Rak zapalny

Wysłane przez savanach 

gosia0101 (offline)

Post #1

11-08-2017 - 23:14:39

małopolskie 

Cytuj
Gosia_76
Gosia a może ty się na wszelki wypadek umów na Koperniku na jakieś konsultacje??
Gosiu, jak byłam jeszcze w trakcie diagnostyki to zaliczyłam dwie prywatne konsultacje.Jedna z lekarzem z Kopernika,a drugą z Rydygiera .Propozycje leczenia były podobne ale ja byłam jeszcze głupia i nieobeznana w temacie a Ci z którymi się spotykałam sugerowali aby z Garncarskiej nie uciekać.To był chyba błąd.

gosia0101 (offline)

Post #2

11-08-2017 - 23:29:22

małopolskie 

Cytuj
jolanta1961
Witam serdecznie,

GOSIA 0101, też mam zapalnego, walczę z nim od stycznia 2017 r.
Mój schemat to do 28 lipca, HERCEPTYNA, PERTAZUMAB, DOCETAXEL
Przerzuty na płuca, kręgosłup, były też węzły chłonne, po obu stronach.
Guz był wielkości ok 55 mm, teraz po leczeniu czerwoną chemią i" HPD ", zmniejszył się do 23 mm, węzły czyste, na kręgosłup dostałam radioterapię, w sumie tylko 1 lampę,
Teraz od 18 sierpnia, będę miała tylko pertazumab i herceptynę.
31 sierpnia jadę na konsultację do prof. Wysockiego do Krakowa, tak mi podpowiedziała KRYSIA, smiling smiley
Leczę się w WCO w Gdańsku.
Mój gad jest bardzo oporny, ale wierzę, że mi się uda!
Trzymam kciuki
Ja miałam 5 guzów,3 w piersi,największy 4.80 i dwa pod pachą.W piersi rozbiły się już po trzeciej chemii,a pod pachą już szło wolniej,teraz znaleźli tylko jeden zajęty węzeł.Wiem że w moim przypadku to i tak sukces.Pertuzumabu nie dostałam bo nie było przerzutów,ale to też do końca nie jest pewne bo coś niejasnego na łopatce było.

Jolu napewno Ci się udabuziak

Gosia_76 (offline)

Post #3

11-08-2017 - 23:41:31

 

wiecie co... nie dość ze rak zapalny jest trudny do zdiagnozowania - pierwszy onkolog z tzw 20 letnim doświadczeniem - powiedział ze dla niego to 50/50...
to jeszcze traktują nas co najmniej dziwnie...

straszna to rzeczywistość i straszny NFZ

gosia0101 - ja od reki poszłam na Kopernik, nie wiem ale intuicja zabronila mi krzykiem na Garncarską isc
diagnoza z ustawieniem chemi czwartek a od poniedziałku zaczęlam - po prostu nie było czasu na konsultację
ale teraz zrobiłam 3 - Łódź, Kraków i Otwock - i powiem ci ze z każdej wyszłam z kolejną dawką info... niestety

patka33 (offline)

Post #4

31-08-2017 - 18:45:40

kamień pomorski 

witam moja mama jest po mastektomi prawej piersi dwa lata temu i 13 węzłów,po miesiącu miała wznowę na bliżnie ,teraz ma przerzut na drugą pierś rak zapalny sutka i posiane na wątrobie.przed mastektomią dostała 12 cykli chemi słabszej i 4 czerwonej,po była radioterapia i 11wlewó z herceptyne,bo to był her 2+,teraz dostraje chemię w tabletkach tyverb,leczy się w szczecinie,nie moze jeść bo ją mdli po tej chemi czy ktoś może zna jakąś inną dobrą klinikę w tak zaawansowanym stadium?

blankaIn (offline)

Post #5

31-08-2017 - 19:13:26

Warszawa 

Patka, nie zmieniaj od razu przychodni tylko powiedz o dolegliwościach onkologowi. Mama dostaje tylko Tyverb? Stosuje się lapatynib w skojarzeniu z kapecytabiną (Xeloda).



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

Wandka (offline)

Post #6

31-08-2017 - 23:52:38

Warszawa 

Patka, kiedy była wznowa??? Miesiąc temu czy miesiąc po operacji??? Pytam, ponieważ ja również zapalny. Jaką lekką chemię miała i jaką czerwoną??? Czerwona jest określana z uwagi na kolor a nie lek. Dlaczego tylko 11 wlewów a nie 18???



braja (offline)

Post #7

01-09-2017 - 04:45:07

 

Szczecin to chyba dobre miejsce do leczenia. O ile lekarz nie jest jakis okropny to nie warto zmieniać

Wandka, nie nakręcaj się, każdy jest inny. Mama Patki miala wznowę po miesiącu a potem przerzut na druga piers i wątrobę, pewnie dlatego nie dokończyla herceptyny. Tak to przynajmniej zrozumiałam. A Ty jesteś już prawie dwa lata po operacji, więc wznowa po miesiącu Ci nie grozi



dziubas (offline)

Post #8

01-09-2017 - 09:41:40

Gdańsk 

Wandka to najspokojniejszy człowiek na świecie i najbardziej empatyczny!!! takserce





rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat
po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam

Wandka (offline)

Post #9

01-09-2017 - 11:24:03

Warszawa 

Braja, zastanowiło mnie tylko czemu dostała 11 herceptyn a nie 18??? Ja się naprawdę nie zastanawiam co będzie dalej. Pracuję, żyję normalnie. Czasami coś tam poboli ale to jak to mówi mój prof., że to "PESEL" - moje latkarotfl



gosia0101 (offline)

Post #10

01-09-2017 - 13:35:35

małopolskie 

Wandziu, Ty uczestniczyłaś w badaniach klinicznych a leczenie raka zapalnego w praktyce i szarej codzienności wygląda trochę inaczej. Wiadomo że rak zapalny jest leczony inaczej,tzn.najpierw chemia biała,później czerwona i niestety na czas podawania chemii czerwonej herceptyna jest przerywana, i z moich najświeższych informacji wynika że nie tylko w Polsce ale nawet w Anglii i Stanach.Do herceptyny wraca się dopiero po operacji.
Z tego co ja wiem to herceptynę ,w naszym przypadku dostaje się na rok ,a nie na konkretne 18 wlewów(jeżeli się mylę to proszę mnie poprawić),odliczając czas podawania czerwonej chemii i operacji tym samym ucieka nam herceptyna , i to kilka wlewów.
I jeżeli nie wiadomo o co chodzi to jak zawsze chodzi o kasę,to dla naszego rządu są nie małe oszczędności bo przecież po co wydawać pieniądze na "przypadki zaawansowane"skoro z nich i tak już nic nie będzie...Przykre to ale takie są nasze polskie realia.

Może patka 33 nam odpisze dlaczego jej mama dostała tylko 11 wlewów,wiadomo że herceptyna jest kardiotoksyczna i to również może być przeszkodą w jej podawaniu.

braja (offline)

Post #11

01-09-2017 - 17:12:46

 

Cytuj
Wandka
Braja, zastanowiło mnie tylko czemu dostała 11 herceptyn a nie 18??? Ja się naprawdę nie zastanawiam co będzie dalej. Pracuję, żyję normalnie. Czasami coś tam poboli ale to jak to mówi mój prof., że to "PESEL" - moje latkarotfl

Jak ja kocham mój pesel! Co rok to bardziej! radocha



Wandka (offline)

Post #12

01-09-2017 - 23:47:07

Warszawa 

Gonia mój sponsor to Koreańczycy "Samsung". Oni walą białą Docetaxel+ hercia i czerwoną FEC+hercia. Nie wiem, czy to dobrze, czy zle i nie zastanawiałam się nad tym i nie zastanawiam. Dla mnie jest ważne, że pomogła i żyję. Serce super, dało radę. Faktycznie u mnie nie liczył się rok a 18 wlewów. Teraz Samsung zaproponował opiekę 5 letnią takim osobom, które pozytywnie przeszły leczenie. Oczywiście podpisałam umowę. Ponownie podziękowałam za opiekę NFZ.chichot







Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 01-09-2017 - 23:48:19 przez Wandka.

gosia0101 (offline)

Post #13

02-09-2017 - 13:24:28

małopolskie 

Wandziu ja nie mam takich możliwości,muszę brać co dają.
Jak narazie i tak jest bardzo dobrze i za kilka dni operacja,która mnie chyba wykończy psychiczniesmutny

waga65 (offline)

Post #14

03-09-2017 - 18:25:36

 

patka33.Ja też wiem ,że Szczecin sobie chwalą, bo znam leczące się tam od lat osoby u prof. Lubińskiego .Sama nawet rozważałam tam leczenie ,no ale dla mnie ta odległość zadecydowała,że pozostałam na miejscu.






Przewodowy G2,Zrazikowy G2 :pT2(m) pN1c(sn)

Gosia_76 (offline)

Post #15

04-09-2017 - 19:38:07

 

Cytuj
jolanta1961
Witam serdecznie,

GOSIA 0101, też mam zapalnego, walczę z nim od stycznia 2017 r.
Mój schemat to do 28 lipca, HERCEPTYNA, PERTAZUMAB, DOCETAXEL
Przerzuty na płuca, kręgosłup, były też węzły chłonne, po obu stronach.
Guz był wielkości ok 55 mm, teraz po leczeniu czerwoną chemią i" HPD ", zmniejszył się do 23 mm, węzły czyste, na kręgosłup dostałam radioterapię, w sumie tylko 1 lampę,
Teraz od 18 sierpnia, będę miała tylko pertazumab i herceptynę.
31 sierpnia jadę na konsultację do prof. Wysockiego do Krakowa, tak mi podpowiedziała KRYSIA, smiling smiley
Leczę się w WCO w Gdańsku.
Mój gad jest bardzo oporny, ale wierzę, że mi się uda!
Trzymam kciuki

Co's nowego wiemy po konsultacji?? Mam nadzieję że wyjechalasi z Krakowa z dobrymi wiesciami

Wandka (offline)

Post #16

04-09-2017 - 23:18:06

Warszawa 

Gosia, czy na pewno zapalny, czy podejrzenie zapalnego?????



gosia0101 (offline)

Post #17

05-09-2017 - 00:14:41

małopolskie 

Jeżeli chodzi o mnie to napewno zapalny.Opinia trzech onkologów.Jeden mógłby się pomylić a trzech to już chyba nie.

Malgos11 (offline)

Post #18

04-10-2017 - 14:57:27

 

Witam. U mojej siostry zdiagnozowano raka zapalnego piersi. Dodatkowo potrójnie ujemnysad smileyJest po drugiej chemii czerwonej i białej. Może mi ktoś powiedzieć co dalej.....jak wygląda leczenie?Na razie wiem że dla potrójnie ujemnych nie ma leczenia hormonalnego i rokowania są złe. Będziemy walczyć to wiemsmiling smiley

braja (offline)

Post #19

04-10-2017 - 18:36:20

 

Na forum sa osoby po takim raku co żyją i mają się dobrze i tego też życzymy Twojej siostrze pociesza



Wandka (offline)

Post #20

04-10-2017 - 23:43:28

Warszawa 

Jestem, zyję i mam się dobrzeradochajak na razie oczywiście.



dziubas (offline)

Post #21

11-10-2017 - 14:25:17

Gdańsk 

hot smiley przed chwilą czterokolowiec napisała, że wczoraj miała mastektomię!!! hot smiley
prosi CHWAŁA OJCU I SYNOWI I DUCHOWI ŚWIĘTEMU!!! prosi





rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat
po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 11-10-2017 - 14:33:14 przez dziubas.

gosia0101 (offline)

Post #22

12-10-2017 - 11:23:54

małopolskie 

Cytuj
dziubas
hot smiley przed chwilą czterokolowiec napisała, że wczoraj miała mastektomię!!! hot smiley
prosi CHWAŁA OJCU I SYNOWI I DUCHOWI ŚWIĘTEMU!!! prosi
NareszcieradochaRok diagnozowania i niepewnościszok

marzusia (offline)

Post #23

13-10-2017 - 00:42:30

Cieszyn 

Dobrze, że w końcu ktoś się odważył to zrobić



braja (offline)

Post #24

13-10-2017 - 20:28:15

 

ok Służba zdrowia nierychliwa, ale w końcu się udało! A czy w koncu postawili jej diagnozę czy po prostu obcieli na "chybił trafił"?



dziubas (offline)

Post #25

16-10-2017 - 19:37:11

Gdańsk 

Dora-czterokolowiec umeczona, wiec nie dziwota, ze nie pisze na forum... napisała mi "boli mnie połowa klatki i jeszcze ten dren wrrr... no ale powolutku dochodze do siebie", zgodziła sie żebym o tym na forum napisała! sercebrawobuzki





rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat
po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam

Wandka (offline)

Post #26

16-10-2017 - 20:01:17

Warszawa 

Dzięki Dziubasku. Jeśli jesteś z Nią w kontakcie to proszę abyś gorąco Ją pozdrowiłabuziak



gosia0101 (offline)

Post #27

17-10-2017 - 09:22:24

małopolskie 

Dziubasku,ja również śle pozdrowienia dla Dorotkibuziak

dziubas (offline)

Post #28

17-10-2017 - 20:24:45

Gdańsk 

spytałam Dorę czy w hispacie po BCT znaleziono komórki rakowe, odpowiedziała tak: I tak i nie. wykryli coś ale było dużo wykrzepień i narazie dostałam kod D48.6/D48.9 Teraz czekam na całościowe wyniki z mastektomii ale trochę to potrwa, bo po obcięciu pierś warzyła prawie 5kg! szokszokszok





rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat
po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam

czterokolowiec (offline)

Post #29

27-10-2017 - 15:23:48

opole 

Cześć Wszystkimpapa
Dzięki za pozdrowienia i pamięć pomimo mojej nieobecności na forum .
Długo się nie odzywałam ale kłopoty i zmartwienia stały w kolejce do moich drzwi i tylko czekały na swoją kolej wnerwiony
No ale powoludku je rozwiązuje , wiem już na 99,9% że to co było z moją piersią to nie był rąk zapalny , to znaczy obiawowo i klinicznie tak to wyglądało ale hp tego nie potwierdził, więc lekarze odchodzą od tej diagnozy ( miałam kilka zabiegów w których usuwane mi kawałki tej piersi do badań , to pozwoliło odsunąć na bok myśl o raku zapalnym) . Konsultowałam się z Profesorami w Wielkiej Brytani i tam też twierdzeń "książkowy rąk zapalny " , nawet miałam się tam leczyć bo zaproponowano mi leczenie , miałam mieć lampy na tą kość w nodze i chemię na pierś . Lekarze byli zgodni że nie ma na co czekać nawet jak wyniki badań są nierównoznaczne no ale ju wspomniałam o "mojej kolejce pod drzwiami " . Więc się pokomplikowało i nie udało mi się załatwić pobytu i ubezpieczenia , a co za tym idzie pieniędzy na leczenie . Musiałam wrócić do Polski załamka
No ale w Polsce wzięli pod uwagę i rozwagę argumenty lekarzy z W.Brytani i zdecydowali się na amputacji modyfikowany . Tak więc od trzech tygodni jest juże po i do chodzę do siebie , oczywiście nie mogę być łatwo więc mam jeszcze dren i straszą mnie że zostać może do 6 tygodni , bardzo dużo mi leci do tej buteleczki na początku było tego około 500ml na dobę , teraz spadło do ok.250ml na dobę . Dodatkowo po ściągnięciu szwów rana się otworzyła była wielka mogłam zajrzeć do środka . Trzeba było czyścić i zszywacz jeszcze raz , no i oczywiście to wina tego że poruszam się na wózku a raczej tego że robię dużo rękami co powoduje że w środku rana się nie zrasta tak jak powinna . Wyników jeszcze nie ma więc czekam i zastanawiam się czy to dobrze że trwa to tak długo czy źle :-( .
Pozdrawiam Wszystkich

mgiełka (offline)

Post #30

27-10-2017 - 15:44:54

Radom 

Hej, witaj Czterokołowcu. Dobre info, że nie ma rakowatego - bo ostatni hostopat już masz, tak?
Co do rany i wózka - nie da się wypożyczyć lub nabyć wózka z joystickiem? Chociaż wypożyczyć na jakiś czas.
Napisz, czy masz możliwości czy może jakoś można Ci w tym pomóc.






Z amazonki.net od 2006 roku.
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 437
Największa liczba gości online: 14207 dnia 25-04-2022