Receptory potrójnie ujemne

Wysłane przez Amazonki.net 

gosiajan2 (offline)

Post #1

25-01-2020 - 18:56:15

Gdańsk 

Oj, to mnie nie zachęciłaś. Chyba jednak rozważę ginka w swojej przychodni. :-)

aneta77 (offline)

Post #2

28-01-2020 - 14:11:52

Warszawa 

Cześć jestem po czwartej czerwonej. Czuję się w miarę trochę zamula żołądek. Ale właśnie przeżyłam szok . Pierwsze badanie biopsji robiłam prywatnie miało to przyspieszyć rozpoznanie raka no wykazało że jestem trój ujemna . Ponieważ mam dwa diabełki w jednej piersi biopsja drugiego była wykonana już w instytucie onkologii, wykazano iż jest her 2 (1+) więc poproszono mnie abym wypożyczyła próbki z pierwszej biopsji i dostarczyła do instytutu celem zbadania ich jeszcze raz w ich laboratorium i zgadnijcie co okazał się iż ten też jest her 2 dodatni. Za dwa tygodnie miałam rozpocząć serie X 12. No a teraz zmiana planu mam zrobić od nowa usg brzucha ekg z kontrola profesora rtg klatki piersiowej żeby załapać się do programu lekowego nfz dla her dodatnich.
Jestem zła bo gdyby te wyniki nie spłynęły teraz to bym dostawała leki które by były nieskuteczne. Rodzina wpada w paranoje i zresztą też który wynik jest wiarygodny. Przy czym Pani onkolog od razu powiedziała że dlatego nie ufa badaniom z ,,miasta". NIE wiem czy radzić się jeszcze kogoś czy zaufać Pani onkolog.

renatar (online)

Post #3

28-01-2020 - 16:10:54

sieradz 

Nie wiem czy dobrze zrozumiałam ale her 2 na jednym plusie nadal jest ujemny. Może być że każdy guz będzie miał różne parametry. Żeby był her dodatni potrzebne są trzy plusy.






T3NOMO/ER10 PR10procent\12 taksanów,3AC,lampek 25.Tamoksifen.Inwazyjny śluzowy.

Solka (offline)

Post #4

30-01-2020 - 15:15:55

Warszawa 

Witam serdecznie, właśnie założyłam konto, choć od czasu rozpoczęcia diagnozowania zaglądałam tu od czasu do czasu. Pod koniec roku zdiagnozowano u mnie potrójnie ujemnego raka piersi, guz ok. 3 cm plus przerzuty do węzłów. Obecnie jestem po drugim wlewie czerwonej chemii, potem jeszcze 2 i oczywiście 12x biała, następnie mastektomia z usunięciem węzłów pachowych. Właściwie poza łysą pałą nie mam żadnych skutków ubocznych, czuję się dobrze, pracuję i funkcjonuję normalnie. Jednak jedno mnie nurtuje. Piszą Panie, aby nie czytać statystyk, ale niestety już się to stało i wyczytałam, że średni czas przeżycia z moim rakiem to dwa lata. Czy ktoś może mi wyjaśnić, z czego wynika tak krótki okres, skoro wiele z Was ma to za sobą i ma się dobrze? Wiem też, że mój wiek (34 lata) również jest negatywnym czynnikiem rokowniczym. Czy można coś zrobić, żeby poprawić swoje rokowania?

Tomasz. (offline)

Post #5

30-01-2020 - 16:06:23

Pruszków 

Cytuj
Solka
Piszą Panie, aby nie czytać statystyk, ale niestety już się to stało i wyczytałam, że średni czas przeżycia z moim rakiem to dwa lata. Czy ktoś może mi wyjaśnić, z czego wynika tak krótki okres, skoro wiele z Was ma to za sobą i ma się dobrze? Wiem też, że mój wiek (34 lata) również jest negatywnym czynnikiem rokowniczym. Czy można coś zrobić, żeby poprawić swoje rokowania?
Możesz podać linka do takich bzdur?
Kiedyś była głoszona maksyma, że w raku trójujemnym przerzuty -jeśli już- to się uwidaczniają do 2 lat od rozpoznania. Związane to było z brakiem możliwości zastosowania antyhormonów zapobiegawczo- jak w rakach luminalnych. Po części jest to prawda. Są jednakze raki luminalne wykazujące oporność na antyhormony i raki bezreceptorowe dobrze rokujące. Najważniejsze w raku takim jak twój (a nie tylko - w ogóle we wszystkich rakach) jest obrazowa (pod USG) kontrola skuteczności leczenia. W Twojej sytuacji już powinny być w obrazie USG cechy uszkodzenia guza- raki 3- są wrażliwe z zasady na chemioterapię. Zrób więc to badanie. To jedyna rzecz dla Ciebie- aby ew. rokowanie poprawić.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Solka (offline)

Post #6

30-01-2020 - 16:17:59

Warszawa 

Cytuj
Tomasz.
Możesz podać linka do takich bzdur?

Ciężko teraz o konkretnego linka, bo w wyniku ,,surfowania'' na kilka stron trafiłam z podobnymi informacjami (m.in. zwrotnik raka), że całkowity czas przeżycia w podobnej sytuacji, moim wieku i podjętym leczeniu to średnio 2 do 3 lat. Przed trzecim wlewem ma mnie obejrzeć lekarz, może zleci USG.

Ingun (offline)

Post #7

30-01-2020 - 17:56:20

Poznań 

Solka - w takim razie radzę Ci się przygotować na bicie rekordu odnośnie "przeżycia" duży uśmiech (ja również trójujemna z przerzutami do węzłów, powoli kończe już leczenie, zostało mi jeszcze 10 naświetlań)

Robiłaś może badanie genetyczne odnośnie mutacji?

Solka (offline)

Post #8

30-01-2020 - 18:40:06

Warszawa 

Ingun, mam skierowanie od swojego lekarza, ale jeszcze nie robiłam. Jakoś mi ciągle nie po drodze, choć daleko nie mam bezradny Jak u Ciebie rezultaty?

Tomasz. (offline)

Post #9

30-01-2020 - 21:14:18

Pruszków 

Cytuj
Solka
Ciężko teraz o konkretnego linka, bo w wyniku ,,surfowania'' na kilka stron trafiłam z podobnymi informacjami (m.in. zwrotnik raka)
Podaj źródła medyczne a nie typu "zwrotnik raka".
A co do USG serio- wydałbym te 150-200 zł i po drugim wlewie jednak to badanie zrobił. To zdrowie. Nie ma sensu kontynuowanie terapii w razie braku reakcji na leczenie.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Ingun (offline)

Post #10

31-01-2020 - 05:48:28

Poznań 

Solka, badania genetyczne są bardzo ważne. Od ich wyniku zależy dalsze leczenie. Przez to, że u mnie wyszła mutacja BRCA1, podczas chemioterapii dostałam jeszcze dodatkowo kaboplatynę. Mutacja ma też wpływ na rodzaj operacji, a także jest wskazaniem do usunięcia gruczołu drugiej piersi i jajników.

Odnośnie efektów chemii u mnie - guz w piersi zniknął całkowicie. Usunięto mi też wszystkie węzły chłonne, w jedym znelziono jakieś resztki raczyska.

benia1960 (offline)

Post #11

31-01-2020 - 09:23:45

Szczecin 

Jestem rowniez trojujemna. Miałam wdrożone leczenie bez badania genu. Po chemii miałam całkowita odpowiedz na leczenie i żyje szósty rok. Uważam, ,ze nie jesteśmy lekarzami i niektore wpisy sa niekompetentne.

Solka (offline)

Post #12

31-01-2020 - 09:28:10

Warszawa 

Cytuj
Tomasz.
Podaj źródła medyczne a nie typu "zwrotnik raka".

Tak naprawdę nawet nie wiem, jak mam się do tego ustosunkować Teraz wydaje mi się, że żadna z nas chyba nie powinna swoich wyników dostawać do ręki, bo to oszaleć można przecież od tego, co jest w internetach. Przecież nie wiemy, co jest wiarygodnym źródłem, a co nie bezradny

Cytuj
Ingun
Solka, badania genetyczne są bardzo ważne. Od ich wyniku zależy dalsze leczenie. Przez to, że u mnie wyszła mutacja BRCA1, podczas chemioterapii dostałam jeszcze dodatkowo kaboplatynę. Mutacja ma też wpływ na rodzaj operacji, a także jest wskazaniem do usunięcia gruczołu drugiej piersi i jajników.

Odnośnie efektów chemii u mnie - guz w piersi zniknął całkowicie. Usunięto mi też wszystkie węzły chłonne, w jedym znelziono jakieś resztki raczyska.

Widzisz, a mi lekarz, który wystawiał to skierowanie powiedział, że to badanie jest po to, żeby wiedzieli, czy muszą mnie mieć pod jeszcze większą kontrolą po leczeniu. Nic nie wspomniał o tym, że wyniki mogą cokolwiek zmienić w jego trakcie bezradny Tak czy inaczej chyba się szybciej wybiorę. Gratuluję efektów i trzymam kciuki pociesza

Mroczkowska (offline)

Post #13

04-02-2020 - 02:42:18

USA 

Benia 1960, nie do konca masz racje, moze ty akurat mialas szczescie. Ja w marcu bylam na mamografii, nic nie bylo w gurdniu na mamografii wyszedl guz 2.2 cm. W styczniu od razu podali chemie przedoperacyjna, nie czekajac na wszystkie wyniki zeby powstrzymac narastanie guza tak szybko to szlo. Dzieki temu uniknekam mastektomii. Ogolnie wiadomo ze im szybciej podejmiemy leczenie tym lepiej a czekanie rok to juz jest dla mnie szalenstwo. Pozdrawiam.



Hanna





Przewodowy, invazyjny, G3, TNBC, cT2NOMO, chemia przedoper. 4AC + 12Taxol, Oper. oszczed (VII 2016 r.)., ypT1aN0, radiacja

Robi (offline)

Post #14

04-02-2020 - 11:23:45

Warszawa 

Solka,oprócz badań genetycznych zrobiłbym badanie TK,lub PET,aby wykluczyć obecność przerzutów odległych.

Robi (offline)

Post #15

04-02-2020 - 13:16:01

Warszawa 

Ostatnio w czasopiśmie Cancer Research ukazał się artykuł na temat badania,które może być przełomowe w leczeniu TNBC.Naukowcy odkryli dużą obecność białek mtp53 i PARP u większości pacjentów z tym typem nowotworu,a ich interakcje podczas replikacji DNA,pojawiają się podczas stymulacji wzrostu komórek złośliwych u pacjentów z potrójnie ujemnym rakiem piersi.Zbadali różne linie komórkowe raka piersi,ksenografy pacjenta,próbki mikromacierzy tkankowych i dane z The Cancer Genome Atlas aby poznać związek między tymi białkami i sugerują,że skojarzone leczenie talazoparibem-inhibitorem PARP stosowanym w leczeniu raka piersi z mutacją BRCA i temozomolidu leku stosowanego w nowotworach mózgu może doprowadzić do pierwszej ukierunkowanej terapii TNBC.Badania trwają.

Solka (offline)

Post #16

04-02-2020 - 13:37:30

Warszawa 

Robi, TK klatki miałam jeszcze przed biopsją, a potem reszta brzucha USG. USG ginekologiczne miałam kilka dni wcześniej, niż piersi. Teoretycznie wszystko w porządku, nie sprawdzili tylko głowy stres

Robi (offline)

Post #17

04-02-2020 - 18:21:51

Warszawa 

Super,że jest czysto thumbs up,głowę bym badał przy objawach neurologicznych,lub innych przerzutach.

Solka (offline)

Post #18

04-02-2020 - 19:05:47

Warszawa 

Taką też mam nadzieję, że tam się nic nie dzieje smutnego uśmiech Tak na marginesie, umówi łam się dziś na te badania genetyczne, termin dostałam na 18 czerwca chichot To podobno i tak dobrze, bo jak choruję to mam na CITO, normalnie czekałabym do 2023 chichot

gosiajan2 (offline)

Post #19

05-02-2020 - 18:03:23

Gdańsk 

Witam, również jestem trójujemna. W poniedziałek miałam konsylium i zaczynam chemię w piątek. Międzyczasie mam mieć robione badania genetyczne. Zlecono je w szpitalu, pomimo tego, że nic mi niewiadomo o raku piersi w rodzinie.

aneta77 (offline)

Post #20

06-02-2020 - 21:08:37

Warszawa 

Pierwszy wynik Pr 20% ER ujemny HER2 ujemny 0 ,ki67 ok 60%

drugi wynik ( z tych samych próbek) ER i PGR ujemne HER2 (2+) Ki ok 30 %
ocena genu HER2 metodą FISH

ŚR LICZBA HER2/KOMORKE = 6,25
ŚR LICZBA CEN17/KOMÓRKE = 2,4

RATIO HER2/CEN17 = 2,6

STWIERDZONO AMPLIKACJĘ GENU HER2
zgodnie z wytycznymi ASCI/CAP (RATTIO HER/CEN17>=2 I SREDNAI LICZBA SYGNAŁÓW HER2/KOM>=6)

Solka (offline)

Post #21

07-02-2020 - 19:08:04

Warszawa 

Zrobiłam dziś prywatnie USG i wyniki chyba nie napawają optymizmem:

USG z listopada:
Na G3 zmiana 23x32x19
Na G12-1 zmiany 6x10x6, 12x10x9
Na G6 17x14x8

Węzły 43mm, nadobojczykowy 20x10



USG z dziś:
Na G3 25x14,5
Na G1 10x8, plus jakieś zmiany 11 i 13mm styczne do siebie
Na G6 19,5x11,5

Węzły 34x16, nadobojczykowy 9-14mm

Ponadto w opisie dzisiejszego stwierdzono ''obszary niskoechowe'', takie jakby smugi na G12-2 49x13mm, naG10-12 44x18mm, i na G8-10 34x12mm. Te były stwierdzane w poprzednich USG, ale nie opisywano ich wymiarów.

Trochę niekonsekwentnie podawane wymiary, bo w dwóch różnych ośrodkach na różnych maszynach i przez innych lekarzy. Czy takie zmiany po dwóch cyklach czerwonej chemii są satysfakcjonujące?



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 07-02-2020 - 19:09:05 przez Solka.

Tomasz. (offline)

Post #22

07-02-2020 - 19:55:32

Pruszków 

Cytuj
Solka
Trochę niekonsekwentnie podawane wymiary, bo w dwóch różnych ośrodkach na różnych maszynach i przez innych lekarzy. Czy takie zmiany po dwóch cyklach czerwonej chemii są satysfakcjonujące?
Stąd ważne, aby szacunków dokonywał ten sam lekarz na tym samym sprzęcie. Ale - jak na 4tygodnie od pierwszego wlewu to reakcja nie oszałamia. Drążyłbym temat. Gdyby przed 3 wlewem nie było większej reakcji to wydaje mi się potrzebna weryfikacja planu leczenia.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Solka (offline)

Post #23

07-02-2020 - 20:20:44

Warszawa 

No właśnie trzeci wlew mam za tydzień i wtedy też będę się widzieć z lekarzem. Niestety nie było możliwości aby zrobić USG w międzyczasie na tym samym sprzęcie. Widzę, że największy guz się sporo zmniejszył, ale ten średni się tylko jakby rozciągnął. No i ten obrzęk, który nie ustępuje mnie bardzo mnie niepokoi. Będę drążyć temat z moim lekarzem, dziękuję za odpowiedź kwiatek

Robi (offline)

Post #24

07-03-2020 - 00:45:37

Warszawa 

Na stronie szpitala BIDMC w Bostonie pojawiły się wyniki badania INFOR,które jest największym prospektywnym,randomizowanym badaniem klinicznym porównującym skuteczność leczenia cisplatyną ze standartowym leczeniem AC u pacjentów z nowo zdiagnozowanym rakiem piersi z mutacjami BRCA i HER2-ujemnym.Ok 70% badanych była z TNBC,Wyniki badania pokazują,że chociaż cisplatyna jest aktywnym środkiem w leczeniu raka piersi u nosicieli BRCA,nie jest ona bardziej skuteczna niż standardowy schemat chemioterapi AC.Wykazano,że oba schematy mogą być skuteczne, a wybór leczenia może zależeć od indywidualnych cech pacjenta.

Anyczka (offline)

Post #25

13-03-2020 - 14:33:33

 

Cześć dziewczyny, zaglądałam tu na forum kilka tygodni temu w sprawie siostry, która czekała na wyniki. Teraz wyniki juz mamy: rak NST inwazyjny trójujemny G2. Z przerzutem do węzła chłonnego po stronie guza. Guz mały - 8 mm. USG brzucha i rtg klatki bez zmian. Tomografii na razie jej nie zrobili, bo nie mają terminów (!) - WCO w Poznaniu.

Dostała skierowanie do genetyka, bo ma 32 lata i nasza ciotka, siostra mama, zmarła na raka janika (42 lata).

We wtorek ma odbieranie wszystkich wyników, potem 23 marca konsylium i decyzja o leczeniu, ale lekarka nieoficjalnie nam powiedziała, że dostanie 4 chemie czerwone i 12 białych na początek (jesli dobrze zrozumiałam). Potem operacja. Potem być może jeszcze chemia.

Zamierzam w dobie zarazy usiąść i przeczytać cały wątek oddeski do deski, ale chciałabym na teraz zapytać: czy dobrze rozumiem, że w tym rodzaju raka podstawa jest chemia? Odpadają hormonoterapia i inne leki wspomagające.

Jesli chemia tfu tfu nie wystarczy - co jeszcze mozna zrobić? Pobieznie przejrzałam ten wątek i rzuciło mi się w oczy, że chyba tylko radioterapia - tak? A immunoterapia? To w PL w ogóle się stosuje, czy jest to w fazie eksperymentów i badań? Stosuje się to gdziekolwiek? (chodzi mi o to, czymam czytać i szperać, i zbierac pieniądze, czy nie ma to sensu).

Dzieki! Bardzo mnie pocieszają wpisy trójujemnych w wiele lat po leczeniu.

Al_la (offline)

Post #26

16-03-2020 - 13:35:22

k/Warszawy 

Na razie w Polsce leczą tylko chemią i ewentualnie radioterapią. Ja miałam 6 chemii "czerwonych" i wystarczyło.





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

Anyczka (offline)

Post #27

16-03-2020 - 16:28:29

 

Al-la, dzięki, a poza Polską sa inne metody?

tamarcia66 (offline)

Post #28

05-05-2020 - 12:27:18

 

Witajcie dziewczyny. Tak jestem trójujemna i pozytywna genetycznie, szczęściara ze mnieangry smiley posiadam gen BRCA 2. W 2016 znalazłam sobie guza i tak się zaczęło, najpierw chemioterapia, potem mastektomia radykalna z węzłami, bo parę było zajętych. Dwa miesiące po operacji radioterapia. Za rok usunięcie macicy z przydatkami - złośliwych komórek nie stwierdzono. W zeszłym roku znaleźli ok. 4 mm. coś w drugiej piersi, kazałam usunąć wszystko. Więc tak żyję kobieta bez kobietytak Mam się dobrze, codziennie, ba parę razy dziennie ćwiczę, niestety lewa ręka jest lekko upośledzona, ale robię wszystko.
Nie napisałam, że cały czas leczę się w DCO we Wrocławiu, spotkałam tam wspaniałych ludzi i życzę Wam dziewczyny siły, wytrwałości i i tylko świetnych lekarzy.

nataliaa241289 (offline)

Post #29

17-05-2020 - 22:13:07

 

Witajcie ponownie smiling smiley wcześniej już się udzielałam, jestem 3-ujemna w trakcie remisji.. W związku z obecnością mutacji brca1 powinnam usunąć jajniki (wg mojego lekarza jak najszybciej, bo rak był agresywny).Dodam, że mam 30 lat i mam pewne obawy co do usunięcia jajników tak wcześnie.. (osteoporoza, choroby wieńcowe.. ), pytanie moje, czy któraś z Was stosuje HTZ? Z tego co sie naczytalam, to nie jest zalecana po raku, jednak po rozmowie z moją lekarką (ginekolog onkologiczną) oraz z prof. Lubinskim stwierdzili, że w moim przypadku będzie można zastosować małe dawki HTZ. Więc o co tu chodzi? Pozdrawiam wszystkich serdecznie smiling smiley

Mroczkowska (offline)

Post #30

18-05-2020 - 22:17:10

USA 

W wypadku naszego potrojnie ujemnego raka zastepcza terapia hormonalna nie ma znaczenia na rozwoj raka piersi. To jest jedyny rak piersi ktory nie rozwija sie dzieki "hormonom". Zauwazylas chyba ze u wszystkich forumowiczek chorych na raka piersi pierwsze co to onkolodzy "odcinaja" produkcje hormonow, wpedzajac je tym samym w sztuczna wymuszona menopauze. Jest to spowodowane tym ze te raki karmia sie hormonami, dzieki nim one sie mnoza. W naszym przypadku tak nie jest. Co powoduje narastanie nowotworow trojujemnych - nie wiedza dokladnie ale nie sa to hormony. Ja tez bylam przed zachorowaniem na raka piersi przez kilka lat na kuracji hormonalnej zeby zlagodzic skutki ujemne przekwitania. Gdy zachorowalam na raka od razu pomyslalam ze sama go sobie wychodowalam. Lekarka mi wytlumaczyla ze tak nie jest w moim przypadku I jak chce to moge nadal pozostac na ZHT.



Hanna





Przewodowy, invazyjny, G3, TNBC, cT2NOMO, chemia przedoper. 4AC + 12Taxol, Oper. oszczed (VII 2016 r.)., ypT1aN0, radiacja
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 543
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 14207 dnia 25-04-2022