Tamoxifen

Wysłane przez Amazonki.net 

blankaIn (offline)

Post #1

16-12-2017 - 17:36:07

Warszawa 

Załamka, naprawdę zaczyna mi tu pachnieć geniuszem Ziębą. Odrzucanie systemowego leczenia, popartego tysiącami badań klinicznych na rzecz "nie będę sie truć" jakąś tam chemią - ba! i to sa twoim zdaniem ci odważni. Powiem ci, że to nie odwaga a głupota. To leczenie owszem jest masakrujące organizm ale również masakruje raka. Plus jest taki, że organizm sie regeneruje a człowiek zyje. No można tez spróbować uniknąć skutków ubocznych odrzucając chemię i w ogóle nie cierpieć, nie niszczyć organizmu i w spokoju przejść na łono św Piotrasmiling smiley



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

Tomasz. (offline)

Post #2

16-12-2017 - 17:46:49

Pruszków 

Cytuj
Załamka
Prawda jest taka, że kolejny raz spotykam się na forum z moralizatorstwem .
W razie wejścia w mechanizmy obronne (szczególnie w fiksację) każde zdanie inne niż to należące do zafixowanej osoby będzie moralizatorstwem- niezaleznie od jakości i skali przedstawionych dowodów przez inne osoby. Ponieważ rak to choroba ciężka, długotrwały stres często rodzi mechanizmy obronne- mamy na tym Forum nierzadko takie przypadki. Chodzi w tym o jedno- aby z zasianymi wątpliwościami dzielić się z innymi chorymi, ale jednocześnie nie odwodzić od uznanego (co niestety nie zawsze oznacza w pełni skutecznego) leczenia innych chorych. Kilka tygodni temu rozważaliśmy sztywne ramy chemioterapii (w raku rozsianym) nad leczeniem w ramach elastycznych (zmiana leku (ów) po stwierdzeniu progresji). Wątpliwości są i dla jednego i drugiego sposobu leczenia. Dr. Górnaś, nasz Konsultantka jest za drugą formą leczenia, można sięgnąć do historii w dziale konsultacji.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Załamka (offline)

Post #3

16-12-2017 - 17:48:49

Kraków 

Blanka, dlaczego manipulujesz??? Ja nie odrzucam systemowego leczenia co do zasady, więc z deczka się opanuj. Dodatkowo przytaczasz względne wskaźniki zmniejszenia ryzyka pomijając te bezwzględne, dla wielu ważniejsze przy podejmowaniu decyzji.

Załamka (offline)

Post #4

16-12-2017 - 17:50:14

Kraków 

Tomasz, fiksację to ty masz na punkcie ...fiksacji i mentorstwa xD I to od wielu, wielu lat, pomimo licznych tabletek, więc już raczej nic nie pomoże, medycyna bezsilna :-(



Zmieniany 2 raz(y). Ostatnia zmiana 16-12-2017 - 18:00:28 przez Załamka.

Załamka (offline)

Post #5

16-12-2017 - 19:14:08

Kraków 

Cytuj
mgiełka
Gdyby lekarze mieli taką małą wiarę w Tamoksifen, to nie podawaliby go jako uzupełnienie leczenia przy przerzutach.operacji, po przeleczeniu tych przerzutów chemią, znów bierze Tamosia,
Popieram słowa Ali, każdy procent zabezpieczenia jest na wagę złota - to może być kilka lat życia.

Mgiełko, Ty piszesz o kolejnym temacie do debaty, czyli skuteczności leku u chorych. Ja natomiast podnoszę, że w pewnych grupach ponad 90% leczonych jest już zdrowa i nie wymaga żadnego leczenia. I nie mamy prawa poprzez dezinformację odmawiać prawa tym kobietom do zaprzestania stosowania tabletek na wszelki wypadek, bo ... schematy, poprawność polityczna itp, itd. A stanowisko Ali i walka o każdy ułamek procenta też nie jest od czapy, coś za coś, tym bardziej gdy pewności nikt mieć nie może. Ale dajmy ludziom wybór, a nie wmawiajmy, że schemat który w danym momencie narzucany jest odgórnie będzie im służył.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 16-12-2017 - 19:16:04 przez Załamka.

blankaIn (offline)

Post #6

16-12-2017 - 19:36:19

Warszawa 

"Ja natomiast podnoszę, że w pewnych grupach ponad 90% leczonych jest już zdrowa i nie wymaga żadnego leczenia"

Kiedy pacjent jest zdrowy, po jakim okresie leczenia? Ja wiem, ciekawa jestem czy ty wiesz kiedy następuje czas, że pacjent nie wymaga już leczenia. I o jaką dezinformację ci chodzi? że ma na siłę wciskane leki jak już ich nie potrzebuje??



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

mgiełka (offline)

Post #7

16-12-2017 - 20:05:40

Radom 

Wiesz Załamko, ja bym ogromnie chciała, aby można było o każdym chorującym na raka powiedzieć z całą pewnością w jakimś momencie, że jest zupełnie wyleczony, bardzo bym chciała - tak jak każdy z nas. Ale nie da się. Stąd pomocne są te schematy, niestety tak to wygląda. Plusy są po stronie schematów i Tamosia - bo przeciwwagą jest ta druga niewiadoma, o istniejących być może ukrytych przerzutach, o niewiadomej długości życia itd.
Lepszym mniejszym złem jest przyjmowanie leku nawet niepotrzebnie za długo, niż nie przyjmowanie go gdy być może jest niezbędny - o czym nie ma możliwości mieć stuprocentowej pewności, ani po stronie lekarzy, ani chorych.
Nie ma co się denerwować nawzajem na siebie. Sposób patrzenia na tę chorobę zmienia się razem ze stażem amazońskim. Doskonale pamiętam, jak ja myślałam o tym rok, dwa po zachorowaniu. A jak myślę teraz. Po prostu taka jest kolej rzeczy.
I jedyne co w tej chwili myślę o Tamosiu, to to że go za krótko brałam. Bo tylko 5 lat. Ale wtedy nie miałam dzisiejszej świadomości.






Z amazonki.net od 2006 roku.

Załamka (offline)

Post #8

16-12-2017 - 20:31:10

Kraków 

Mgiełko, mądrze piszesz, masz prawo do takich przemyśleń. Pamiętajmy jednak, że schematy, za które świat dałby się w danym momencie pokroić, za jakiś czas przestają obowiązywać i różne czynniki za tym stoją ( nie dotyczy to tylko onkologii)



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 16-12-2017 - 20:32:46 przez Załamka.

Kuba (offline)

Post #9

16-12-2017 - 22:04:24

Gogolin 

Ja rozumiem trochę Załamkę, ale z drugiej strony na razie nic lepszego nie wymyślono, a postęp choć powolny jest ewidentny, zwłaszcza jak porówna się dane sprzed 20, 30 lat. Choć są w onkologii takie jednostki chorobowe jak gruczolakorak trzustki czy osławiony glejak wielopostaciowy, gdzie na przestrzeni wielu lat rokowanie poprawiło się w bardzo mizernym stopniu. A jeśli chodzi o leczenie uzupełniające zabieg operacyjny, to stosuje się je w celu eradykacji potencjalnie występujących mikroprzerzutów, co do których brak jest danych klinicznych, ale których ujawnienie się w późniejszym czasie jest bardzo prawdopodobne, zwłaszcza przy obecności niekorzystnych czynników rokowniczych. Dlatego rzeczywiście nie wiadomo, ilu ludzi odniesie z uzupełniającej chemio czy hormonoterapii korzyść, a ile leczonych jest niepotrzebnie. Na pewno istnieje liczna grupa chorych, u których przerzuty i tak nie ujawniłyby się pomimo leczenia, jak i tacy u których dojdzie do powstania przerzutów pomimo leczenia. Jednak ewidentnie istnieją chorzy, którzy odnoszą korzyść z leczenia systemowego. Widać to zwłaszcza jeżeli można niemal wizualnie oceniać skutki terapii neoadjuwantowej, chory czuje wówczas, że guz się zmniejsza albo że przestaje już go wyczuwać, zmniejszają się węzły chłonne, w przypadku raka zapalnego, ustępuje obrzęk. Sądzę, że działa to bardzo na morale takiego chorego, który widzi, że terapia działa, pomimo że jest wredna, czyż nie?

Agaba190 (offline)

Post #10

16-12-2017 - 22:07:52

k/Warszawy 

Cytuj
Renia 68
Nie chce się teraz tłumaczyć. Nie wiem tylko czy moge zacząć brać po takiej przerwie

Myślę, że możesz zacząć brać. Natomiast powinnaś zastanowić się z jakiego powodu przestałaś brać tamoks i dlaczego teraz chcesz do niego wrócić. Nie musisz pisać o tym tutaj. Po prostu sama odpowiedz sobie na to pytanie. Bo jak za 2-3 miesiące znowu zmienisz zdanie i odstawisz? A za kolejne 2 stwierdzisz, że jednak będziesz brała?. Ten lek nie jest obojętny dla naszego zdrowia. Jak dobrze przeczytałaś w ulotce, wprowadza hormonalne zmiany w organizmie. A taka "huśtawka" hormonalna nie jest dla nas obojętna. I może wywołać zupełnie nieprzewidywalne skutki uboczne.

Co do pozostałej dyskusji na temat brać czy nie brać. W ulotce Tamoksa napisane jest, że "... na leczenie odpowiada ok. 34% kobiet chorych na raka piersi w zaawansowanym stadium...".
Nie wiadomo, czy znajdziemy się w tych 34 %. I to znaczy, że ok. 66% chorych bierze ten lek bez sensu. Tylko, nigdy nie wiemy, w których procentach jesteśmy.







Spraw, aby każdy dzień miał szansę stać się najpiękniejszym dniem twojego życia.
Mark Twain

blankaIn (offline)

Post #11

16-12-2017 - 22:46:13

Warszawa 

"... na leczenie odpowiada ok. 34% kobiet chorych na raka piersi w zaawansowanym stadium...".


hehe, no właśnie, słowo klucz "zaawansowanym". Po co powołujecie się na zaawansowane stadium jak Tamoxifen z reguły służy do leczenia we wcześniejszych stadiach, jako leczenie uzupełniające bo właśnie wtedy jest najbardziej skuteczny. W stadiach zaawansowanych z reguły unieczynnia się jajniki a co za tym idzie zmienia się stan menopauzalny, a co za tym idzie tamoxifen nie ma tu (prawie) nic do roboty do gry wchodzą inhibitory aromatazy. Więc argument z tymi 34% od czapy...Równie dobrze można np. inhibitorom aromatazy zarzucić brak skuteczności, argumentując to tym, że IA dają odpowiedź w kilku % u pacjentów przed-menopauzalnych. No właśnie, przed-menopauzalnych...



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

Załamka (offline)

Post #12

16-12-2017 - 23:22:46

Kraków 

Blanka, to nie do końca tak jak rozumujesz. Wskaźnik skuteczności dla niezaawansowanych (upraszczam terminologię i wrzucam do jednego worka) jest jeszcze mniej korzystny, gdyż spora grupa niezaawansowanych, dobrze rokujących nie wymaga leczenia systemowego, a w zaawansowanych przypadkach na ogół jakieś rozsianie już jest, więc zakładamy, że ci co odpowiedzieli na terapię, rzeczywiście jej wymagali. Niestety, wiele spraw pozostaje zagadką i Kuba to chyba bardziej precyzyjnie niż ja opisał. Dodatkowo utrudnia się dostęp do publikacji laikom, różne badania nie zawsze da się sprowadzić do wspólnego mianownika , część jest robiona na zlecenie, część nie do końca spójna itp, itd.

Dlaczego to wszystko piszę? Bo gdy ja zaczynałam przygodę z forum i ogólnie podawanymi informacjami odniosłam wrażenie, że aby być zdrowym przez kolejne 5 lat 100% luminalnych potrzebuje antyhormonów oraz że każdemu luminalnemu A antyhormony zapewnią 100 procentową ochronę. A potem przeżyłam ździwko. No cóż naiwna byłam, rak piersi był dla mnie abstrakcją, a propaganda zrobiła swoje. Teraz natomiast po 3 miesiącach dorywczego zgłębiania tematu przeżywam ździwko, gdy przyłapuję lekarza na jakiejkolwiek niewiedzy czy kręceniu ... Nie zmienia to faktu, że do pełnej wiedzy jeszcze sporo mi brakuje.



Zmieniany 2 raz(y). Ostatnia zmiana 16-12-2017 - 23:31:21 przez Załamka.

blankaIn (offline)

Post #13

16-12-2017 - 23:54:08

Warszawa 

"Wskaźnik skuteczności dla niezaawansowanych (upraszczam terminologię i wrzucam do jednego worka) jest jeszcze mniej korzystny, gdyż spora grupa niezaawansowanych, dobrze rokujących nie wymaga leczenia systemowego, "



Zaraz, czy ja dobrze rozumiem...skuteczność leczenia antyestrogenowego w luminalnych A jest niekorzystna i właściwie spora część nie potrzebuje tego leczenia?? Przecież Luminalne A cechują się właśnie ekspresją receptorów estrogenowych (no i innych genów ale nie o tym) i jedyną metodą odcięcia rakowi paliwa w postaci estrogenów jest zastosowanie antyestrogenu. Nie wymyślono nic lepszego i nic bardziej skutecznegosmiling smiley
To tak samo jak byś powiedziała, że w podtypie HER2 dodatnim niezupełnie skuteczne jest leczenie antyHER...



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

Załamka (offline)

Post #14

17-12-2017 - 00:18:17

Kraków 

Blanka, poczytaj o względnym i bezwzględnym zmniejszeniu ryzyka. Nawet jeśli brakuje jednej danej, a kolejne są orientacyjne, to wnioski i tak nasuwają się same.

Renia 68 (offline)

Post #15

18-12-2017 - 10:55:05

 

Dziękuję wszystkim za dyskusję, ja przestałam brać bo poczytałam trochę o tamosiu, o skutkach ubocznych, o skuteczności, ale minęło trochę czasu i zaczęłam się zastanawiać czy dobrze zrobiłam, jeszcze się waham. Dobrze że można tu poznać zdanie innnych na ten temat.

dziubas (offline)

Post #16

18-12-2017 - 11:00:08

Gdańsk 

Reniu!!! brawo buzki





rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat

renatar (offline)

Post #17

18-12-2017 - 11:08:28

sieradz 

Reniu a jaką miałaś hormonozależność bo ja tylko 10 procent i mimo to biorę tamoksifen chociaż męczy mnie on bardzo.






T3NOMO/ER10 PR10procent\12 taksanów,3AC,lampek 25.Tamoksifen.Inwazyjny śluzowy.

Renia 68 (offline)

Post #18

18-12-2017 - 11:11:39

 

Mam b. dużą hormonozależność, cieszę się że tak dużo tu piszecie.

renatar (offline)

Post #19

18-12-2017 - 11:55:30

sieradz 

Reniu to nie masz na co czekać, bo szkoda tracić taką szansę.






T3NOMO/ER10 PR10procent\12 taksanów,3AC,lampek 25.Tamoksifen.Inwazyjny śluzowy.

Załamka (offline)

Post #20

18-12-2017 - 12:20:51

Kraków 

Dodam, że moim celem nie jest prowadzenie krucjaty przeciwko tamosiowi, ani namawianie kogokolwiek na porzucenie leczenia. Chcę jedynie, aby osoby, które podjęły decyzję zaprzestaniu łykania tych tabletek nie nosiły w sobie poczucia winy i nie były przytłaczane przez lobby, schematy, czy nawiedzonych guru. Rak jest nieprzewidywalny, a na jego rozwój często nie mamy żadnego wpływu.

Pokuszę się jeszcze o dodatkowe zobrazowanie problemu (szacunkowo, z uproszczeniami). Przyjmijmy te 34% odpowiadających na leczenie, o których była mowa powyżej. Załóżmy, że wszystkie osoby z zaawansowanym rakiem wymagają leczenia, tzn mają jakieś (mikro) przerzuty, rozsianie, a więc u 34 osób na 100 ma sens podawanie leku. Do drugiej grupy weźmy część najlepiej rokujących z luminalnych A, gdzie wszystkie parametry są bardzo korzystne. Można przyjąć, że w tej drugiej grupie tylko ok 10% wymaga leczenia systemowego. Gdy zestawimy to ze skutecznością (pomińmy już jak badaną), to łatwo zauważyć, że w tej grupie jedynie 3-4 osoby odnosi realną korzyść ze 100 trujących się tamosiem (34% x 10 osób rzeczywiście zagrożonych przerzutami, wznowami). Dla porównania metoda węzła wartowniczego ma 97% skuteczności, a jednak obecne schematy uznały ją za wystarczającą i nie naraża się wszystkich pacjentek, aby poprawić rokowania również u pozostałych 3%.

Czy warto więc w pewnych przypadkach dodatkowo osłaniać się antyhormonami, mając na uwadze ich poważne skutki uboczne? Nie wiem, tu każdy sam sobie powinien odpowiedzieć na to pytanie. Dla wielu warto walczyć o każdy promil, bez względu na wszystko.

doubleD (offline)

Post #21

18-12-2017 - 13:03:10

London 

'odpowiedz na leczenie' tak jak to wyzej przedstawiasz nie jest tak lienarna jakbys chciala. tamoxifen w przypadku lekow wysokohormonozaleznych poprawia rokowania o ok 30-40% w kontekscie 5 letnim, w kontekscie 10 letnim nadal chyba nie do konca wiadomo bo dane populacyjne w systemie 10 letniego stosowania sa mniejsze ilosciowo. to sie nie rowna stwierdzeniu ze tylko wsrod takiej populacji pacjentow lek dziala. wszyscy tutaj mamy system immunologiczny ktory zawiodl - stad rak piersi, plus cala bateria innych determinantow ktore mogly sie do tego przyczynic wlacznie z czynnikami genetycznymi. w tym kontekscie tamoxifen u osoby gdzie system immunologiczny dziala troche lepiej bedzie bardziej efektywny, w przypadku innym pewnie mniej bo okolicznosci sa inne.

w przypadku rakow slabo hormonozaleznych - tutaj tamoxifen jest duzo bardziej dyskusyjny bo wtedy potencjalne korzysci sa duzo mniejsze a skutki uboczne, dla niektorych dosc uciazliwe, takie same. tamoxifen jest akurat lekiem ktory najbardziej przedluzyl przezywalnosc w przypadku raka piersi jako terapia, relatywnie daje wiekszy efekt niz chemia jesli porowna sie te dwie metody osobno, czego juz sie nie robi bo leczenie sekwencyjne daje koleny efekt. operacja jako jedyna metoda leczenia to 50% szans na przezycie 5 lat w przypadku wczesnego raka piersi. chemia dodaje nastepnych 18-20, tamoxifen ok 30. radio nie jest wlaczane do modelu z tego co pamietam, a bawilam sie tym modelem razem z moim onkologiem kilka razy jak debatowalismy tamoxifen i to jak sie odniesc do mojego wieloogniskowego raka plus niewiadomej ilosci zajetych wezlow chlonnych bo nie zgodzilam sie na lymphoadectomie.

ja jestem jak najbardziej ze szkoly swiadomego wyboru metod leczenia plus uwazam ze krotsze ale pelne zycie bez limitow jest lepszym wyborem niz dluzsze ale z bateria skutkow ubocznych i slaba jakoscia zycia. jest to bardzo subiektywna opinia i kazdy wybor tutaj jest personalny i subiektywny. ale stwierdzenie ze tamoxifen szkodzi jest bardzo smiale i nie poparte faktami chyba ze jestes w stanie wrzucic odpowiednie artykuly na ten temat.

Załamka (offline)

Post #22

18-12-2017 - 13:57:48

Kraków 

W wielu punktach masz rację, ale jeśli chodzi o końcowe stwierdzenie to całkowicie odpłynęłaś, chyba że założymy, że "szkodzi" to nie to samo co " poważne skutki uboczne". Twój przypadek wyłamuje się schematom, o tym wiesz i tutaj odrzucenie tamosia jest bardziej ryzykowne.

doubleD (offline)

Post #23

18-12-2017 - 14:19:20

London 

ale to ty twierdzisz wyzej ze tamoxifen szkodzi w przynajmniej niektorych przypadkach wiec chcialabym zebys poparla swoje stwierdzenia badaniami/ artykulami.

Załamka (offline)

Post #24

18-12-2017 - 14:31:13

Kraków 

Twierdzę, że szkodzi ponieważ nie ma wątpliwości, co do jego skutków ubocznych (rodzaj, częstotliwość). Dla mnie więc logiczne, jedno wynika z drugiego.

doubleD (offline)

Post #25

18-12-2017 - 14:49:56

London 

jesli tak do tego podejdziemy to kazdy lek szkodzi bo kazdy lek ma okreslone skutki uboczne mniej lub bardziej odczuwalne na poziomie indywidualnym przy czym zaden lek nie jest skuteczny w 100%, nawet 50% to jest juz bardzo duzo w odniesieniu do populacji. w zaleznosci od choroby/ stanu/ryzyka ktory ma leczyc/niwelowac oczekiwania zeby lek zatwierdzic sa rozne. antydepresanty np maja skutecznosc populacyjna na poziomie srednio ok 40%.

i jak najbardziej tutaj jest to decyzja indywidualna czy skutki uboczne da sie opanowac, czy da sie z nimi zyc w sposob zadowalajacy stosujac wszelkie dostepne metody zeby je niwelowac, czy nie chce sie niwelowac skutkow ubocznych ale jakosc zycia jest nadal okay choc obiektywnie obnizona, czy zycie ze skutkami ubocznymi tamoxifenu jest niewiele warte wiec lepiej zyc dobrze i w pelni ale ze zwiekszonym ryzykiem wznowy. obiektywnie patrzac, tamoxifen jest lekiem ktory najbardziej statystycznie wydluzyl przezywalnosc i tyle. jak w przypadku kazdego innego leku czy terapi nie wiesz jaki tak na prawde bedzie mial efekt na twoim przypadku dopoki tego nie sprawdzisz empirycznie w jedna albo w druga strone.

anna1979 (offline)

Post #26

18-12-2017 - 16:58:27

Warszawa 

DoubleD, intryguje mnie co masz na myśli mówiąc o metodach niwelowania skutków ubocznych. Ja biorę tamoksyfen 2,5 roku. Zoladex prawie 3 lata. Jeszcze kilka miesięcy temu zdrowy tryb życia pozwalał mi funkcjonować. Sport, dieta działały. Od 3 miesięcy męczę się okropnie. Podjęłam już decyzję o odstawieniu Zoladexu (dotrwam do 3 lat). Zatem co miałaś na myśli?

mgiełka (offline)

Post #27

18-12-2017 - 17:05:37

Radom 

W tę dość głęboką dyskusję wcisnęłabym jeszcze takie pytanie:

kiedy są (po operacji, po cyklu leczenia) mikro przerzuty (których nie da się stwierdzić, wyśledzić), to przyjmowany Tamoksifen leczy te drobne przerzuty, ma on wtedy funkcję leczniczą, czy tylko ogólnie zapobiegawczą?

Może tak postawienie sprawy da jaśniejszy jeszcze obraz.






Z amazonki.net od 2006 roku.

jano0244 (offline)

Post #28

18-12-2017 - 17:26:01

Mrągowo 

Poczytałem sobie tę ostatnią dyskusję i chcę coś do niej dorzucić, mając na uwadze doświadczenia z leczenie mojej żonki. Od 2009 roku towarzyszyłem żonie we wszystkich wizytach lekarskich, które w tym czasie odbyła. Z bardzo nielicznymi wyjątkami trafiliśmy na wielu wspaniałych lekarzy, którzy bez cienia wątpliwości prowadzili terapię z intencją wyleczenia. W pewnym momencie, na zakończenie kontroli pooperacyjnych, chirurg onkolog zapewne zauważył, że pacjentka już okrzepła z emocji, że jest świadoma swojej choroby, ale jest zdecydowana leczyć się dalej. dał nam nieoczekiwany wykład. Opowiadał, co jest możliwe w przyszłości bliższej czy dalszej. Szczegóły pominę, wszyscy wiedzą o co chodzi. Opowieść zakończył stwierdzeniem: "Oczywiście Pani ma prawo uważać się za zdrową i to o czym mówiłem wcale nie musi Pani dotyczyć". Jeśli wszystko to opowiedział po pierwszym zaledwie, a przed kolejnymi etapami leczenia, wnioski nasuwają się same. Nie ma terapii ani leków ze 100% skutecznością. Nie ma gwarancji !
Dla pacjentki, która pozytywnie jest nastawiona do leczenia, która jest zdecydowana walczyć o życie, taka opowieść nie jest dołująca. Raczej potwierdzająca to, o czym sama już zwykle wie.
Zupełnie inaczej byłoby, gdyby w ulotkach jakichkolwiek leków, na jakiekolwiek choroby, był zapis: "Statystycznie lek X jest skuteczny w 5, 10, 20, 50 itp. procentach, a może wywoływać....i tu cala strona możliwych skutków ubocznych". Jak mniemam Załamka chyba coś takiego chciałaby właśnie czytać. Ja bym nie chciał.

Można bez końca dyskutować, czy tamoksifen ma 30% skuteczności, czy mniej, czy więcej, czy to dużo, czy mało, ale w wielu przypadkach alternatywy brak.
Istotny jest jednak czas terapii tamoksifenem. Gdy żona zaczynała leczenie, było to 5 lat. W międzyczasie zmieniły się rekomendacje, pojawiła się sugestia przedłużania do 7, a nawet 10 lat. I tu akurat mam pretensje do lekarzy, bo obligatoryjne przedłużanie terapii dla wszystkich hormonozależnych nie jest wcale takie oczywiste.
Po pięciu latach brania tego leku, konsultowaliśmy celowość przedłużenia leczenia z trzema onkologami i jak się ich dokładnie przepytało, to odpowiedź stała się oczywista.
Tu zacytuję opinię dr A. J. Gruszweld, którą otrzymaliśmy dokładnie 3 lata temu:

"Co do kontynuacji leczenia tamoksyfenem ponad 5 lat to faktycznie ostatnio opublikowano dwa wyniki dużych badań klinicznych, które wykazują korzyść pod postacią zmniejszenia odsetka nawrotów raka piersi. Jednak tą korzyść odnoszą głównie pacjentki z obecnymi przerzutami do węzłów chłonnych pachowych. U chorych bez przerzutów ta korzyść również istnieje, ale wynosi około 1.5-2%.
Zaleca się więc aby pacjentki przemyślały decyzję kontynuacji tamoksyfenu i o ile nie mają żadnych objawów ubocznych lub bardzo niewielkie - kontynuowały leczenie a jeśli mają takie objawy kończyły terapię na 5 latach."

Mam wrażenie, że koleżanka Załamka wywołując ten temat świadomie lub podświadomie chce przeczytać o gwarancjach.
A z gwarancją w leczeniu onkologicznym jest jak z gwarancją na usługi naprawy aut u jednego znajomego mechanika: "Tak udzielam gwarancji. Do bramy mojego warsztatu". duży uśmiech







Nas dwoje, choroba tylko jedna...

doubleD (offline)

Post #29

18-12-2017 - 17:39:08

London 

anna, zoladex plus tamoxifen to kompletnie inna para kaloszy niz sam tamoxifen i z tego co wiem to dowody wskazuja na to ze 2 lata zoladexu daje odpowiednie efekty, przedluzanie leczenia nie powoduje znaczacego zmniejszenia ryzyka. nie mam pojecia jak bym sobie radzila ze skutkami ubocznymi przy takiej kombinacji. na samym tamoxifenie biore garsc suplementow (witaminy z grupy b, vit E, wiesiolek, pomi-t, magnez itd), nie unikam produktow sojowych i uprawiam duzo sportu - u mnie to dziala i praktycznie nie odczuwam uderzen goraca ani innych objawow menopauzalnych.

mgielka, tamoxifen ma za zadanie odebranie komorkom rakowym ktore potrzebuja estrogenu do podzialu, paliwa. czy to pojedyncze komorki z pierwotnego zachorowania czy nowa mutacja to raczej nie ma znaczenia podejrzewam.

i jak napisano wyzej nie ma gwarancji ale to chyba wszyscy lekarze mowia dosc jasno - moj przypadek to np ok 90% szans na przezycie 5 -10 lat glownie dzieki temu ze mialam radioterapie, bez niej narzedzie diagnostyczne daje mi 70%. gdyby moj rak mial slaba zaleznosc hormonalna pewnie nie bralabym tamoxifenu bo korzysc z tego bylaby na tyle niewielka ze akurat dla mnie te kilka % nie mialoby znaczenia.

Tomasz. (offline)

Post #30

18-12-2017 - 19:12:10

Pruszków 

Cytuj
jano0244
Tu zacytuję opinię dr A. J. Gruszweld, którą otrzymaliśmy dokładnie 3 lata temu:

"Co do kontynuacji leczenia tamoksyfenem ponad 5 lat to faktycznie ostatnio opublikowano dwa wyniki dużych badań klinicznych, które wykazują korzyść pod postacią zmniejszenia odsetka nawrotów raka piersi. Jednak tą korzyść odnoszą głównie pacjentki z obecnymi przerzutami do węzłów chłonnych pachowych. U chorych bez przerzutów ta korzyść również istnieje, ale wynosi około 1.5-2%.
Zaleca się więc aby pacjentki przemyślały decyzję kontynuacji tamoksyfenu i o ile nie mają żadnych objawów ubocznych lub bardzo niewielkie - kontynuowały leczenie a jeśli mają takie objawy kończyły terapię na 5 latach."
Moja żona miała 7 lat teczenia tamoxyfenem, z tego przez 7 m-cy był z początku dodatkowo Zoladex (do momentu histerektomii z owariektomią). Miała duże uderzania gorąca i (przy czystych węzłach) zdecydowano o zakończeniu leczenia po 7 latach. Co ciekawe- minęlo 2,5 roku od zakończenia leczenia- a uderzenia gorąca- jak były- tak są.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 420
Największa liczba gości online: 5263 dnia 07-04-2018