Receptory potrójnie ujemne
Wysłane przez Amazonki.net
|
renatar (offline) |
Post #1 29-09-2017 - 20:18:44 |
|
sieradz |
Malwina możecie się starać z nfz o badania genetyczne. Możesz swojego onkologa zapytać gdzie się starać o takie badanie. Póżniej dostaniecie wszystkie ankietę do wypełnienia [ ja uśmierciłam połowę rodziny bo nikt tego niie sprawdza a muszą mieć podstwę żeby zlecić takie badanie , tak mi genetyczka doradziła]. Ja w swojej rodzinie jestem jedyną która ma raka piersi a mam bardzo dużo młodszych i starszych kuzynek. Mam dwie córki, ani ja ani one nie mają mutacji ale to było to podstawowe badanie więc stu procentowej pewności nie ma. Jeśli chodzi o opiekę tzn usg piersi w przypadku twoich sióstr to marne szanse chyba że trafisz na fajnego lekarza bo moje córki muszą się badać prywatnie bo by się chyba nie doczekały na skierowanie.
T3NOMO/ER10 PR10procent\12 taksanów,3AC,lampek 25.Tamoksifen.Inwazyjny śluzowy. |
|
Malwina1985 (offline) |
Post #2 29-09-2017 - 23:33:07 |
|
|
Dzięki za odpowiedzi
Moja mama łapie się już na regularne badania mammograficzne i o nią się nie martwię(nowotworu nie ma), natomiast co do sióstr chciałam się dopytać czy one mogą załapać się na program badań kontrolnych powiedzmy w swojej przychodni lub coś podobnego. Powiem Wam szczerze, że jak już przeszedł mi szok związany z rakiem to zaczęłam się martwić o moje babysisters. Chciałabym im zaoszczędzić tego co w tej chwili przeżywam emocjonalnie i fizycznie (oczywiście bez przesady nie ma żadnego bólu po operacji jedynie dyskomfort, jednak sama operacja i pobyt w szpitalu-blech) i zastanawiałam się na jakiej zasadzie i czy w ogóle działa taki system. A wszystko to wynika z informacji, którą znalazłam podczas przeczesywania internetu a mianowicie - jeśli rak jest portójnie ujemny to istnieje duże prawdopodobieństwo przyczyn po stronie genetycznej. Pozdrawiam |
|
Paula.kh (offline) |
Post #3 30-09-2017 - 20:10:58 |
|
|
Czy wiecie może czy jest możliwość zbadania węzłów chłonnych- czy nie ma w nich przerzutów?
Moja Mama miała oszczędzającą + usunięcie wartownika (czysty), ale coraz częściej myślę, że lekarz podszedł zbyt optymistycznie- pewnie zakładał lepszy wynik histopat, a wyszło jak wyszło - G3, 3 minusy, T2, czyli średnio.... Chcemy jeszcze skonsultować się z innym lekarzem- więc przy okazji- jeśli możecie mi jakiegoś polecić to będę bardzo wdzięczna- nie ważne nawet z jakiego miasta, za wszelkie godne zaufania nazwiska baaaaardzo dziękuję  .Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 30-09-2017 - 20:11:26 przez Paula.kh. |
|
Agnes1983 (offline) |
Post #5 30-09-2017 - 23:01:01 |
|
|
Witam was kochane
Mam 33 lata rak potrojnie ujemny g3 i brca1 kurde dodatnie jestem zalamana lecze sie w krakowie zaczelam cisplastyne hemie potem 3 operacje malwina 1985 ja mam dwoje malych dzieci jak dajesz rade? A wy dzirwczyny czesto placze chce jeszcze pozyc 
|
|
Paula.kh (offline) |
Post #6 30-09-2017 - 23:28:32 |
|
|
Napisz coś wiecej o wynikach i nie panikuj- raka się leczy, to już nie wyrok, tylko nieco cięższa choroba, której trzeba poświęcić nieco więcej uwagi. Masz chemie przedoperacyjną, tak? Bardzo ważne jest podejscie- obserwuje pacjentki onkologiczne i te, które nie mają dystansu do choroby zdecydowanie gorzej znoszą leczenie - oczywiscie wiem, że łatwo powiedzieć, każdy znosi to po swojemu, ale trzeba podejść do tego na zasadzie, że rak to tylko przeciwność losu, którą trzeba pokonać i już;-). |
|
Malwina1985 (offline) |
Post #7 01-10-2017 - 20:26:30 |
|
|
Agnes 1983
Nadal mam takie myśli jak wcześniej (wiesz średnia przeżywalność to 4 - 5lat) jak to mało i wogóle. A potem zapisuję się na to forum i odpowiadają mi dziewczyny, które to przeszły. Piszą że są 20 lat po operacji i nadal są zdrowe. Mój mąż mówi mi tylko pozytywne rzeczy, które zapamiętał z wizyty u lekarza: "rak piersi to nie wyrok śmierci tylko choroba przewlekła" "złapana we wczesnym stadium jest w 100% wyleczalna" "operacja oszczędzająca jest dla kobiet we wczesnym stadium" itd itd. Znajdź jeszcze pocieszenie w tym kiepskim żarcie: Leczenie raka piersi jest w tej chwili świadczeniem limitowanym. Czyli jeśli szpital przyjmie chore kobiety ponad limit to nie dostanie za nie pieniędzy od NFZ. Innymi słowy nawet NFZ nie uznaje w tej chwili leczenia raka piersi za ratowanie życia. Ja jestem po operacji oszczędzającej. Przez dwa dni chciało mi się płakać. Potem na forum poprosiłam o interpretację wyników mojej biopsji. I dostałam odpowiedż cyt:"Miałaś raka trójujemnego" - podkreślam miałaś 
W czasie pobytu w szpitalu odwiedziła mnie wolontariuszka ze Stowarzyszenia Amazonki. Rozmowa z nią wiele mi dała. Ta Pani jest siedem lat po operacji i też mi mówiła, że nigdy nie wyobrażała sobie, że po chorobie będzie tak aktywna (po mastektomii + wycięcie węzłów). Razem z koleżankami ze Stowarzyszenia jeździ na pielgrzymki, wycieczki trekkingowe w góry. Wracając do mnie jestem dopiero na początku drogi. Boję się chemii, boję się wszystkiego ale stawiam sobie przed sobą pozostałe wyniki badań czyli usg brzucha i rtg klatki - wszystko bez zmian więc nie może być źle. A na koniec parafrazując odpowiedź jednej z koleżanek na forum. Możesz się bać i zwariować albo możesz mnie posłuchać i bać się mniej. Pani psycholog powiedziała że w naszej sytuacji normalne są silne emocje. Nie musi to być nawet strach. Może być wściekłość. Ja jestem teraz na etapie poszukiwania czegoś w co mogę kopnąć i na co nawrzeszczeć 
|
|
Paula.kh (offline) |
Post #8 01-10-2017 - 23:05:12 |
|
|
Zgadzam się ze wszystkim w 100 %. Nie ukrywam emocji, rak nie jest dla mnie tematem tabu, ale moja taktyka to uczepianie się pozytywów, to mnie trzyma w pionie, nie czytam statystyk, rokowań - to i tak bez sensu, bo każdy organizm jest inny, nie ma dwóch takich samych przypadków. No i życie nie może się kręcić wokół choroby- wiadomo, że jest i trzeba w związku z tym zmienić trochę tryb życia, ale nie można wszystkiego podporządkowywać tylko pod nią. |
|
Malwina1985 (offline) |
Post #10 02-10-2017 - 09:17:10 |
|
|
Agnes 1983
Nie jestem lekarzem i nie rozumiem w całości tej choroby. Być może są jakieś dodatkowe czynniki o których nie wiem (u Ciebie). Przy tak poważnej jak u Ciebie operacji poszukałabym może drugiej opinii? Jeśli jesteś rocznik 1983 to znaczy że masz 34 lata - młoda laska  . Nie wiem dlaczego nie zakwalifikowałaś się do oszczędzającej. Być może raczysko zaatakowało już sutek - wtedy faktycznie nie robią oszczędzającej. Jedna rzecz pozostaje niezmienna - czepiamy się życia, Amazonek weteranek i planujemy przyszły rozmiar miseczki dla Ciebie  . Nie może być tak, że nie ma wyjścia. Nie wierzę w to.
|
|
braja (offline) |
Post #11 02-10-2017 - 10:44:28 |
|
|
Agnes, w Twoim przypadku operacja oszczedzająca nie ma sensu ze względu na mutację (zapytaj o mozliwość rekokonstrukcji jednoczasowej). Natomiast przy braku mutacji i niedużym guzie wycięcie samego raka z marginesem jest jak najbardziej możliwe także przy raku trójujemnym
|
|
justyna81 (offline) |
Post #16 11-10-2017 - 15:38:52 |
|
|
Piszę tutaj nie na priv. Także dla innych osób.
Spokojnie, wszytko po kolei. Będziesz mieć dużo czasu, żeby przeczytać o tych zabiegach i całą sprawę przemyśleć. Po pierwsze musisz najpierw skończyć chemię, później trzeba zrobić mastektomię. Później sobie trochę odpoczniesz i zrobisz porządek z resztą. Mastektomia jest lepszym rozwiązaniem. Koleżanka z poprzedniej pracy mojej siostry miała boreliozę, brała antybiotyki, które osłabiły układ odpornościowy i zachorowała na raka. Tak jak my miała mutację. Lepiej nie ryzykować. Jestem równo dwa miesiące po operacji  początki były trudne. Bałam się tego co będzie. Nie tyję, nie jem więcej a wręcz przeciwnie. Po chemii miałam jakieś zaburzenia hormonalne i krótko po operacji również. W nocy się pociłam, zmieniłam piżamę- czasem nawet dwa razy. Teraz nie mam takich dolegliwości.
Przeczytałam, że inne kobiety również piszą, że te dolegliwości nie są straszne. Mam usunięty nie tylko cały dół - jajniki, jajowody, macicę ale i węzły chłonne. Żałuję, że nie zrobiłam tej operacji wcześniej. [web.facebook.com] abaniko - grupa wsparcia na fb dla brca1- tutaj znajdziesz osoby po prewencyjnej mastektomii i prewencyjnym usunięciu jajników itd Odnośnie usunięcia jajników. Rak jajnika jest naprawdę nieciekawy. Przejrzyj fora. Są pacjentki, które żyją z rakiem jajnika i 10 lat ale są i takie, które żyją krótko do 5-ciu lat a nawet ok 3 lat. Przeczytaj badania nt leczenia raka jajnika przeprowadzone przez CO z Krakowa z Gancarskiej. Raki BRCA1 w 3i4 zaawansowania nie leczą się tak dobrze jak rak piersi. Dane nie są optymistyczne
Rak jajnika nie rokuje dobrze. Trudno go wyleczyć bo jest wykrywany późno. Przyjmowanie drogich leków nie gwarantuje wyleczenia lub braku przerzutów. U jednej osoby z forum raka jajnika przyjmującej taki lek ( w ramach badań klinicznych ze Szczecina) pojawił się przerzut na wątrobie. U mnie w rodzinie babcia zmarła na raka jajnika więc wiedziałam, że muszę usunąć jajniki ale nie zdążyłam.
Teraz optymistycznie. Ty po cisplatynie masz szanse na 100% się wyleczyć. Z tego co czytałam od badań klinicznych minęło 10 lat i wszystkie pacjentki żyją.
Trzymam za Ciebie kciuki Zmieniany 2 raz(y). Ostatnia zmiana 11-10-2017 - 15:47:20 przez justyna81. |
|
Agnes1983 (offline) |
Post #19 30-10-2017 - 00:02:47 |
|
|
Witam was ja juz po 2 chemii w czwartek 3 jesli krew bedzie ok distalam zastrzyki na szpik moze bedzie ok ;/ bylam na usg guz sie zmniejsza ale boje sie ze po mastektomii podwojnej i usunieciu dolu bo mam obciazenie
beda przezuty ;( czy sa tu jakies forumowiczki ktore to przeszly i do dzisiaj sa zdrowe?? Tak bardzo sie boje ze mi juz niewiele zostalo a mam dwa maluchy w domu zwlaszcza tych przezutow ;/ czy ewentualnie da sie je wyleczyc?
|
|
Paula.kh (offline) |
Post #20 30-10-2017 - 09:59:05 |
|
|
Przerzutów nigdy nie przewidzisz....Mogą pojawić się nawet po 10-20 latach....Ale nie myśl teraz o tym, tylko o leczeniu! Jesteś potrójnie ujemna i z mutacją? To tak jak moja Mama, więc witaj w klubie
.
Musi być dobrze, nie inaczej. Przerzuty też się leczy oczywiście z różną skutecznością- to zależy od lokalizacji, rozległości i jeszcze kilku czynników, ale nie pora żeby się nad tym zastanawiać;-). Rak to choroba jak każda inna, na powikłania po grypie, czy boreliozę nie leczone w czas też można szybko umrzeć. Najważniejsze jest podejście i jak najszybsze rozpoczęcie leczenia. Trzymaj się  .
|
|
MartaAgnieszka (offline) |
Post #22 30-10-2017 - 19:50:42 |
|
Elbląg |
Witam się również , jestem potrójnie ujemna. Mam 28 lat i 3 mce temu urodziłam mojego pierwszego synka
Jutro mam konsultacje i zobaczę swoje wyniki co i jak. Narazie mam tylko potwierdzenie choroby przez tel od onkologa i powiedział ze zaczniemy od chemii.
W obrazie usg bylo też cos w węzłach, poproszę o zrobienie biopsji. Po jakim czasie od wyników zaczęłyscie chemię? I nurtujące mnie pytanie, po jakim czasie od pierwszej chemii zaczęły wam wypadać włosy i bylo to zauważalne? |
|
Agnes1983 (offline) |
Post #23 30-10-2017 - 22:47:54 |
|
|
Marto agnieszko witaj! Bardzo mi przykro ze ciebie tez to spotkalo ja mam 33 lata ale gratuluje maluszka
 gdzie sie leczysz? Czy tez masz potrojnie ujemnego? Popros o badania genetyczne jesli wyjda tzn obciazenie walcz o cisplatyne! Ona jest dla potrojnych z obciazeniem najlepsza!! Co do wloskow ja jade w tym tyg na 3 chemie wlosy wcale nie wypadly geste sa tak samo rzrsy brwi jesli chcesz pisz na priv
|
|
MartaAgnieszka (offline) |
Post #24 31-10-2017 - 06:42:38 |
|
Elbląg |
|
|
MartaAgnieszka (offline) |
Post #26 31-10-2017 - 20:02:08 |
|
Elbląg |
Agnes 1983 napisałam prv
|
|
MartaAgnieszka (offline) |
Post #27 31-10-2017 - 21:14:30 |
|
Elbląg |
No i mam wynik, czy ktoś mi przetlumaczy na ludzki rozum? Bo nie rozumiem
Carcinoma high grade verisimiliter ductale infiltrativum mamame/NST/G3 Richardson bloom Ck 7/+/ ER 0 Pr 0 Her2 0 Ki67 80% Jak bardzo wg was jest zle? Dziękuję za pomoc
|
|
Al_la (offline) |
Post #28 01-11-2017 - 17:27:22 |
|
k/Warszawy Posty: 24681
Na forum od:
|
Czy jest źle czy dobrze za wcześnie mówić. Ważna jest reakcja raka na leczenie.
Masz wysoką (najwyższą) złośliwość - 3 stopnia i wysoki wskaźnik ki67, który oznacza, że guz szybko rósł. Mój też urósł do 5 cm, dostałam chemię czerwoną (FEC) przed operacją i żyję
W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho 
Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
|
Mroczkowska (offline) |
Post #29 03-11-2017 - 03:59:46 |
|
USA |
|
|
MartaAgnieszka (offline) |
Post #30 03-11-2017 - 07:29:35 |
|
Elbląg |
Mroczkowska dziękuję. Staram się działać jak najszybciej, wczoraj miałam konsultacje już w Bydgoszczy i oni mi tam pomogą i zrobią wszystko u siebie. U mnie termin na samo badanie to 2 tyg
a jeszcze zanim wyniki... masakra ! :/ Dzisiaj muszę tylko zrobić usg brzucha u siebie bo już byłam zapisana a termin jest szybki i w pn kazali mi wrócić z samego rana do siebie, zrobią mi resztę badan sami tj biopsja węzłów pachy, rezonans piersi, genetyczne i nie wiem co jeszcze. Wczoraj odebrałam rtg płuc i na szczęście tutaj czysto także troszkę mi ulzylo z tym zobaczymy jak dalej.. boje się jak cholera ale trzeba działać. Powiedział ze genetyczne zrobimy ale nie będziemy czekali na wyniki dokładnie to co mówisz i jak tylko będą podstawowe wyniki to od razu konsylium i czerwona chemia. Wiem już tez ze będę miała później mastektomie bo mój guz jest "nie ładny" tj rozlany bez mocnych granic i lepiej nie ryzykować z czym się oczywiście zgadzam.. całość pewnie i tak do chemii zajmie ze 2-3 tyg chciałabym już moc zacząć się leczyć ale trzeba jeszcze trochę poczekać. ..Mroczkowska a ty od kiedy sie leczysz? Jakie miałaś wyniki, co u ciebie zastosowali i Jak się czujesz? Pozdrawiam Marta
|
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.
Użytkownicy online
Gości:
713
Największa liczba użytkowników online:
77
dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online:
14207
dnia 25-04-2022
