Tamoxifen
Wysłane przez Amazonki.net
|
jano0244 (offline) |
Post #1 18-12-2017 - 19:31:25 |
|
Mrągowo Posty: 764
Na forum od:
|
No tak to już bywa, że niektóre dokuczliwe dolegliwości pacjentkom kojarzą się wprost ze skutkami ubocznymi tamoksifenu, a potem okazuje się, że po zaprzestaniu jego brania, dolegliwości (np. uderzenia gorąca, skurcze nóg, problem z włosami) wcale nie mijają. Coś o tym wiemy, po fakcie. 
Nas dwoje, choroba tylko jedna... |
|
ira (offline) |
Post #2 18-12-2017 - 19:42:44 |
|
Pabianice |
Brałam Tamoxifen przez 5 lat. Skutków ubocznych nie odczuwałam, oprócz uderzeń gorąca, które bez Tamosia też były-mam "swoje" lata
 Chodziłam regularnie na gimnastykę kilka razy w tygodniu.
Po 13 latach od wycięcia guza stwierdzono przerzuty do kości. Nawet gdybym wiedziała, że tak się stanie, nie zrezygnowałabym nigdy z Tamoxifenu; żałuję tylko, że wtedy nie podawano go dłużej niż 5 lat. Przerzuty wystąpiły 8 lat po zakończeniu hormonoterapii. Od roku jestem leczona inhibitorami aromatazy. Za chwilę będzie 15 lat, kiedy się wszystko zaczęło - i ja te 15 lat żyję. A bez Tamosia może przerzuty byłyby wcześniej, może byłoby dużo gorzej. Oprócz mastektomii przeszłam chemioterapię, radioterapię, hormonoterapię. Z niczego bym nie zrezygnowała, cieszyłam się, że mnie leczą. To jeszcze jedno zdanie do dyskusji  
|
|
blankaIn (offline) |
Post #5 18-12-2017 - 19:52:42 |
|
Warszawa |
Ira
Nie wyobrażam sobie, że rezygnuję z leczenia, czy w połowie odstawiam jeden ze składników bo mam złe samopoczucie, poty czy jakieś uderzenia gorąca (a mam cały czas). Chyba, że leczenie zagrażałoby życiu. To nie jest grypa, katar że jak się czegoś nie weźmie to najwyżej dłużej będzie nam lecieć z nosa. To śmiertelna choroba i nie wiem dlaczego miałabym dać jej szansę na powrót czy na kolejny atak (przerzut). Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%. Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018  , kontynuacja Letrozole i Zometa.
|
|
jano0244 (offline) |
Post #7 18-12-2017 - 20:52:50 |
|
Mrągowo Posty: 764
Na forum od:
|
Sorki Załamka, ale mimo, żeś moją rówieśniczką, Twoja logika jest dla mnie zbyt pokrętna.
W naszym przypadku fakty są takie: Po pierwsze: Moja żona jest 8 lat po operacji. Po drugie: Leczenie, które przeszła było dwutorowe: klasyczne (operacja, chemio- radio- i hormonoterapia (tamoksifen 5,5 roku) oraz raczej niekolidujące z nim leczenie niekonwencjonalne, które było dość skomplikowane, ale dla uproszczenia nazwę je naturoterapią. Po trzecie: Jeśli po tych 8 latach żona ma prawo uważać się za zdrową, to tak naprawdę guzik nas interesuje, która terapia była bardziej, a która mniej skuteczna. Tak samo podchodzimy do roli tamoksifenu.
Nas dwoje, choroba tylko jedna... |
|
Al_la (offline) |
Post #14 19-12-2017 - 00:35:04 |
|
k/Warszawy Posty: 24703
Na forum od:
|
Myślę sobie, że w momencie usłyszenia diagnozy człowiek jest tak przestraszony, iż chciałby brać wszystko co dają (i nawet to czego nie dają), aby wyzdrowieć. Pamiętam z forum pytania w rodzaju "czy na pewno nie muszę brać chemii, bo nie chcą mi dać", "jak zawalczyć o herceptynę, bo się nie kwalifikuję" itd. Sporo było takich wątpliwości na tym forum. I nawet jak tłumaczyliśmy, że rokowania są dobre i nie trzeba tak agresywnego leczenia, to każdy chciał zrobić więcej niż trzeba.
Sytuacja się zmienia kiedy kończy się leczenie i teoretycznie jesteśmy zdrowe. Pojawia się nadzieja, że choroba już nie wróci, wraca dobry humor, kończymy zdrowe odżywianie i dbanie o siebie. Sięgamy po używki, nie dosypiamy, żyjemy w stresie... I koniecznie chcemy być takie piękne i zdrowe jak przed chorobą. Często przeszkadza nam hormonoterapia, którą mamy w perspektywie często przez najbliższych 10 lat. I tak jak niedawno walczyliśmy o wszystko, żeby się ratować, tak teraz przeliczamy, czy na pewno ten wymieniany Tamoksifen nam potrzebny. A któż z nas i który lekarz wie na pewno, że my już jesteśmy zdrowe i kto wie, czy ten Tamoksifen przedłuży nam życie? Nikt nie wie. Nawet jeśli był to rak luminalny A, który zapewnia dobre rokowania nie mamy gwarancji, że rak nie wróci. Myślę sobie, że patrzenie zmienia się, kiedy jednak rak wróci.... Usłyszałam już kilkakrotnie od takich osób "dlaczego nie zrobiłam mastektomii", "dlaczego nie wzięłam chemii", "dlaczego zrobiłam rekonstrukcję" itp... Każdy podejmuje decyzję sam. Można się konsultować z tęgimi głowami światowej onkologii, ale każda rada oparta jest tylko na statystyce. Można żyć długo i szczęśliwie po ograniczonym leczeniu, kiedy rokowania są złe, i można mieć bardzo dobre rokowania, agresywne leczenie "na wszelki wypadek" i ..... Blanka, Ira...myślę dokładnie tak samo  
W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho 
Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
|
blankaIn (offline) |
Post #20 19-12-2017 - 11:04:48 |
|
Warszawa |
"nie przypuszczałam, że aż tyle procent rezygnuje. "
Teraz wiem skąd taka umieralność w Polsce w porównaniu z Zachodem, nie dość że niektóre leki nierefundowane to i pacjenci swoje dokładają  Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%. Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018 , kontynuacja Letrozole i Zometa.
|
|
blankaIn (offline) |
Post #23 19-12-2017 - 12:40:31 |
|
Warszawa |
"Blanka, fałszywy wniosek,bo umierają też i te, które potulnie zażywają, "
Fałszywy wniosek Załamka, jeśli umierają to dużo później lub wcale. I chroni wystarczająco dobrze, żeby długie lata cieszyć się życiem. Po leczeniu chemią też tworzą się przerzuty i nawroty, czy jest zatem nieskuteczna i należałoby rozwazyć jej nie przyjmowanie/odstawienie? I Załamka, to nie ja wzbudzam poczucie winy, tylko sugeruję że odstawienie leczenia ma konsekwencje. I zdaje sie to Ty wzbudziłaś niepokój wypisując że Tamoksifen nie działa niczym tego nie popierając, ba! chyba gdzies pisałaś żeby go odstawić! To jest dopiero ironia. Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%. Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018 , kontynuacja Letrozole i Zometa.
|
|
anka21 (offline) |
Post #25 19-12-2017 - 12:49:43 |
|
|
Załamko, niech sobie każdy decyduje czy brać czy nie. Kazdy jest wolny i ma prawo wyboru.
Dziewczyny tutaj piszą, że pomimo rożnych skutków ubocznych, wola czuć się w jakiś sposób zabezpieczone i w razie, tfu tfu, wznowy czy przerzutu nie mieć do siebie pretensji. Gdyby hormonoterapia w ogóle nie chroniła, to by jej nikt nie przepisywał. Skoro są dowody podparte badaniami to po co ta cała dyskusja. Nikt nie jest pewny jutra, nigdy nie wiesz czy choroba wróci , czy nie przejedzie Cię pijany kierowca na pasach, ale jak ma się jakoś alternatywę to dlaczego by skorzystac. Tylko nie mow ,że nie zrozumiałam tematu życie jest jak pudełko czekoladek nigdy nie wiesz na co trafisz... |
|
blankaIn (offline) |
Post #28 19-12-2017 - 14:08:40 |
|
Warszawa |
Anna1979 wszystko pięknie ładnie ale chyba nie zrozumiałaś, że pisałam do Załamki
 a te badania europejskie...podzielisz się źródłem?
Tomasz, to już nie będzie to samo  Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%. Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018 , kontynuacja Letrozole i Zometa.
|
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.
Użytkownicy online
Gości:
634
Największa liczba użytkowników online:
77
dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online:
14207
dnia 25-04-2022
