tam ustalają jego mutację Więc jest jak jest ,kontroluj się a będzie ok jestem na forum od 25-10-2008 ![]() Bez cierpienia nie zrozumie się szczęścia. - Fiodor Dostojewski ![]() |
salek (offline) |
Post #6 16-08-2010 - 12:58:41 |
Katowice |
|
malgos 10 (offline) |
Post #7 16-08-2010 - 13:25:17 |
Łódź |
Salek to zależy od lekarzy ale co miałaś całkowitą czy oszczędzającą
Bo po oszczędzającej to radio jest na 100% a po całkowitej może być samo radio ,lub sama niestety chemia A bywa też że masz chemię i radio A przy receptorach ujemnych nie ma tylko leczenia dalszego czyli hormonalnego .które trwa kilka lat więc Salek raczej coś jeszcze lekarze Tobie dadzą ale tłumacz sobie że każde następne leczenie zbliża Cię do wyleczenia Pozdrawiam jestem na forum od 25-10-2008 ![]() Bez cierpienia nie zrozumie się szczęścia. - Fiodor Dostojewski ![]() |
salek (offline) |
Post #8 16-08-2010 - 13:34:56 |
Katowice |
Witam, miałam całkowita mastektomię i lymfodenektomię takoż - myslałam, że to już wygrana bitwa z "trójujemnym gadem" bo chemie miałam przed operacją a do onkologa ide dopiero w środę. Co prawda w guzie były komórki rakowe, ale węzły czyste...pozdrawiam
|
salek (offline) |
Post #10 17-08-2010 - 08:00:02 |
Katowice |
Dzięki, przynajmniej wiem czego się mogę spodziewać, a ja już miałam takaaaaaaakie plany po zagojeniu rany... no trudno. Mam jeszcze jdno pytania - może wiesz czy te przykurcze ręki to mam wpisane na stałe, czy też po zabliźnieniu rany i rozćwiczeniu ustąpią??? serdecznie pozdrawiam
|
Parabola (offline) |
Post #11 17-08-2010 - 09:32:03 |
Nowy Sącz |
Koniecznie musisz ćwiczyć , bo przykurcze same nie ustąpią....... a mogą się pogłębiać.
Jak rana się wygoi, to łatwiej bedzie ci ćwiczyć.... Ale nie czekaj.....cwicz. Pewnie masz jakiś przykładowy zestaw ćwiczeń. Ja ćwiczyłam bardzo długo, bo tez miałam przykurcze a przy radio jeszcze sie pogłębiły. Ćwicz systematycznie po kilka razy dziennie i bedzie coraz lepiej. Pozdrawiam i zdrówka życze. ![]() Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 17-08-2010 - 09:32:56 przez Parabola. |
aurora (offline) |
Post #13 17-08-2010 - 10:29:51 |
|
Rano i wieczorem to ćwiczę sobie teraz kilka lat po zabiegu. W pierwszych dniach i tygodniach ćwiczyłam co 3 godziny zgodnie z zaleceniami. Standardem w profilaktyce zarówno obrzęku jak i przykurczów jest ćwiczenie co 4 godziny. Przynajmniej w ośrodku w którym się leczę. Nie jestem rehabilitantką ale myślę że się nie mylę.
|
elburrro (offline) |
Post #15 23-09-2010 - 10:46:31 |
Toruń |
Cześć Dziewczyny!
Moja mama jest potrójnie ujemna, dzisiaj bierze 4 chemię AC z serii i przed nią operacja. Czy mogłybyście mi napisać czy miałyście robione badania TNM przed operacją? Pytam ponieważ zmusiłam mamę do konsultacji u innego lekarza i poprosił ją o wyniki, których nie ma. Ja z tego wszystkiego tracę po mału zdrowy rozsądek i sama nie wiem czy jest prawidłowo prowadzone leczenie, czy czegoś nie zapomnieli zrobić. Z góry dziękuję za pomoc |
b_angel (offline) |
Post #16 23-09-2010 - 12:09:09 |
radom |
TNM to nie są badania
T- to rozmiar guza (inaczej stan zaawansowania choroby) N- stan węzłów M- obecnośc ewentualnych przerzutów odległych tzw. wynik TNM jest podawany przy wyniku histopatologicznym po operacji poczytaj tutaj: [amazonki.net] Przed podaniem chemii przedoperacynej powinna być biopsja gruboigłowa a z niej: rodzaj raka, wynik receptorów ER, PGR i HER2 . . . . . . . . . . . . . . ...na forum od 16 listopada 2005 ... ![]() |
Al_la (offline) |
Post #17 23-09-2010 - 12:17:02 |
k/Warszawy |
Elburro, TNM to nie są typowe badania.
T oznacza wielkość guza - określa się po wycięciu. U osób które są leczone chemią przed operacją określa się na podstawie USG lub mammografii. N to stan węzłów chłonnych, a jaki jest widać dopiero po ich wycięciu. M to przerzuty odległe i chyba nikt nie jest cały przebadany pod tym kontem na początku leczenia. Myślę, że dopiero, gdy są objawy. Często piszą, że nie ma przerzutów czyli M0 lub, że nie badano MX. Ja swój stopień TNM zobaczyłam dopiero przypadkiem na jakimś dokumencie (może do renty) wypełnianym przez onkologa. Natomiast przed operacją Mama powinna mieć robioną biopsję gruboigłową i na tej podstawie można określić stopień złośliwości (G), receptory hormonalne (PgR i ER) i receptor HER-2. Takie badania wykonuje się przed chemioterapią i o takie wyniki się upomnijcie. Te wyniki są niezbędne do dalszego leczenia. Tak długo pisałam, że w międzyczasie to samo napisała Ci już moja Szanowna koleżanka ![]() ![]() W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 23-09-2010 - 12:19:19 przez Al_la. |
b_angel (offline) |
Post #20 23-09-2010 - 18:00:32 |
radom |
[archiwum2.amazonki.net]
ps. powinniśmy zmienić wątek ![]() . . . . . . . . . . . . . . ...na forum od 16 listopada 2005 ... ![]() |
bozena_stanczyk (offline) |
Post #21 24-09-2010 - 08:32:29 |
Tomaszów Mazowiecki |
Czytam i czytam i dla mnie to czarna magia.Miałam mastektomie prawie 14 lat temu,potem chemie żółta zapobiegawcza a potem cykl radioterapii.Po tym wszystkim żadnych leków mi nie dawano.Wcale nie wiem co to znaczy 3-ujemne,her też wtedy nie oznaczano.Co rok robie badania.Gdzie można poczytać,dowiedziec się czy jestem ujemna czy dodatnia?
|
mag_dag (offline) |
Post #22 24-09-2010 - 09:55:33 |
Sosnowiec |
bożenko, rak potrójnie ujemny to taki w którym receptory hormonalne Er i Pgr oraz receptor HER2 są ujemne
jeśli nie miałaś badanego HER2, to możesz jeszcze o to poprosić, bo badanie robi się z bloczków pooperacyjnych - ja tak właśnie zrobiłam, bo miałam podobną sytuację - jak mnie leczono, to jeszcze HER2 nie badali i dopiero 8 lat po operacji dowiedziałam się, że mój rak był trójujemny ponieważ po leczeniu chemią i radio nie dostałaś żadnych tabletek, to najprawdopodobniej receptory hormonalne masz ujemne, ale możesz to jeszcze potwierdzić zaglądając w wynik pooperacyjny Gdyby mi coś przyszło do głowy, niech zaczeka. (Dominik Opolski) -----> ---------------------------------------------------------- |
bozena_stanczyk (offline) |
Post #23 25-09-2010 - 11:00:01 |
Tomaszów Mazowiecki |
Dzięki ,w takim razie to moje 14 lat bez nawrotów dobrze rokuje wszystkim ujemnym,czego Wam serdecznie życze
![]() |
Jolcia (offline) |
Post #24 16-11-2010 - 21:16:56 |
|
Witam. Ja też jestem z trzema minusami.
Jestem dziś po pierwszej chemii a mój schemat to 4xAC i 4xtaksan. Przeczytałam tu, że jeśli ma się mutanta BRCA1 to lepiej 6xAC...... i sama już nie wiem.......zgłupiałam, bo badania dopiero mam zrobić. Ech...... |
malgos 10 (offline) |
Post #25 16-11-2010 - 21:28:24 |
Łódź |
Jolcia powiedzmy nie głupiej
wazne by chemia działała Ja mam mutację BRAC 1 ,a chemie miałam AT przed 3 cykle i AC po operacji 4 cykle ,a potem na dokładkę 25 radio I mam się ok więc nie martw sie mutacja ( jezeli taką bedziesz miała) Bo nie musisz Buziaczki jestem na forum od 25-10-2008 ![]() Bez cierpienia nie zrozumie się szczęścia. - Fiodor Dostojewski ![]() |
Sara (offline) |
Post #28 17-11-2010 - 14:25:51 |
|
"jeśli nie miałaś badanego HER2, to możesz jeszcze o to poprosić, bo badanie robi się z bloczków pooperacyjnych - ja tak właśnie zrobiłam, bo miałam podobną sytuację - jak mnie leczono, to jeszcze HER2 nie badali i dopiero 8 lat po operacji dowiedziałam się, że mój rak był trójujemny
ponieważ po leczeniu chemią i radio nie dostałaś żadnych tabletek, to najprawdopodobniej receptory hormonalne masz ujemne, ale możesz to jeszcze potwierdzić zaglądając w wynik pooperacyjny" Do tej pory nie mam określonego Heru. Na moją prośbę onk stwierdziła, ze to zawsze można zrobić. |
tesa (offline) |
Post #29 29-11-2010 - 11:13:36 |
|
Nie wiem już co sądzić o tym wszystkim. Nie jestem trójujemna (estrog i progester. pow.75 %) brak HER 2 (to znaczy najpierw wyszedł ++ a potem metoda FISH brak amplifikacji genu HER2, czyli rozumiem że brak) a zastosowano u mnie leczenie 4xAC a następnie 14 czegoś co tydzień (nazwy lekarka nie podała ale wnioskuje po postach że pewnie to są taksany-podawane raz w tygodniu), czyli z tego co piszecie zastosowano u mnie leczenie jak przy raku trójujemnym, pomimo że go nie mam. Leczę się w Poznaniu. Ciekawe czy to z tego powodu że są solidnie zajęte węzły chłonne? Badań genetycznych nikt mi nie przeprowadzał ( no może oprócz jednego mojego snu że chirurg rozmawiał z moim mężem, mówiąc mu że dzwonił w mojej sprawie do Anglii i tam powiedzieli mu że nie mam genu BRC1
![]() <a href="[amazonki.net] src="[amazonki.net]; alt="tesa" /></a> |
Al_la (offline) |
Post #30 29-11-2010 - 12:54:43 |
k/Warszawy |
Tesa, nie ma ścisłych standardów leczenia dla raków potrójnie ujemnych, czy hormonozależnych, czy innych.
Na wybór schematu chemioterapii mają wpływ różne czynniki: stopień złośliwości, wielkość guza, stan węzłów chłonnych, receptory, wiek pacjentki ....i pewnie jeszcze kilka. Leczenie masz takie, bo tego wymagały Twoje wyniki. Między innymi zajęte węzły. Ja jestem potrójnie ujemna i miałam tylko chemię czerwoną (6 razy), bo węzły czyste. ![]() W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |