Konferencja prasowa - nowa odsłona naszego portalu
Wysłane przez Amazonki.net
|
Amazonki.net (offline) |
Post #1 03-07-2010 - 00:15:00 |
|
Forumowo Posty: 1532
Na forum od:
|
|
|
Jolar (offline) |
Post #2 09-07-2010 - 22:58:58 |
|
niedaleko Warszawy |
I co z tego wynika dla ... Amazonek?
Oficjeli dużo.... ...aktorów też sporo..., ale co z tego wynika dla Amazonek... będziemy zdrowsze, przybędzie nam kasy...., będziemy bardziej świadome jak ... zapobiegać, aby nie osierocić rodzin... wszystko to blichtr...to co wcześniej mówiłam.... chęć zaistnienia....my jesteśmy... w tym wszystkim ..."tłem"...., jeżeli się mylę proszę mi to wytłumaczyć....  " Nie daj się ludzie niech swoje myślą... Nie daj się z diabłem do piekła wyślą... Nie daj się warto być zawsze tylko sobą..." |
|
Jolar (offline) |
Post #4 09-07-2010 - 23:39:25 |
|
niedaleko Warszawy |
No Dani widzę ,że ....mamy różne punkty widzenia ... ja jestem pragmatyczką....(czerwone kanapy... wielu na nich siedziało... różnie bywało...), a propo.... może jest stanowisko rzecznika .. portalu...? .(nie bardzo rozumiem ... Twoją niechęć do mnie... ale ... ciągle mam nadzieję, że łączy nas ... wspólna sprawa), bo ja mimo wszystko nie mogę zrozumieć....co wynika dla Amazonek... z tego "nagłośnienia"... jest nam lżej żyć...? .......jakieś Amazonki zostały wsparte finansowo ?(mówię o skrajnych przypadkach)...., a może jakieś terapia została opłacona...
Piszesz, że nowe osoby znajdą wsparcie... na pewno znajdą,.... bo to wynika z ... odruchu serca... a nie z publikacji prasowych, telewizyjnych... i blichtru... Przez wiele lat nikt nie wiedział o Forum i żyło nam się dobrze, miałyśmy wsparcie, zrozumienie wzajemne, a teraz ... "podrzuca się nam ... "miraż"... Worków pokutnych nie musimy zakładać... życie zdecydowało za nas....nie wspominam o marszach Amazonek....do tej pory.. dawało to jakiś oddźwięk... ale myślę, że nam jako ....nam reklama jest zbyteczna..... 
Nie wiadomo jak życie zakończy się dla niektórych z nas...na to wpływu nie mamy... "czerwone kanapy" na pewno nam nie pomogą  , ale życzliwe słowo na pewno pomoże.
Pozdrawiam serdecznie... " Nie daj się ludzie niech swoje myślą... Nie daj się z diabłem do piekła wyślą... Nie daj się warto być zawsze tylko sobą..." |
|
Al_la (offline) |
Post #6 09-07-2010 - 23:59:43 |
|
k/Warszawy Posty: 24703
Na forum od:
|
Jolu, ciągle zadajesz pytanie, co my będziemy miały z reklamy.
Nie chodzi tu o nas, tylko o te osoby, które o forum nie wiedziały, a teraz się dowiedziały i są bardzo zadowolone. W ciągu ostatnich dni zarejestrowało się kilkadziesiąt osób, zagląda też dużo więcej gości. To mało? Kiedy Ty trafiłaś na forum 5 lat temu miało dla Ciebie znaczenie, czy dowiedziałaś się o nim z reklamy, czy od znajomego, czy z innego źródła? Dla mnie to była rzecz drugorzędna. Najważniejsze było, ze tu jestem i znalazłam grono życzliwych mi osób. 
W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho 
Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
|
lulu (offline) |
Post #8 11-07-2010 - 17:59:18 |
|
k/Kwidzyna |
ToJa, może zwrot "tej kobiety" zastąpić imieniem, chyba chodziło Ci o .... Jolar.
Na Forum od 07 lutego 2008 2007 amputacja prawej piersi, 5 lat na Tamoksyfenie, Egistrozolu, Mamostrolu 2015 amputacja lewej piersi, 4xAC, rok Herceptyna 
|
|
Szpaku (offline) |
Post #12 12-07-2010 - 11:28:01 |
|
Poznań Posty: 3168
Na forum od:
|
Jolar tak jak już zostało napisane. -dotrzemy do większej ilości osób -są większe szanse na uzyskanie sponsora -osoby oglądające materiały zastanowią się nad profilaktyką ...szanuj ADMINA swego...zawsze możesz mieć INNEGO... 
zapraszamy fotografia dziecięca poznań |
|
mag_dag (offline) |
Post #13 12-07-2010 - 12:17:22 |
|
Sosnowiec |
osoby, które potrzebują informacji, a może wsparcia, a może tylko popisania z podobnymi do siebie ... wstukają w kompie www.amazonki.net
tylko tyle ... a może aż tyle dla tych, którzy czekają by brać to mało, dla tych, którzy chcą dawać - wystarczy 
Gdyby mi coś przyszło do głowy, niech zaczeka. (Dominik Opolski) ----->  <-----
---------------------------------------------------------- |
|
mgiełka (offline) |
Post #14 12-07-2010 - 12:26:19 |
|
Radom Posty: 2403
Na forum od:
|
Jest jeszcze inny wymiar tego: nie wszyscy rozumieją czym jest pisanie na forum, co to za znajomości - zza okienka monitora... Podanie do publicznej wiadomości powinno sporo zmienić, zetrzeć zdarzające się lekceważenie co do takich, jak nasza, społeczności.
Z amazonki.net od 2006 roku. |
|
Masza70 (offline) |
Post #15 13-07-2010 - 08:16:55 |
|
|
i co z tego wynika...
Rzeczywiście chyba łatwo zatracić sens tego co się robi, jak zaczynają się wywiady, kamery, spotkania z gwiazdami... ale przecież tutaj jeszcze tak nie ma. Co z tego wynika dobrego dla Amazonek? Dla nas może nic ale dla tych co są same ze swoją chorobą, często o czymś nie wiedzą, czekają na śmierć, dla tych które nie wiedzą o istnieniu portalu amazonki.net - a przez telewizję się dowiedzą, to może być bardzo dużo. Same popatrzcie ile nas jest zarejestrowanych na tym forum a ile się udziela. Jolar, moim zdaniem to co napisałaś jest po prostu niesparawiedliwe.  Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 13-07-2010 - 08:24:29 przez Masza70. |
|
ajaka (offline) |
Post #17 13-07-2010 - 15:12:08 |
|
40km od Warszawy |
Zupełnie nie rozumiem cię Jolar.......Żyjemy w czasach gdzie reklama jest podstawą...Jeśli chcemy komuś pomóc to trzeba do niego dotrzeć.......a forum internetowe daje możliwość kontaktu tym z pipidówka i zza wielkiej wody, ale żeby do tego kontaktu doszło obie strony muszą wiedzieć jak, gdzie i kiedy.....informacje w prasie i TV dają taką właśnie możliwość..........w pełni popieram działania Szpaka i Adminek...więcej.....chciałabym aby nie były to jednorazowe akcje, ale cykliczne....
A może ty masz lepszy pomysł jak dotrzeć z informacją do świeżynek???????? A co z tego dobrego wynika????? ......zastanów się co sama zyskałaś dzięki forum......to samo dostaną te osoby które dzięki reklamie trafią do nas.......dzięki czerwonym kanapom, błyskom fleszy itd będzie im łatwiej odnaleźć nas.....a tu będziesz ty, ja i wiele innych aby oddać im to co sama kiedyś dostałaś....to nasz psi obowiązek Jolar!.....bo ja nie zastanawiam się co JA dostanę dzięki temu....JA wiem!........ja zastanawiam się co dzięki temu zyskają inne amazonki, szczególnie te które są na początku drogi......i podpisuję się wszystkimi kończynami pod tym co robią Administratorzy...... "Jeszcze nigdy tak nie było żeby jakoś nie było.." ....Szwejk 
|
|
jano0244 (offline) |
Post #19 14-07-2010 - 09:25:09 |
|
Mrągowo Posty: 764
Na forum od:
|
Dlaczego warto reklamować nasz portal? Myślę, że odpowiedź na to pytanie dała w kuluarowych rozmowach dr Gruszweld. Liczba ok. 1600 użytkowników to bardzo, bardzo mały odsetek wszystkich polskich kobiet dotkniętych chorobą. Jakaś część z nich pewnie wie o forum, ale nie czuje potrzeby takiej formy kontaktu. Pozostała niewątpliwie duża grupa o forum nie wie, i właśnie do nich (ale też ich bliskich) kierowane są informacje. Przede wszystkim jednak ogromne znaczenie ma forum dla osób, które właśnie dowiedziały się o chorobie swojej lub bliskiej osoby.
Jeszcze jedno pytanie: Dlaczego tak niewiele jest w mediach publicznych informacji związanych z r.piersi? Odpowiedź na to pytanie dał mi ostatnio jeden z kolegów, a właściwie tylko potwierdził moją opinię. Kiedy spotkaliśmy się ostatnio na ulicy, zapytał, czy gdzieś można jeszcze obejrzeć Panoramę, w której jak słyszał, można kogoś znajomego zobaczyć i posłuchać  Kiedy podesłałem mu linka, szybko odpowiedział przez gg: „Słuchaj! My (on i jego Ala) oglądaliśmy tę Panoramę, ale kiedy zaczęli mówić o amazonkach, zaczęliśmy o czymś tam głośno rozmawiać i w sumie nic nie widzieliśmy i nie słyszeliśmy.” To jest właśnie typowa reakcja zwykłych ludzi na wiadomości o treści onkologicznej. Paniczny strach sprawia, że większość ludzi, nie chce tego oglądać ani o tym słuchać. Tak po prostu jest, my oboje też tacy byliśmy. Teraz, kiedy znaleźliśmy się z żoną po tej „drugiej stronie”, otworzyły się nam oczy i uszy. Szefowie mediów zdają sobie sprawę, jak niechętnie odnoszą się ich widzowie i słuchacze do takich treści. A że zależy im, aby ludzie ich programy oglądali lub słuchali, unikają takich niepopularnych tematów.
Dlatego chwała tym dziennikarzom, którzy jednak próbują zainteresować ludzi tymi bardzo trudnymi tematami. Część z oglądających reportaże kiedyś niestety znajdzie się po tej drugiej stronie i mam nadzieję, że szybko przypomni sobie o istnieniu portalu amazonki.net. 
Nas dwoje, choroba tylko jedna... |
|
Jolar (offline) |
Post #20 15-07-2010 - 22:49:21 |
|
niedaleko Warszawy |
Milutka jak zwykle.....
A ja do diabła skąd się wzięłam.... (wkurzyłam się na maksa  ) ...kto Ci dał prawo osądzać mnie... powiedziałam... tylko o atmosferze... a Ty i Tobie podobne ... od razu do "dołu", ....Saro co ja mam robić nie musisz mi mówić,....sama masz ciągle problemy ze sobą...( załatw je, ...ja Forum aż tak bardzo nie absorbuję swoją osobą) kto Ci dał moralne prawo mnie osądzać i mówić co mam robić.... o jakich Ty przykrywkach mówisz... chyba,że masz sama jakieś na oku...., co Forum dla mnie zrobiło wiem i nikomu nie odbieram jego racji i przywilejów, wybacz, ale nie jesteś dla mnie autorytetem moralnym , nie pozwolę się poniżać i obrażać nie pozwolę .... Dość tego..nie chcesz nie czytaj moich wypowiedzi., ale mnie nie osądzaj ....jestem wśród Amazonek od ...2004 roku.... nie jesteś moją wyrocznią, masz prawo nie zgadzać się z moimi wypowiedziami tak jak i ja z Twoimi, ale jak wspomniałam nie pozwolę się obrażać i poniżać....
Pomagałam temu Forum od wielu lat jak umiałam i jak mogłam...a teraz nawet własnego zdania nie mogę mieć, bo ... trafiły się "panie mądralińskie", które posiadają patent na wiedzę, co komu jest potrzebne, co każdy potrzebuje...i jak go uszczęśliwić na siłę... jeżeli moja obecność jest zbędna na Forum to się dostosuję....ja nie "kreuję się " na zbawcę tego świata....i nie mów mi, czy mam biegać, czy uprawiać inny sport jest to niskie i bardzo obraźliwe co napisałaś....co mam robić wiem sama... " Nie daj się ludzie niech swoje myślą... Nie daj się z diabłem do piekła wyślą... Nie daj się warto być zawsze tylko sobą..." |
|
b_angel (offline) |
Post #21 15-07-2010 - 23:01:03 |
|
radom |
Jolu, z całym szcunkiem ale trochę po bandzie pojechałaś ..... nikt tu Cię , ani nie obraża, ani poniża ...... natomiast Ty (mam takie wrażenie) czepiasz się dla samego czepiania .... co to znaczy "Ty i tobie podobne od razy do 'dołu' " - czy nie za bardzo ponosi Cię fantazja ...... Każdy ma prawo do wypowiedzenia swojego zdania bez obrażania innych a Ty w swoim poście obrażasz Sarę i "Jej podobne" . . . . . . . . . . . . . . ...na forum od 16 listopada 2005 ... 
|
|
mag_dag (offline) |
Post #22 15-07-2010 - 23:23:10 |
|
Sosnowiec |
przesadziłaś Jolar, i to mocno za mocno - to niedopuszczalne, nie zgadzam się na takie zachowanie na forum co innego pisanie swoich opinii - a co innego walenie prosto w drugą osobę
Gdyby mi coś przyszło do głowy, niech zaczeka. (Dominik Opolski) -----> <-----
---------------------------------------------------------- |
|
ajaka (offline) |
Post #23 16-07-2010 - 16:23:44 |
|
40km od Warszawy |
Jolar jestem w szoku......twoje posty są dla mnie niezrozumiałe....piszesz w jakiś taki chaotyczny sposób że trudno uchwycić sens wypowiedzi....i czytasz chyba tez wybiórczo.....Sara przecież nie napisała nic obraźliwego.........a ty tak z grubej rury.....Jolu przemknęła mi myśl po głowie że może masz jakieś kłopoty, jakiś trudny problem i dlatego jesteś taka nadwrażliwa......jeśli mogłabym ci jakoś pomóc rozweselić twój świat to kliknij do mnie na priv.....może przy okazji ty pomogłabyś mi pozbierać się do kupy.....ściskam cię serdecznie...
 "Jeszcze nigdy tak nie było żeby jakoś nie było.." ....Szwejk
|
|
Sara (offline) |
Post #24 17-07-2010 - 13:13:52 |
|
|
Dotarłam dzisiaj do postu Jolar. Rozbawił mnie, co na pewno nie było intencją piszącej .
Proponuję Jej doskonalenie czytania ze zrozumieniem ... i myślę, że zwykłe bieganie nie wystarczy... maraton może jakiś...
Nie mam zamiaru podejmować z Nią żadnej dyskusji. To pisałam ja :"Milutka jak zwykle". 
|
|
Hania (offline) |
Post #25 17-07-2010 - 14:39:11 |
|
okolice Złocieńca |
Podobnie jak Jolar jestem tu od 2004 roku...Przyznam,że nie pamiętam z tamtego okresu tak ostrych dyskusji... Wróciłam na forum po dłuższej nieobecności i jakoś nie potrafię się tu odnaleźć....Tamto forum było zupełnie inne, skromniejsze ale czułam silną więź z tamtymi dziewczynami. Rozumiem obawy Jolar, że w błysku fleszy, wywiadów i reklamy, forum może zatracić swój dawny klimat.Zdziwiła mnie też ostrość niektórych wypowiedzi. Dziewczyny, przecież każdy może mieć swoje zdanie...można się z nim zgadzać lub nie, ale po co to zacietrzewienie?... Wszyscy bronią Sary, ale przecież jej wypowiedź też do miłych nie należała ...Rozumiem i popieram argumenty naszych adminów, ale trzeba uważać, żeby nie przesadzić i nie zatracić tego co się osiągnęło.Przecież, gdyby dotychczasowa formuła forum nie była dobra, forum nie rozrastałoby się i stare forumowiczki przez tyle lat nie byłyby mu wierne.
Pozdrawiam serdecznie i proponuję wielką porcję lodów (o zgrozo! kalorie!) dla ochłodzenia temperamentów
|
|
Al_la (offline) |
Post #26 17-07-2010 - 15:25:05 |
|
k/Warszawy Posty: 24703
Na forum od:
|
Haniu, atmosfery takiej, jaka była na pierwszym forum już nie osiągniemy. I myślę, że nieważne jaka będzie forma (układ forum). Tam na początku było nas około 30 osób piszących codziennie. Wszystko się o każdym wiedziało.
Pamiętam, jak Kachna pisała w moim wątku - już po 17.00, a Ali jeszcze nie ma 
To w tej chwili jest niemożliwe. Dużo czasu spędzam na forum, mam wielu dobrych znajomych i czasami po kilku dniach dopiero zauważam, ze któregoś z nich dawno nie widziałam. Tego brakuje Jolar i tego brakuje nam - pamiętającym pierwsze forum. Niestety, teraz sytuacja jest inna, bo nas przybywa. Użyłam słowa "niestety" nie dlatego, że chciałabym aby nikt więcej tu nie wchodził, tylko dlatego, bo choroba szaleje. Ze słów Jolar można jednak wywnioskować coś innego:
Czyli niepotrzebnie reklamujemy forum, bo teraz będzie nam się żyło źle... Nam może gorzej, ale poprzez reklamę możemy pomóc innym, którzy (tak, jak my kiedyś) tej pomocy potrzebują. Ze słów Jolar można wysnuć wniosek, ze forum powinno być zamknięte...? A czy w błysku fleszy zatracimy dawny klimat...myślę, ze wiele zalezy od nas samych. Na pewno nie zrobimy nic dobrego, jeśli będziemy się obrażać. Haniu, zdanie może mieć każdy - może mieć więc i Jolar. Ale niedopuszczalne jest posługiwanie się na forum publicznym informacjami zdobytymi z forum przeznaczonego tylko dla "zaufanych", a Jolar to zrobiła. Dziwisz się więc, ze wszyscy bronią Sary?
W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho
Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
|
Hania (offline) |
Post #27 17-07-2010 - 15:48:59 |
|
okolice Złocieńca |
No i oberwało się i mnie... I to od Ali...
 Może nie starajmy się czytać miedzy wierszami i wysnuwać wniosków,których piszący wcale nie formułuje. Poza tym czasem warto przyjąć krytykę z pokorą i przemyśleć,że może jest coś na rzeczy, a nie w czambuł potępiać piszącego... Wcale nie uważam, że to źle,że forum się rozrasta.Wręcz przeciwnie. I doskonale zdaję sobie sprawe z tego,że musi się zmieniać, i że reklama i obecność w mediach może dużo pomóc.Mam nadzieję, że prowadzący forum(których uważam za mądrych i rozsądnych ludzi) potrafią zachować równowagę między tym co na zewnątrz a tym dlaczego te forum stworzono...Nie uczestniczę w forum dla zaufanych i nie wiem czy Jolar zawiodła zaufanie. Uważam, że Sara ( i nie tylko ona) zareagowała zbyt ostro na pierwszą wypowiedź Jolar. tyle i tylko tyle....
|
|
Al_la (offline) |
Post #28 17-07-2010 - 16:17:27 |
|
k/Warszawy Posty: 24703
Na forum od:
|
Haniu, reakcja Sary i nie tylko Sary była "ostrzejsza" dopiero po drugim poście Joli (już nie takim "spokojnym", jak pierwszy), z którego zamieściłam cytat.
Dodam jeszcze jeden:
Jasno z nich wynika, że Jolar jest przeciwna informowaniu poprzez media o naszym istnieniu. Ma prawo wyrazić krytykę i niezadowolenie. Ale my też mamy prawo wyrazić swoje zdanie
A ja nie widzę w tym niczego złego. Już od dawna zastanawialiśmy się nad sposobami dotarcia do większego grona osób potrzebujących.. Udało się przy okazji otwarcia nowego portalu, co stało się możliwe dzięki Federacji. Uroczystość z fleszami za nami, dostaliśmy propozycje współpracy z bardzo wieloma portalami. Na pewno część wykorzystamy.
W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho
Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
|
akwe (offline) |
Post #29 23-07-2010 - 23:44:12 |
|
|
No cóż ;/ ...i ja napiszę słowo .......Jolar napisała co napisała ,bo podobnie do mnie odczuwa tą nową NASZĄ stronę jako portal bardziej komercyjny ...bardziej naukowo - stowarzyszeniowy ...nie taki ,jaki mieliśmy na początku .....nasz ,własny ,przez nas kreowany nastrój , przekazywane doświadczenia ....ten nowy "Twór" nowego forum jest zbyt profesjonalny dla nas "założycielek " starego pogaduchowego forum ...nie znaczy to źle ....jak najbardziej ,niech kobiety z tak zwanego "zapupia" jak to nazwała jedna z naszych forumowiczek ...dowie się jak się leczy i co jej się nalezy
 .. choć większość z nas ,właściwie wszystkie leczone są wg standardów przyjętych i sponsorowanych przez NFZ ...i nie ma co liczyć na dodatkowe stowarzyszeniowe "znajomości " w tej kwestii ,bo w naszym kraju większości lekarzy zależy na wysokim stopniu wyleczalności ...powiedzmy
Nie ustosunkuję się do zgryźliwych odpowiedzi koleżanek z forum wobec wypowiedzi Jolar ,każdy ma prawo wyrazic odczucia ...nie ma tu takich mądralińskich co by pozjadały wszystkie rozumy .......dlatego tez proszę o jak najbardziej wyrozumiałe i delikatne wypowiedzi krytykujące wypowiedzi naszych starszych "doświadczeniem " koleżanek ....każdy ma prawo do pisania ( mówienia) i przedstawiania błędów .Każdy ma prawo do samoobrony ,nie mamy prawa tu do oceniania ani skazywania jedynie wyjaśniania ,więc ta forma będzie jak najbardziej przyjazna dla nas wszystkichh .........Pozdrawiam Was i proszę o jak najmniejszą dozę złośliwości
|
|
kesy (offline) |
Post #30 15-09-2010 - 00:01:14 |
|
Starogard-Gdański |
Po długiej nieobecności odwiedziłam portal,i jestem nie mile rozczarowana co przeczytałam.Moim zdaniem każdy ma prawo do własnych opinii, lecz nad niektórymi trzeba śię zastanowić.Każda z nas przeżywa swoją chorobę inaczej, więc po co tak agresywnie?Co do mnie to jestem zadowolona że jestem na tym portalu, bo pewne sprawy mogłam wyjaśnić i śie dowiedzieć.Dużo nie piszę lecz sporo śledzę i czytam, i to mi jest bardzo pomocne.Stare przysłowie mówi złośc piekności szkodzi, a my i tak dostatecznie jesteśmy okaleczeni
   Oni też czują ból
|
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.
Użytkownicy online
Gości:
715
Największa liczba użytkowników online:
77
dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online:
14207
dnia 25-04-2022
