Receptory potrójnie ujemne

Wysłane przez Amazonki.net 

ToJa (offline)

Post #1

29-11-2010 - 13:03:28

 

Tesa...............badan genetycznych w Poznaniu to Ty sie nie doczekasz..............
ewentualnie gen BRCA1 mozesz za darmochę zrobic w OPEN (ul.Kazimierza Wielkiego).......ale polecam wyjazd do Szczecina, tam zbadaja Ci kilka genów........
a leczenie masz super.......odkąd dr Wysocki o nim opowiedział na szkoleniu to gnębi mnie, ze zachorowałam rok za wczesnie chichot wtedy jeszcze w Poznaniu tak nie leczono.....................
Tesa......a czemu nie dasz cynku kiedy przyjeżdzasz do Poznania na chemie........chociaz w przelocie bysmy sobie w realu calusa daly buziak




Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 29-11-2010 - 13:04:38 przez ToJa.

Marzenna (offline)

Post #2

01-12-2010 - 21:03:54

Łódź 

Jestem w klubie wyjątkowych kobiet zTNBC. Duża figa dla statystyk.szok

salek (offline)

Post #3

27-12-2010 - 14:07:43

Katowice  

Witam trójujemne, melduje się znowu na forum, - trochę się już pozbierałam psychicznie więc mogę się podzielić pewnymi uwagami dotyczącymi toku leczenia:
Jestem trójujemna, po chemii - zalecone 6x FAC z czego skorzystałam tylko z 4, (reszta by mnie chyba zabiła tak źle ją znosiłam); na własne życzenie pełna mastektomia z węzłami- okazały sie "czyste" i uniknęłam radioterapii
Przykro mi, że muszę to napisać ale uwaga: ostrożnie z pełnym zaufaniem do lekarzy,miałam ale już nie mam: a oto dlaczego:
w trakcie chemii i po skarżyłam się na silne bóle kości, szczególnie długich; odpowiedzi od różnych lekarzy padały też różne, najczęściej ... w tym wieku (63), .....wszyscy maja jakieś bóle reumatyczne, trzeba czekać to minie... itp.
W październiku, kiedy już praktycznie nie mogłam z bólu chodzić, przy dawce 4- 5 x dicloberl retard/dobę i żadne tramale nie skutkowały - usłyszałam, że .....w szpitalach też się takie dawki podaje, ......może trzeba przejśc na plastry..... itp; nadmieniam, że przed operacje byłam również u endokrynologa....
- zaczęłam sie sama ratować: prywatnie zrobiłam poziom wapnia we krwi, densytometrię i RTG kości
- wyszła osteopenia na granicy z osteoporozą, wapń uwalniany do krwi powyżej normy i zmiany w kościach,głównie w stawie biodrowym
- wystarczyło trochę pogooglować, żeby się dowiedzieć z artykułów naukowych, że chemia ( którą brałam) odwapnia kości
- zaczęłam brać kalcytoninę + duże dawki wapnia i teraz dopiero zlecono scyntygrafię, na którą musiałam znowu czekać...
- wyszły zmiany w st. biodrowych, ręce i kręgosłupie (niewykluczone meta)
- zmiany w kościach mam znaczne (łącznie z martwicą i (?) torbielą); biorę clodronian: bóle są ale złagodniały, wapń w surowicy powoli spada ( znowu sama robię badania, teraz dołączę jeszcze badania moczu) ; mam termin na operację endoprotezy już w II-giej połowie styczniawinking smiley i wiele, wiele pytań ..........
Cieszę sie, że ten rok już mija, trochę był pechowy ale nadal patrzę optymistycznie w przyszłość, może Nowy Rok będzie lepszy???
Pozdrawiam wszystkie tróujemne i życzę dużo zdrowia w Nowym Roku
ps. niedługo bedziemy sie rozliczały z fiskusem, czy można przekazać ten 1% podatku, nie znalazłam KRS



Zmieniany 2 raz(y). Ostatnia zmiana 27-12-2010 - 14:11:07 przez salek.

justyna81 (offline)

Post #4

28-12-2010 - 02:14:07

 

Salek życzę Ci szczęśliwego Nowego Roku smiling smiley
Jak już bierzesz te leki na osteoporozę to weź też jakieś osłonowe na wątrobę i żołądek.
Pozdrawiam serdecznie smiling smiley

bożka1 (offline)

Post #5

28-12-2010 - 08:56:31

Jastrzębie Zdrój 

Salek też życzę Ci szczęśliwego Nowego Rok. Będzie dobrze a lekarzy bardzo często zjada rutyna:załamka



mariaga (offline)

Post #6

29-12-2010 - 20:34:45

Radom 

Witam koleżanki
od wczoraj mam wszystkie wyniki - trzy minusy. Mój guz miał 4,5 cm, na 20 wyciętych węzłów 19 było zaatakowanych, mam ustalonych 6 FAC, z czego wczoraj była 3 sesja. A później będzie radio.
A teraz życzę dużo zdrowia, miłości i szczęścia w Nowym Roku!!!!drink.gifdrinking smileybuziak

b_angel (offline)

Post #7

29-12-2010 - 20:39:46

radom 

czyli półmetek masz już za sobą smiling smiley

no i witaj w gronie trójujemnych smiling smiley




. . . . . . . . . . . . . .

...na forum od 16 listopada 2005 ...

Kris (offline)

Post #8

29-12-2010 - 21:05:06

Radom 


Mario, witaj, po "malej" przerwie...
Ja tez z tych trojujemnych...guz odrobine mniejszy ( 3,8 x 3.5 cm ),
wezly tez okazale ( np. 2,8 x 2,8 cm )...no i nieoficjalnie zaczelam osmy roczek od poczatku choroby...

Uslyszymy sie kiedys...mam nadzieje...musialam cie gdzies widziec... róże




martapiano (offline)

Post #9

11-02-2011 - 22:01:58

 

witajcie smiling smiley ja w imieniu mojej mamusi sie zapisuje. Moja mama to Maria i jest rowniez trojujemna... a z natury stokroćdodatnia!!!! smiling smiley)
w poniedzialek rozpoczynamy chemie






www.KarmimyPsiaki.pl


<A HREF="[www.pustamiska.pl"]; TITLE="PustaMiska - akcja charytatywna"><img src=http://www.pustamiska.pl/images/banner1.png border=0 alt="PustaMiska - akcja charytatywna"></a>

metka (offline)

Post #10

11-02-2011 - 23:18:36

 

O, widzę, że zapomniałam się tu dopisać. no to jestem przewraca_oczy
Czytam co piszecie i chyba jestem jakaś niedoinformowana, bo ja takiego przerażenia nie czułam. Starałam się nawet trochę przerazić, ale mi się nie udało... beztroska czy głupota? myśli
Z całości mojej wiedzy o TNBC zapamiętałam tylko, że po 5 latach ryzyko nawrotu maleje do 0 i że nie będę miała kilkuletniego leczenia hormonami i herceptyną. Może mnie uświadomicie o co chodzi z tym załamywaniem się? Może ja coś niechcący pomijam?



"Spieprzaj, dziadu!" (L.K.)

Al_la (offline)

Post #11

11-02-2011 - 23:27:03

k/Warszawy 

[amazonki.net]





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

mag_dag (offline)

Post #12

12-02-2011 - 10:19:51

Sosnowiec 

metko, Ala Ci wkleiła link do artykułu gdzie doktory się skarżą, że na inne rodzaje raka mają celowane leczenie (hormonozależne mają leki hormonalne na 5 lat, a herówki mają herceptynę) a na nasz ciągle nie ma takiego spec_leku

ale ja sobie to tłumaczę tak - hormonozależność i nadekspresja receptora HER - to takie dodatki do raka i na te dodatki są dodatkowe leki

my nie potrzebujemy tych dodatkowych leków bo nasz guz nie ma tych dodatkowych atrakcji jak hormonozależność czy nadekspresja receptora HER --- czyli nie rósł karmiony hormonami, ani nie ma na powierzchni receptorów HER2 - to nam te leki nie pomogą


i nie ma się czym martwić
uśmiech









Gdyby mi coś przyszło do głowy, niech zaczeka. (Dominik Opolski)

-----><-----


----------------------------------------------------------

Anonimowy użytkownik (offline)

Post #13

11-03-2011 - 19:33:40

 

Wpisuję się do Was,potrójnie ujemne kobietki.Początkowo wynik miałam Her 2+ ale FISH jest ujemny.
22.03 zaczynam 6 razy czerwoną.

mag_dag (offline)

Post #14

11-03-2011 - 19:51:03

Sosnowiec 

witamy Basiu, zobacz ile nas tu jest i jak świetnie sobie radzimy uśmiech

będziemy z Tobą podczas chemii i wierzę, że zbyt mocno Cię nie sponiewiera!










Gdyby mi coś przyszło do głowy, niech zaczeka. (Dominik Opolski)

-----><-----


----------------------------------------------------------

Grażynka (offline)

Post #15

12-03-2011 - 16:27:29

 

Czesc Basiu smiling smileyTeż jestem potrójnie ujemna.Od operacji minęo 5 lat i prawie 5 miesięcy.

Anonimowy użytkownik (offline)

Post #16

12-03-2011 - 17:42:39

 

Widzę że jednak nie zawsze to co niby jest gorsze w rzeczywistości takie złe jest uśmiechMacie rację,statystyki sobie a życie sobie.Chciałabym za 5,10 lat powiedzieć to samo co Wy :miałam raka,potrójnie ujemnego,teraz jestem zdrowa buzki

krynia (offline)

Post #17

14-03-2011 - 19:24:37

k/Warszawy 

Witajcie,

Łaziłam po różnych rakowych forach i czytając o potrójnie negatywnych robiłam sie "chorsza niz ustawa przewiduje" jak to okresłiła moja lekarka rodzinna odmawiając skierowania na badania krwi. Wreszcie trafiłam na Was i dostałam zastrzyk energii do walki. Jestem juz po dwóch tankowaniach ( uczę się slangu powoli ), które póki co przeszłam jak burza. Jeszcze Was nie znam a juz się cieszę że Was mam !

ToJa (offline)

Post #18

14-03-2011 - 19:33:38

 

hehe Krynia, Ty się tak na wstepie za mocno nie ciesz, bo forum tak uzależnia, że przypalone garnki to norma śmiech
To pisałam ja potrójnie ujemna ToJa - uzależniona od forum od sierpnia 2008 roku (przypalone garnki już przestałam liczyć) chichot




Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 14-03-2011 - 19:47:31 przez ToJa.

Anonimowy użytkownik (offline)

Post #19

14-03-2011 - 19:46:30

 

Potwierdzam,święta prawda śmiech
Chociaż garnków jeszcze spalonych nie mam to czuję się uzależniona jak nic forumowicz

krynia (offline)

Post #20

14-03-2011 - 19:57:19

k/Warszawy 

co znaczy parę garnków wobec przyjemności przebywania razem z Wami ; zresztą kto mnie tak zrozumie jak Wy; generalnie ludzie albo nas się boją albo unikają ; od 3 tygodni paraduję w pracy w chustkach i turbanach ( do peruki nie mogę się przekonać) , w drugim dniu usłyszałam od koleżanki pytanie " źle sobie ufarbowałaś włosy ???" i tak mnie to rozbawiło,że teraz jest to moja wersja startowa

jagoda 1967 (offline)

Post #21

17-03-2011 - 10:39:29

 

Witam ja też zapisuje się do potrójnie ujemnych

krynia (offline)

Post #22

08-04-2011 - 20:38:23

k/Warszawy 

Chciałam podzielić się z Wami pewnymi przemyśleniami. Może za dużo filozofuję więc sprowadźcie mnie na ziemię jakby co !
Szukając info o potrójnie negatywnych natknęłam się na amerykańską stronę fundacji TNBC. Znalazłam tam bardzo fajną i ciekawą broszurę pt. "Przewodnik do zrozumienia czym jest rak potrójnie negatywny" . Może jestem naiwna, ale wydaje mi się, że każda z nas powinna otrzymać coś takiego od swojego lekarza od razu na poczatku leczenia. Broszura bardzo sensownie i w wyważonym tonie tłumaczy czym jest TNBC, jakie czeka nas leczenie, jak żyć po leczeniu. Ja po przeczytaniu tej broszury + tutejsze forum zyskałam wreszcie spokój wewnętrzny. Wrzucając w google hasło "rak potrójnie negatywny" wyskakuja hasła które już w pierwszych linijkach powodują, że żołądek skacze do gardła ze strachu. Widzę, że sporo kobiet trafia chociażby tutaj szukając informacji które w podstawowej wersji powinny otrzymać już na wstępie u lekarz . Co o tym sądzicie ? Czy istnieją u nas w Polsce lekarze, którzy trochę bardziej specjalizują sie w TNBC ? Wiecie coś o tym ?
Broszura jest w języku angielskim, mogę ją z czyjąś pomocą ( kimś kto jest bardziej zaawansowany medycznie... bo ja się wdrażam ) spróbowac przetłumaczyć.
Co o tym sądzicie ?

Jolcia (offline)

Post #23

08-04-2011 - 20:47:56

 

Ja z chęcią bym przeczytała. Jednak mój angielski jest hmmm..... pozostawia wiele do życzeniawstydniś



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 08-04-2011 - 20:48:46 przez Jolcia.

ToJa (offline)

Post #24

08-04-2011 - 21:03:56

 

a ja nifersztejn po inglisz pyta

a też jestem potrójna - po polskiemu też bym poczytała uśmiech

margolek (offline)

Post #25

15-04-2011 - 16:18:30

k/Białystok 

Witam mam 38 lat.
Choruję od pól roku a wczoraj dopiero mni olśniło (żaden lekarz o tym ze mna nie rozmawiał), że moje raczysko jest 3---. guz na dodatek G3, pt2. Na 13 w jednym węźle przerzut . Jestem po 6 cyklach chemioterapii TAC, teraz zaczynam radioterapię 25 naświetlań. Poczytałam o tym diabelstwie w internecie i powiem szczerze,że się załamałam.płacze Patrzę na dzieci i łza łzę mi potyka,bo widzę to w wszytko w czarnych kolorach.
Jedynie Wy Amazonki dodałyście tymi wpisami ksztę otuchy.

wolf (offline)

Post #26

25-04-2011 - 21:59:40

 

Rzeczywiście, raczej trudno znaleźć informacje o potrójnie ujemnym, które nie byłyby przygnębiające tudzież stricte naukowe. Przejrzałam tą broszurę (to ta z 29 stronami?), raczej nic nowego się nie dowiedziałam, ale dla kogoś kto dostaje taką diagnozę na początku może ona się okazać przydatna. Więc jeśli jest potrzebne tłumaczenie to mogę pomóc.



eat the sorrow, lick the spark

Jolcia (offline)

Post #27

26-04-2011 - 18:21:21

 

Jak już mówiłam, z chęcią przeczytam , gdy ktoś przełoży "na nasze"chichot

wolf (offline)

Post #28

28-04-2011 - 19:51:17

 

Ok, no to ja to powolutku zacznę tłumaczyć w wolnym czasie, jakby ktoś chciał się dołączyć to proszę uderzać do mnie smiling smiley



eat the sorrow, lick the spark

krynia (offline)

Post #29

28-04-2011 - 21:55:06

k/Warszawy 

Cytuj
wolf
Rzeczywiście, raczej trudno znaleźć informacje o potrójnie ujemnym, które nie byłyby przygnębiające tudzież stricte naukowe. Przejrzałam tą broszurę (to ta z 29 stronami?), raczej nic nowego się nie dowiedziałam, ale dla kogoś kto dostaje taką diagnozę na początku może ona się okazać przydatna. Więc jeśli jest potrzebne tłumaczenie to mogę pomóc.

Wolf to zdaje sie dokładnie ta broszura. Tutaj nawet nie chodzi o to, że dowiadujemy się czegoś nowego, tylko że jedyne hasła w polskim necie jakie widziałam to były typu " najmniej rozpoznany", słabo na temat leczenia itd.... Na dwie ręce może nam szybciej pójdzie. Ja jestem w przyszłym tygodniu na urlopie ( hurrra ! ) więc biorę się też do roboty . Jak się podzielimy?

wolf (offline)

Post #30

29-04-2011 - 14:16:59

 

Już zajęłam się wstępem, więc może poprowadzę to do końca Section III, to będzie w sam raz połowa broszury i zostaną rozdziały IV-VII dla Ciebie Kryniu.



eat the sorrow, lick the spark
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 812
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 5263 dnia 07-04-2018