DCIS a tamoxifen

Wysłane przez Kobietka123 

Kobietka123 (offline)

Post #1

30-01-2021 - 07:44:51

 

Witam
Od marca 2020 jestem na tamoxifenie, po mastektomii. Rak DCIS G3, typ czopiasty comodo, margines 1 mm od powięzi. Bez biopsji węzła wartowniczego.
Bez radio i chemioterapii.Rak hormonozależny ER 100%, PR 80%.
Od maja 2020 do wrzesnia odstawiono tamoxifen bo miałam torbiel 5 cm, estradiol 1300. Po odstawieniu tamoxifenu wszystko wróciło do normy. We wrzesniu ponowienie próby, tym razem Nolvadex. W październiku wstrzymało mi miesiaczkę, a w grudniu znów pojawiła się torbiel, tym razem dwukomorowa 5,5 cm na drugim jajniku, estradiol 670. W styczniu miesiączka wróciła, endometrium 14 mm.
Ginekolog wspominał o dołozeniu leku blokującego pracę jajników i kontynuowaniu tamoxifenu. Onkolog natomiast jest kategorycznie przeciwna, uważa że tamoxifen w dcis jest tylko profilaktyczny i nie musi być podawany a skutki uboczne jego w moim przypadku przewyższają efekt profilaktyczny. Gdy zapytalam onkolog czy to rozwiązanie jest dla mnie bezpieczne pod kątem ochrony drugiej piersi którą daje tamoxifen, odpowiedziała że takie samo ryzyko z rakiem drugiej piersi bez zażywania, jak z rakiem endometrium przy zażywaniu.
Nie wiem co o tym myśleć. Trochę się boję zostać bez leku.
Może ktoś miał podobny przypadek, albo może coś doradzić?
Niewiele jest przypadków czystego dcis i trudno coś konkretnego znaleźć w temacie.
Będę wdzięczna za każdą podpowiedź.

Ella_K (offline)

Post #2

30-01-2021 - 08:37:05

 

Cześć, ja miałam podobne wyniki, jestem po mastektomii i nie biorę tamoxifenu. Oczywiście, każdy przypadek jest inny, jeśli wejdziemy w szczegóły, ale ja nie biorę żadnych leków, staram się badać, i w sumie cieszę się z tego, bo jestem pewna, ze zaraz „odezwaloby” się u mnie endometrium..
jeśli masz jakieś pytanie, pisz ????

Kobietka123 (offline)

Post #3

30-01-2021 - 10:33:25

 

A też Ci odstawiali ? Czy w ogóle nie miałaś tamoxifenu ? Gdzie się leczysz?

Ella_K (offline)

Post #4

30-01-2021 - 11:56:27

 

Tam gdzie rozpoczęłam leczenie chcieli mi dać tamoxifen i to w pełnej dawce, miałam wątpliwości, tym bardziej, że nie byli BCU, i dalej przeniosłam się do ZCO w Szczecinie, tam konsylium po analizie zdecydowało, że w moim przypadku zabieg wystarczy.
Z tym, ze mi, w wyniku tzw „serii niefortunnych zdarzeń” wycięto piętro węzłów. O czym dowiedziałam się dopiero z wyniku histopato...

Kobietka123 (offline)

Post #5

30-01-2021 - 12:04:12

 

Napisałam do Ciebie na priv

Kobietka123 (offline)

Post #6

30-01-2021 - 12:08:12

 

Jeszcze tylko dodam, że miałam robione badania genetyczne BRCA1, Check, PALB2 - bez mutacji.
W bliskiej rodzinie miałam przypadki raka szyjkinmacicy (mama) oraz jajnika (siostra)

Tomasz. (offline)

Post #7

30-01-2021 - 17:13:18

Pruszków 

Cytuj
Kobietka123
Witam
Od marca 2020 jestem na tamoxifenie, po mastektomii. Rak DCIS G3, typ czopiasty comodo, margines 1 mm od powięzi. Bez biopsji węzła wartowniczego.
Bez radio i chemioterapii.Rak hormonozależny ER 100%, PR 80%.
Będę wdzięczna za każdą podpowiedź.
Tu są zawarte kluczowe sprawy. Rąk o dużej złośliwości histopatologicznej i niewystarczający margines 1 mm. Pilnie bym kontrolował stan zdrowia. Zwłaszcza w bliźnie.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Kobietka123 (offline)

Post #8

30-01-2021 - 20:37:13

 

Tak , jestem pod stałą kontrolą Centrum Onkologii
Pytałam po operacji kilku chirurgów o to G3 i margines 1 mm. Uzyskałam info że w przypadku mastektomii i dcis o G3 mogę zapomnieć bo rak jest poprostu wycięty a przerzutów nie daje ten rodzaj, a margines od powięzi ma mniejsze znaczenie niż reszta marginesów , zresztą i tak nie dało się zachować większego bo jestem bardzo szczupła. Ale i tak mam to z tyłu głowy i uważam.
Na razie mammografia i usg są ok, jestem świeżo po badaniach.

Kobietka123 (offline)

Post #9

30-01-2021 - 20:43:12

 

A czy znacie jakiegoś bardzo dobrego onkologa specjalizującego się w raku piersi ?
Kraków-Katowice mam najbliżej

Tomasz. (offline)

Post #10

30-01-2021 - 21:21:05

Pruszków 

Ważne są badania USG dokonywane na dobrym sprzęcie i dobrego lekarza. To nie domena onkologa, a radiologa. Tu bym szukał.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Kobietka123 (offline)

Post #11

30-01-2021 - 21:37:08

 

Tomasz dziękuję za wskazówki
Usg wykonuję w centrum onkologii w Krakowie co 6 mcy a dodatkowo trzymam rękę na pulsie i co 3 mce robię na miejscu u radiologa z centrum onkologii z Gliwic.
Wiem, że usg jest bardzo ważne, tym bardziej w ocenie węzłów chłonnych bo nie miałam biopsji wartownika w ogóle.

Kobietka123 (offline)

Post #12

30-01-2021 - 21:43:06

 

Tomasz , a w świetle tych wszystkich informacji powyżej myślisz że odstawienie tamoxifenu to dobry ruch, czy nie bardzo?
Onkolog stoi na stanowisku że biorąc go brniemy w ciemny zaułek i więcej z niego szkód niż korzyści, bo przy tak wysokich estradiolach, systematycznych torbielach i endometrium 14 mm po 2 mcach brania leku - to za chwilę może być problem poważny "na dole".
Co o tym myślisz?

Tomasz. (offline)

Post #13

31-01-2021 - 09:58:58

Pruszków 

Ja bym pozostał przy uważnej obserwacji w takim wypadku. Według zasady- leczenie nie może być gorsze od samej choroby.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Kobietka123 (offline)

Post #14

31-01-2021 - 10:07:19

 

Bardzo dziękuję Ci za opinię

dziubas (offline)

Post #15

31-01-2021 - 11:53:27

Gdańsk 

W Katowicach jest obecnie dr Ida Cedrych, ale nie wiem czy jest tylko w szpitalu czy tez w przychodni. Była poprzednio konsultantem na małopolskie.





rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat
po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam

Kobietka123 (offline)

Post #16

05-04-2021 - 21:31:51

 

U mnie zakończyło się definitywnym odstawieniem tamoxifenu. Na koniec jajniki już tak szalały, że jeszcze zaraz po odstawieniu z jednego torbiela zrobiły się 3, i to każdy innego rodzaju. Ginekolog stwierdził że organizm kompletnie wariuje hormonalnie.
Obecnie jestem bez tamoxifenu, pod kontrolą usg i mammografii.
Jestem też w trakcie II fazy badań genetycznych , od ich wyniku zależy los jajników.

Po 2 mcach nie zażywania tamoxifenu organizm powoli się czyści i dochodzi do równowagi, wszystkie torbiele zniknęły..

Pozdrawiam



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 05-04-2021 - 21:34:49 przez Kobietka123.

dziubas (offline)

Post #17

06-04-2021 - 12:10:40

Gdańsk 

serceokbrawo





rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat
po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 372
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 14207 dnia 25-04-2022