Rak zapalny
gosia0101 (offline) |
Post #1 11-08-2017 - 23:14:39 |
małopolskie |
Gosiu, jak byłam jeszcze w trakcie diagnostyki to zaliczyłam dwie prywatne konsultacje.Jedna z lekarzem z Kopernika,a drugą z Rydygiera .Propozycje leczenia były podobne ale ja byłam jeszcze głupia i nieobeznana w temacie a Ci z którymi się spotykałam sugerowali aby z Garncarskiej nie uciekać.To był chyba błąd. |
gosia0101 (offline) |
Post #2 11-08-2017 - 23:29:22 |
małopolskie |
Ja miałam 5 guzów,3 w piersi,największy 4.80 i dwa pod pachą.W piersi rozbiły się już po trzeciej chemii,a pod pachą już szło wolniej,teraz znaleźli tylko jeden zajęty węzeł.Wiem że w moim przypadku to i tak sukces.Pertuzumabu nie dostałam bo nie było przerzutów,ale to też do końca nie jest pewne bo coś niejasnego na łopatce było. Jolu napewno Ci się uda ![]() |
Gosia_76 (offline) |
Post #3 11-08-2017 - 23:41:31 |
|
wiecie co... nie dość ze rak zapalny jest trudny do zdiagnozowania - pierwszy onkolog z tzw 20 letnim doświadczeniem - powiedział ze dla niego to 50/50...
to jeszcze traktują nas co najmniej dziwnie... straszna to rzeczywistość i straszny NFZ gosia0101 - ja od reki poszłam na Kopernik, nie wiem ale intuicja zabronila mi krzykiem na Garncarską isc diagnoza z ustawieniem chemi czwartek a od poniedziałku zaczęlam - po prostu nie było czasu na konsultację ale teraz zrobiłam 3 - Łódź, Kraków i Otwock - i powiem ci ze z każdej wyszłam z kolejną dawką info... niestety |
patka33 (offline) |
Post #4 31-08-2017 - 18:45:40 |
kamień pomorski |
witam moja mama jest po mastektomi prawej piersi dwa lata temu i 13 węzłów,po miesiącu miała wznowę na bliżnie ,teraz ma przerzut na drugą pierś rak zapalny sutka i posiane na wątrobie.przed mastektomią dostała 12 cykli chemi słabszej i 4 czerwonej,po była radioterapia i 11wlewó z herceptyne,bo to był her 2+,teraz dostraje chemię w tabletkach tyverb,leczy się w szczecinie,nie moze jeść bo ją mdli po tej chemi czy ktoś może zna jakąś inną dobrą klinikę w tak zaawansowanym stadium?
|
blankaIn (offline) |
Post #5 31-08-2017 - 19:13:26 |
Warszawa |
Patka, nie zmieniaj od razu przychodni tylko powiedz o dolegliwościach onkologowi. Mama dostaje tylko Tyverb? Stosuje się lapatynib w skojarzeniu z kapecytabiną (Xeloda).
Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%. Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018 ![]() |
braja (offline) |
Post #7 01-09-2017 - 04:45:07 |
|
Szczecin to chyba dobre miejsce do leczenia. O ile lekarz nie jest jakis okropny to nie warto zmieniać
Wandka, nie nakręcaj się, każdy jest inny. Mama Patki miala wznowę po miesiącu a potem przerzut na druga piers i wątrobę, pewnie dlatego nie dokończyla herceptyny. Tak to przynajmniej zrozumiałam. A Ty jesteś już prawie dwa lata po operacji, więc wznowa po miesiącu Ci nie grozi |
dziubas (offline) |
Post #8 01-09-2017 - 09:41:40 |
Gdańsk |
Wandka to najspokojniejszy człowiek na świecie i najbardziej empatyczny!!!
![]() ![]() rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam |
gosia0101 (offline) |
Post #10 01-09-2017 - 13:35:35 |
małopolskie |
Wandziu, Ty uczestniczyłaś w badaniach klinicznych a leczenie raka zapalnego w praktyce i szarej codzienności wygląda trochę inaczej. Wiadomo że rak zapalny jest leczony inaczej,tzn.najpierw chemia biała,później czerwona i niestety na czas podawania chemii czerwonej herceptyna jest przerywana, i z moich najświeższych informacji wynika że nie tylko w Polsce ale nawet w Anglii i Stanach.Do herceptyny wraca się dopiero po operacji.
Z tego co ja wiem to herceptynę ,w naszym przypadku dostaje się na rok ,a nie na konkretne 18 wlewów(jeżeli się mylę to proszę mnie poprawić),odliczając czas podawania czerwonej chemii i operacji tym samym ucieka nam herceptyna , i to kilka wlewów. I jeżeli nie wiadomo o co chodzi to jak zawsze chodzi o kasę,to dla naszego rządu są nie małe oszczędności bo przecież po co wydawać pieniądze na "przypadki zaawansowane"skoro z nich i tak już nic nie będzie...Przykre to ale takie są nasze polskie realia. Może patka 33 nam odpisze dlaczego jej mama dostała tylko 11 wlewów,wiadomo że herceptyna jest kardiotoksyczna i to również może być przeszkodą w jej podawaniu. |
Wandka (offline) |
Post #12 01-09-2017 - 23:47:07 |
Warszawa |
Gonia mój sponsor to Koreańczycy "Samsung". Oni walą białą Docetaxel+ hercia i czerwoną FEC+hercia. Nie wiem, czy to dobrze, czy zle i nie zastanawiałam się nad tym i nie zastanawiam. Dla mnie jest ważne, że pomogła i żyję. Serce super, dało radę. Faktycznie u mnie nie liczył się rok a 18 wlewów. Teraz Samsung zaproponował opiekę 5 letnią takim osobom, które pozytywnie przeszły leczenie. Oczywiście podpisałam umowę. Ponownie podziękowałam za opiekę NFZ.
![]() Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 01-09-2017 - 23:48:19 przez Wandka. |
Gosia_76 (offline) |
Post #15 04-09-2017 - 19:38:07 |
|
Co's nowego wiemy po konsultacji?? Mam nadzieję że wyjechalasi z Krakowa z dobrymi wiesciami |
Malgos11 (offline) |
Post #18 04-10-2017 - 14:57:27 |
|
Witam. U mojej siostry zdiagnozowano raka zapalnego piersi. Dodatkowo potrójnie ujemny
![]() ![]() |
dziubas (offline) |
Post #21 11-10-2017 - 14:25:17 |
Gdańsk |
![]() ![]() ![]() ![]() rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 11-10-2017 - 14:33:14 przez dziubas. |
dziubas (offline) |
Post #25 16-10-2017 - 19:37:11 |
Gdańsk |
Dora-czterokolowiec umeczona, wiec nie dziwota, ze nie pisze na forum... napisała mi "boli mnie połowa klatki i jeszcze ten dren wrrr... no ale powolutku dochodze do siebie", zgodziła sie żebym o tym na forum napisała!
![]() ![]() ![]() rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam |
dziubas (offline) |
Post #28 17-10-2017 - 20:24:45 |
Gdańsk |
spytałam Dorę czy w hispacie po BCT znaleziono komórki rakowe, odpowiedziała tak: I tak i nie. wykryli coś ale było dużo wykrzepień i narazie dostałam kod D48.6/D48.9 Teraz czekam na całościowe wyniki z mastektomii ale trochę to potrwa, bo po obcięciu pierś warzyła prawie 5kg!
![]() ![]() ![]() rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam |
czterokolowiec (offline) |
Post #29 27-10-2017 - 15:23:48 |
opole |
Cześć Wszystkim
![]() Dzięki za pozdrowienia i pamięć pomimo mojej nieobecności na forum . Długo się nie odzywałam ale kłopoty i zmartwienia stały w kolejce do moich drzwi i tylko czekały na swoją kolej ![]() No ale powoludku je rozwiązuje , wiem już na 99,9% że to co było z moją piersią to nie był rąk zapalny , to znaczy obiawowo i klinicznie tak to wyglądało ale hp tego nie potwierdził, więc lekarze odchodzą od tej diagnozy ( miałam kilka zabiegów w których usuwane mi kawałki tej piersi do badań , to pozwoliło odsunąć na bok myśl o raku zapalnym) . Konsultowałam się z Profesorami w Wielkiej Brytani i tam też twierdzeń "książkowy rąk zapalny " , nawet miałam się tam leczyć bo zaproponowano mi leczenie , miałam mieć lampy na tą kość w nodze i chemię na pierś . Lekarze byli zgodni że nie ma na co czekać nawet jak wyniki badań są nierównoznaczne no ale ju wspomniałam o "mojej kolejce pod drzwiami " . Więc się pokomplikowało i nie udało mi się załatwić pobytu i ubezpieczenia , a co za tym idzie pieniędzy na leczenie . Musiałam wrócić do Polski ![]() No ale w Polsce wzięli pod uwagę i rozwagę argumenty lekarzy z W.Brytani i zdecydowali się na amputacji modyfikowany . Tak więc od trzech tygodni jest juże po i do chodzę do siebie , oczywiście nie mogę być łatwo więc mam jeszcze dren i straszą mnie że zostać może do 6 tygodni , bardzo dużo mi leci do tej buteleczki na początku było tego około 500ml na dobę , teraz spadło do ok.250ml na dobę . Dodatkowo po ściągnięciu szwów rana się otworzyła była wielka mogłam zajrzeć do środka . Trzeba było czyścić i zszywacz jeszcze raz , no i oczywiście to wina tego że poruszam się na wózku a raczej tego że robię dużo rękami co powoduje że w środku rana się nie zrasta tak jak powinna . Wyników jeszcze nie ma więc czekam i zastanawiam się czy to dobrze że trwa to tak długo czy źle :-( . Pozdrawiam Wszystkich |
mgiełka (offline) |
Post #30 27-10-2017 - 15:44:54 |
Radom |
Hej, witaj Czterokołowcu. Dobre info, że nie ma rakowatego - bo ostatni hostopat już masz, tak?
Co do rany i wózka - nie da się wypożyczyć lub nabyć wózka z joystickiem? Chociaż wypożyczyć na jakiś czas. Napisz, czy masz możliwości czy może jakoś można Ci w tym pomóc. ![]() ![]() Z amazonki.net od 2006 roku. |