Hormonoterapia - rozmowy ogólne

Wysłane przez ady 

zuzia1 (offline)

Post #1

26-05-2015 - 18:45:01

Gdańsk 

Cytuj
maja1987
Nie ma pewności że rak wróci, nie ma pewności że nie wróci...

Ale dlaczego nie dać sobie szansy? niedowiarekTe tabletki są taką naszą szansą na długie życie, a Ty rozejrzyj się wokół siebie - nie masz celu? Nie masz dla kogo żyć? myśliJa wiem.... bez tabletek też możesz żyć, ale jakby co..... to czy nie miałabyś do siebie żalu, że jednak coś swoim uporem i brakiem cierpliwości zaprzepaściłaś? niezdecydowany
Każda z nas się męczy w większym lub mniejszym stopniu, ale żadna z nas (jak przypuszczam) nie odrzuciłaby leku. nieMnie bardzo dokuczają kości, ale codziennie przypominajka dzwoni i przypomina o tabletce. A na ból kości mówię, że to sks i reumatyzm. I nie poddaje się. Przemyśl jeszcze raz swoją decyzję.prosi Czasem trzeba zagryźć zęby i iść dalej. To dla Twojego dziecka. Pozdrawiam Cię serdecznie i trzymaj się dzielnie, pocieszaa z leków nie rezygnuj. buzkiserce



Cokolwiek czynisz czyń rozważnie i oczekuj końca.

doubleD (offline)

Post #2

27-05-2015 - 15:18:44

London 

maja1987 - nie wiem czy dobrze zrozumialam ale bralas do tej pory zoladex razem z tamoxifenem? jesli tak to jest to praktycznie najgorsze polaczenie jesli chodzi o skutki uboczne i dlatego tez nie slyszalam zeby takie polaczenie bylo stosowane na swiecie. z tego samego powodu nie stosuje sie tez tamoxifenu u kobiet po menopauzie. w takim wypadku zadalabym pytanie lekarzowi dlaczego akurat taka terapie zaleca wiedzac ze sa lepsze opcje.

moze warto porozmawiac z lekarzem na temat zamiennikow? czyli zoladex + inhibitor aromatazy albo sam tamoxifen?

jestem ostatnia osoba ktora namawialaby kogokolwiek zeby kontynuowac jakiejkolwiek uciazliwej terapie kosztem jakosci zycia, ale moze sie okazac ze sa rozwiazanie ktore jestes w stanie tolerowac, zwlaszcza ze wyglada na to ze do tej pory twoja terpia mogla byc najgorsza z mozliwych.

tak na marginesie, porownywanie terapi endokrynologicznej wywolujacej uciazliwe skutki uboczne do jakichkolwiek zastrzykow, zwlaszcza vit B ktora przynajmniej poprawia jakosc zycia kosztem krotkotrwalego bolu jest kompletnie nie na miejscu.

karolina21 (offline)

Post #3

27-05-2015 - 16:08:10

Strzelce Krajeńskie 

Ja miałam podawany przez miesiąc Aromek ( ihibitory) i zoladex i to dopiero było złe połączenie, ale nie mam do kogo zgłosić pretensji, bo ten onkolog, który mi zlecił takie połączeniem dawno umarl. Później zamieniono mi na tamoxifen smiling smiley



maja1987 (offline)

Post #4

28-05-2015 - 09:07:27

kłodzko 

Może faktycznie moja psychika szwankuje. Dotychczas smigałam przez leczenie niemal bezproblemowo, dziś ledwo daje rade. Wiekszość czasu beczę lub kłucę się z mezem. Jeszcze nigdy nie byłam w tak trudnym dla mnie/nas okresie. Nie mam na nic siły. Każdego ranka kombinuje jak przetrwać kolejny dzień. Mam tego dosyc. Mam dopiero 28 lat. Chce zyc normalnie. Przekaże lekarzowi wszystkie rzeczy o których napisałyście. Na razie biorę wszystko. Przedwczoraj miałam tk klatki ze wzgleu na duszności. W piątek dowiem sie kiedy mam przyjechać do szpitala. Wtedy porozmawiam z lekarzem. Jestem zła że zaden z nich mimo zgłaszanych przeze mnie dolegliwości nie zrobił jak na razie nic niezdecydowany

doubleD tak biorę tamoxifen i zoladex.

doubleD (offline)

Post #5

28-05-2015 - 10:55:40

London 

wiem ze jest to trudne ale moze postaraj sie podejsc do rozmowy z lekarzem z planem ale bez zalu i pretensji bo to zazwyczaj wywoluje reakcje obronna.

moze sprobuj zrobic liste wszystkich efektow ubocznych jakie masz i jak sobie probujesz z nimi radzic sama i dlaczego czujesz ze nie jestes w stanie dalej kontynuowac tej akurat kombinacji. i sproboj zaproponowac inne opcje, zmiana tamoxifenu na inhibitor aromatazy albo przejscie na sam tamoxifen. lekarz powinien byc na tyle otwarty zeby omowic z toba te opcje. karolina wyzej napisala ze dla niej polaczenie zoladexu i tamoxifenu jest okay chociaz statystycznie jest na pewno w mniejszosci. dobieranie terapi hormonalnej, jakiejkolwiek, to jest zawsze swojego rodzaju loteria, sa szczesciarze ktorzy trafia raz a dobrze, reszta musi niestety prejsc przez miesiace prob i bledow. mam nadzieje ze wszystko sie ulozy. rak piersi nie jest moim pierwszym powaznym medycznym problemem wiec tutaj moge wykorzystac swoje doswiadczenie w nieustannych rozmowach z lekarzami na temat wplywu terapi na jakosc zycia, bardzo zadko sie zdarza zeby lekarze byli glusi na dobrze przedstawione argumenty :-) jestem pewna ze ci sie uda znalezc rozwiazanie!

ja dopiero zaczynam chemie w przyszlym tygodniu i wczoraj zaladowalam pierwszy zoladex zeby oslonic jajniki podczas chemi. mam nadzieje ze lata uprawiania goracej yogi okaza sie dobrym przygotowaniem na uderzenia goraca :-) tak naprawde to mam nadzieje ze uderzenia goraca mnie omina ale to moze byc za bardzo zyczeniowe myslenie ;-)

Tomasz. (offline)

Post #6

28-05-2015 - 16:21:38

Pruszków 

Cytuj
doubleD
maja1987 - nie wiem czy dobrze zrozumialam ale bralas do tej pory zoladex razem z tamoxifenem? jesli tak to jest to praktycznie najgorsze polaczenie jesli chodzi o skutki uboczne i dlatego tez nie slyszalam zeby takie polaczenie bylo stosowane na swiecie.

Czy można prosić o źródło (podstawę) tych zdań??
Moja żona miała wpierw kastrację farmakologiczną Zoladexem, później usunięcie "dołu", więc kastracja biologiczna nieodwracalna i mimo tego miała stososowany tamoxyfen - na dodatek była w wieku 50 lat, gdzie się tamoxyfenem "ponoć" leczyć nie powinno.

Onkolog żonie powiedziała, że Aromek zachowamy w odwodzie, gdyby się okazało, że po tamoxyfenie jest wznowa. Jest to jakiś logiczny argument.

Odczuwanie skutków ubocznych to z jednej strony deficyt hormonów, ale z drugiej strony psychika. Nie mniej ważna. Przed wynalezieniem hormonalnej terapii zastępczej każda kobieta w wieku tych lat 50+ przeżywała szok z braku hormonów w klimakterium. Teraz spotyka to chore w wieku nawet ponizej 30 lat. I skoro hormonów ruszyć nie można (bez groźby wznowy) to - pozostaje psychika.
Tu tamoxyfen ma więcej wad- o tyle, że niektórych leków np. SSRI nie można stosować razem z nim. W I. Aromatazy tego problemu nie ma.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

doubleD (offline)

Post #7

28-05-2015 - 16:36:06

London 

tamoxifen ma gorszy profil profil skutkow ubocznych w przypadku kobiet po menopauzie wiec po co sie katowac skoro sa inne opcje. zwlaszcza ze inhibitorow aromatazy jest kilka.

nie bardzo rozumiem idea trzymania lekow hormonalnych w odwodzie w przypadku wznowy, masz jakies dane na ten temat? jestem bardzo sceptyczna jesli chodzi o stwierdzenia onkologow ktore sa nie poparte twardymi danymi i wydaja sie nie brac pod uwage kwesti jakosci zycia. nie wiem z jakiego powodu twoja zona miala oophorectomie ale z przerazeniem czytam ze sa lekarze ktorzy stosuja takie drastyczne srodki jak tez usuniecie macicy jako 'profilaktyke' raka piersi albo metode 'kontoli' przerostu endometrium na tamoxifenie chociaz sa duzo mniej inwazyjne opcje, jak chocby inhibitory aromatazy zamiast tamoxifenu.

Al_la (offline)

Post #8

28-05-2015 - 17:56:08

k/Warszawy 

DoubleD uśmiech Masz prawo wielu spraw nie rozumieć, ale zauważ, że my mieszkamy w Polsce.
Jeszcze do niedawna IA były refundowane tylko w II rzucie choroby.
U nas większość osób hormonozależnych zaczyna od Tamoksifenu.
Tak samo jest z chemią. Za "moich czasów" leczono tylko schematem CMF a gorzej rokujące FAC, FEC.
Taksany były stosowane w nawrotach. Teraz też są szkoły oszczędzania "armat" na nawroty uśmiech





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

dorota79 (offline)

Post #9

28-05-2015 - 18:04:10

 

A ja jakos nie moge trafic na lekarzy ktorzy profilaktycznie usunęliby mi kilka rzeczy a szkoda.



doubleD (offline)

Post #10

28-05-2015 - 18:06:43

London 

idea oszczedzania armat na nawroty w przypadku chemioterapi zwlaszcza kiedy rak jest zaawansowany w momencie diagnozy jest jak najbardziej standardem swiatowym. w przypadku terapi hormonalnej nie ma takiej zaleznosci. jesli to kwestia refundacji to owszem jest to argumentem ale na pewno nie klinicznym jak wydawal sie to sugerowac tomasz.

bunia (offline)

Post #11

01-06-2015 - 19:28:33

 

Ja również po przebytej chemioterapii i radioterapii rozpoczęłam leczenie Zolaxexem + tamoxifen. Fakt skutki uboczne były i też niestety mimo, że zgłaszałam je lekarzowi prowadzącemu to tylko wzdrygał rękoma myśli i mówił, "że jakoś to trzeba przejść". A było masakrycznie.
Też kombinowałam jak to przeżyć dany dzień... a wybuchy gorąca po prostu mnie wykańczały... wiecznie się wietrzyłam a i tak zalewałam się potem. A dodam, że też wiek był nie ten (30-31 lat) by zrzucić winę na memopauzę... kto by to zrozumiał.
Teraz od jakiegoś czasu wyszły mi przebarwienia na czole, coś mi w gardle zawadza (ponoć wysuszona śluzówka - skutek leków) wypieki na polikach i zaproponowałam lekarzowi by chociaż na jakiś czas zmienił mi leki bo lekarze innych specjalności (laryngolog, dermatolog, rodzinna) rozkładają ręce i też na koniec dodają, że "może to wina stosowanych leków" A pani onkolog, że nie możliwe... zly a nawet nie spróbowała czegoś zaproponować.

maja1987 (offline)

Post #12

02-06-2015 - 08:17:38

kłodzko 

Cytuj
bunia
Ja również po przebytej chemioterapii i radioterapii rozpoczęłam leczenie Zolaxexem + tamoxifen. Fakt skutki uboczne były i też niestety mimo, że zgłaszałam je lekarzowi prowadzącemu to tylko wzdrygał rękoma myśli i mówił, "że jakoś to trzeba przejść". A było masakrycznie.
Też kombinowałam jak to przeżyć dany dzień... a wybuchy gorąca po prostu mnie wykańczały... wiecznie się wietrzyłam a i tak zalewałam się potem. A dodam, że też wiek był nie ten (30-31 lat) by zrzucić winę na memopauzę... kto by to zrozumiał.
Teraz od jakiegoś czasu wyszły mi przebarwienia na czole, coś mi w gardle zawadza (ponoć wysuszona śluzówka - skutek leków) wypieki na polikach i zaproponowałam lekarzowi by chociaż na jakiś czas zmienił mi leki bo lekarze innych specjalności (laryngolog, dermatolog, rodzinna) rozkładają ręce i też na koniec dodają, że "może to wina stosowanych leków" A pani onkolog, że nie możliwe... zly a nawet nie spróbowała czegoś zaproponować.

Ja pojadę do lekarza z gotowymi pytaniami i zaproponuję leki i sposoby o których pisały dziewczyny. Jeżeli odmówi, pójdę do innego...

bunia (offline)

Post #13

02-06-2015 - 08:23:51

 

Życzę powodzenia :-) Ja mam wrażenie, że Ci lekarze w ogóle nie słuchają pacjenta. Chciałabym natrafić na takiego, który chociaż przejawialby inicjatywę pomocy.

doubleD (offline)

Post #14

02-06-2015 - 09:31:50

London 

maja, w twoim przypadku przejscie na sam tamoxifen moze spowodowac duza poprawe. teoretycznie 'wspolczynnik wyleczalnosci' moze sie zmniejszyc i pare % ale to bedzie zalezalo od tego jak dlugo juz bralas zoladex i w ostatecznym rozrachunku moze sie okazac ze i tak warto z niego w tej sytuacji zrezygnowac.

libra1 (offline)

Post #15

02-06-2015 - 09:51:21

 

Maja, moze zadaj pytanie ekspertowi. Cos mi sie obilo o uszy, ze rezygnuje sie obecnie z Zoladexu. Tamoxifen przy hormonozaleznosci naprawde zabezpiecza przed wznowa i rezygnacja z niego moze zle sie skonczyc. Objawy przez Ciebie opisane moga byc wywolane przez Zoladex. Miesiaczkujacym kobietom nie przepisuje sie lekow z grupy inhibitorow aromatazy, bo one nie dzialaja. Nie ma alternatywy dla Tamoxifenu. Albo poszukaj innego lekarza, aby sie skonsultowac.



bunia (offline)

Post #16

02-06-2015 - 10:27:15

 

Podzielam zdanie, z własnego doświadczenia stwierdzam że to Zoladex był przyczyną moich wybuchów, a dokładnie to fakt, że zoladex powodował iż nie miesiączkowałam. , jak okres wrócił wybuchy ustały. Może więc warto tak na początek zrezygnować tylko z zastrzyków i zabaczyc jak to wszystko się ułoży.

doubleD (offline)

Post #17

02-06-2015 - 12:21:52

London 

jest troche danych ktore wskazuja na to ze kompletne wylaczenie estrogenu przez jakis czas moze dawac najlepsze efekty w przypadku mlodych kobiet a wiec supresja jajnikow (zoladex) + inhibitor aromatazy zeby osiagnac ta sama sytuacje co samym inhibitorem aromatazy w przypadku kobiet po menopauzie.

to w jaki sposob dane zostaly zebrane i opisane jak tez relatywna roznica miedzy kompletna supresja z jednej strony a samym tamoxifenem z drugiej jest nadal dyskusyjne zwlaszcza ze jakosc zycia pacjentki i jej ostateczna decyzja czy zaakceptowac troche zwiekszone ryzyko bedzie zawsze decydujaca. co do forumowych ekspertow, odpowiedzi czesci z nich sa bardzo zachowawcze zwlaszcza jesli chodzi o rady na temat jak pomoc w przypadku pytan o sport, wakacje i ogolnie prowadzenie normalnego zycia itd i nie odwoluja sie do medycyny opartej na dowodach w takich wypadkach co w moim odczuciu wazy na ogolnym poziomie zaufania do calej eksperckosci.

maja1987 (offline)

Post #18

02-06-2015 - 13:21:12

kłodzko 

DoubleD mam w tym momencie 28 lat. Wziełam trzy zastrzyki zoladexu.

Jestem załamana. Dzwoniłam własnie do szpitala do mojego lekarza. W wyniku tomografii jest jedynie opisana powiekszona grasica ale bez zmian patologicznych. Lekarz nie kazał mi przyjeżdzac. Wyznaczył mi wizytę dopiero za dwa miesiace wnerwiony ma w nosie moje dusznosci i zle samopoczucie. Tak ma byc i tyle.
Nie wiem co robić.

marzusia (offline)

Post #19

02-06-2015 - 13:55:24

Cieszyn 

w sytuacji gdy tamoxifen jest bardzo źle tolerowany istnieje możliwość jego zmiany na którys z inhibitorów aromatazy choć leki te stosuje sie w piewszym rzucie u kobiet po menopauzie albo po 5 latach zażywania tamoxifenu jako kontynuacja leczenia.Zdarza sie jednak i dziewczyny na forum o tym pisały,że dostają inhibitory aromatazy zamiast tamoxifenu gdy występują nasilone skutki uboczne



doubleD (offline)

Post #20

02-06-2015 - 14:25:26

London 

nie jestem lekarzem wiec moge pomoc tylko w ograniczonym zakresie. pisalas o agresji co jest naturalne w tej sytuacji i prawdopodobnie spowodowane tym ze masz fizyczne objawy ktore nie bardzo jest jak ograniczyc. dusznosci, cos jeszcze?

probowalas wlaczyc sport jako metode radzenia sobie z czescia objawow i odzyskanie kontroli? w moim przypadku to dziala bardzo dobrze, bieganie i yoga bardzo mi pomogly kiedy walczylam z niedoczynnoscia tarczycy i dlatego oficjalnie wlaczam teraz oba w plan leczenia ;-)
probowalas antydepresantow zeby sprobowac ograniczyc uderzenia goraca? moga tez pomoc z dusznosciami jesli jest to kwestia psychosomatyczna.

wiem ze dwa miesiace wydaja ci sie teraz czasem nie do przezycia ale moze sie okazac ze sa opcje ktore mozesz wykorzystac w miedzyczasie. zapytalas lekarza czy ma jakies propozycje jak lagodzic problemy ktore masz? podjerzewam ze jego podejscie jest do pewnego stopnia podyktowane tym ze u wielu pacjentow efekty uboczne ustepuja/ stabilizuja sie w ciagu pierwszych kilku miesiecy wiec u ciebie tez sie to moze tak skonczyc. jesli nie, zawsze pozostaje opcja dyskusji o zmianach podczas nastepnej wizyty. trzymam kciuki za ciebie. ja jestem dopiero tydzien po pierwszym zoladexie wiec jak na razie wszystko w porzadku ale dzisiaj ide na pierwsza yoge po operacji zobaczymy czy przezyje ;-)

Tomasz. (offline)

Post #21

02-06-2015 - 14:38:26

Pruszków 

Cytuj
maja1987
DoubleD mam w tym momencie 28 lat. Wziełam trzy zastrzyki zoladexu.

Jestem załamana. Dzwoniłam własnie do szpitala do mojego lekarza. W wyniku tomografii jest jedynie opisana powiekszona grasica ale bez zmian patologicznych. Lekarz nie kazał mi przyjeżdzac. Wyznaczył mi wizytę dopiero za dwa miesiace wnerwiony ma w nosie moje dusznosci i zle samopoczucie. Tak ma byc i tyle.
Nie wiem co robić.
A może jest możliwość zmiany lekarza??
Niestety, głębokie zablokowanie wydzielania hormonów skutkuje objawami wypadowymi, które masz w pełni rozwinięte i źle je znosisz. Jak tu pisały osoby leczone- z czasem te objawy wypadowe łagodnieją, zmniejsza się ich nasilenie. Ale trzebaby coś zadziałać, aby rozładować stresy które w Tobie są i z którymi sobie nie rodzisz. Może jakieś rozwinięcie pasji, zainteresować, aby nie skupiać się tylko na tych objawach wypadowych. Może rower? Piękna jest pogoda. Potrzebne jest coś, co rozładuje nagromadzone w Tobie frustracje. Jedna z możliwosci to wenlafaksyna, antydepresant dozwolony przy tamoxyfenie. Może betabloker np. Ebivol? To lek zasadniczo nasercowy i obniżający puls. Może on by pomógł w opanowaniu tego wnerwienia? Zmierz sobie puls w spokoju, po 10 minutach siedzenia. Jak tętno będzie przekraczać 70 to ja bym Ebivol zastosował. Mnie on pomaga na uporczywe bóle głowy.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 02-06-2015 - 14:40:18 przez Tomasz..

maja1987 (offline)

Post #22

02-06-2015 - 14:44:28

kłodzko 

Z tymi pasjami to by było całkiem fajne ale niestety kursuje między szkołą córki, praca a opieka nad domem i nie za bardzo mam kiedy. A nawet jak mam wolne to mi sie nie chce nawet wstawac. smutny
Lekarz powiedział ze takie objawy moga wystepować i nic sie na nie nie poradzi smutny

Jestem totalnie zrezygnowana. Kiedys uwielbiałam gotowac, chodzic po górach...nie siedzialam w domu. teraz jezeli jest tylko okazja to nawet nie wychodze z lozka. Do tego robie sie gruba mimo normalnej diety

edit: scalono posty; w przypadku gdy nie minie 15 minut od ostatnio napisanego postu a chcemy coś dopisać, bądź poprawić używamy funkcji zmień oczko



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 03-06-2015 - 06:37:25 przez myszka.

Tomasz. (offline)

Post #23

02-06-2015 - 15:56:19

Pruszków 

Normalna sprawa, jeśłi się wolne chwile spędza w łózku to się tyje. Brak hormonów też robi swoje. Trzeba wyjść z tego kręgu, tkwić w nim nie ma naprawdę sensu.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

blue76 (offline)

Post #24

02-06-2015 - 16:30:46

Czaplinek 

Witam wszystkich. Powoli zapoznaję się z forum o hormonoterapii. 23 czerwca rozpocznę leczenie. Jestem po mastektomii i wczoraj dostałam ostatnią chemię (miałam4xAC). Nie wiem jaką hormonoterapię dostanę. Nie wiem czego mogę spodziewać. Mam 39lat. Miesiączkowałam w trakcie chemii. Miałam guza naciekającego NST, G2, Her2 ujemny, EP 100% i PR 100% oraz Ki67=16,20%. Nie mam genów odpowiedzialnych za rozwój nowotworu, był typowo hormonozależny. O co pytać lekarza na pierwszej wizycie dotyczącej takiego leczenia? Czy lekarz zbada mnie tak jak przed wlewem chemii?? Dostanę receptą na miesiąc czy więcej leczenia? Co ile są wizyty? Nie wiem czego się spodziewać. Podzielcie się wiedzą i doświadczeniem kochane bezradny





Kocham cię życie!...uparcie i skrycie...och życie kocham cię! kocham cię nad życie! ...

Tomasz. (offline)

Post #25

02-06-2015 - 17:05:38

Pruszków 

Cytuj
blue76
Witam wszystkich. (...) Nie wiem czego się spodziewać. Podzielcie się wiedzą i doświadczeniem kochane bezradny
Niemalże na 100% otrzymasz tamoxyfen, lek który blokuje receptory hormonalne dla estrogenu i progesteronu. Efektem ubocznym może być: przrost endometrium (konieczne kontrole ginekologiczne), rzadko kwestie zakrzepowo-zatorowe. Jeśłi miałaś żylną chorobę zakrzepowo-zatorową lub żylaki żył głębokich to powiedz o tym lekarzowi. Do tego róznie znoszone objawy klimakteryjne- uderzenia gorąca, rozchwianie emocji (na to pomagają antydepresanty, np. wenlafaxyna). Być moze też dostaniesz Zoladex, który zablokuje jajniki- nasila to objawy wypadowe związane z brakiem hormonów. Tamoxyfen przyjmuje się w tabltkach, Zoladex- jeden zastrzyk w powłoki brzuszne co 28 dni. Są to objawy uboczne dokuczliwe, uciążliwe, ale w sensie toksyczności- to nie jest to terapia toksyczna.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

doubleD (offline)

Post #26

02-06-2015 - 17:19:21

London 

maja, wiem ze jest ci ciezko ale czasem dawanie sobie malych celow dziala w takiej sytuacji. na razie nie masz innej opcji jak przeczekac do nastepnego spotkania z onkologiem na ktore mozesz sobie przygotowac cala liste pytan i opcji ktore mozecie rozwazyc. a w miedzyczasie, masz moze jakies zajecia sportowe na ktore mozesz sie zapisac? albo zaplanowac weekend/ wyjazd z rodzina albo sama zeby sie oderwac od codziennosci?

inna opcja jest wyznaczenie sobie celu np zapisanie sie na 5km bieg za dwa/ trzy tygodnie i danie sobie czasu na przygotowanie. nawet jesli nie lubisz biegac, 30 minut aktywnosci 2/3 dni w tygodniu da ci zastrzyk endorfin ktore moga pomoc a osiagniecie 'celu' i medal na potwierdzenie tego tez moze pomoc. jak potrzebujesz programu dla poczatkujacego biegacza daj znac, mam pare dobrze wyprobowanych.

alternatywa to antydepresant, popros lekarza pierwszego kontaktu o sugestie, to tez ci moze pomoc sie ruszac. na kontraindykacje z tamoxifenem bym nie zwracala uwagi w twoim przypadku bo glowne ochronne dzialanie antyastrogenowe zapewnia ci zoladex.

przerost endometrium dotyczy glownie kobiet po menopauzie i jest to kolejny powod dla ktorego tamoxifen w takiej sytaucji nie jest dobrym pomyslem.

edit: scalono posty; w przypadku gdy nie minie 15 minut od ostatnio napisanego postu a chcemy coś dopisać, bądź poprawić używamy funkcji zmień oczko



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 03-06-2015 - 06:38:32 przez myszka.

Ikka (offline)

Post #27

02-06-2015 - 17:42:26

Gdańsk 

Maja1987 , śledzę sobie ten wątek jakiś czas i myślę sobie, że Twój problem jest złożony ..
Z jednej strony objawy hormonoterapii..Tutaj rola lekarza, żeby Cię wysłuchał i spróbował coś zaradzić...Jeśli sie nie możesz dogadać z tym którego masz - to poszukaj moze innego ..ja na Twoim miejscu tak bym zrobiła ...Niestety dla lekarza jesteś jedną z wielu pacjentek i czasami trzeba samemu zawalczyc o siebie i jakość swojego życua ...z drugiej jesteś młodą kobitką więc myślisz sobie, że powinno Ci się wszystko chcieć, na wszystko powinnaś mieć siły a tutaj dzong bezradny I to Cię dobija psychicznie ...Więc może warto iść po poradę do jakiegoś psychoonkologa - po coś oni są przecież ...a po drugie może zacznij zabawę z jakąś aktywnością fizyczną (padały już takie propozycje) ...Metoda małych kroczków : zacznij robić to co lubisz - bieganie, spacery, rower ...Nawet jak Ci się nie będzie chciało wstać z łóżka i wyjść - wysil sie i zrób to - uwolnisz endorfiny i samopoczucie będzie lepsze ...satysfakcja, że się przemogłaś i zrobiłaś coś dla siebie - gwarantowana...
Ja jestem starsza od Ciebie ( rocznik 72 zly) , biorę zoladex + IA i dokuczają mi uderzenia gorąca, sztywność stawów, bóle jakieś dziwne ale 3 razy w tygodniu idę sobie pobiegać ...czasami chce mi sie bardziej, czasami mniej, czasami wcale ale ubieram buty i wychodzę - nie dla bicia rekordów ale dla siebie .Biegnę tak szybko jak mam siłe danego dnia, jak nie mam to trochę ide , trochę biegnę , byle się poruszać .A najbardziej lubię moment po treningu , kiedy mogę uśmiechnąć się do siebie i powiedzieć "dobra robota" ...W pozostałe dni wsiadam na rower , idę na spacer - Teraz jest najlepszy czas na rozpoczęcie przygody z aktywnością - daj sobie szansę i spróbuj przynajmniej...duży uśmiech
Trzymam kciuki za mądre decyzje i głowa do góry ...serce



Ikka
----------------------------------------------------------------------------
Zamiast zamartwiać się tym co będzie jutro - bądź szczęśliwa już dzisiaj ..... meloman


blue76 (offline)

Post #28

03-06-2015 - 04:14:09

Czaplinek 

Tomasz dziękuję.





Kocham cię życie!...uparcie i skrycie...och życie kocham cię! kocham cię nad życie! ...

jano0244 (offline)

Post #29

03-06-2015 - 09:19:05

Mrągowo 

Blue76, podane przez Ciebie wyniki są w zasadzie identyczne, jak w przypadku mojej żony, z tym wyjątkiem, że ona w momencie diagnozy miała lat 40 (o rok starsza) i nie miała podanego Ki-67. Leczenie również 4xAC, wcześniej operacja oszczędzająca, pomimo granicznej wielkości guza (3cm w największym wymiarze). Taką operację chciała, taką miała, choć na początku ze strony pierwszego chirurga była sugestia mastektomii.
Być może nasza historia przyda się też innym dziewczynom, jeśli nie teraz, to za jakiś czas.

5 lat brania tamoksifenu przez żonkę minąło 1 marca br. W czasie tych 5 lat zmieniły się rekomendacje nt dlugości hormonoterapii z lat 5 na 7 lub 10.
Drążyliśmy temat zanim minęło te magiczne 5 lat. Dzięki "starym" koleżankom z tego forum udało się uzyskać korespondencyjnie opinie dwojga onkologów, uznawanych za guru w tej dziedzinie. Sprawa przedłużyła się trochę, bo w grudniu trafiliśmy w czasie półrocznej kontroli na panią doktor, którą już wcześniej wpisaliśmy na naszą "czarną listę" lekarzy i nie mamy do niej zupełnie zaufania.
Następna półroczna kontrola odbyła sie wczoraj, tym razem już u lekarki, która z krótkimi przerwami, ale jednak skutecznie prowadziła żonę od czasu pierwszej chemii. Pani doktor bardzo chętnie przeczytała przedstawioną jej kartkę z wydrukowanymi opiniami onkologicznych autorytetów. Po czym stwierdziła, że ona całkowicie sie z tym zgadza.
A wg tych opinii w przypadku braku pierwotnie stwierdzonych przerzutów do węzłów chłonnych pachowych, statystyczna korzyść z przedłużenia hormonoterapii wynosi tylko ok. 1,5%. Korzyść ta może okazać się tylko pozorna, ponieważ wraz z długością hormonoterapii wzrasta ryzyko zachorowania na innego rodzaju nowotwory. Połączywszy to z walką ze innymi skutkami ubocznymi terapii tamoksifenem wnioski łątwo wyciagnąć samemu . Sama decyzja o zaprzestaniu hormonoterapii należy oczywiście do pacjentki. Moja żona od dawna skłaniała się do rozstania z antyhormonami i wszystkie zebrane przez nas opinie tylko utwierdziły ją w tej decyzji. Będąc jednak zdyscyplinowaną pacjentką nie chciała podejmować ostatecznej decyzji bez rozmowy z lekarzem prowadzącym. Sugestią lekarki była też propozycja zużycia do końca rozpoczętego właśnie nowego opakowania tamoksifemu, więc tak naprawdę czas pełnej terapii hormonalnej wyniesie w jej przypadku 5 lat i 4 miesiące.





Nas dwoje, choroba tylko jedna...

Al_la (offline)

Post #30

03-06-2015 - 10:24:51

k/Warszawy 

Cytuj
doubleD
co do forumowych ekspertow, odpowiedzi czesci z nich sa bardzo zachowawcze zwlaszcza jesli chodzi o rady na temat jak pomoc w przypadku pytan o sport, wakacje i ogolnie prowadzenie normalnego zycia itd i nie odwoluja sie do medycyny opartej na dowodach w takich wypadkach co w moim odczuciu wazy na ogolnym poziomie zaufania do calej eksperckosci.


A ja rozumiem ekspertów i ich "zachowawczość". Dowody dowodami, a życie sobie...
Ktoś pyta, czy może wyjechać po leczeniu do "ciepłych krajów". Nie wiem, czy były prowadzone takie badania i czy są dowody, ale jeśli padnie odpowiedź "może pani", to automatycznie lekarz bierze odpowiedzialność za słowa i pacjent czuje się bezpieczny. A czy jest? Tego nikt nie wie. Bardzo mi się podobała odpowiedź eksperta na pytanie odnośnie stosowania baniek chińskich [amazonki.net]

cyt. fragment: TZW. "MECHANIZM SPUSTOWY" WYZWALAJĄCY RÓŻNE ZDARZENIA MEDYCZNE MOŻE SIĘ UAKTYWNIĆ Z RÓŻNYCH POWODÓW, CZASEM NAWET INFEKCJI. DLATEGO MOIM ZDANIEM W DIAGNOSTYCE ONKOLOGICZNEJ BEZPIECZNIEJ JEST ZROBIĆ JEDNĄ RZECZ ZA DUŻO, A W REHABILITACJI ONKOLOGICZNEJ BEZPIECZNIEJ JEST ZROBIĆ JEDNĄ RZECZ MNIEJ - ALE, ŻEBY CZEGOŚ NIE WYWOŁAĆ.

Ja akurat stosuję tę zasadę, żeby sobie potem niczego nie wyrzucać. Jak widać dobrze na tym wychodzę. Znam też mnóstwo osób, które podróżują, opalają się na skwarkę, stosują zabiegi laserowe itp. i też nic im się nie dzieje. Ale każdy wybiera sobie sam.





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 477
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 14207 dnia 25-04-2022