rak i co dalej proszę o informacje

Wysłane przez Gosia1983 

Tomasz. (offline)

Post #1

23-02-2018 - 09:25:53

Pruszków 

Justyna81 jest najlepiej zorientowana odnośnie chemioterapii z mutacją. Są dane mówiące o dużej skuteczności cisplatyny właśnie w trójujemnych z mutacją. Leczyć nimi można (pochodnymi platyny- też cisplatyną- była leczona domina13)- należy się zastanowić tylko, czy jest to optymalne w danym przypadku. Gdy są obecne receptory steroidowe- wdrożyłbym możliwie szybko tzw. hormonoterapię.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Gosia1983 (offline)

Post #2

23-02-2018 - 10:00:40

 

Dziękuję P.Tomaszu napisałam do tych pań,może otrzymam jakąś wskazówkę.Jeśli tą cisplastyne stosuje się w tych agresywnych rakach,to czy sama obecność mutacji może być wskazaniem do wdrożenia tej "chemii standardowej"cokolwiek by to znaczyło?

Tomasz. (offline)

Post #3

23-02-2018 - 13:43:39

Pruszków 

Ponad 10 lat temu, gdy była operowana żona- na sali leżała pani w wieku ok. 50 lat która zaniedbała raka (totalnie-- wyczuła guz, ale to się samo "rozejdzie"winking smiley- i z powodu naciekania skóry (tzw. skóra pomarańczy) była poddawana terapii cisplatyną chyba z 5-FU. (paclitaxel i docetaxel były w końcu fazy III testów- przed rejestracją do ogólnego stosowania). Cisplatyna z paclitaxelem jest powszechnie stosowana w raku jajnika- a mutacjach jesteś tym rakiem zagrożona. To połączenie jest dobre, oba leki mają inny, nie sumujący się profil działań ubocznych. Ale to wszysztko do rozważenia na miejscu z lekarzem leczącym (chemioterapeutą).



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

marzusia (offline)

Post #4

23-02-2018 - 14:03:46

Cieszyn 

Tomasz, czy zatem sama w sobie mutacja jest wskazaniem do podania chemioterapii, w tym ewentualnie cisplatyna? Bo Gosia miała raka zrazikowego, bez nadekspresji Her2, z receptorami er i pgr 75%, Ki67 5%, czyste węzły i mały guz. Gdyby mutacji nie było nie byłoby chemioterapii. Zatem czy mutacja jest tym czynnikiem, który zadecyduje o zastosowaniu chemioterapii czy też dla samego leczenia tego konkretnego raka nie ma to znaczenia A decyduje tylko o dalszej profilaktyce. Zaraz sprawdzę czy dobrze pamiętam receptory



IW43 (offline)

Post #5

23-02-2018 - 14:56:08

zamość 

dzień dobry. czytam dużo jednak mało piszę na forum proszę o radę.. przeszłam chemioterapięw2017 4xAC 12 PAKTITAXEL następnie w listopadzie 2017 operacje -mastektomie z węzłami potem radioterapię którą ukończyłam w styczniu 2018 ,, obecnie biorę tamoxifen.przerzutów nie stwierdzono kiedy mogę jechać do sanatorium z ZUS mam zasiłek do września 2018i chce wracać do pracy .czuję się dobrze każdy lekarz radzi inaczej a moja onkolog mówi ze na jesieni natomiast rodzinna ze dopiero za 2 może 3 lata bo jeszcze wcześnie. proszę o poradę

Gosia1983 (offline)

Post #6

23-02-2018 - 15:07:18

 

Marzusia receptory dobrze pamiętasz smiling smiley dziękuję że pomyślałaś o mnie jak ładnie przedstawiłaś to czego chcę się dowiedzieć.

Tomasz. (offline)

Post #7

23-02-2018 - 16:06:04

Pruszków 

Nie słyszałem, aby sama mutacja była wskazaniem do chemioterapii. Do jej zastosowania skłania przede wszystkim wyraźne lokalne zaawansowanie, zmiany w węzłach (z tym zaawansowaniem się zwykle wiążące), cechy złośliwości (zarówno komórkowej jak i proliferacyjnej), a ponadto- brak możliwości zastosowania adiuwantowego tzw. hormonoterapii (czyli raki trójujemne) i raki HER2 dodatnie, gdy są wskazania do stosowania herceptyny. No i są wskazania w razie jawnej metastazy, gdy inne formy oddziaływania są albo nieskuteczne (pierwotnie lub wtórnie), albo nie można ich zastosować.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Agaba190 (offline)

Post #8

23-02-2018 - 16:48:18

k/Warszawy 

Cytuj
IW43
dzień dobry. czytam dużo jednak mało piszę na forum proszę o radę.. przeszłam chemioterapięw2017 4xAC 12 PAKTITAXEL następnie w listopadzie 2017 operacje -mastektomie z węzłami potem radioterapię którą ukończyłam w styczniu 2018 ,, obecnie biorę tamoxifen.przerzutów nie stwierdzono kiedy mogę jechać do sanatorium z ZUS mam zasiłek do września 2018i chce wracać do pracy .czuję się dobrze każdy lekarz radzi inaczej a moja onkolog mówi ze na jesieni natomiast rodzinna ze dopiero za 2 może 3 lata bo jeszcze wcześnie. proszę o poradę

Tutaj o sanatoriach.
[amazonki.net]
[amazonki.net]







Spraw, aby każdy dzień miał szansę stać się najpiękniejszym dniem twojego życia.
Mark Twain

Gosia1983 (offline)

Post #9

23-02-2018 - 17:50:42

 

Dziękuję zobaczymy w końcu co ze mną zrobią.We wtorek mam wizytę akurat będzie 2 tygodnie po mastektomii to może będą wyniki.No ale czy mi je wydadzą...pewnie trzeba czekać na konsylium.Tak patrząc to chyba nie wiele osób jest na forum z tą mutacją co?Chyba za dużo naczytałam przez to się denerwuję.Wcześniejsze biopsje,dłubanie w tym ale węzły są ok. Ale czy mogę być na tyle spokojna że np.za pół roku coś się nie pojawi..do tego ta mutacja.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 23-02-2018 - 17:53:05 przez Gosia1983.

IW43 (offline)

Post #10

23-02-2018 - 18:47:58

zamość 

Dzieki..

Gosia1983 (offline)

Post #11

27-02-2018 - 15:02:27

 

Jestem po wizycie kontrolnej lekarz mówił że na 99% nie będzie chemii.Decyzja konsylium ma być po niedzieli.Czyli tylko ta hormonoterapia będzie.Czy ten lek bo pewnie dostanę ten Tamoksyfen o którym pisaliście to wszystko starczy na tego raka?Aż mi się wierzyć nie chce.Czy są jakies skutki uboczne takiej hormonoterapii.Mastektomia drugiej piersi w maju.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 27-02-2018 - 15:03:08 przez Gosia1983.

fianiebieska (offline)

Post #12

27-02-2018 - 15:44:34

Warszawa 

marzusia (offline)

Post #13

27-02-2018 - 17:02:51

Cieszyn 

Jeśli 1983 to data twoich urodzin to bardzo prawdopodobne, że z tamoksyfenem dostaniesz roseligo lub zoladex na wyłączenie jajników. Dr Gornas wielokrotnie na forum pisała, że nie przynoszą one korzyści po 35 roku życia ale widzę że nadal są podawane z tamoksyfenem, nawet grubo po 40sce



Gosia1983 (offline)

Post #14

27-02-2018 - 17:20:01

 

Tak to moja data urodzin.Są jakies skutki uboczne takiej hormonoterapii?Czy mocno można przytyć.

Tomasz. (offline)

Post #15

27-02-2018 - 17:28:15

Pruszków 

Po zastosowaniu antyhormonów maleje metabolizm. Z tego powodu- przy podobnej podaży kalorii i wysiłku fizycznego- jest przybieranie na wadze ciała. Może dojść do stłuszczenia wątroby i insulinooporności. Skutki uboczne bywają dokuczliwe, obniżają jakość życia- ale nie ma groźnych objawów ubocznych (poza możliwością zakrzepicy po tamoxyfenie). Nie ma się co martwić na zapas.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Gosia1983 (offline)

Post #16

27-02-2018 - 17:42:44

 

Trzeba ograniczyć jedzenie,po tych wszystkich nerwach począwszy od października waga spadła o 16 kg i nie chcę tych kg odzyskać.A jeśli bym usunęła też te jajniki ze względu na tą mutacje to któryś lek by został odstawiony?

Tomasz. (offline)

Post #17

27-02-2018 - 17:50:24

Pruszków 

Owariektomia powoduje chirurgiczną menopauzę. W takim przypadku odpadają analogi gonadoliberyny (GnRH)- np. goserelina (Reseligo, Zoladex) czy tryptorelina.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Gosia1983 (offline)

Post #18

27-02-2018 - 18:00:24

 

Czyli jakieś wyjście jest.Czy to by było dobre rozwiązanie,bo i tak ze względu na tą mutacje musze rozważyć usunięcie ale czy wtedy usuwa się jajniki,jajowody i macice też,w sumie wszystko.?Może zadaje głupie pytania ale nie ukrywam nie orientuję się i prosze o wyrozumiałość.A chciałam jeszcze zapytać czy przez ten cały czas lekarze będą jakoś monitorować czy leki działają.W ogóle przed rozpoczęciem leczenia będą wykonane jakieś badania hormonalne?

Tomasz. (offline)

Post #19

27-02-2018 - 18:26:42

Pruszków 

Moja żona badań hormonalnych nie miała- ale było to ponad 10 lat temu. Doradzam- przed operacją "dołu" pobrać Reseligo przez ok. 6 miesięcy. Powoduje to inwolucję narządów i ułatwia operację. Żona tak miała. Operacja odbyłą się laparoskopowo. Polecam.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

doubleD (offline)

Post #20

27-02-2018 - 20:31:24

London 

przy BRCA1 usuwa sie jajniki i jajowody, medycyna oparta na dowodach zaleca operacje po 40stce bo wtedy zwieksza sie ryzyko zachorowania. ale, nowe badania na temat monitoringu markera raka jajnika wskazuja na to ze to moze byc alternatywa, nie wiem dokladnie jak wyglada ryzyko bo pamietam tylko naglowek i abstrakt ale poszukalabym tego bo moze sie okazac ze nie ma sensu sie okaleczac nieodwracalna wczesna menopauza.

Tomasz. (offline)

Post #21

27-02-2018 - 20:47:38

Pruszków 

Cytuj
doubleD
przy BRCA1 moze sie okazac ze nie ma sensu sie okaleczac nieodwracalna wczesna menopauza.
Polecam lekturę Forumowiczki [amazonki.net]
Z tym, że jest ona trojjemna, więc hormonalnie z owariktomii "zysku" by nie maiła.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Gosia1983 (offline)

Post #22

28-02-2018 - 06:44:59

 

Mnie lekarz mówił że po zakończeniu planów rodzicelskich żeby usunąć te jajniki.Nic nie wspominał że po 40 roku życia,to jeszcze by 5 lat zostało smiling smiley .W ogóle jakie miała bym szanse że nie zachoruję przez te 5 lat na tego raka jajnika?

fianiebieska (offline)

Post #23

28-02-2018 - 08:07:23

Warszawa 

Ja mam BRCA2. Zachorowałam na raka piersu w 34 roku życia. Ginekolog onkolog bardzo naciskał aby jak najszybciej usunąć przydatki i tak zrobiłam. Widziałam jak na raka jajnika umiera moja mama, znam zagadnienia związane z diagnostyką i rokowaniem tej choroby i uznałam że nie ma na co czekać.



fianiebieska opowiada

Gosia1983 (offline)

Post #24

28-02-2018 - 08:35:41

 

Lekarz onkolog też mówił żeby za długo nie czekać jeśli nie mamy już planów rodzicielskich.No ale przecież skoro ja dopiero zacznę leczenie,bo rozumiem że ta hormonoterapa to jest jakies leczenie tego raka?to jak ja mogę mieć plany rodzicielskie.Trzeba się leczyć.A czy ten zoladeks lub reseligo w moim przypadku będą zastosowane,to są ponoć jakieś zastrzyki z tego co wyczytałam i któryś z tych leków stosuje się do 35 roku życia a ja już nie długo skończę 35 lat.?I jeszcze jedno mam pytanie coś co nie daje mi spokoju.Panie Tomaszu czy mogę mieć słuszne obawy co do mojego przypadku że mogą u mnie pojawić się jakieś wznowy,lub przerzuty przy takim dobrym "typie"raka(nawet jeśli węzły okazały się czyste)bo za chwilę jest marzec a ja nadal bez jakichkolwiek leków.Czy to ma znaczenie na późniejsze rokowania.

Tomasz. (offline)

Post #25

28-02-2018 - 09:05:01

Pruszków 

Rak to choroba ciężka i choroba nieobliczalna. I z tych względów wymaga niedwuznacznych działań. Wspomniana Forumowiczka z mutacją też czekała z operacją do 40 r.życia. Porozmawiaj z Nią na priva. Nie są znane czynniki, które w przypadkach ciężkich rokują de facto pomyślnie i odwrotnie- w pomyślnych rokują niekorzystnie. Jedna Forumowiczka z Ki67= 3% jest obecnie ciężko chora- walczy z przerzutami. Inna z dużym powodzeniem jest leczona na raka rozsianego lekiem doustnym, bez poważniejszych skutków ubocznych. Inna- zdecydowała się na macierzyństwo (drugie dziecko) w raku hormonozależnym i walczy z przerzutami. Dużo się mówi o macierzystych komórkach nowotworowych- ale brak na razie opcjonalnych metod terapeutycznych w tej materii.
Ryzykować można zawsze. To osoba chora podejmuje decyzję o leczeniu, wyraża zgodę na proponowane działania terapeutyczne. Jej zdrowie i jej życie. Ja parskam ze śmiechu, gdy podaje się granice "zysku" dla gosereliny (np. Zoladex) do 35 roku życia, czy poczekaniu do 40 r.ż z owariektomią w razie jawnej mutacji BRCA. Żona miała 50 lat i 7 podań Zoladexu otrzymała (do czasu operacji "dołu" ). Chory ma swoje plany ale rak też je ma. Pytanie otwarte- które to plany staną się górą. Sugerowałbym założyć wątek [amazonki.net]. Ten wątek jest o diagnostyce.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 28-02-2018 - 09:05:34 przez Tomasz..

Gosia1983 (offline)

Post #26

28-02-2018 - 09:33:47

 

Dziękuję bardzo.

doubleD (offline)

Post #27

28-02-2018 - 09:52:01

London 

Tomasz, jak cytujesz czyjas wypowiedz I opuszczas duzy I pelen substancji fragment tekstu to wstawiasz ... jestem pewna ze o tym wiesz.

co do badan verus przypadki anekdotytyczne (kazda z nas takim jest) - warto rozumiec roznice I rozklad ryzyka vs benefit

nie chce byc bardzo niemila ale interesujace byloby poczytac twoja zone a nie tylko twoja interpretacje jej choroby I tego co ona mysli I czuje. nikt nie siedzi w niczyjej glowie nawet w przypadku bardzo dlugich zwiazkow, a moze zwlaszcza w takich zwiazkach ;-)

Tomasz. (offline)

Post #28

28-02-2018 - 10:16:37

Pruszków 

Dla żony liczyło się tylko życie. Proponowali operację oszczędzającą- zdecydowała na radykalną i to na maxa - z węzłami 3 pięter (to ostatnie to mocno na wyrost- nie polecam w takim przypadku). Była wybitna hormonozależność- usunęła dół. Ale za to nie przeszła ani chemioterapii ani radioterapii. Inna osoba chora wybierze radioterapię i chemioterapię- aby mieć możliwość zachowania piersi. To wynik strategii, planu działań terapeutycznych. Należy to omówić z lekarzem leczącym. Konsultować priorytety własne. A działania zdecydowane to nie oznacza działania radykalne.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

doubleD (offline)

Post #29

28-02-2018 - 10:26:13

London 

ale ja nigdzie nie kwestionuje decyzji twojej zony, wspomnialam tylko ze na forum mamy tylko twoje autorytatywne stwierdzenia (twoja indywidualna percepcje) co do tego jak twoja zona podejmowala decyzje I jak sie z tymi decyzjami czula/ czuje. I ze byloby interesujacym poczytac relacje z pierwszej reki.

Gosia1983 (offline)

Post #30

28-02-2018 - 10:43:49

 

Jeszcze chciałam o coś zapytać.Napisał Pan że ktoś inny mógłby wybrać np.drogę z chemioterapią a gdybym uparła się na chemię przy tym raku to dali by mi ją?To wtedy chemia mogła by zadziałać jako ochrona na tą drugą pierś i by nie trzeba było robić drugiej mastektomii.Nawet operacji oszczędzającej nie zaproponowali.. chyba zaczynam kombinować po waszych wpisach.Czy ja mogę mieć jeszcze inne wyjście niż ta mastektomia?
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 543
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 5263 dnia 07-04-2018