Tamoxifen

Wysłane przez Amazonki.net 

jano0244 (offline)

Post #1

18-12-2017 - 19:31:25

Mrągowo 

Cytuj
Tomasz.
Co ciekawe- minęlo 2,5 roku od zakończenia leczenia- a uderzenia gorąca- jak były- tak są.

No tak to już bywa, że niektóre dokuczliwe dolegliwości pacjentkom kojarzą się wprost ze skutkami ubocznymi tamoksifenu, a potem okazuje się, że po zaprzestaniu jego brania, dolegliwości (np. uderzenia gorąca, skurcze nóg, problem z włosami) wcale nie mijają.
Coś o tym wiemy, po fakcie.





Nas dwoje, choroba tylko jedna...

ira (offline)

Post #2

18-12-2017 - 19:42:44

Pabianice 

Brałam Tamoxifen przez 5 lat. Skutków ubocznych nie odczuwałam, oprócz uderzeń gorąca, które bez Tamosia też były-mam "swoje" lata grinning smiley Chodziłam regularnie na gimnastykę kilka razy w tygodniu.
Po 13 latach od wycięcia guza stwierdzono przerzuty do kości. Nawet gdybym wiedziała, że tak się stanie, nie zrezygnowałabym nigdy z Tamoxifenu; żałuję tylko, że wtedy nie podawano go dłużej niż 5 lat. Przerzuty wystąpiły 8 lat po zakończeniu hormonoterapii. Od roku jestem leczona inhibitorami aromatazy. Za chwilę będzie 15 lat, kiedy się wszystko zaczęło - i ja te 15 lat żyję. A bez Tamosia może przerzuty byłyby wcześniej, może byłoby dużo gorzej.
Oprócz mastektomii przeszłam chemioterapię, radioterapię, hormonoterapię. Z niczego bym nie zrezygnowała, cieszyłam się, że mnie leczą.
To jeszcze jedno zdanie do dyskusji uśmiech



Załamka (offline)

Post #3

18-12-2017 - 19:47:15

Kraków 

Cytuj
doubleD

gdyby moj rak mial slaba zaleznosc hormonalna pewnie nie bralabym tamoxifenu bo korzysc z tego bylaby na tyle niewielka ze akurat dla mnie te kilka % nie mialoby znaczenia.

O te kilka małych procent chodzi i przy niektórych wysoko hormonozależnych (malutki guz, czyste węzły - załóżmy , że wszystkie wycięto, duże marginesy itp). Gdyby głównym skutkiem ubocznym miały być akurat uderzenia gorąca, to i dla kilkunastu promili warto byłoby walczyć. Ponieważ bywa bardziej brutalnie, powstaje pytanie: kiedy skórka warta wyprawki?

jano0244 (offline)

Post #4

18-12-2017 - 19:51:41

Mrągowo 

Cytuj
Załamka
powstaje pytanie: kiedy skórka warta wyprawki?

Przede wszystkim powstaje pytanie, czy to, co się tamoksyfenowi przypisuje, na pewno jest efektem jego brania?




Nas dwoje, choroba tylko jedna...

blankaIn (offline)

Post #5

18-12-2017 - 19:52:42

Warszawa 

Irabrawo

Nie wyobrażam sobie, że rezygnuję z leczenia, czy w połowie odstawiam jeden ze składników bo mam złe samopoczucie, poty czy jakieś uderzenia gorąca (a mam cały czas). Chyba, że leczenie zagrażałoby życiu. To nie jest grypa, katar że jak się czegoś nie weźmie to najwyżej dłużej będzie nam lecieć z nosa. To śmiertelna choroba i nie wiem dlaczego miałabym dać jej szansę na powrót czy na kolejny atak (przerzut).



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

Załamka (offline)

Post #6

18-12-2017 - 20:11:39

Kraków 

Cytuj
jano0244
powstaje pytanie: kiedy skórka warta wyprawki?

Przede wszystkim powstaje pytanie, czy to, co się tamoksyfenowi przypisuje, na pewno jest efektem jego brania?

Podobnie jak i przypisywane mu zalety w danym przypadku; nikt nie wie czy to jego zasługa.
Przytoczyłeś ciekawe słowa odnośnie przedłużania terapii. Takie samo pytanie można postawić i po operacji, bo w pewnych grupach korzyść jest również na poziomie tam wskazanym.

jano0244 (offline)

Post #7

18-12-2017 - 20:52:50

Mrągowo 

Sorki Załamka, ale mimo, żeś moją rówieśniczką, Twoja logika jest dla mnie zbyt pokrętna.
W naszym przypadku fakty są takie:

Po pierwsze:
Moja żona jest 8 lat po operacji.

Po drugie:
Leczenie, które przeszła było dwutorowe: klasyczne (operacja, chemio- radio- i hormonoterapia (tamoksifen 5,5 roku) oraz raczej niekolidujące z nim leczenie niekonwencjonalne, które było dość skomplikowane, ale dla uproszczenia nazwę je naturoterapią.

Po trzecie:
Jeśli po tych 8 latach żona ma prawo uważać się za zdrową, to tak naprawdę guzik nas interesuje, która terapia była bardziej, a która mniej skuteczna.
Tak samo podchodzimy do roli tamoksifenu.





Nas dwoje, choroba tylko jedna...

Załamka (offline)

Post #8

18-12-2017 - 21:16:55

Kraków 

Jano, a dlaczego tak lubisz się wyróżniać? (na niebiesko). Cieszę się razem z wami, że żona zdrowa .



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 18-12-2017 - 21:18:26 przez Załamka.

jano0244 (offline)

Post #9

18-12-2017 - 21:20:14

Mrągowo 

Od "zawsze" piszę na niebiesko, czasem tylko się zapomnę duży uśmiech




Nas dwoje, choroba tylko jedna...

anna1979 (offline)

Post #10

18-12-2017 - 21:21:13

Warszawa 

Ja tylko napisze, że jeszcze 3 mce temu wydawało mi się szaleństwem odstawianie leczenia. Przebadałam się od góry do dołu i wyniki są w normie, poza nadnerczami które mocno niedomagają po zastrzyku Zoladexu. Ja nie mam uderzeń gorąca i potów. Ja się czuję jak 90 latka. Brak mi sił, jestem słaba, nie mogę się na niczym skupić. Wykonuje pracę bardzo wymagającą intelektualnie i mam 2 małych dzieci, które wychowuje w zasadzie sama. Nie jestem w stanie tego pogodzić. Byłam już u 3 onkologii, 2 endokrynologow, 2 psychiatrów. Wszyscy uważają że to efekt połączenia Zoladexu i Tamoksyfenu.

Tomasz. (offline)

Post #11

18-12-2017 - 21:42:15

Pruszków 

Należy wyjaśnić przyczyny niedomagania nadnerczy. Zoladex na tą lokalizację nie działa (nie ma wpływu na ACTH). Niedobory kortyzolu mogą powodować takie objawy, popatrz Choroba Addisona.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

anna1979 (offline)

Post #12

18-12-2017 - 21:51:56

Warszawa 

Podobno pośrednio ma wpływ. Niedomaganie pojawia się do tygodnia po zastrzyku, potem poziom hormonów wraca samoczynnie do normy. Nie znaleziono innej przyczyny. Wykluczono chorobę addisona. Wogole po podaniu Zoladexu moj organizm szaleje. Mam złe wyniki potasu i inne zaburzenia. Potem przez 3 tygodnie wszystko ok, choc samopoczucie słabe. Naprawdę ja jestem tak upierdliwa, że lekarze już zapewne mają mnie dość. Nie podejmę żadnej decyzji zanim nie będę pewna ze to winna hormonoterapii. Wszystko jednak na to wskazuje.

Tomasz. (offline)

Post #13

18-12-2017 - 22:40:46

Pruszków 

Cytuj
anna1979
Podobno pośrednio ma wpływ. .
Spytaj się lekarzy czym takie tezy popierają. Bardzo jestem ciekawy. Nie znam innego działania gosereliny jak brak jej wpływu na ACTH.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Al_la (offline)

Post #14

19-12-2017 - 00:35:04

k/Warszawy 

Myślę sobie, że w momencie usłyszenia diagnozy człowiek jest tak przestraszony, iż chciałby brać wszystko co dają (i nawet to czego nie dają), aby wyzdrowieć. Pamiętam z forum pytania w rodzaju "czy na pewno nie muszę brać chemii, bo nie chcą mi dać", "jak zawalczyć o herceptynę, bo się nie kwalifikuję" itd. Sporo było takich wątpliwości na tym forum. I nawet jak tłumaczyliśmy, że rokowania są dobre i nie trzeba tak agresywnego leczenia, to każdy chciał zrobić więcej niż trzeba.
Sytuacja się zmienia kiedy kończy się leczenie i teoretycznie jesteśmy zdrowe. Pojawia się nadzieja, że choroba już nie wróci, wraca dobry humor, kończymy zdrowe odżywianie i dbanie o siebie. Sięgamy po używki, nie dosypiamy, żyjemy w stresie... I koniecznie chcemy być takie piękne i zdrowe jak przed chorobą. Często przeszkadza nam hormonoterapia, którą mamy w perspektywie często przez najbliższych 10 lat. I tak jak niedawno walczyliśmy o wszystko, żeby się ratować, tak teraz przeliczamy, czy na pewno ten wymieniany Tamoksifen nam potrzebny.
A któż z nas i który lekarz wie na pewno, że my już jesteśmy zdrowe i kto wie, czy ten Tamoksifen przedłuży nam życie? Nikt nie wie. Nawet jeśli był to rak luminalny A, który zapewnia dobre rokowania nie mamy gwarancji, że rak nie wróci.
Myślę sobie, że patrzenie zmienia się, kiedy jednak rak wróci.... Usłyszałam już kilkakrotnie od takich osób "dlaczego nie zrobiłam mastektomii", "dlaczego nie wzięłam chemii", "dlaczego zrobiłam rekonstrukcję" itp...
Każdy podejmuje decyzję sam. Można się konsultować z tęgimi głowami światowej onkologii, ale każda rada oparta jest tylko na statystyce. Można żyć długo i szczęśliwie po ograniczonym leczeniu, kiedy rokowania są złe, i można mieć bardzo dobre rokowania, agresywne leczenie "na wszelki wypadek" i .....

Blanka, Ira...myślę dokładnie tak samo serce





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

Tomasz. (offline)

Post #15

19-12-2017 - 06:31:31

Pruszków 

Co do nazwijmy pewności co do skuteczności tamoxyfenu (lub innych leków tzw. hormonoterapii). W miarę prawdopodobne jest postępowanie takie, aby- po wykonaniu biopsji gruboigłowej z wynikami silnej hormonozależności i określonym Ki67- dać neoadiuwantowe leczenie w/w lekami jako leczenie przedoperacyjne. Po ok. 6 tygodniach- powtórna biopsja gruboigłowa. Jeśłi Ki67 wybitnie spada- jest taka hormonoterapia skuteczna. Ale postępowanie według takiego toku myślenia jest nie stosowane. Być może dla guzów dużych ryzyko rozwoju (rozsiewu) choroby jest duże że ryzyko to jest nieuzasadnione, a w guzach malych- leczenie neoadiuwantowe nie jest celowe.
A przytaczając objawy uboczne należy wyraźnie rozdzielić te dokuczliwe (czy dające się kontrolować- np. osteoporoza) od tych groźnych (niebezpiecznych dla życia i zdrowia). Tzw. hormonoterapia ma zdecydowanie więcej działań dokuczliwych niż groźnych jak np. zakrzepica. Stąd właśnie rola lekarza leczącego- tabletki które on przepisuje to nie cukiereczki które mają nam smakować. To środki biologicznie czynne mogące powodować istotne działania uboczne i takoweż- jeśłi się pojawią- należy zgłaszać. Lekarz w porozumieniu z osobą chorą - ma rozważyć dalsze opcje terapeutyczne.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 19-12-2017 - 06:38:07 przez Tomasz..

anka21 (offline)

Post #16

19-12-2017 - 07:33:39

 

czytam to wszystko i trochę mnie dziwi podejście Załamki.
moja Mama brała tamosia ponad 5 lat, nie widziałam żeby miała jakieś wielkie skutki uboczne tego leku. Nikt nie da Ci pewności,ze biorąc ten lek rak nie wróci, ale dlaczego nie chcesz skorzystać z możliwości jaką dostajesz?


Załamko w którym szpitalu się leczyłaś w Krakowie w na Grancarskiej? Jest tam naprawdę kilku dobrych lekarzy którzy wytłumaczą Ci na czym polega leczenie.



życie jest jak pudełko czekoladek nigdy nie wiesz na co trafisz...

anna1979 (offline)

Post #17

19-12-2017 - 08:02:34

Warszawa 

No cóż wiele również zależy od tego czego od życia oczekujemy i czemu musimy sprostać. Być może gdybym mogła zwolnić, przejść na rente może patrzyłabym na to inaczej. Ja rozmawiałam z moją onkolog na ten temat - powoływaną tu często jako ekspert. Powiedziała mi że doskonale mnie rozumie i sama nie wie co zrobić z pacjentkami które rezygnują z leczenia. W moim przedziale wiekowym to jest około 40 procent pacjentek. Potwierdziła również że większość jej pacjentek wykonujących pracę typu lekarz, prawnik itp nie jest w stanie na dłuższą metę pracować na tym zestawie.

Załamka (offline)

Post #18

19-12-2017 - 10:12:58

Kraków 

Anka 21 - kompletnie nie zrozumiałaś celu tej burzy mózgów

Załamka (offline)

Post #19

19-12-2017 - 10:19:20

Kraków 

Anka 21 - kompletnie nie zrozumiałaś celu tej burzy mózgów !!!
Anna 1979 - nie przypuszczałam, że aż tyle procent rezygnuje. Życzę Ci zdrowia i dobrego samopoczucia bez względu na decyzję jaką podejmiesz.

blankaIn (offline)

Post #20

19-12-2017 - 11:04:48

Warszawa 

"nie przypuszczałam, że aż tyle procent rezygnuje. "

Teraz wiem skąd taka umieralność w Polsce w porównaniu z Zachodem, nie dość że niektóre leki nierefundowane to i pacjenci swoje dokładająsmiling smiley



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

aquila (offline)

Post #21

19-12-2017 - 11:38:19

 

Cytuj
Załamka

gdyby moj rak mial slaba zaleznosc hormonalna pewnie nie bralabym tamoxifenu bo korzysc z tego bylaby na tyle niewielka ze akurat dla mnie te kilka % nie mialoby znaczenia.

O te kilka małych procent chodzi i przy niektórych wysoko hormonozależnych (malutki guz, czyste węzły - załóżmy , że wszystkie wycięto, duże marginesy itp). Gdyby głównym skutkiem ubocznym miały być akurat uderzenia gorąca, to i dla kilkunastu promili warto byłoby walczyć. Ponieważ bywa bardziej brutalnie, powstaje pytanie: kiedy skórka warta wyprawki?

ja biorę, pomimo, że mam wskazania, nazwijmy to - dyskusyjne (rak przedinwazyjny), wg zaleceń zachodnich - mam brać, wg NFZtu niekoniecznie, ale na te 15 zł miesięcznie mnie stać; na początku chciałam to rzucić w cholerę jak mi się co i raz polipy w macicy robiły, ale się jakoś z czasem unormowało; boję się tylko o kości (jestem bardzo bardzo przed menopauzą), ale wole mieć osteoporozę niż kolejnego raka



It's just a ride ...

Załamka (offline)

Post #22

19-12-2017 - 12:06:03

Kraków 

Blanka, fałszywy wniosek,bo umierają też i te, które potulnie zażywają, przed przerzutami i wznowami też nie chroni jakbyśmy sobie tego życzyły i o tym wiesz, dodatkowo możne przyczynić się do kolejnego raka i innych poważnych problemów. Pozwólmy więc chorym wybierać, bez ironicznych docinek i wzbudzania poczucia winy Wyborem może być również nieczytanie, nieanalizowanie tylko ścisłe trzymanie się zaleceń lekarza i branie wszystkiego, co przepisze.

blankaIn (offline)

Post #23

19-12-2017 - 12:40:31

Warszawa 

"Blanka, fałszywy wniosek,bo umierają też i te, które potulnie zażywają, "

Fałszywy wniosek Załamka, jeśli umierają to dużo później lub wcale. I chroni wystarczająco dobrze, żeby długie lata cieszyć się życiem. Po leczeniu chemią też tworzą się przerzuty i nawroty, czy jest zatem nieskuteczna i należałoby rozwazyć jej nie przyjmowanie/odstawienie?

I Załamka, to nie ja wzbudzam poczucie winy, tylko sugeruję że odstawienie leczenia ma konsekwencje. I zdaje sie to Ty wzbudziłaś niepokój wypisując że Tamoksifen nie działa niczym tego nie popierając, ba! chyba gdzies pisałaś żeby go odstawić! To jest dopiero ironia.



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

anna1979 (offline)

Post #24

19-12-2017 - 12:46:25

Warszawa 

blankaIn- te dane nie dotyczyły Polski i nie były efektem poczynionych spostrzeżeń przez Panią dr. Dane pochodzą z badań europejskich. Twoje uwagi świadczą o tym, że nie masz nawet odrobiny chęci zrozumienia. Oczywiście nie musisz. Każdy ma jednak prawo decydować czy ograniczenia, które leczenie wprowadza są dla niego akceptowalne czy nie. Nie namawiam nikogo do porzucenia leczenia, żeby było jasne. Wierzę, że Tamoksyfen zmniejsza ryzyko nawrotu. Dzielę się tylko swoimi doświadczeniami. Tak na marginesie jest 12:40, najchętniej ucięłabym sobie drzemkę, brak mi sił. Modlę się żeby dotrwać do wieczora, a jeszcze przede mną 5 godzin pracy, odbiór dzieci z placówek, zakupy, gotowanie itp. naprawdę jestem wyczerpana. No mogę oczywiście przejść na rentę, która przy moim samozatrudnieniu nie wystarczy nawet na moje utrzymanie, jak widzisz życie jest bardziej skomplikowane.

anka21 (offline)

Post #25

19-12-2017 - 12:49:43

 

Załamko, niech sobie każdy decyduje czy brać czy nie. Kazdy jest wolny i ma prawo wyboru.

Dziewczyny tutaj piszą, że pomimo rożnych skutków ubocznych, wola czuć się w jakiś sposób zabezpieczone i w razie, tfu tfu, wznowy czy przerzutu nie mieć do siebie pretensji.
Gdyby hormonoterapia w ogóle nie chroniła, to by jej nikt nie przepisywał. Skoro są dowody podparte badaniami to po co ta cała dyskusja.
Nikt nie jest pewny jutra, nigdy nie wiesz czy choroba wróci , czy nie przejedzie Cię pijany kierowca na pasach, ale jak ma się jakoś alternatywę to dlaczego by skorzystac.
Tylko nie mow ,że nie zrozumiałam tematusmiling smiley



życie jest jak pudełko czekoladek nigdy nie wiesz na co trafisz...

Załamka (offline)

Post #26

19-12-2017 - 13:20:02

Kraków 

Anna1979, tak całkiem na marginesie dyskusji, miałby kto zająć się dziećmi, żebyś mogła z prewencji rentowej skorzystać?

Tomasz. (offline)

Post #27

19-12-2017 - 13:42:17

Pruszków 

Sugerowałbym przenieść wątek tej dyskusji do wątku Hormonoterapia Rozmowy ogólne.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

blankaIn (offline)

Post #28

19-12-2017 - 14:08:40

Warszawa 

Anna1979 wszystko pięknie ładnie ale chyba nie zrozumiałaś, że pisałam do Załamkiduży uśmiech a te badania europejskie...podzielisz się źródłem?

Tomasz, to już nie będzie to samośmiech



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

anna1979 (offline)

Post #29

19-12-2017 - 14:23:42

Warszawa 

Obiecuję dopytać Panią doktor. Gdy mi o tym powiedziała, nie drążyłam tematu. Pani dr nie ma w zwyczaju wygłaszać poglądów nie popartych badaniami zatem to jest do ustalenia. Trochę poprostu poczułam się jak dziwoląg. Czy naprawdę są dziewczyny które prowadzą bardzo aktywny tryb życia, mają mega stresujacą i odpowiedzialną pracę i same wychowują dzieci?. Biorą zestaw Tamox plus Zoladex i dają radę od 6 rano do 22 być na nogach? Ale to już na inny wątek. Zamknie ten temat. Pozdrawiam wszystkie biorące i nie biorące ten cudowny specyfik!

doubleD (offline)

Post #30

19-12-2017 - 14:33:35

London 

anna, ja bym sie zastanowila jakie % zmniejszenie ryzyka wznowy daje w twoim przypadku zestaw zoladex plus tamoxifen, w porownaniu z samym tamoxifenem. moze sie okazac ze korzysc jest minimalna a odstawienie zoladexu spowoduje dosc znaczna poprawe jakosci zycia. sam tamoxifen zwlaszcza przed 40stka moze byc dobrze tolerowany wlasnie przy pomocy aktywnosci/ diety itd. \

standardowo zoladex plus tamoxifen przez dwa lata to jest leczenie przed 35 rokiem zycia bo wtedy daje najwieksze korzysci.
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 770
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 5263 dnia 07-04-2018