Konferencja prasowa - nowa odsłona naszego portalu

Wysłane przez Amazonki.net 

Amazonki.net (offline)

Post #1

03-07-2010 - 00:15:00

Forumowo 


30 czerwca 2010 roku w Międzynarodowym Dniu Mediów Społecznych odbyła się konferencja prasowa będąca uroczystą odsłoną nowej i rozbudowanej wersji naszego portalu,. Rozbudowa ta była możliwa dzięki współpracy z Federacją Stowarzyszeń "Amazonki".


czytaj więcej

Jolar (offline)

Post #2

09-07-2010 - 22:58:58

niedaleko Warszawy 

I co z tego wynika dla ... Amazonek?
Oficjeli dużo.... ...aktorów też sporo..., ale co z tego wynika dla Amazonek... będziemy zdrowsze, przybędzie nam kasy...., będziemy bardziej świadome jak ... zapobiegać, aby nie osierocić rodzin... wszystko to blichtr...to co wcześniej mówiłam.... chęć zaistnienia....my jesteśmy... w tym wszystkim ..."tłem"...., jeżeli się mylę proszę mi to wytłumaczyć....
niedowiarek



" Nie daj się ludzie niech swoje myślą...
Nie daj się z diabłem do piekła wyślą...
Nie daj się warto być zawsze tylko sobą..."

dani (offline)

Post #3

09-07-2010 - 23:11:38

 

Jolar...Zupełnie nie rozumiem,co Ci przeszkadza w tym,że media interesują się portalem?
Czy ze wszystkiego od razu trzeba wyciagać jakieś korzyści?
Myslę,że korzyści będą...Już teraz wiele nowych osób pojawiło się na forum...
Znajdą tu pomoc i wsparcie...
Co do blichtru i tego,że stanowimy tło, to nie oceniałabym w ten sposób.
Czasy są takie,że aby coś mogło funkcjonować,potrzebna jest reklama i nagłośnienie sprawy.
I to własnie zespół robi.
Sa naszymi reprezentantami...
Blichtr i tło...brzmi mocno pejoratywnie...
Czy worki pokutne i wyjście na miasto, aby pokazać ,jakie to my jesteśmy biedne/nieszczęśliwe byłoby bardziej odpowiednie?....
Byłoby bez blichtru,ale z przytupem....
Hm...Chyba wolę,żeby elegancko mnie reprezentowano na czerwonych kanapach....





Chcesz rozśmieszyć Boga... Opowiedz mu o swoich planach..

Jolar (offline)

Post #4

09-07-2010 - 23:39:25

niedaleko Warszawy 

No Dani widzę ,że ....mamy różne punkty widzenia ... ja jestem pragmatyczką....(czerwone kanapy... wielu na nich siedziało... różnie bywało...), a propo.... może jest stanowisko rzecznika .. portalu...? .(nie bardzo rozumiem ... Twoją niechęć do mnie... ale ... ciągle mam nadzieję, że łączy nas ... wspólna sprawa), bo ja mimo wszystko nie mogę zrozumieć....co wynika dla Amazonek... z tego "nagłośnienia"... jest nam lżej żyć...? .......jakieś Amazonki zostały wsparte finansowo ?(mówię o skrajnych przypadkach)...., a może jakieś terapia została opłacona...myśli
Piszesz, że nowe osoby znajdą wsparcie... na pewno znajdą,.... bo to wynika z ... odruchu serca... a nie z publikacji prasowych, telewizyjnych... i blichtru...
Przez wiele lat nikt nie wiedział o Forum i żyło nam się dobrze, miałyśmy wsparcie, zrozumienie wzajemne, a teraz ... "podrzuca się nam ... "miraż"...
Worków pokutnych nie musimy zakładać... życie zdecydowało za nas....nie wspominam o marszach Amazonek....do tej pory.. dawało to jakiś oddźwięk... ale myślę, że nam jako ....nam reklama jest zbyteczna.....smutny
Nie wiadomo jak życie zakończy się dla niektórych z nas...na to wpływu nie mamy... "czerwone kanapy" na pewno nam nie pomogą bezradny, ale życzliwe słowo na pewno pomoże.
Pozdrawiam serdecznie...




" Nie daj się ludzie niech swoje myślą...
Nie daj się z diabłem do piekła wyślą...
Nie daj się warto być zawsze tylko sobą..."

dani (offline)

Post #5

09-07-2010 - 23:59:36

 

Jolar.Dziękuję za przyznanie mi stanowiska rzecznika portalu....
Nie jestem aż tak naiwna, aby wierzyc, że to miało zabrzmieć miło.
Ale powiem Ci szczerze, że miło mi to słyszeć...
Będę portalu broniła, bo wiem,że wielu osobom pomaga.
I zdaję sobie sprawę z tego, że za tym słówkiem portal stoi wiele osób, które wkładają w to wiele pracy.
Zupełnie bezinteresownie.
Doceniam to.Bardzo to doceniam...
Nie czuje do Ciebie niechęcie.Nie rozumiem dlaczego tak uważasz.Mam tylko inne zdanie niż Ty...
Co do wspólnej sprawy, to raczej nas ona nie łaczy tylko dzieli...
Widać,że zupełnie inaczej patrzymy na pewne sprawy.
Piszesz,że nowe osoby znajda wsparcie,bo i wczesniej znajdowały.
Owszem.Ale zauważyłaś ile pojawiło sie tych nowych osób po publikacjach w prasie i programach telewizyjnych?...
Piszesz,że "przez wiele lat nikt nie wiedział o Forum i żyło nam sie dobrze."...
I fajnie.A teraz wiele osób wie o forum i więcej osób tu trafi.I im tez bedzie żyło sie dobrze.A może nawet lepiej.
Czerwone kanapy może nam nie pomoga, ale nie wiadomo.Może jednak....
Skąd możesz wiedzieć, co życie przyniesie....
Gdyby nawet kiedyś przyszło nam zbierać jakies fundusze dla którejś z nas,to jak myslisz.....Jaki portal zostanie wsparty?
Taki, o którym nikt nic nie wie,czy taki, o którym się juz słyszało?
Jolar...Nie jestem niczyim rzecznikiem.Jestem sobą.Piszę to,co ja myślę.Nikt mi niczego nie dyktuje.





Chcesz rozśmieszyć Boga... Opowiedz mu o swoich planach..

Al_la (offline)

Post #6

09-07-2010 - 23:59:43

k/Warszawy 

Jolu, ciągle zadajesz pytanie, co my będziemy miały z reklamy.
Nie chodzi tu o nas, tylko o te osoby, które o forum nie wiedziały, a teraz się dowiedziały i są bardzo zadowolone.
W ciągu ostatnich dni zarejestrowało się kilkadziesiąt osób, zagląda też dużo więcej gości. To mało?

Kiedy Ty trafiłaś na forum 5 lat temu miało dla Ciebie znaczenie, czy dowiedziałaś się o nim z reklamy, czy od znajomego, czy z innego źródła?
Dla mnie to była rzecz drugorzędna. Najważniejsze było, ze tu jestem i znalazłam grono życzliwych mi osób.





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

ToJa (offline)

Post #7

11-07-2010 - 08:33:12

 

pare dni byłam na wakacjach ...... hm......cudnie było.......moje IQ (hehehe i nie tylko moje) roslo i roslo..... widac nie urosło do odpowiednich rozmiarów.......
tej kobiety nie rozumiałam, nie rozumiem i ..........czyzby......... nie zrozumię

lulu (offline)

Post #8

11-07-2010 - 17:59:18

k/Kwidzyna 

ToJa, może zwrot "tej kobiety" zastąpić imieniem, chyba chodziło Ci o .... Jolar.



Na Forum od 07 lutego 2008

2007 amputacja prawej piersi, 5 lat na Tamoksyfenie, Egistrozolu, Mamostrolu
2015 amputacja lewej piersi, 4xAC, rok Herceptyna
Nigdy nie jedz do syta. Jedna trzecia żołądka dla pokarmu, jedna trzecia dla napoju, jedna trzecia dla ducha.
je

ToJa (offline)

Post #9

11-07-2010 - 18:02:26

 

no tak Lulu masz racje, powinnam tak napisac, wciąz wszedzie ide na skróty, a w niektórych wypadkach jest to niestosowne.........

Kachna (offline)

Post #10

11-07-2010 - 18:49:16

Poznań 

Zwrot "ta kobieta" bardzo mi się nie podoba.
Szanujmy się wzajemnie.




Trzeba umieć iść słoneczną stroną życia.
Maria Rodziewiczówna

ToJa (offline)

Post #11

11-07-2010 - 20:06:38

 

Kachna, toż przeca napisałam co i jak....... oczko

Szpaku (offline)

Post #12

12-07-2010 - 11:28:01

Poznań 

Cytuj
Jolar
I co z tego wynika dla ... Amazonek?
Oficjeli dużo.... ...aktorów też sporo..., ale co z tego wynika dla Amazonek... będziemy zdrowsze, przybędzie nam kasy...., będziemy bardziej świadome jak ... zapobiegać, aby nie osierocić rodzin... wszystko to blichtr...to co wcześniej mówiłam.... chęć zaistnienia....my jesteśmy... w tym wszystkim ..."tłem"...., jeżeli się mylę proszę mi to wytłumaczyć.... niedowiarek

Jolar tak jak już zostało napisane.
-dotrzemy do większej ilości osób
-są większe szanse na uzyskanie sponsora
-osoby oglądające materiały zastanowią się nad profilaktyką



...szanuj ADMINA swego...zawsze możesz mieć INNEGO...


zapraszamy fotografia dziecięca poznań

mag_dag (offline)

Post #13

12-07-2010 - 12:17:22

Sosnowiec 

osoby, które potrzebują informacji, a może wsparcia, a może tylko popisania z podobnymi do siebie ... wstukają w kompie www.amazonki.net

tylko tyle ... a może aż tyle

dla tych, którzy czekają by brać to mało, dla tych, którzy chcą dawać - wystarczy










Gdyby mi coś przyszło do głowy, niech zaczeka. (Dominik Opolski)

-----><-----


----------------------------------------------------------

mgiełka (offline)

Post #14

12-07-2010 - 12:26:19

Radom 

Jest jeszcze inny wymiar tego: nie wszyscy rozumieją czym jest pisanie na forum, co to za znajomości - zza okienka monitora... Podanie do publicznej wiadomości powinno sporo zmienić, zetrzeć zdarzające się lekceważenie co do takich, jak nasza, społeczności.






Z amazonki.net od 2006 roku.

Masza70 (offline)

Post #15

13-07-2010 - 08:16:55

 

i co z tego wynika...
Rzeczywiście chyba łatwo zatracić sens tego co się robi, jak zaczynają się wywiady, kamery, spotkania z gwiazdami... ale przecież tutaj jeszcze tak nie ma. Co z tego wynika dobrego dla Amazonek? Dla nas może nic ale dla tych co są same ze swoją chorobą, często o czymś nie wiedzą, czekają na śmierć, dla tych które nie wiedzą o istnieniu portalu amazonki.net - a przez telewizję się dowiedzą, to może być bardzo dużo. Same popatrzcie ile nas jest zarejestrowanych na tym forum a ile się udziela. Jolar, moim zdaniem to co napisałaś jest po prostu niesparawiedliwe.







Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 13-07-2010 - 08:24:29 przez Masza70.

dani (offline)

Post #16

13-07-2010 - 10:42:30

 

Masza....buziak




Chcesz rozśmieszyć Boga... Opowiedz mu o swoich planach..

ajaka (offline)

Post #17

13-07-2010 - 15:12:08

40km od Warszawy 

Zupełnie nie rozumiem cię Jolar.......Żyjemy w czasach gdzie reklama jest podstawą...Jeśli chcemy komuś pomóc to trzeba do niego dotrzeć.......a forum internetowe daje możliwość kontaktu tym z pipidówka i zza wielkiej wody, ale żeby do tego kontaktu doszło obie strony muszą wiedzieć jak, gdzie i kiedy.....informacje w prasie i TV dają taką właśnie możliwość..........w pełni popieram działania Szpaka i Adminek...więcej.....chciałabym aby nie były to jednorazowe akcje, ale cykliczne....
A może ty masz lepszy pomysł jak dotrzeć z informacją do świeżynek????????
A co z tego dobrego wynika????? ......zastanów się co sama zyskałaś dzięki forum......to samo dostaną te osoby które dzięki reklamie trafią do nas.......dzięki czerwonym kanapom, błyskom fleszy itd będzie im łatwiej odnaleźć nas.....a tu będziesz ty, ja i wiele innych aby oddać im to co sama kiedyś dostałaś....to nasz psi obowiązek Jolar!.....bo ja nie zastanawiam się co JA dostanę dzięki temu....JA wiem!........ja zastanawiam się co dzięki temu zyskają inne amazonki, szczególnie te które są na początku drogi......i podpisuję się wszystkimi kończynami pod tym co robią Administratorzy......




"Jeszcze nigdy tak nie było żeby jakoś nie było.." ....Szwejk

Sara (offline)

Post #18

13-07-2010 - 21:52:49

 

Jolar, zastanawiam się , o co Ci tak naprawdę chodzi... podejrzewam , że czepianie się reklamowania Forum , to jakaś przykrywka.
Pamiętam , kiedy po drugiej mastectomii dzięki Hani i Mag_dag trafiłam na Forum. Były nas 3 dubeltówki. Pamiętam , jak wiele to Forum mi dało, jak ważne były informacje i słowa wsparcia. Chyba pierwszy raz śmiałam się po operacji i to do monitora z wygłupów dziewczyn.
Jestem i pozostanę dłużniczką Forum. Pomagam w miarę możliwości. Odpowiadam na pytania kierowane do mnie na priv. Nie uważam , że robię coś wyjątkowego.
Dziewczyny z Forum postawiły mnie na nogi ( pamiętam wklejane łopaty i koparki, czy mój Dzień Dziecka Operowanego). Spłacam dług , nie z obowiązku - wiem jak bardzo nowym dziewczynom jest to potrzebne.
Jolu, może pobiegaj trochę albo jakiś inny sport... tak, by upuścić trochę pary...

jano0244 (offline)

Post #19

14-07-2010 - 09:25:09

Mrągowo 

Dlaczego warto reklamować nasz portal? Myślę, że odpowiedź na to pytanie dała w kuluarowych rozmowach dr Gruszweld. Liczba ok. 1600 użytkowników to bardzo, bardzo mały odsetek wszystkich polskich kobiet dotkniętych chorobą. Jakaś część z nich pewnie wie o forum, ale nie czuje potrzeby takiej formy kontaktu. Pozostała niewątpliwie duża grupa o forum nie wie, i właśnie do nich (ale też ich bliskich) kierowane są informacje. Przede wszystkim jednak ogromne znaczenie ma forum dla osób, które właśnie dowiedziały się o chorobie swojej lub bliskiej osoby.

Jeszcze jedno pytanie: Dlaczego tak niewiele jest w mediach publicznych informacji związanych z r.piersi? Odpowiedź na to pytanie dał mi ostatnio jeden z kolegów, a właściwie tylko potwierdził moją opinię. Kiedy spotkaliśmy się ostatnio na ulicy, zapytał, czy gdzieś można jeszcze obejrzeć Panoramę, w której jak słyszał, można kogoś znajomego zobaczyć i posłuchać smiling smiley Kiedy podesłałem mu linka, szybko odpowiedział przez gg: „Słuchaj! My (on i jego Ala) oglądaliśmy tę Panoramę, ale kiedy zaczęli mówić o amazonkach, zaczęliśmy o czymś tam głośno rozmawiać i w sumie nic nie widzieliśmy i nie słyszeliśmy.” To jest właśnie typowa reakcja zwykłych ludzi na wiadomości o treści onkologicznej. Paniczny strach sprawia, że większość ludzi, nie chce tego oglądać ani o tym słuchać. Tak po prostu jest, my oboje też tacy byliśmy. Teraz, kiedy znaleźliśmy się z żoną po tej „drugiej stronie”, otworzyły się nam oczy i uszy. Szefowie mediów zdają sobie sprawę, jak niechętnie odnoszą się ich widzowie i słuchacze do takich treści. A że zależy im, aby ludzie ich programy oglądali lub słuchali, unikają takich niepopularnych tematów.
Dlatego chwała tym dziennikarzom, którzy jednak próbują zainteresować ludzi tymi bardzo trudnymi tematami. Część z oglądających reportaże kiedyś niestety znajdzie się po tej drugiej stronie i mam nadzieję, że szybko przypomni sobie o istnieniu portalu amazonki.net.





Nas dwoje, choroba tylko jedna...

Jolar (offline)

Post #20

15-07-2010 - 22:49:21

niedaleko Warszawy 

Cytuj
Sara
Jolar, zastanawiam się , o co Ci tak naprawdę chodzi... podejrzewam , że czepianie się reklamowania Forum , to jakaś przykrywka.
Pamiętam , kiedy po drugiej mastectomii dzięki Hani i Mag_dag trafiłam na Forum. Były nas 3 dubeltówki. Pamiętam , jak wiele to Forum mi dało, jak ważne były informacje i słowa wsparcia. Chyba pierwszy raz śmiałam się po operacji i to do monitora z wygłupów dziewczyn.
Jestem i pozostanę dłużniczką Forum. Pomagam w miarę możliwości. Odpowiadam na pytania kierowane do mnie na priv. Nie uważam , że robię coś wyjątkowego.
Dziewczyny z Forum postawiły mnie na nogi ( pamiętam wklejane łopaty i koparki, czy mój Dzień Dziecka Operowanego). Spłacam dług , nie z obowiązku - wiem jak bardzo nowym dziewczynom jest to potrzebne.
Jolu, może pobiegaj trochę albo jakiś inny sport... tak, by upuścić trochę pary...

Milutka jak zwykle.....bezradny
A ja do diabła skąd się wzięłam.... (wkurzyłam się na maksawnerwiony) ...kto Ci dał prawo osądzać mnie... powiedziałam... tylko o atmosferze... a Ty i Tobie podobne ... od razu do "dołu", ....Saro co ja mam robić nie musisz mi mówić,....sama masz ciągle problemy ze sobą...( załatw je, ...ja Forum aż tak bardzo nie absorbuję swoją osobą) kto Ci dał moralne prawo mnie osądzać i mówić co mam robić.... o jakich Ty przykrywkach mówisz... chyba,że masz sama jakieś na oku...., co Forum dla mnie zrobiło wiem i nikomu nie odbieram jego racji i przywilejów, wybacz, ale nie jesteś dla mnie autorytetem moralnym , nie pozwolę się poniżać i obrażać nie pozwolę .... Dość tego..nie chcesz nie czytaj moich wypowiedzi., ale mnie nie osądzaj ....jestem wśród Amazonek od ...2004 roku.... nie jesteś moją wyrocznią, masz prawo nie zgadzać się z moimi wypowiedziami tak jak i ja z Twoimi, ale jak wspomniałam nie pozwolę się obrażać i poniżać....
Pomagałam temu Forum od wielu lat jak umiałam i jak mogłam...a teraz nawet własnego zdania nie mogę mieć, bo ... trafiły się "panie mądralińskie", które posiadają patent na wiedzę, co komu jest potrzebne, co każdy potrzebuje...i jak go uszczęśliwić na siłę... jeżeli moja obecność jest zbędna na Forum to się dostosuję....ja nie "kreuję się " na zbawcę tego świata....i nie mów mi, czy mam biegać, czy uprawiać inny sport jest to niskie i bardzo obraźliwe co napisałaś....co mam robić wiem sama...wnerwiony




" Nie daj się ludzie niech swoje myślą...
Nie daj się z diabłem do piekła wyślą...
Nie daj się warto być zawsze tylko sobą..."

b_angel (offline)

Post #21

15-07-2010 - 23:01:03

radom 

Cytuj
Jolar
ale jak wspomniałam nie pozwolę się obrażać i poniżać....

Jolu, z całym szcunkiem ale trochę po bandzie pojechałaś .....

nikt tu Cię , ani nie obraża, ani poniża ...... natomiast Ty (mam takie wrażenie) czepiasz się dla samego czepiania ....

co to znaczy "Ty i tobie podobne od razy do 'dołu' " - czy nie za bardzo ponosi Cię fantazja ......

Każdy ma prawo do wypowiedzenia swojego zdania bez obrażania innych a Ty w swoim poście obrażasz Sarę i "Jej podobne"




. . . . . . . . . . . . . .

...na forum od 16 listopada 2005 ...

mag_dag (offline)

Post #22

15-07-2010 - 23:23:10

Sosnowiec 

Cytuj
Jolar
....Saro co ja mam robić nie musisz mi mówić,....sama masz ciągle problemy ze sobą...( załatw je, ...ja Forum aż tak bardzo nie absorbuję swoją osobą)

przesadziłaś Jolar, i to mocno za mocno - to niedopuszczalne, nie zgadzam się na takie zachowanie na forum
co innego pisanie swoich opinii - a co innego walenie prosto w drugą osobę










Gdyby mi coś przyszło do głowy, niech zaczeka. (Dominik Opolski)

-----><-----


----------------------------------------------------------

ajaka (offline)

Post #23

16-07-2010 - 16:23:44

40km od Warszawy 

Jolar jestem w szoku......twoje posty są dla mnie niezrozumiałe....piszesz w jakiś taki chaotyczny sposób że trudno uchwycić sens wypowiedzi....i czytasz chyba tez wybiórczo.....Sara przecież nie napisała nic obraźliwego.........a ty tak z grubej rury.....Jolu przemknęła mi myśl po głowie że może masz jakieś kłopoty, jakiś trudny problem i dlatego jesteś taka nadwrażliwa......jeśli mogłabym ci jakoś pomóc rozweselić twój świat to kliknij do mnie na priv.....może przy okazji ty pomogłabyś mi pozbierać się do kupy.....ściskam cię serdecznie...serce



"Jeszcze nigdy tak nie było żeby jakoś nie było.." ....Szwejk

Sara (offline)

Post #24

17-07-2010 - 13:13:52

 

Dotarłam dzisiaj do postu Jolar. Rozbawił mnie, co na pewno nie było intencją piszącej .
Proponuję Jej doskonalenie czytania ze zrozumieniem ... i myślę, że zwykłe bieganie nie wystarczy... maraton może jakiś... myśli
Nie mam zamiaru podejmować z Nią żadnej dyskusji.
To pisałam ja :"Milutka jak zwykle". uśmiech

Hania (offline)

Post #25

17-07-2010 - 14:39:11

okolice Złocieńca 

Podobnie jak Jolar jestem tu od 2004 roku...Przyznam,że nie pamiętam z tamtego okresu tak ostrych dyskusji... Wróciłam na forum po dłuższej nieobecności i jakoś nie potrafię się tu odnaleźć....Tamto forum było zupełnie inne, skromniejsze ale czułam silną więź z tamtymi dziewczynami. Rozumiem obawy Jolar, że w błysku fleszy, wywiadów i reklamy, forum może zatracić swój dawny klimat.Zdziwiła mnie też ostrość niektórych wypowiedzi. Dziewczyny, przecież każdy może mieć swoje zdanie...można się z nim zgadzać lub nie, ale po co to zacietrzewienie?... Wszyscy bronią Sary, ale przecież jej wypowiedź też do miłych nie należała ...Rozumiem i popieram argumenty naszych adminów, ale trzeba uważać, żeby nie przesadzić i nie zatracić tego co się osiągnęło.Przecież, gdyby dotychczasowa formuła forum nie była dobra, forum nie rozrastałoby się i stare forumowiczki przez tyle lat nie byłyby mu wierne.
Pozdrawiam serdecznie i proponuję wielką porcję lodów (o zgrozo! kalorie!) dla ochłodzenia temperamentówuśmiech

Al_la (offline)

Post #26

17-07-2010 - 15:25:05

k/Warszawy 

Haniu, atmosfery takiej, jaka była na pierwszym forum już nie osiągniemy. I myślę, że nieważne jaka będzie forma (układ forum). Tam na początku było nas około 30 osób piszących codziennie. Wszystko się o każdym wiedziało.
Pamiętam, jak Kachna pisała w moim wątku - już po 17.00, a Ali jeszcze nie ma chichot
To w tej chwili jest niemożliwe. Dużo czasu spędzam na forum, mam wielu dobrych znajomych i czasami po kilku dniach dopiero zauważam, ze któregoś z nich dawno nie widziałam. Tego brakuje Jolar i tego brakuje nam - pamiętającym pierwsze forum.
Niestety, teraz sytuacja jest inna, bo nas przybywa. Użyłam słowa "niestety" nie dlatego, że chciałabym aby nikt więcej tu nie wchodził, tylko dlatego, bo choroba szaleje.
Ze słów Jolar można jednak wywnioskować coś innego:
Cytuj
Jolar
Przez wiele lat nikt nie wiedział o Forum i żyło nam się dobrze, miałyśmy wsparcie, zrozumienie wzajemne, a teraz ... "podrzuca się nam ... "miraż"...

Czyli niepotrzebnie reklamujemy forum, bo teraz będzie nam się żyło źle...
Nam może gorzej, ale poprzez reklamę możemy pomóc innym, którzy (tak, jak my kiedyś) tej pomocy potrzebują. Ze słów Jolar można wysnuć wniosek, ze forum powinno być zamknięte...?
A czy w błysku fleszy zatracimy dawny klimat...myślę, ze wiele zalezy od nas samych. Na pewno nie zrobimy nic dobrego, jeśli będziemy się obrażać.

Haniu, zdanie może mieć każdy - może mieć więc i Jolar. Ale niedopuszczalne jest posługiwanie się na forum publicznym informacjami zdobytymi z forum przeznaczonego tylko dla "zaufanych", a Jolar to zrobiła. Dziwisz się więc, ze wszyscy bronią Sary?





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

Hania (offline)

Post #27

17-07-2010 - 15:48:59

okolice Złocieńca 

No i oberwało się i mnie... I to od Ali...małomowny Może nie starajmy się czytać miedzy wierszami i wysnuwać wniosków,których piszący wcale nie formułuje. Poza tym czasem warto przyjąć krytykę z pokorą i przemyśleć,że może jest coś na rzeczy, a nie w czambuł potępiać piszącego... Wcale nie uważam, że to źle,że forum się rozrasta.Wręcz przeciwnie. I doskonale zdaję sobie sprawe z tego,że musi się zmieniać, i że reklama i obecność w mediach może dużo pomóc.Mam nadzieję, że prowadzący forum(których uważam za mądrych i rozsądnych ludzi) potrafią zachować równowagę między tym co na zewnątrz a tym dlaczego te forum stworzono...Nie uczestniczę w forum dla zaufanych i nie wiem czy Jolar zawiodła zaufanie. Uważam, że Sara ( i nie tylko ona) zareagowała zbyt ostro na pierwszą wypowiedź Jolar. tyle i tylko tyle....

Al_la (offline)

Post #28

17-07-2010 - 16:17:27

k/Warszawy 

Haniu, reakcja Sary i nie tylko Sary była "ostrzejsza" dopiero po drugim poście Joli (już nie takim "spokojnym", jak pierwszy), z którego zamieściłam cytat.
Dodam jeszcze jeden:
Cytuj
Jolar
.. ale myślę, że nam jako ....nam reklama jest zbyteczna.....smutny
.

Jasno z nich wynika, że Jolar jest przeciwna informowaniu poprzez media o naszym istnieniu. Ma prawo wyrazić krytykę i niezadowolenie. Ale my też mamy prawo wyrazić swoje zdanie uśmiech
A ja nie widzę w tym niczego złego. Już od dawna zastanawialiśmy się nad sposobami dotarcia do większego grona osób potrzebujących.. Udało się przy okazji otwarcia nowego portalu, co stało się możliwe dzięki Federacji.
Uroczystość z fleszami za nami, dostaliśmy propozycje współpracy z bardzo wieloma portalami. Na pewno część wykorzystamy.





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

akwe (offline)

Post #29

23-07-2010 - 23:44:12

 

No cóż ;/ ...i ja napiszę słowo .......Jolar napisała co napisała ,bo podobnie do mnie odczuwa tą nową NASZĄ stronę jako portal bardziej komercyjny ...bardziej naukowo - stowarzyszeniowy ...nie taki ,jaki mieliśmy na początku .....nasz ,własny ,przez nas kreowany nastrój , przekazywane doświadczenia ....ten nowy "Twór" nowego forum jest zbyt profesjonalny dla nas "założycielek " starego pogaduchowego forum ...nie znaczy to źle ....jak najbardziej ,niech kobiety z tak zwanego "zapupia" jak to nazwała jedna z naszych forumowiczek ...dowie się jak się leczy i co jej się nalezy winking smiley .. choć większość z nas ,właściwie wszystkie leczone są wg standardów przyjętych i sponsorowanych przez NFZ ...i nie ma co liczyć na dodatkowe stowarzyszeniowe "znajomości " w tej kwestii ,bo w naszym kraju większości lekarzy zależy na wysokim stopniu wyleczalności ...powiedzmy winking smiley
Nie ustosunkuję się do zgryźliwych odpowiedzi koleżanek z forum wobec wypowiedzi Jolar ,każdy ma prawo wyrazic odczucia ...nie ma tu takich mądralińskich co by pozjadały wszystkie rozumy .......dlatego tez proszę o jak najbardziej wyrozumiałe i delikatne wypowiedzi krytykujące wypowiedzi naszych starszych "doświadczeniem " koleżanek ....każdy ma prawo do pisania ( mówienia) i przedstawiania błędów .Każdy ma prawo do samoobrony ,nie mamy prawa tu do oceniania ani skazywania jedynie wyjaśniania ,więc ta forma będzie jak najbardziej przyjazna dla nas wszystkichh .........Pozdrawiam Was i proszę o jak najmniejszą dozę złośliwości winking smiley

kesy (offline)

Post #30

15-09-2010 - 00:01:14

Starogard-Gdański  

Po długiej nieobecności odwiedziłam portal,i jestem nie mile rozczarowana co przeczytałam.Moim zdaniem każdy ma prawo do własnych opinii, lecz nad niektórymi trzeba śię zastanowić.Każda z nas przeżywa swoją chorobę inaczej, więc po co tak agresywnie?Co do mnie to jestem zadowolona że jestem na tym portalu, bo pewne sprawy mogłam wyjaśnić i śie dowiedzieć.Dużo nie piszę lecz sporo śledzę i czytam, i to mi jest bardzo pomocne.Stare przysłowie mówi złośc piekności szkodzi, a my i tak dostatecznie jesteśmy okaleczeni buziak



piessercekot Oni też czują ból
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 680
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 5263 dnia 07-04-2018