Receptory potrójnie ujemne

Wysłane przez Amazonki.net 

Al_la (offline)

Post #1

27-11-2016 - 17:20:34

k/Warszawy 

Leczysz się w CO w Warszawie?





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

Kuba (offline)

Post #2

27-11-2016 - 18:06:48

Gogolin 

Co by Ci tu napisać... Najważniejsze jest, że choroba została uchwycona wcześnie, węzły są czyściutkie, sam guz też nie jest duży. Teraz musisz wziąść się w garść i jak burza przejść przez chemioterapię i potem radioterapię. Te raki są wprawdzie agresywne, ale często bardzo wrażliwe na wspomnianą chemioterapię, a im wcześniej choroba została wykryta, tym masa guza mniejsza i większa podatność na leczenie systemowe (komórki nie zdążyły jeszcze nabyć odporności). W tak wczesnym stadium rokowanie jest pomyślne i to właściwie niezależnie od podtypu molekularnego. Zatem, do dzieła - tu zawsze znajdziesz wsparcieok

Marggan2 (offline)

Post #3

27-11-2016 - 19:49:45

Szwecja 

Witaj Merneit.
Tak jak pisze Kuba wyniki nie sa zle.
Ja tez mialam taka sama wielkosc guza (12 mm), G 3 i tez trojujemny, tylko Ki67 17%.
Wlasnie mijaja mi 3 latka od operacji.
Ciebie czeka jeszcze chemia i naswietlania.
Wszystko da sie przejsc. Glowa do gory pociesza



Roza1107 (offline)

Post #4

30-12-2016 - 13:51:39

 

Witam, kolejna "trójujemna" kłania siętak. Operacja oszczędzająca 28.07.,wartownik czysty, Ki67 50%
4 AC co trzy tygodnie , w tzw. między czasie 2x Neulasta(sponiewierała mnie troszkę) i 21 lampek, które niedawno skończyłam, genetyka ujemna tzn. BRCA1. BRCA2 dopiero będę robić.przewraca_oczy

bbachna (offline)

Post #5

12-01-2017 - 14:46:15

Elbląg 

Dziewczny! Pomóżcie się trochę pozbierać, bo padłam psychicznie. Jak już wcześniej pisałam, jestem trójujemna. Po chemii - 12 x paclitaxel, 4 AC, operacji oszczędzającej w lipcu i radioterapii, którą znosiłam bardzo źle i została przerwana pod koniec października. Mój organizm bardzo źle zareagował na leczenie w ogóle - od samego początku jestem osłabiona, dokuczają mi bóle głowy, kręgosłupa i opuchlizny, z którymi nie mogę sobie poradzić. Od operacji minęło już pół roku, a moja pierś puchnie, jest stwardniała, zaczerwieniona, ma podniesioną temperaturę i niestety boli nieustannie. Pomimo wielokrotnych badań, wg których nic złego się nie dzieje i nawet chłonka się nie zbiera w jakiś niepokojących ilościach, nikt nie potrafi mi pomóc. Do tego wszystkiego dochodzi ogólne zmęczenie, a jakikolwiek wysiłek fizyczny kończy się dwudniową niezdolnością do wstania z łóżka, a czasami również omdleniem. W czasie chemii w wyniku podawania sterydów wystąpił u mnie zespół Cushinga, jestem teraz 20 kilo cięższa niż przed leczeniem, co również nie ułatwia mi życia, tym bardziej, że przed chorobą już byłam otyła. Zabrnęłam w ślepą uliczkę i nie widzę wyjścia - lekarze rozkładają ręce, a ja nie wiem co robić, bo żyć się odechciewa. Dobiła mnie wizyta u lekarza orzecznika w ZUSie, który mnie poinformował, że nawet świadczenie rehabilitacyjne mi się dłużej nie należy (w sierpniu przyznano mi 6 miesięcy), bo chociaż mam, jak to nazwał "najgorszego cyckowego raka" to skoro nie ma dalszego leczenia to nie ma również świadczenia, a nikogo moje, jego zdaniem subiektywne złe samopoczucie nie obchodzi. Po czym łaskawie zbadał moją pierś i o zgrozo stwierdził, że przecież coś jest nie tak, bo pierś po operacji powinna być sporo mniejsza od zdrowej, a jest o połowę większa i do tego gorąca i... przyznał mi świadczenie na kolejne dwa miesiące. Nie wiem już co mam robić, może polecicie mi jakiegoś porządnego lekarza, który nie potraktuje mnie jak tłustą leniwą krowę, której zachciało się chorować i spróbuje mi pomóc. Na dzień dzisiejszy założenie butów jest dla mnie koszmarem, staram się nie siedzieć w domu, wychodzę do ludzi, udaję, że wszystko jest ok, ale tak naprawdę mam już dosyć tej bezsilności, strachu, że spadnę ze schodów z powodu zawrotów głowy itp.

Al_la (offline)

Post #6

12-01-2017 - 18:12:35

k/Warszawy 

Tobie nie jest potrzebna pomoc psychiczna, tylko konkretne działanie, tzn. wizyta u dobrego chirurga onkologa.
Jeśli finansowo możesz sobie pozwolić na wizytę prywatną, polecam dr Skokowskiego, który ma prywatny gabinet w Gdańsku.





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

dziubas (offline)

Post #7

12-01-2017 - 18:29:23

Gdańsk 

A operuje własnie w Elblągu!!!





rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat
po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam

bbachna (offline)

Post #8

17-01-2017 - 14:25:59

Elbląg 

Cytuj
Al_la
Tobie nie jest potrzebna pomoc psychiczna, tylko konkretne działanie, tzn. wizyta u dobrego chirurga onkologa.
Jeśli finansowo możesz sobie pozwolić na wizytę prywatną, polecam dr Skokowskiego, który ma prywatny gabinet w Gdańsku.

Dziękuję za podpowiedź, ale z dr. Skokowskim miałam już nieprzyjemność się spotkać - ten pan bardzo nie lubi grubych kobiet, wizyta u niego to był koszmar, gdybym nie była na niej z mężem to pewnie pomyślałabym, że sobie coś wmawiam. Usłyszałam m.in., że przy moim raku to najlepiej nie zawracać sobie głowy leczeniem, bo i tak będą nawroty moody smiley nawet nie chcę tego wspominać - przepłakałam tydzień, potem się pozbierałam. Mogę sobie pozwolić na wizytę prywatną, ale mam problem ze znalezieniem porządnego lekarza.

Mgzp (offline)

Post #9

17-01-2017 - 14:36:49

Warszawa 

Bbachna, niestety co do wiekszosci objawow nie mam pojecia co to moze byc jiestety, ale odnosnie powiekszonej, goracej i nabrzmialej piersi to podobny problem miala moja mama. Kilka miesiacy ( ok 3 ) po zakonczeniu radio, jej piers (operacja oszczedzajaca) zrobila sie ciepla, czerwona, wielka jak balon, bardzo tkliwa. Skontaktowalysmy sie wtedy z jej radioterapeuto i onkologiem i okazalo sie cze jest to tzw odczyn popromienny. Wystepuje on jako opozniona reakcja piersi na radioterapie. Mamie przepisano wtedy jakies sterydy do smarowania jej i z czasem, stan sie poprawil. Pani dr ogladajac mame powiedziala ze ta piers moze juz na zawsze zostac bardziej opuchnieta. Zycze zdrowia i odnalezienia przyczyny problemu .

Kitka (offline)

Post #10

10-02-2017 - 21:17:56

Kraków 

cześć, jestem tu nowa.
Po oszczędzającej (guz 7 na 7 mm), wartownik czysty. Wczoraj dostałam wyniki -rak trójujemny, Ki76 około 70, przewidywana chemia i radioterapia. Na razie nie wiem jaka chemia, powiedzieli, że w piątek przy pierwszej planowanej się dowiem.
Byłam piekielnie przerażona, przeczytałam wątek i jakoś mi lepiej. Dziękuję.

bbachna (offline)

Post #11

10-02-2017 - 21:27:58

Elbląg 

Cytuj
Kitka
cześć, jestem tu nowa.
Po oszczędzającej (guz 7 na 7 mm), wartownik czysty. Wczoraj dostałam wyniki -rak trójujemny, Ki76 około 70, przewidywana chemia i radioterapia. Na razie nie wiem jaka chemia, powiedzieli, że w piątek przy pierwszej planowanej się dowiem.
Byłam piekielnie przerażona, przeczytałam wątek i jakoś mi lepiej. Dziękuję.

Trzymaj się, Dziewczyno!!! A jakbyś czegoś potrzebowała to po prostu pisz winking smiley

Kitka (offline)

Post #12

10-02-2017 - 21:36:18

Kraków 

Nerwy mnie żrą, ale im więcej wiem, tym lepiej się czuję. Paradoks?

bbachna (offline)

Post #13

10-02-2017 - 21:43:25

Elbląg 

Cytuj
Kitka
Nerwy mnie żrą, ale im więcej wiem, tym lepiej się czuję. Paradoks?
Nie, kochana, to jest zupełnie normalne zjawisko. Boimy się nieznanego. Na hasło rak człowiek totalnie głupieje, ale potem się okazuje, że tak naprawdę wcale nie jest sam, są inni, przeżyli i mają się całkiem dobrze winking smiley ja po pierwszym szoku zaczęłam oddychać normalniej po wizycie u pani ordynator onkologii, która prawie godzinę tłumaczyła mi jak będzie wyglądać leczenie, czego się mogę spodziewać i jak sobie z tym radzić. Najważniejsze, że znalezione, zdiagnozowane, teraz będzie działanie, a każda chemia będzie Cię zbliżać ku wyzdrowieniu - posuwamy się do przodu, a to przecież najważniejsze grinning smiley

Marggan2 (offline)

Post #14

12-02-2017 - 16:42:39

Szwecja 

Ja podobnie. Trojujemna, guz 12 mm x 7mm.
Chemie mialam: 3x taksany i 3x FEC.
To bylo 3 lata temu. Teraz raczej daja EC zamiast FEC.
W Polsce (ja leczylam sie w Szwecji) czesto daja AC.
Co by nie bylo wszystko da sie przezyc smiling smiley



Anhe (offline)

Post #15

21-02-2017 - 21:42:46

Warszawa 

Witam,
Kolejna potrójnie ujemna. Ki67 80%. Guz 45mm. Brak zmian w węzłach chłonnych lub przerzutow.
Konsylium za tydzień. Jestem załamana.

Jakieś opinie o wynikach?

Zapiwiedziano mi już chemie przed operacją...

iga12 (offline)

Post #16

24-02-2017 - 12:37:49

 

witajcie dziewczyny jeśli któraś z Was mogłaby mi pomóc, to bardzo proszę.
Czytam Wasz wątek, żeby zrozumieć moje rozpoznanie choroby. Lekarz wręczył mi wynik badania histopatologicznego po biopsji gruboigłowej które brzmi: Carcinoma ductale invasivum mammae (wg ICD-O 8500/3)
Odszukałam w internecie dokładne tłumaczenie rozpoznania, jednakże przy szczegółowych poszukiwaniach moją uwagę zwrócił fakt, że nie zostały oznaczone receptory, mimo że taki jest wymóg formalny.
Jak myślicie czy to możliwe, że jestem potrójnie ujemna i dlatego nie ma w rozpoznaniu uwzględnionego opisu? Brakuje też opisu stopnia złośliwości, piszecie że oznacza się go: G (od 1-3)
Dostałam też skierowanie na badanie genetyczne BRCA1.

marzusia (offline)

Post #17

24-02-2017 - 12:53:01

Cieszyn 

Receptory i Her 2 muszą być oznaczone, w większości jednostek jeszcze Ki67, bez tego nie ma leczenia.Może jeszcze tych wyników nie ma bo jeszcze nie zostały wykonane, czasem czeka się na nie ponad 3 tygodnie, a kiedy była twoja biopsja?



iga12 (offline)

Post #18

24-02-2017 - 15:14:15

 

Cytuj
marzusia
Receptory i Her 2 muszą być oznaczone, w większości jednostek jeszcze Ki67, bez tego nie ma leczenia.Może jeszcze tych wyników nie ma bo jeszcze nie zostały wykonane, czasem czeka się na nie ponad 3 tygodnie, a kiedy była twoja biopsja?

Może już były, ale ja ich nie dostałam skoro są to 2 oddzielne dokumenty.
Miałam biopsję 01.02.2017. Na wizytę lekarską zgłosiłam się 15.02 i dostałam scan wyniku histopatologicznego, który zamieściłam powyżej. Lekarz powiedział, że czeka mnie zabieg oszczędzający pierś, radioterapia i być może chemia.... Był dość małomówny, a ja w takim szoku, że nie byłam w stanie zadać żadnego pytania.
O tych receptorach dowiedziałam się dopiero z internetu i z opisu biopsji gruboigłowej. Acha BRC1 - dostałam jako pilne

szmitka_77 (offline)

Post #19

24-02-2017 - 15:17:46

Tarnobrzeg 

U mojej mamy po biopsji gruboigłowej przyszły wyniki po dwóch tygodniach ale tylko rodzaj raka był wpisany po kolejnym tygodniu przyszły dopiero te gdzie oznaczone było jakie KI i jaki Her i z czego zbudowany- 100 hormony - pewnie masz na razie tylko cząstkowe. Na pierwszych wynikach pisało tak: ZLECONO HER, KI, itp... i po tygodniu były.

Kitka (offline)

Post #20

24-02-2017 - 15:57:50

Kraków 

Też dostałam BRC1 plne, bo inaczej wyniki byłyby za 3 miesiące - tak mi powiedziano.

Kitka (offline)

Post #21

24-02-2017 - 16:12:46

Kraków 

Co sądzicie o beta-blokerach przy chemii? Podobno dobrze wpływają przy potrójnie ujemnych na leczenie i ograniczają kardiotoksyczność antracyklin.

iga12 (offline)

Post #22

24-02-2017 - 17:15:15

 

Cytuj
szmitka_77
U mojej mamy po biopsji gruboigłowej przyszły wyniki po dwóch tygodniach ale tylko rodzaj raka był wpisany po kolejnym tygodniu przyszły dopiero te gdzie oznaczone było jakie KI i jaki Her i z czego zbudowany- 100 hormony - pewnie masz na razie tylko cząstkowe. Na pierwszych wynikach pisało tak: ZLECONO HER, KI, itp... i po tygodniu były.

Dziękuję Szmitka_77 smiling smiley U mnie nie ma nic o dodatkowym zleceniu. Mam nadzieję, że receptory zostały oznaczone, spróbuję zadzwonić na patologię.

iga12 (offline)

Post #23

24-02-2017 - 17:17:48

 

Cytuj
Kitka
Też dostałam BRC1 plne, bo inaczej wyniki byłyby za 3 miesiące - tak mi powiedziano.
Kitka widzę że jesteś tu od niedawna, leczysz się na Garncarskiej? Mnie nic nie powiedziano o BRC1

Kitka (offline)

Post #24

24-02-2017 - 17:22:01

Kraków 

Na Garncarskiej smiling smiley Bo spanikowana zapytałam, czemu pilne.

iga12 (offline)

Post #25

24-02-2017 - 17:28:30

 

Cytuj
Kitka
Na Garncarskiej smiling smiley Bo spanikowana zapytałam, czemu pilne.
Acha smiling smiley to niezła jesteś smiling smiley A dostałaś po biopsji wynik histopatologiczny z receptorami? Czy tak jak ja tylko opis raka?

Kitka (offline)

Post #26

24-02-2017 - 17:44:39

Kraków 

Nie, tylko wynik bardzo ogólny. Że złośliwe i szybko do wycięcia. NST G2 i histopatologię - 2 tygodnie po operacji. Receptory i Fish ponad trzy. Wszyscy pracownicy bardzo uprzejmi, tylko trzeba pytać, teraz już spisuję sobie na kartce wszystko, co mi przyjdzie do głowy.

iga12 (offline)

Post #27

24-02-2017 - 17:49:11

 

Właśnie zdobyłam informację że oznaczanie receptorów nie jest w standarcie na Garncarskiej. Tylko na dodatkowe zlecenie lekarza. Zupełnie nie rozumiem po co zlecił w takim razie genetyczne BRC1

Kitka (offline)

Post #28

24-02-2017 - 17:50:53

Kraków 

BRC1 robią w poza Krakowem.

iga12 (offline)

Post #29

24-02-2017 - 17:54:35

 

Cytuj
Kitka
Nie, tylko wynik bardzo ogólny. Że złośliwe i szybko do wycięcia. NST G2 i histopatologię - 2 tygodnie po operacji. Receptory i Fish ponad trzy. Wszyscy pracownicy bardzo uprzejmi, tylko trzeba pytać, teraz już spisuję sobie na kartce wszystko, co mi przyjdzie do głowy.

Jesteś już po zabiegu? Czy ten pierwszy zapis NST G2 - dostałaś w opisie do biopsji. Rozumiem że to określa stopień złośliwości guza

Kitka (offline)

Post #30

24-02-2017 - 17:58:17

Kraków 

Tak, po operacji 11 stycznia i po pierwszej chemii AC. G2 to guz średnio złośliwy, o potrójnej ujemności dowiedziałam się dopiero 9 lutego.
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 176
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 14207 dnia 25-04-2022