Receptory potrójnie ujemne

Wysłane przez Amazonki.net 

wolf (offline)

Post #1

04-05-2011 - 18:53:27

 

To ja już się uporałam z tą moją częścią. Chyba najlepiej będzie zamieścić to tutaj, choć oczywiście można to zapodać w formie pliku do pobrania jak zajdzie potrzeba. Czekam zatem na znak ażeby wrzucić już oba tłumaczenia razem.



eat the sorrow, lick the spark

danka58 (offline)

Post #2

11-05-2011 - 13:24:32

k/Gniezna 

Moja mamuska tez jest potrójnie ujemna. Węzły miała czyste, guz 1,8 cm. Nie dostała zadnego dalszego leczenia. Pewnie ze względu na wiek - 74 lata. Nie wiem czy kierowano sie wzgledami medycznymi czy tym, że w tym wieku juz sie nie leczy rakasmutny
Lekarz stwierdził, że wyniki ma dobreniezdecydowany



W życiu piękne są tylko chwile i dla tych chwil warto żyć.





Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 11-05-2011 - 13:26:03 przez danka58.

gatita (offline)

Post #3

13-06-2011 - 10:23:16

Krasnystaw 

Dołączam do Was z trzema minusami, z G3 oraz z oczekiwaniem na wyniki genetyczne.Pozdrawiam serdecznie

wolf (offline)

Post #4

17-06-2011 - 11:32:38

 

Wrzucam w końcu tą przetłumaczoną broszurę, jeśli będą jakieś uwagi to proszę bardzo, zaraz poprawię smiling smiley Dalsza część tłumaczenia nie wiem czy się pojawi, jak nie to się za nią zabiorę jakoś w lipcu i też dołączę.


Przewodnik do zrozumienia czym jest potrójnie ujemny rak piersi

Czego oczekiwać...
dziś, jutro oraz w dalszej przyszłości

Kroki, które pozwolą poradzić sobie z medycznymi, emocjonalnymi i praktycznymi kwestiami dotyczącymi raka piersi



Droga Przyjaciółko:
Po usłyszeniu diagnozy o potrójnie ujemnym raku piersi możesz poszukiwać informacji na jego temat lub też poczuć się tym zbyt przytłoczona. Bez względu na to czy dopiero zostałaś zdiagnozowana, jesteś w środku leczenia czy też idziesz do przodu ze swoim życiem, wciąż możesz mieć wiele pytań. Mamy nadzieję, że ten poradnik odpowie na wiele z nich i umożliwi Ci podjęcie decyzji, w kwestiach o które chcesz zadbać.
Stworzona przez Living Beyond Breast Cancer we współpracy z fundacją Triple Negative Cancer broszura, poprowadzi Cię przez proces leczenia i sprawy związane z nim. Jeśli zostałaś niedawno zdiagnozowana, skorzystaj z pierwszych czterech rozdziałów broszury żeby dowiedzieć się podstawowych wiadomości o raku potrójnie ujemnym, czynnikach ryzyka, powszechnych metodach leczenia i sposobach radzenia sobie z emocjami i strachem. Jeśli już zakończyłaś leczenie, rozdziały od piątego do siódmego pomogą Ci zmierzyć się z rozterkami, które pojawiają się po leczeniu, uwzględniając badania i radzenie sobie ze strachem dotyczącym nawrotu choroby. Mamy nadzieję, że kiedy skończysz czytać ten poradnik, poczujesz, że możesz ruszyć do przodu ze swoim leczeniem i życiem.

Spis treści
Rozdział I - Zrozumienie raka potrójnie ujemnego
Rozdział II - Czynniki ryzyka dla raka potrójnie ujemnego
Rozdział III - Powszechne metody leczenia przy raku potrójnie ujemnym
Rozdział IV - Emocje towarzyszące leczeniu
Rozdział V - Zagadnienia dotyczące sytuacji po leczeniu
Rozdział VI - Badania w przygotowaniu
Rozdział VII - Pójście naprzód


Rozdział I
Zrozumienie raka potrójnie ujemnego

Czym jest rak potrójnie negatywny? Około 10-20% raków piersi to raki potrójnie negatywne, choć do czasu gdy otrzymałaś diagnozę mogłaś nigdy o nim nie słyszeć. Otrzymanie takiej wiadomości i brak wiedzy na temat tej odmiany raka mogą spowodować strach i przytłoczyć Cię.

Znając podstawowe informacje na temat raka piersi, będziesz mogła łatwiej zrozumieć czym różni się rak potrójnie negatywny od innych rodzajów raka piersi. By przekonać się jaki typ raka masz, lekarze poszukują obecności lub braku 3 "receptorów". Receptor jest białkiem, które żyje w lub na powierzchni komórki, łączy się z czymś w ciele (jak hormon - przypis własny) i oddziałuje na komórkę. Mogłaś słyszeć o receptorze estrogenowym (ER), receptorze progesteronowym (PR) i receptorze naskórkowego czynnika wzrostu (HER2).
Jeśli receptor estrogenowy jest pozytywny, receptor progesteronowy jest pozytywny i HER2 jest pozytywny, leczenie zapobiega, spowalnia albo zatrzymuje wzrost raka dzięki lekom, które oddziałują na te receptory. Ale w przypadku raka potrójnie negatywnego potrzeba innych rodzajów leczenia, gdyż receptor estrogenowy jest negatywny, receptor progesteronowy negatywny i HER2 również jest negatywny. Leki takie jak tamoxifen, które celują w receptor estrogenowy i trastuzumab (herceptyna), które oddziałują na HER2, nie są pomocne przy leczeniu raka potrójnie negatywnego. Przy niemożności stosowania tych leków, chemioterapia okazała się najbardziej efektywnym sposobem leczenia dla pacjentek z rakiem potrójnie ujemnym.
Badacze starają się zwiększyć swoją wiedzę na temat natury raka potrójnie ujemnego, w jaki sposób oddziałuje on na organizm i jakie są czynniki zwiększające możliwość zachorowania na niego. Ich celem jest opracowanie najlepszych sposobów wykorzystania już istniejących metod leczenia i stworzenie nowych.

"Moją pierwszą reakcją był szok graniczący z depresją. Każdy krok jaki powzięłam by dowiedzieć się więcej o raku i o tym co mogę zrobić by zmienić środowisko w którym rak mógł się rozwinąć, wzmocnił mnie" - Lori

Zrozumienie podstawnego typu raka
Większość potrójnie negatywnych raków ma podstawną formę komórkową. To oznacza iż komórki wyglądają tak jak te podstawowe, które otaczają przewody mlekowe w piersi. Mogłaś słyszeć jak Twój doktor nazywał potrójnie negatywnego raka "guzem podstawnym", "podstawnym rakiem piersi" czy też "podstawną" chorobą.
Podstawny rak piersi ma tendencję do "nadekspresji" lub nadmiernego oddziaływania na geny, które powodują wzrost raka. Nie wszystkie potrójnie negatywne raki piersi są typu podstawnego i nie wszystkie podstawne typy raka są potrójnie ujemne. Około 70-90% raków piersi potrójnie ujemnych należy do typu podstawnego.
Lekarze wybierają sposób leczenia zależnie od tego czy rak jest potrójnie negatywny, nie dlatego iż jest on typu podstawnego. Typ podstawny raka nie rzutuje na decyzje związane z leczeniem, lecz Twój lekarz może powiadomić Cię o tym czy rak jest typu podstawnego ponieważ ten termin pojawia się w wielu źródłach i informacjach.

"Po tym jak dowiedziałam się iż mam potrójnie ujemnego raka, rzuciłam się by sprawdzić informacje w internecie. Moje serce pękło. Osoba z fundacji, która żyje z tą chorobą od wielu lat, pomogła mi łagodniej przejść całą sytuację. Jej słowa zachęty i wiedza a także matczyny stosunek do mnie, dały mi nadzieję" - Raymon

3 mity o raku potrójnie ujemnym
1)
Mit
Kobiety z potrójnie ujemnym rakiem piersi mogą odbywać takie samo leczenie jak inne kobiety z rakiem piersi.
Fakt
Wielu ludzi nie rozumie, że jest wiele rodzajów raka piersi. Nawet niektóre kobiety, które przeszły raka piersi nie rozumieją różnicy pomiędzy potrójnie negatywnym rakiem a rakiem piersi, który jest hormonozależny czy też gdy wynik HER2 jest pozytywny. Kobiety, które spotykasz mogły przyjmować przez 5 lat tabletki hormonalne by chronić się przed nawrotem choroby lub też znają kogoś kto tak się leczył. Te kobiety mogą nie rozumieć, że taka opcja nie jest możliwa w Twoim przypadku. Musząc wyjaśniać różnicę pomiędzy potrójnie negatywnym rakiem a innymi rakami piersi można odczuwać frustrację, szczególnie jeśli dowiadujesz się o tej diagnozie samodzielnie. Z drugiej strony, możesz korzystać z niektórych leków używanych przy chemioterapii, z których korzystają kobiety z innym typem raka piersi.
2)
Mit
Potrójnie negatywny rak jest zawsze trudny do wyleczenia.
Fakt
Twój lekarz może Ci powiedzieć iż rak potrójnie ujemny jest cięższy do leczenia niż inne rodzaje raka piersi. Podczas gdy wiele potrójnie negatywnych raków jest agresywnych, przewidywania Twojego lekarza co do tego jak sprawdzi się twoja kuracja zależą od wielkości guza i tego czy wiele węzłów chłonnych było zajętych. Jest wiele skutecznych sposobów leczenia raka potrójnie negatywnego. Twój lekarz uzgodni z Tobą najwłaściwszą dla Ciebie kurację.
3)
Mit
Tylko Afro-Amerykanki chorują na potrójnie negatywnego raka piersi.
Fakt
Na potrójnie negatywnego raka piersi chorują kobiety wszystkich ras. Prawdopodobieństwo potrójnie negatywnego raka piersi u Afro-Amerykanek jest większe niż u białych kobiet.

"Najbardziej frustrujące w tej diagnozie jest to, że wszyscy uważają, iż moje leczenie i skutki uboczne powinny wyglądać tak samo jak u Anny Kowalskiej. Chcę tylko by ludzie zrozumieli że każdy rodzaj raka jest inny i niekoniecznie wszyscy muszą mieć takie same skutki uboczne leczenia" – Raymon


Rozdział II
Czynniki ryzyka przy potrójnie ujemnym raku piersi

Badacze ciągle starają się zrozumieć czemu niektóre kobiety są bardziej podatne na rozwój potrójnie ujemnego raka piersi. Badania wskazują na związek pomiędzy ryzykiem zachorowania a Twoimi genami, wiekiem, rasą i narodowością.

Mutacje genowe raka piersi
Każdy ma geny BRCA1 i BRCA2, które dziedziczymy po naszych matkach czy ojcach. Kiedy geny te działają właściwie, zapobiegają one rozwojowi raka. Jednakże, mniej niż 10% ludzi z rakiem piersi rodzi się z mutacją lub nieprawidłowością w genach BRCA1 lub BRCA2.

"Gdy byłam diagnozowana drugi raz, zrozumiałam że już wcześniej u kogoś z mojej rodziny mogły wystąpić jakieś nieprawidłowości. Kilka tygodni później, dowiedziałam się, że wynik na mutację BRCA1 jest pozytywny zarówno dla mnie jak i moich córek." - Pam

Jeśli urodziłaś się z mutacją genu BRCA1 lub BRCA2, zwiększa się ryzyko powstania raka piersi, raka jajnika lub innych rodzajów raka. Mutacja BRCA1 powoduje iż jesteś bardziej zagrożona rozwojem podstawnego typu raka piersi. Naukowcy wciąż starają się dowiedzieć czemu mutacja BRCA1 zwiększa ryzyko rozwoju raka potrójnie ujemnego. Ale pamiętaj, nie wszystkie raki piersi z mutacją BRCA są potrójnie negatywne. Tak naprawdę, istnieje większe prawdopodobieństwo mutacji BRCA2 w raku piersi, przy którym występuje pozytywny wynik receptoru estrogenowego.
Jeśli w Twojej rodzinie pojawił się rak piersi, Ty i Twoi bliscy możecie być nosicielami mutacji BRCA1 lub BRCA2. Możecie też być pierwszymi osobami w Waszej rodzinie u których rozwinął się rak piersi spowodowany mutacją któregoś z tych genów. Znając stan tych genów, łatwiej razem z lekarzem możecie przedyskutować efektywny sposób leczenia a także zmniejszania ryzyka nawrotu. Doradca genetyczny może z Tobą porozmawiać o testach genetycznych.

Wiek, rasa, narodowość
Niektóre z badań sugerują iż będąc przed menopauzą, będąc Afro-Amerykanką, Latynoską lub mieszkanką Karaibów jesteś bardziej narażona na rozwój podstawnego typu raka piersi lub też potrójnie negatywnego raka piersi. Wśród Afro-Amerykanek, u których rozwinął się rak piersi, prawdopodobieństwo iż rak jest potrójnie negatywny wynosi od 20-40%.
Badacze nie rozumieją jeszcze czemu kobiety przed menopauzą i kobiety niektórych narodowości mają większe wskaźniki prawdopodobieństwa zachorowania na potrójnie negatywnego raka piersi niż pozostałe kobiety.

"W czasie mojej diagnozy, powróciłam do pracy na pełen etat zaraz po urodzenia dziecka. Wciąż próbowałam pogodzić pracę z byciem matką. Zdecydowałam się skupić na procesie leczenia a moim priorytetem stało się dziecko. Praca w niepełnym wymiarze godzin pozwoliła mi spędzać więcej czasu z dzieckiem, uprawiać jogę, medytować i uczyć się o Reiki, co jak wierzę, pomogło mi przejść dobrze chemioterapię" - Natalia, 32 lata

Dla młodych kobiet
Nieważne jaki typ raka masz, diagnoza może być przytłaczająca, w szczególności jeśli jesteś w młodym wieku. Zdenerwowanie i zmęczenie całą sytuacją możesz odczuwać zarówno, gdy szukasz pracy lub dopiero rozpoczynasz swoją karierę, uczysz się, jesteś samotna, chodzisz na randki czy właśnie wyszłaś za mąż, gdy borykasz się z problemami finansowymi lub wychowujesz małe dzieci.
Uzyskanie równowagi pomiędzy codziennymi obowiązkami a leczeniem może stać się wyzwaniem. Możesz się zastanawiać "Jak sobie z tym poradzę finansowo?". Twoi przyjaciele mogą nie być w stanie wyobrazić sobie przez co przechodzisz i czasem możesz odczuwać brak wsparcia.
Jeśli chcesz mieć dzieci, możesz się zamartwiać jak leczenie wpłynie na Twoją płodność. By dowiedzieć się o możliwościach jakie masz, porozmawiaj ze swoim lekarzem jeszcze zanim zaczniesz leczenie. Spróbuj odwiedzić specjalistę od spraw płodności, który będzie miał doświadczenie w leczeniu ludzi chorujących na raka.


Rozdział III
Powszechne metody leczenia przy raku potrójnie negatywnym

Lekarze przeprowadzają te same testy i operacje by wypracować sposoby leczenia raka potrójnie negatywnego jak w przypadku innych rodzajów raka piersi. Twoja kuracja będzie opierać się na tym czy wystąpiły przerzuty w węzłach chłonnych przy Twojej piersi, jak wielki jest pierwotny guz i jakie były szczegóły wyników badań histopatologicznych takich jak stopień złośliwości guza, który pokazuje jak szybko dzielą się komórki rakowe. Na wczesnym etapie choroby, najprawdopodobniej będziesz miała zaleconą operację i chemioterapię, być może także radioterapię.

Operacja
Twój lekarz zaleci Ci odpowiedni rodzaj zabiegu, którego celem będzie usunięcie raka z Twojej piersi. Istnieją dwa typy operacji przy raku piersi: lumpektomia lub mastektomia. Podczas lumpektomii, nazywanej też operacją oszczędzającą, chirurg usuwa guz i niewielki obszar normalnej tkanki otaczającej guz, nazywany marginesem.
Radioterapia zazwyczaj stosowana jest po operacji oszczędzającej. Czasem jest też wymagana po mastektomii.

"Mój lekarz powiedział mi, że czeka mnie zabieg oszczędzający. Wspomniałam o mastektomii. Odpowiedział iż rokowania dla mnie będą takie same przy obu tych zabiegach i że lumpektomia nie jest tak inwazyjna" - Suzanne

Twój lekarz może zalecić Ci mastektomię i usunięcie całej piersi, gdy:
-masz kilka guzów w swojej piersi
-rak rozwija się w skórze
-guz jest w okolicy sutka
-miałaś wcześniej raka w tej samej piersi
-masz dużego guza
-jeśli masz zwapnienie (odkładanie się soli wapnia w tkankach miękkich) lub inne nieprawidłowe zmiany w komórkach na dużym obszarze piersi

Posiadanie raka potrójnie ujemnego nie oznacza zawsze mastektomii. Twój lekarz powinien wyjaśnić, który zabieg jest u Ciebie wskazany i dlaczego. W wielu przypadkach, lumpektomia i mastektomia działają równie dobrze. Jeśli masz wybór, wiedz że badania pokazują iż operacja oszczędzająca poparta radioterapią działa tak samo dobrze jak mastektomia w leczeniu na wczesnym etapie rozwoju raka piersi.

"Rozmawiałam z panią, która miała podwójną mastektomię. Pokazała mi swoje blizny i zrekonstruowane piersi. To pomogło mi zrozumieć, że moje ciało po mastektomii będzie zupełnie normalne." - Natalia

Rozważając swoje opcje, pomyśl o tym jak ta decyzja wpłynie na twoje emocje, styl życia i praktyczne potrzeby. Zapytaj siebie czy jesteś w stanie zaakceptować brak piersi lub czy wyobrażasz sobie odbywanie kilku tygodni radioterapii po operacji jeśli zachowasz pierś. Czy zachowanie piersi wpłynie na to iż będziesz się bardziej obawiać nawrotu?Jeśli to rozważasz, zbadaj jakie masz możliwości rekonstrukcji piersi.

Jeśli jesteś nosicielką mutacji BRCA1, możesz przedyskutować ze swoim lekarzem możliwość usunięcia obu piersi. Zależnie od tego w jakim punkcie swojego życia obecnie jesteś i czy chcesz urodzić naturalnie dzieci, możesz też przemyśleć usunięcie swoich jajników żeby zmniejszyć ryzyko wystąpienia raka jajników. Twój lekarz pomoże Ci zrozumieć jak te decyzje wpłyną na Twoje leczenie i jakość życia.

10 pytań które powinnaś zadać lekarzowi lub pielęgniarce:
1.Czy leczyliście inne kobiety z potrójnie negatywnym rakiem?
2.Czy rak jest inwazyjny?Na jakim etapie jest jego rozwój?Jaki jest stopień złośliwości?Jak to wszystko wpłynie na decyzję o procesie leczenia?
3.Jakie leczenie jest dla mnie wskazane?
4.Jakich efektów ubocznych mogę doświadczyć?Czy są sposoby by im zapobiec lub je zredukować?
5.Jakie są długoterminowe efekty leczenia?Czy korzyści z kuracji przewyższają ryzyko nie podjęcia go?
6.Czy są jakieś próby kliniczne, w których mogę wziąć udział ?
7.Czy powinnam teraz powziąć kroki by zachować płodność, jeśli chcę urodzić dzieci po leczeniu?Jakie mam możliwości?
8.Czy możesz mnie skontaktować z innymi kobietami, które leczyły się z powodu potrójnie negatywnego raka? Czy istnieją jakieś grupy wsparcia?
9.Co mogę zrobić by zapobiec nawrotom?
10.Czy powinnam porozmawiać z doradcą genetycznym o testach genetycznych?

Chemioterapia

"Czytałam, że chemioterapia zapewnia największe szanse wyleczenia raka potrójnie negatywnego, więc nikt nie musiał mnie przekonywać, że jej potrzebuje." - Suzanne

Najprawdopodobniej otrzymasz chemioterapię czyli leki które zabijają komórki rakowe w całym twoim ciele. Ten sposób leczenia nazywany jest systemową (obejmującą całe ciało) terapią, i może być dostarczany dożylnie, albo w niektórych przypadkach, w tabletkach. Celem chemioterapii jest zapobieganie nawrotowi rakowi piersi i jego rozprzestrzenianiu się na pozostałe części ciała (przerzuty nowotworowe). Przerzuty nowotworowe pojawiają się gdy rak rozprzestrzenia się poza piersią i zaczyna rozrastać w innych organach jak wątroba, mózg, płuca czy kościach.

Chemioterapia może być stosowana przed lub po operacji. Jeśli masz bardzo dużego lub dużego guza i chcesz mieć zabieg oszczędzający, lekarz może doradzić Ci chemioterapię przed operacją, nazywaną też terapią indukcyjną. Terapia indukcyjna zmniejsza guza i pozwala lekarzowi dowiedzieć się w jakim stopniu rak jest podatny na chemioterapię.

Chemioterapia jest najbardziej efektywnym sposobem leczenia raka potrójnie ujemnego. Wynika to z tego, że chemioterapia działa lepiej niż inne sposoby leczenia przy zwalczaniu komórek rakowych, które szybko się dzielą, co jest bardzo częste przy raku potrójnie ujemnym. Gdy potrójnie ujemny rak piersi jest wcześnie wykryty, wskaźniki odpowiedzi na chemioterapię są wysokie. Lekarze starają się zredukować możliwość późniejszego nawrotu, oddziałując na całe ciało, łącznie z tymi obszarami gdzie bardzo małe komórki rakowe mogły również dotrzeć.
Często chemioterapia którą otrzymasz będzie taka sama jak dla kobiet, których rak jest hormonozależny. Badania pokazują, że chemioterapia działa lepiej w przypadku raka potrójnie ujemnego niż w przypadku raka hormonozależnego. Jest wiele rodzajów chemioterapii, Ty i Twój lekarz wybierzecie tą najlepszą dla Ciebie.

"Onkologowie i chirurdzy, których odwiedzałam powiedzieli mi iż chemioterapia jest kluczowa w procesie zmniejszania ryzyka nawrotu choroby. Jeden z onkologów pokazał mi statystyki, które ilustrowały jak chemioterapia zwiększyła moje szanse na przetrwanie." - Natalia

W rzadkich przypadkach, możesz nie otrzymać chemioterapii; na przykład wtedy gdy stopień złośliwości nowotworu jest niski (komórki rakowe nie dzielą się szybko), gdy guz jest niewielki lub gdy ryzyko jakie niesie ze sobą chemioterapia przewyższa korzyści płynące z niej. Ponieważ chemioterapia należy do powszechnych sposobów leczenia raka potrójnie ujemnego, zawsze zapytaj lekarza o wytłumaczenie, jeśli miałabyś jej nie otrzymać.

Najbardziej powszechne chemioterapie przy wczesnym stadium rozwoju raka potrójnie negatywnego:
AC
Lekiem na raka potrójnie ujemnego jest doxorubicyna (adriamacyna) z cyklofosfamidem (cytotoksyna), znane także jako schemat AC. Adriamacyna należy do grupy leków nazywanych antracyklinami, które działają przez zatrzymanie wzrostu komórek rakowych i możliwości ich odnowy. Cytotoksyna należy do rodziny "środków alkilujących", które zatrzymują szybko rozrastające się komórki.
FEC i FAC (lub CAF)
Niektórzy lekarze stosują inne leki, fluoroaracyl, wraz z AC i wtedy schemat nazywa się FAC lub CAF. Czasem podawany jest lek zwany epirubicyną (Ellence) i zastępuje ona wtedy doxorubicynę. Podobne schematy z wykorzystaniem epirubicyny nazywane są FEC, CEF lub EC. Te kombinacje działają poprzez zatrzymanie funkcji komórek rakowych i ograniczenie ich podziału i wzrostu.
Taksany
Często, taksany są podawane razem z albo po AC czy FEC. Taksany działają przez zablokowanie podziału komórek i zatrzymanie wzrostu komórek rakowych, zawierają one paklitaksel (taksol) i docetaksel (taksoter). Gdy taksol czy taksoter jest dodawany do AC, schemat może być nazwany AC-T, AC-D lub TAC. Gdy taksoter jest dodawany do FEC, schemat jest nazywany FEC-T. Twój lekarz może zasugerować inne kombinacje leków by leczyć raka potrójnie ujemnego.

Radioterapia
Radioterapia jest leczeniem miejscowym, które zabija wszystkie komórki rakowe, które pozostały po operacji na obszarze gdzie wykryto raka piersi. Pomaga Ci chronić się przed ponownym rozwojem raka w tym miejscu.
Radioterapia jest zazwyczaj aplikowana z zewnątrz przez napromieniowanie wiązką zewnętrzną. Może być też podana wewnątrz ciała w niektórych przypadkach.

Jeśli miałaś lumpektomię, będziesz musiała poddać się radioterapii by zabić wszystkie komórki rakowe pozostałe w piersi i czasem w rejonie dołu pachowego. Radioterapia może być też użyta po mastektomii jeśli Twój chirurg wykrył raka blisko Twojej klatki piersiowej lub w węzłach chłonnych.

Znalezienie doktora rozumiejącego raka potrójnie ujemnego
Gdy wybierasz ludzi, którzy mają Cię leczyć wybierz tych, którzy mają doświadczenie w leczeniu raka potrójnie ujemnego. Poszukaj online onkologów i chirurgów, którzy specjalizują się w raku piersi.
Poszukaj w swoim regionie ośrodków, które przeprowadzają badania kliniczne w przypadku potrójnie ujemnego raka piersi i znajdź nazwiska lekarzy, którzy koordynują te badania. Jeśli nie mieszkasz blisko ośrodka zajmującego się rakiem potrójnie ujemnym, rozważ udanie się poza rejon by zdobyć kolejną opinię na temat sposobu leczenia.

Rozważanie brania udziału w próbach klinicznych

"Powodem dla którego zdecydowałam się wziąć udział w próbie klinicznej była pomoc kobietom z rakiem potrójnie negatywnym. To dzięki kobietom , które zapisały się na próby kliniczne pojawiają się nowe metody leczenia, które dają nam nadzieję." - Natalia

Próby kliniczne są badaniami, które sprawdzają na ile nowe terapie, leki i sposoby leczenia działają i czy są bezpieczne i efektywne. Te nowe terapie i ich kombinacje mogą lub też nie działać lepiej niż standardowe leczenie lub też mogą działać równie dobrze, ale mieć mniej skutków ubocznych. Jeśli bierzesz udział w próbie klinicznej, jest bardzo prawdopodobne iż otrzymasz najlepsze obecnie znane standardowe leczenie.

Próby kliniczne są bardzo ważne przy raku potrójnie negatywnym gdyż badacze i lekarze muszą się jeszcze wiele dowiedzieć o tej chorobie. Rozważ zapytanie lekarza o próby kliniczne tak szybko jak to możliwe, nawet jeśli nie miałaś jeszcze operacji. Twój udział może zmienić coś w Twoim życiu i w życiu wielu kobiet z rakiem potrójnie ujemnym.

Podstawowe informacje o próbach klinicznych
Lekarze przeprowadzają próby kliniczne w czterech krokach czy też fazach. Każda faza ma swoje specyficzne cele:
1 faza prób pokazuje jak nowy lek albo sposób leczenia powinien być stosowany (przez połykanie tabletek, dożylnie etc.), jak często i w jakich dawkach. Celem jest dowiedzenie się jaka dawka leku może być podana bezpiecznie. Te małe próby zazwyczaj są stosowane u kobiet z przerzutami i w 4 fazie rozwoju raka.
2 faza prób, w której może brać udział nawet kilkaset osób, rozpatruje dalej bezpieczeństwo leczenia i sprawdza czy jest ono efektywne. W tych badaniach mogą brać udział kobiety we wczesnym stadium choroby lub gdy pojawiły się u nich przerzuty.
3 faza prób, w której może brać udział od kilkuset do kilku tysięcy uczestników, porównuje się nowy lek ze starym. W tych próbach biorą udział kobiety na każdym etapie rozwoju raka. Gdy lek przechodzi pomyślnie pozostałe fazy, badacze wiedzą już że jest on bezpieczny i efektywny. Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków zatwierdza większość leków, które przeszły 3 próby.

Próby kliniczne nie zawsze testują leki. Niektóre sprawdzają długoterminowe efekty leczenia czy też wpływ diety, odżywiania się i ćwiczeń na prawdopodobieństwo nawrotu choroby. Inne badania pokazują jak zmiana stylu życia zmniejsza ryzyko rozwoju raka piersi.

Do korzyści wynikających z prób klinicznych można zaliczyć to, że:
-możesz otrzymać nowy i lepszy sposób leczenia niż gdybyś otrzymała je standardowo,
-możesz pomóc innym kobietom, które chorują,
-w niektórych próbach wykonuje się dodatkowe testy i skany, więc uczestnictwo pozwoli Twojemu lekarzowi uzyskać więcej informacji na temat Twojego raka,
-próba może pomóc Twojemu lekarzowi dowiedzieć się, czy twoje leczenie jest skuteczne.

Do niewiadomych w przypadku prób klinicznych należą sytuacje, gdy:
-bierzesz udział w badaniu randomizowanym (połowa kobiet biorących udział w badaniu otrzymuje standardowe leczenie, druga połowa poddaje się terapii badanej; decyzję o tym, które leczenie otrzyma pacjentka nie jest zależne od niej, decyzję podejmuje ośrodek - przypis własny),
-Twój ubezpieczyciel może lub też nie pokryć koszty badań i leków,
-możesz mieć inne wątpliwości związane z uczestnictwem.

Zapytaj swojego lekarza jak znaleźć ośrodki badawcze przeprowadzające próby kliniczne.
Decyzja o uczestnictwie w próbie klinicznej jest Twoją własną decyzją. Twoje cele i styl życia pomogą dokonać Ci wyboru. Porozmawiaj ze swoimi lekarzami, rodziną, zaufanymi przyjaciółmi by pomogli przemyśleć Ci tą decyzję.



eat the sorrow, lick the spark

Wioletta (offline)

Post #5

02-07-2011 - 18:59:51

Ciechanów 

Witam, tez jestem potrójnie ujemna, czekam po operacji na leczenie, dodałyście mi tyle otuchy i siły i dziękuję za to!

Anonimowy użytkownik (offline)

Post #6

12-08-2011 - 11:48:49

 

Witam........jestem potrójnie ujemna,08.08 2011 zakończyłam radioterapię........

todziasem (offline)

Post #7

14-08-2011 - 16:18:57

 

Witam, jestem potrójnie ujemna po mastektomii, po otrzymaniu, wyniku byłam załamana,ale to forum pozwolił mi uwierzy, że nie jest ze mną aż.
tak tragicznie
Dziękuję Todzia



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 14-08-2011 - 16:20:08 przez todziasem.

Marysia57 (offline)

Post #8

15-08-2011 - 15:59:32

Warszawa 

Witam, też jestem potrójnie ujemna i mam nadzieję,że wszystko będzie dobrze-nawet w chwilach zwątpienia .Dzięki moim kochanym córkom przeżyłam dwie operacje,chemioterapię i radioterapię. Po roku pojawiły mi się dwa jakieś małe guzki- po tej samej stronie co nowotwór. Jestem po biospsji cienkoigłowej i czekam na wynikstres Może któraś z dziewczyn przeżyła coś takiego? Troche się martwię załamka

aurora (offline)

Post #9

16-08-2011 - 15:50:45

 

Marysiu na razie się nie martw, słynne powiedzenie amazońskie brzmi.........nie ma diagnozy nie ma choroby.

Marysia57 (offline)

Post #10

21-08-2011 - 12:25:33

Warszawa 

Dzięki Aurorko za słowa otuchybuzki -masz rację na razie biorę to na spokojnie -jutro wyniki zobaczymy co będziemyśli najgorsze w tym wszystkim jest czekaniebezradny

mag_dag (offline)

Post #11

21-08-2011 - 21:47:56

Sosnowiec 

witajcie nowe_minusowe_trójeczki duży uśmiech
jak widzicie, jest nas tu sporo i dobrze się mamy!

Marysiu, trzymam kciuki za pomyślne wyniki jutro
uśmiech









Gdyby mi coś przyszło do głowy, niech zaczeka. (Dominik Opolski)

-----><-----


----------------------------------------------------------

todziasem (offline)

Post #12

28-08-2011 - 12:01:58

 

Witam, jestem trój ujemna po amputacji piersi, czekam na dalsze leczenie.
Pozdrawiam Todzia

Wioletta (offline)

Post #13

07-09-2011 - 15:45:45

Ciechanów 

Jestem potrójnie ujemna, w trakcie chemioterapii TAC, trochę się martwię że dostałam te taskany,30 mam wizytę w poradni genetycznej w CO w Warszawie, więc na razie nie wiem co z mutacjami, i na razie nie wiem co z radioterapią? czy mam pytac lekarki przy kolejnej wizycie przed chemioterapią o radioterapię?

mag_dag (offline)

Post #14

07-09-2011 - 16:31:36

Sosnowiec 

Wioletto, zapytaj, może lekarka ma już jakiś plan Twojego leczenia - powinna się nim z Tobą podzielić uśmiech









Gdyby mi coś przyszło do głowy, niech zaczeka. (Dominik Opolski)

-----><-----


----------------------------------------------------------

bovalino (offline)

Post #15

11-10-2011 - 15:26:17

Niedaszów 

Witam.
Jestem po trzeciej chemii i wciąż jeszcze nie wiem , czy jestem potrójnie ujemna . Może teraz , przy czwartej będą już wyniki uzgodnione przez dwie akademie i w końcu dowiem się , jaka jestem. I lekarka powie mi , jakie będzie dalsze leczenie .





miałam piękne plany......i rozśmieszyłam Boga......teraz nie mam żadnych...........więcej go nie rozśmieszę.......chcę żyć spokojnie

nowaja (offline)

Post #16

05-11-2011 - 16:43:18

 

Witam,
Jestem po mastektomii, wycięte węzły chłonne -czyste, od tygodnia wiem że jestem potrójnie ujemna. Jestem załamana.płacze
Teraz czeka mnie chemioterapia chyba TAM ale dobrze nie pamiętam. Moja mama zmarłą na raka piersi. Lekarz nie proponował mi badania genetycznego.
Sama poddałam się badniu genu BRC1 w 2005 roku ale wyszedł ujemny czy mógł się zmienić?. Podobno w Szczecienie prowadzona jest nowatorska chemia uzależniona od wyników badania genetycznego. Nie wiem co o tym wszystkim myśłeć,poza tym że nie widzę dla siebie szansy.smutny

ToJa (offline)

Post #17

05-11-2011 - 16:59:06

 

Cytuj
nowaja
Witam,
Jestem po mastektomii, wycięte węzły chłonne -czyste, od tygodnia wiem że jestem potrójnie ujemna. Jestem załamana.płacze
kobieto, a czemu sie tak zalamujesz
czy to wina potrójnieujemnego raczka?
raaaany_julek ja tez jestem potrojna (operacja w maju 2008r) i nie tylko ja
jest nas cale mnóstwo trojujemnych na forum
i mamy sie dobrze
a niektóre to juz prawie forumowe emerytki
hehehe mag_dag - emerytka śmiech

co do badan genetycznych - poczytaj tutaj [amazonki.net]
w Szczecinie lecza cisplatyna
nie pamietam jednak jakie trzeba miec wyniki badan, aby tam sie zakwalifikowac
ale na badania genetyczne mozesz spokojnie tam pojechac, czeka sie okolo tygodnia
ja byłam ze 2 lata temu
ostatnio była Maja48
a cisplatyne brała z forumowych dziewczyn aneta (qurcze nie pamietam jej dokładnego nicku z tego forum myśli

a tutaj masz adres i tel na genetyke do Szczecina ( mozesz zadzwonic i sie dopytac co i jak? calkiem miłe kobitki odbieraja telefon )
POMORSKI UNIWERSYTET MEDYCZNY MIĘDZYNARODOWE CENTRUM NOWOTWORÓW DZIEDZICZNYCH USŁUGOWA PRACOWNIA MOLEKULARNA ZAKŁADU GENETYKI I PATOMORFOLOGII Kierownik: Prof. dr hab. n. med. Jan Lubiński [www.genetyka.com] 70-115 SZCZECIN, ul. Połabska 4; tel.: (091) 466 15 32; fax.: (091) 466 15 33



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 05-11-2011 - 17:03:58 przez ToJa.

mag_dag (offline)

Post #18

05-11-2011 - 17:21:52

Sosnowiec 

nowajo, nie sądzę by gen Ci się zmienił,
masz zbadany BRCA1 i nie masz mutacji - nie ma więc co szukać ratunku w cisplatynie, bo ona jest kierowana właśnie do kobiet z uszkodzonym genem BRCA1

jak Tojka raczyła wyżej zaznaczyć (Tojka, język ) jestem tu emerytką trójujemną z zajętym 1 węzłem, 11 lat po leczeniu

i zapewniam, że nie jestem żadnym wyjątkiem uśmiech
głowa do góry!!!










Gdyby mi coś przyszło do głowy, niech zaczeka. (Dominik Opolski)

-----><-----


----------------------------------------------------------

ToJa (offline)

Post #19

05-11-2011 - 17:28:17

 

Mag noooo i dopisz, że miałaś kiepską chemię oczko
hm.......nooooo słabszą, bo wtedy czerwonej francy jeszcze nie było

mag_dag (offline)

Post #20

05-11-2011 - 17:31:08

Sosnowiec 

Cytuj
ToJa
Mag noooo i dopisz, że miałaś kiepską chemię oczko
hm.......nooooo słabszą, bo wtedy czerwonej francy jeszcze nie było

była czerwona, ale dali żółtą język









Gdyby mi coś przyszło do głowy, niech zaczeka. (Dominik Opolski)

-----><-----


----------------------------------------------------------

mag_dag (offline)

Post #21

05-11-2011 - 17:32:10

Sosnowiec 

Cytuj
mag_dag
Mag noooo i dopisz, że miałaś kiepską chemię oczko
hm.......nooooo słabszą, bo wtedy czerwonej francy jeszcze nie było

była czerwona, ale dali żółtą język









Gdyby mi coś przyszło do głowy, niech zaczeka. (Dominik Opolski)

-----><-----


----------------------------------------------------------

ToJa (offline)

Post #22

05-11-2011 - 17:37:21

 

łłłeeeeeee to faktycznie kiepsko Cię potraktowali oczko
noooo ale takiej chudzinie to pewnikiem zyganka nie chcieli w gratisie dac chichot
myśli a może po zółtej tez sie pada w objecia pana ceramicznego?

mag_dag (offline)

Post #23

05-11-2011 - 17:40:51

Sosnowiec 

parę razy się zdarzyło, ale mdliło z_bez przerwy za to,
w gratisie mi włosy wypadli, co to niby po żółtej nie wypadają
przewraca_oczy









Gdyby mi coś przyszło do głowy, niech zaczeka. (Dominik Opolski)

-----><-----


----------------------------------------------------------

ira (offline)

Post #24

05-11-2011 - 17:47:50

Pabianice 

A mi po czerwonej cholerze nie wypadli, to chyba ino placebo dostałam duży uśmiech
No, ale chociaż mdliło - dobre i to grinning smiley



nowaja (offline)

Post #25

05-11-2011 - 18:45:53

 

Witam ponownie,
dzięki za odpowiedzi, ToJa dzięki za wsparcie, pytasz co mnie tak martwi. Najbardziej chyba to, że cały czas liczyłam na to, ze choroba mnie minie i spokojnie doczekam starości z moją kochaną rodzinką. Dzisiaj wszystko widzę w czarnych kolorach bez perspektyw.
Dzieciaki i mąż są dla mnie wspaniali. Mąż cały czas mi tłumaczy, jest wielkim optymistą, jak się tego nauczyć????
Może to sprawka wspomnień o mojej mamie ona też była optymistkąsmutny

ToJa (offline)

Post #26

05-11-2011 - 19:14:12

 

Cytuj
nowaja
cały czas liczyłam na to, ze choroba mnie minie i spokojnie doczekam starości z moją kochaną rodzinką. Dzisiaj wszystko widzę w czarnych kolorach bez perspektyw.

w ciągu calego zycia na cos liczymy
liczymy wciąż, że będzie dobrze, że będzie lepiej, że bedzie cudnie
ale nie zawsze jest tak jakbysmy chcieli
czesto w tym naszym zyciu dostajemy kopa w dupsko oczko
kazda z nas na poczatku "rakowej drogi" widziala świat w czarnych barwach
ale to z czasem mija
pamietam siebie w pierwszych tygodniach
eh....szkoda gadac.....
a perspektywy - ja juz nauczyłam sie je tworzyć
poczatkowo było bardzo trudno.......nie umialam zrobic planu na najblizszy tydzien - balam się
ale JaninaS opowiedziala kiedys (na forum 2) jak zaczela tworzyć plany na swoje zycie "po rakowe"
nauczyłam sie od niej
na poczatku byly to plany tygodniowe, potem miesieczne, potem roczne
teraz potrafie juz planowac na........o ho ho a może i dluzejuśmiech
taaaaaaaaa bo w perspektywie mam randke na laweczce w Świnoujsciu
ino koniecznie musze doczekac 2036 roku
hm.....to jeszcze 25 lat....... i nie ma sily.... dożyję jakem Toja ... nie przepuszczę takiej okazji chichot

ira (offline)

Post #27

05-11-2011 - 19:14:58

Pabianice 

A dlaczego masz tej starości nie doczekać? Przecież jest tu wiele dziewczyn, które żyją dużo lat "po" i nigdzie się nie wybierają. Spokojnie poddaj się leczeniu, możesz tu pisać i marudzić ile chcesz, ale naprawdę uwierz, że dużo zależy od Twojego nastawienia pociesza



nowaja (offline)

Post #28

05-11-2011 - 21:14:25

 

Hej, ale fajnie z Wami pogadać.
Tym bardziej, że własnie się dowiedziałam, ze przy moim "raczku" ryzyko nawrotu jest dośc duże i znajduję się w grupie ryzyka.
A jak wróci to co dalej? Rany tyle pytań i jeszcze mniej odpowiedzi?
Co zrobić aby zmienić nastawienie do tej choroby przecież mam dla kogo żyć?
Jak zmniejszyć ryzyko nawrotu mimo niezbyt dobrych rokowań?

ira (offline)

Post #29

05-11-2011 - 21:25:52

Pabianice 

nowaja, statystyki kłamią! Zobacz, ile jest tu dziewczyn potrójnie ujemnych. Wiesz, gwarancji to nam nikt nie da, ale przy innych chorobach też nigdy nic nie wiadomo. Skoro masz dla kogo żyć, to żyj - po prostu.



Halinka (offline)

Post #30

05-11-2011 - 21:33:10

 

Nowaja, a coś Ty się tak uparła przy tych "niezbyt dobrych rokowaniach"? Przecie Ci już Dziewczynki ślicznie wyklarowały, że będziesz żyć i żyć - aż Ci się jeszcze znudziduży uśmiech Nie myśl o nawrotach, tylko raz-dwa zbieraj siły, żeby ubić gadzinęwnerwiony
serce
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 1098
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 14207 dnia 25-04-2022