6 tyg do operacji, ratunku!

Wysłane przez ReginaRenata 

ReginaRenata (offline)

Post #1

24-06-2022 - 21:14:17

 

Dzień dobry Amazonki,
kilka dni temu dostałam wynik biopsji:
Nowotwór inwazyjny
Rak przewodowy naciekający NOS
Stopień zróżnicowania: G1
Receptory estrogenowe: 100 % intens. barwienia silna
Receptory progesteronowe: 1% intens. barwienia słaba
HER2- IHC 0
Ki-67: 5 %
panCK (+) CK 5/6 (-)
wymiar guza: 4 mm
Jestem w rozpaczy, bo termin BTC wyznaczono mi za 6 tyg. Od lekarza usłyszałam, że to wolno rosnący rak i można spokojnie czekać te 6 tyg. W ogóle mnie to nie uspokaja, bo moja Mama i Babcia (Mamy matka) zmarły na raka piersi przed 60 rż, bo za późno wykryty był. Co z tego, że u mnie wcześnie wykryty, jak muszę czekać na zabieg i umierać ze strachu, że może już rusza do natarcia i przerzutów. Sama sobie go nie wytnę, czyli pozostaje mi tylko modlitwa o brak przerzutów i żebym wcześniej zawału nie dostała ze stresu.
Nie wiem sama co robić, oszaleję nic nie robiąc...

mgiełka (offline)

Post #2

24-06-2022 - 22:34:44

Radom 

Witaj, ale nie musisz czekać i szaleć ze strachu, możesz szukać innych miejsc, gdzie szybciej pozbędziesz się nieproszonego.
Gdzie mieszkasz, w jakim szpitalu tak każą czekać?
Czy bardzo zależy Ci na tym, by właśnie w tym szpitalu była operacja, czy priorytetem jest operacja gdziekolwiek?
Spokojnie, wszystko jest możliwe - mam na myśli dobre i skuteczne działanie pociesza






Z amazonki.net od 2006 roku.

Tomasz. (offline)

Post #3

25-06-2022 - 06:33:05

Pruszków 

To, co możesz zrobić teraz- to recepta i leczenie lekiem Tamoxyfen. Będziesz nim leczona na pewno później, przez co najmniej 5 lat. A dzis on praktycznie zahamowałby rozwój choroby i dał Ci psychiczny spokój. Polecam, nawet bez refundacji kosztuje 14 zł/miesięczna kuracja.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

ReginaRenata (offline)

Post #4

25-06-2022 - 20:35:01

 

Dziękuję za odpowiedź.
Mam termin wyznaczony na 3 sierpnia u chirurga onkoplastyka, na którym mi zależy (na chirurgu). W ośrodku, w którym mnie zdiagnozowali, w DCO, jeszcze mi nie podali konkretnego terminu, tylko wczoraj na podsumowaniu diagnostyki usłyszałam "zadzwonimy za jakieś 2, góra 3 miesiące żeby umówić na konkretny termin zabiegu, bo jest długa kolejka i trzeba czekać". No to zrobiłam co mogłam i osiągnęłam termin na 3 sierpnia w Legnicy. I najpierw mi ulżyło, a wieczorem znów zaczęłam się nakręcać, że rak, a raczej to co po nim zostało, się przerzucisad smiley

Zmiana miała 4 mm długości i na biopsji mammotomicznej została wyssana w całości (przynajmniej na usg tak było widać) i potwierdził to radiolog wykonujący biopsję. Więc sama nie wiem czy próbować gdzieś wcześniej, ale nawet jak dzwonię po gabinetach prywatnych to na konsultację we Wrocławiu do dobrego chirurga onkologa czeka się po 2 tyg. I pytanie czy taki dobry chirurg jest w stanie "upchnąć" mnie nadprogramowo do swojego szpitala, wcześniej niż 3.08?
Zmiana była nieduża, rak podobno niezbyt agresywny (przypuszczają, że rósł dobrych kilka lat do tych 4mm) no i waham się, czy szukać na łapu capu i trafić do kogokolwiek, czy lepiej poczekać na "spokojnie" do dobrego fachowca, który dotnie ile trzeba i jeszcze zrobi to estetycznie.
Mam 49 lat a czuję się jak dziecko, totalnie bezbronna i bezsilna, ciężko mi myśleć i decydować.

Tomaszu: pytałam czy nie mogłabym dostać już antyhormonów, a lekarz w DCO powiedział, że na razie nie ma potrzeby, po zabiegu - tak, jest planowana + radioterapia.

Proszę, powiedzcie, czy pod względem biologicznym to rzeczywiście wolny rak, i którego resztki poczekają te 39 dni...



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 25-06-2022 - 20:37:18 przez ReginaRenata.

Tomasz. (offline)

Post #5

25-06-2022 - 20:45:11

Pruszków 

Rak o takich cechach rośnie wolno. Zarówno to niska złośliwość G1, ale przede wszystkim niskie Ki67. In minus to tylko brak receptora PgR. Dlatego będzie tu w rozpoznaniu rak Luminal B, HER2 ujemny. Zaś antyhormony w rakach tego typu są stosowane przed operacją (leczenie neoadiuwantowe)- kilka osób tu pisujących miało takie leczenie.
Dla mnie niepodanie antyhormonów, gdy termin operacji jest większy niż 2 tygodnie- to nieporozumienie.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

ReginaRenata (offline)

Post #6

25-06-2022 - 21:41:47

 

No ale co ja mam zrobić? Prosiłam o hormony, nie dali. Sama sobie nie przepiszę...

ReginaRenata (offline)

Post #7

25-06-2022 - 21:49:48

 

I czy ten luminalny B nie powinien mieć wyższego niż 5% Ki67? Bo nie wiem czy dobrze usłyszałam ale chyba lekarz powiedział luminalny A

Hanulkaa (offline)

Post #8

25-06-2022 - 21:52:50

Toruń 

ReginaRenata
Napisałam do Ciebie na priv.



Tomasz. (offline)

Post #9

26-06-2022 - 07:18:27

Pruszków 

Cytuj
ReginaRenata
I czy ten luminalny B nie powinien mieć wyższego niż 5% Ki67? Bo nie wiem czy dobrze usłyszałam ale chyba lekarz powiedział luminalny A
Aby był rak Luminal A musi być m.in. receptorów progesteronowych PgR >20% z intensywnością umiarkowaną/silną. A pytałaś o tamoxyfen rodzinnego? Masz wynik. Należy Ci się. Najwyżej przepisze na 100%.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 26-06-2022 - 07:19:09 przez Tomasz..

ReginaRenata (offline)

Post #10

26-06-2022 - 10:36:05

 

Dziękuję za odpowiedź. Nie pytałam rodzinnego. Pójdę jeszcze prywatnie do bardzo dobrej onkolożki od chemioterapii, mam nadzieję, że też może mi przepisać coś hormonalnego.
Chyba też potrzebuję psychiatry, bo psychika całkiem mi siadła. Mam tak silne napady lęku, że czuj, że to trzeba stłumić chemicznie.
A czy zastosowanie tego leku hormonalnego nie wpłynie na wynik histopatologiczny wyciętych pozostałości po operacji?
To jest naprawdę okrutne, że w DCO zastawili mnie samą z moim strachem i brakiem wiedzy. Czerpanie wiedzy z internetu tylko mnie bardziej przeraża.
Tomaszu, jakie badania genetyczne mogłabym zrobić (oprócz BRCA1 i BRCA2 - bo to mam w trakcie badania), które mogłyby określić bardziej celowaną terapię dla mojego raka?
Czy widziałeś na forum takie wyniki badania jak ja mam:
Receptory estrogenowe: 100 %
Receptory progesteronowe: 1%

Pozdrawiam i dziękuję za pomoc.

ira (offline)

Post #11

26-06-2022 - 11:45:46

Pabianice 

Cytuj
ReginaRenata
Czy widziałeś na forum takie wyniki badania jak ja mam:
Receptory estrogenowe: 100 %
Receptory progesteronowe: 1%.

Ja miałam takie 19 lat temu duży uśmiech Tylko wtedy oznaczano ER+++ i PR-



Lela2021 (offline)

Post #12

26-06-2022 - 11:53:00

okolice Wrocławia 

Niestety antyhormony zaburzają wynik pooperacyjny dlatego onkolodzy ich przed nie przepisują. U Ciebie guz wyssany, więc chyba można dać. DCO z ich terminami to jakaś porażka.



Amputacja metodą Maddena: NST G2 10 mm. ER:80% PR:80% Her-2(+2) -FISH dał wynik negatywny, ki67:2-15% węzły chłonne II i III piętra 0/12. po operacji Reseliego, Tamoksyfen. Po usunięciu "dołu" Aromek.

ReginaRenata (offline)

Post #13

26-06-2022 - 12:15:17

 

Cytuj
ira
Czy widziałeś na forum takie wyniki badania jak ja mam:
Receptory estrogenowe: 100 %
Receptory progesteronowe: 1%.

Ja miałam takie 19 lat temu duży uśmiech Tylko wtedy oznaczano ER+++ i PR-

Ojejku! Dziękujęuśmiech Co za optymistyczny przykład! Czy byłaś leczona hormonalnie przed/po zabiegu? Jakie miałaś Ki67 i jakiej wielkości była zmiana?
Dużo zdrowia Kochanabuziak

ReginaRenata (offline)

Post #14

26-06-2022 - 12:18:01

 

Cytuj
Lela2021
Niestety antyhormony zaburzają wynik pooperacyjny dlatego onkolodzy ich przed nie przepisują. U Ciebie guz wyssany, więc chyba można dać. DCO z ich terminami to jakaś porażka.
Dziękuję za odpowiedź.
No właśnie tak myślałam.
Dużo zdrowiauśmiech

Tomasz. (offline)

Post #15

26-06-2022 - 14:31:25

Pruszków 

Cytuj
Lela2021
Niestety antyhormony zaburzają wynik pooperacyjny dlatego onkolodzy ich przed nie przepisują. U Ciebie guz wyssany, więc chyba można dać. DCO z ich terminami to jakaś porażka.
Wynik pooperacyjny (w sensie his-pat) jest ważny odnośnie doszczętności zabiegu (marginesów wolnych od nacieku). A wynik po antyhormonach dodatkowo dałby informację, czy spada indeks mitotyczny tkanki guza. Więc daje informację, czy i jak skuteczne są antyhormony.
Wiadomo, że przy G1 i Ki67 na poziomie 5% dynamika i złośliwość jest nieduża, ale jednak to rak o potwierdzonych cechach hormonalnych.
Ja cały czas mam w pamięci 87 letnią kobietę która miała niemalze "kalafiory" na piersi, a któa nie tylko nie chciała iść na operację, ale nawet na badanie his-pat (biopsję). Poradziłem na ślepo zażywać tamoxyfen. I chora miała u rodzinnego przepisywane ten lek i żyła w dobrej formie przez 2 lata. Gdyby otrzymała np. exemestan (I.A.) to jeszcze więcej tego życia można by było ugrać. To pokazuje siłę antyhormonów, nim utraci się hormonowrażliwość.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Tomasz. (offline)

Post #16

26-06-2022 - 14:35:10

Pruszków 

Cytuj
ReginaRenata
Chyba też potrzebuję psychiatry, bo psychika całkiem mi siadła. Mam tak silne napady lęku, że czuj, że to trzeba stłumić chemicznie.
Antydepresanty w onkologii to kwestia typowa. Dobrze, że odczuwasz taką potrzebę- inny męczą się i nie chcą cię leczyć, aby nie wypaść na "czubków".
Ponieważ będzie Cię czekać leczenie antyhormonalne polecam leki zawierające wenlafaxynę w dawce 75 mg. Jak nie możesz spać- to trazodon 150 mg. Jeśłi nie możesz jeść i spać- mirtazapinę 30 mg (lub 1/2 dawki 45 mg).



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

ira (offline)

Post #17

26-06-2022 - 14:54:59

Pabianice 

Cytuj
ReginaRenata


Czy byłaś leczona hormonalnie przed/po zabiegu? Jakie miałaś Ki67 i jakiej wielkości była zmiana?
Dużo zdrowia Kochanabuziak

Najpierw była mastektomia, potem chemia 6x FAC, potem naświetlania ( były przerzuty w węzłach pod pachą), potem Tamoxifen przez 5 lat. Guz był centymetrowy, Ki67 wówczas nie badano. Her2 był niejednoznaczny, ale wówczas go nie zweryfikowano, dopiero po kilkunastu latach okazało się, że jest ujemny. Bo niestety, nie ma tak dobrze- po 13 latach wystąpiły przerzuty do kości. Ale leczę je już szósty rok i to nie one są w tej chwili problemem (stabilizacja jest), tylko chore serce zmeczony



ReginaRenata (offline)

Post #18

26-06-2022 - 15:02:03

 

To tym bardziej życzę Ci zdrowiaok

ReginaRenata (offline)

Post #19

26-06-2022 - 15:15:13

 

Cytuj
Tomasz.
Wynik pooperacyjny (w sensie his-pat) jest ważny odnośnie doszczętności zabiegu (marginesów wolnych od nacieku). A wynik po antyhormonach dodatkowo dałby informację, czy spada indeks mitotyczny tkanki guza. Więc daje informację, czy i jak skuteczne są antyhormony.
Wiadomo, że przy G1 i Ki67 na poziomie 5% dynamika i złośliwość jest nieduża, ale jednak to rak o potwierdzonych cechach hormonalnych.
Ja cały czas mam w pamięci 87 letnią kobietę która miała niemalze "kalafiory" na piersi, a któa nie tylko nie chciała iść na operację, ale nawet na badanie his-pat (biopsję). Poradziłem na ślepo zażywać tamoxyfen. I chora miała u rodzinnego przepisywane ten lek i żyła w dobrej formie przez 2 lata. Gdyby otrzymała np. exemestan (I.A.) to jeszcze więcej tego życia można by było ugrać. To pokazuje siłę antyhormonów, nim utraci się hormonowrażliwość.

Bardzo dziękuję za odpowiedź, teraz już rozumiem, że to ważne i wskazane. Będę walczyć o leki u chemioterapeutki. Czy mam zrobić jakieś badania genetyczne prywatnie żeby dookreslić raka, zwłaszcza, że to tylko ER+ 100%, czyli luminalny B?

Tomasz. (offline)

Post #20

26-06-2022 - 15:43:27

Pruszków 

Laboratoria i instytuty zagraniczne badały poziomy endoxyfenu (aktywny metabolit tamoxyfenu) na cechy molekularne guza. Okazało się, że- w razie zaistnienia przerzutów- raki PgR ujemne częściej wykazują wznowę na tamoxyfenie i dobrze jest po kilku latach- przejść na letrozol lub anastrozol. Ale to nie ten czas. U nas nawet nie wiem, czy jakieś laboratorium wykonuje badania u pacjentów jeśłi chodzi o poziomu endoxyfenu...



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

ReginaRenata (offline)

Post #21

26-06-2022 - 16:07:45

 

A ten gen: PIK3CA?

Czyli na pierwszy rzut, bez względu na niskie PgR: tamoxyfen, a po kilku latach profilaktycznie zmienić na letrozol lub anastrozol, żeby zmniejszyć ryzyko przerzutów?
A to nie można od razu letrozol lub anastrozol?
Menopauzę chyba przeszłam, nawet nie wiem kiedy, bo stosowałam antykoncepcję hormonalną do kwietnia tego roku, oczywiście odstawiłam jak już było podejrzenie. Na niedawnym badaniu ginekologicznym wyszło, że mam atroficzne już jajniki i menopauza prawdopodobnie za mną.

Tomasz. (offline)

Post #22

26-06-2022 - 21:19:57

Pruszków 

Wszystko ma swoje zalety i wady. Leczenie ma być adekwatne do zagrożenia. Letrozol czy anastrozol mają swoje działania niepożądane choćby odnośnie osteoporozy. Menopauzę określa się poprzez badania FSH i estradiolu. Na razie potrzebne jest leczenie jakimkolwiek lekiem do raków hormonozaleznych. I kontynuację tego leczenia po operacji.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

mgiełka (offline)

Post #23

27-06-2022 - 22:48:08

Radom 

We Wrocławiu jest BCU - pytałaś tam?
Chirurg ważny za względu na plastykę? To jest pojęcie względne. Mojej córce robił wycinkę guzka chirurg nie plastyk, a zrobił cudnie - ma tylko nacięcie przy brodawce, półkoliste, pod 2 latach już niewidoczne, a guzek był w górnym kwadrancie.
Tłumaczenie o wolno rosnącym też jest, moim zdaniem, pojęciem względnym. Tak naprawdę, operację można zrobić wszędzie. Tym bardziej, że teraz nie ma tygodniowego pobytu w szpitalu, jak kiedyś.
Mój rak też był z tych wolno rosnących. Mimo, że nie powiększał objętości przez ponad rok, zrobił swoje dając przerzuty do węzłów. Od biopsji do operacji czekałam od ok 10 lipca do końca sierpnia. Po 18 latach zaczęłam drugie leczenie. Być może, gdyby po operacji zastosowano u mnie radioterapię, to czas wolny od raka byłby jeszcze dłuższy. Warto korzystać z aktualnych możliwości medycyny i dostępności leczenia. Na szczęscie nie ma rejonizacji.
U Ciebie mammotom wciągnął w całości, ale... czy marginesy na 100% są czyste? Nikt tego przed operacją nie może potwierdzić.
Nie piszę tego, by Cię straszyć. Tym bardziej, że jesteś zestresowana. Ale stres przytłumiony, to nadal stres, a dopóki nie będzie operacji, pewnie wątpliwości cały czas będziesz miała. A dla zachowania zdrowia z całą pewnością szybsza operacja da większe szanse.
Kiedy była biopsja mammotomiczna? Bo to od tej daty należy obliczać czas do operacji.
Co do propozycji Tomasza - nie można porównywać tamtej sytuacji i na jej podstawie ustawiać leczenie innym. Tu bym się zdała na opinię lekarzy, którzy o lekach wiedzę mają większą, niż zdobywana w internecie.

Badania genetyczne możesz zrobić zawsze. Poproś lekarza onkologa o skierowanie na NFZ. Możesz też poprosić o to rodzinnego. Ze względu na duże obciążenie z wywiadu, będzie więcej genów do zbadania, niż tylko BRCA - 1 i 2.

Największą szansę wyzdrowienia daje szybka i radykalna operacja. I tego bym szukała, na tym skupiła działanie. Bez względu na wielkość wyciętej zmiany, bez względu na powolność czy nie powolność raka. Było nacięcie, zrobić radykalnie - to priorytet. Powodzenia!






Z amazonki.net od 2006 roku.

heliousgeorge (offline)

Post #24

08-08-2022 - 17:59:51

 

This question is also interesting
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 457
Największa liczba gości online: 14207 dnia 25-04-2022