Hormonoterapia - rozmowy ogólne
anna1979 (offline) |
Post #1 04-06-2018 - 15:53:08 |
Warszawa |
No właśnie. Informowałam panią Doktor , że mam coś w rodzaju napadów lęku. Nagle zaczynam się trząść w środku, jest mi słabo i duszno. Zmiana z tamoksyfenu na inhibitory nic w tej kwestii nie zmieniła. Była koncepcja , że to wysokie ddimery odpowiadają za moje samopoczucie. D dimery spadły i nic. W między czasie zrobiłam sama badanie na wapń zjonizowany i mam poniżej normy, wobec czego zwiększyłam suplementacje. Była koncepcja, że mam tężyczkę mięśniową. Do psychiatry poszłam w desperacji, że pomoże mi na to złe samopoczucie. Po przeprowadzeniu wywiadu stwierdziła że dam radę bez leków. Ja już nie mam pomysłu. Wiem , że na tym forum nie jest to mile widziane ale powiem to - moje życie na hormonoterapii to koszmar. Gdyby nie dzieci, odstawiłabym leki, nawet ryzykując wiadomo co..
|
Tomasz. (offline) |
Post #2 04-06-2018 - 16:48:47 |
Pruszków |
U rodzinnego (lub onkologa) poprosił bym o receptę na 2 op. Alventa 75 mg kaps twarde. Koszt 4,84 zł na 30% za 28 kaps. I powiedział, że w razie problemów poinformuję NFZ o odmowie pomocy. Szkoda życia, szkoda zdrowia. Nie dość że ciężka choroba (rak) to jeszcze problemy z pomocą odnośnie nieakceptowalnych skutków leczenia.
____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
Pollik (offline) |
Post #3 04-06-2018 - 18:50:38 |
Warszawa |
Hmm troche dziwna ta psychiatra, jeśli napady leku to wg niej nie oroblem psychiczny.
Po diabła przy raku masz być dzielniejsza, niż musisz? Psychotropy stosuje się nie tylko przy dramatycznie ciężkiej depresji. Poszłabym do innego psychiatry na konsultację, poza onkologią Wyląduję, zrobię pierwszy krok i kolejny, i kolejny... mastektomia prawostronna z węzłami wartowniczymi. rak przewodowy naciekający hormonozależny G1, pT1c N0(sn). ER i PgR 100%. PS =5, IS=3, CS=8. HER2- . Ki 67 5% Od 20 stycznia 2017 Tamoxifen[/small] Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 04-06-2018 - 18:51:19 przez Pollik. |
anna1979 (offline) |
Post #4 05-06-2018 - 09:23:42 |
Warszawa |
Myślę że to wynika z tego że ja ogólnie robię wrażenie osoby bardzo dobrze radzącej sobie. Absolutnie wszyscy lekarze po wywiadzie że mną mają wątpliwości czy moje samopoczucie nie jest następstwem jakiś zaburzeń natury fizycznej. Neurolog stwierdził nadmierną pobudliwość nerwowo mieśniową. Mam odruchy nieprawidłowe jak przy tężyczce. Suplementuje się magnesem i wapnem oraz witaminą d3. W badaniach mieszcze się w normie. Moim zdaniem mój układ nerwowy fatalnie funkcjonuje na hormonoterapii. Ostatnie badanie wykazało niewykrywalną ilość estrogenów. Ja nie wiem czy da się tak funkcjonować.
|
Pollik (offline) |
Post #5 05-06-2018 - 17:05:05 |
Warszawa |
Hmmm u mnie było prościej bo typowo depresyjnie i to już lata temu
Wyląduję, zrobię pierwszy krok i kolejny, i kolejny... mastektomia prawostronna z węzłami wartowniczymi. rak przewodowy naciekający hormonozależny G1, pT1c N0(sn). ER i PgR 100%. PS =5, IS=3, CS=8. HER2- . Ki 67 5% Od 20 stycznia 2017 Tamoxifen[/small] |
Hunter (offline) |
Post #6 06-06-2018 - 14:05:36 |
|
Witam,
potrzebuję pilnie waszej porady, nigdzie w Pruszkowie i okolicach nie mogę zrealizować recepty na Symex. Nie ma w hurtowniach ani aptekach. W jednej farmaceuta zaproponował mi jako zamiennik Etadron. Nie wiem czy się na to zdecydować, podobno ma tę samą substancję czynną? G2, T1cNo, Er 100%, Pgr 100%, Ki67 50%, NST, BCT, radioterapia, Symex+Reseligo, 2020 wlewy z kwasu Zoledronowego co pół roku. |
dziubas (offline) |
Post #7 06-06-2018 - 14:08:44 |
Gdańsk |
Hunter!
![]() ![]() rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam |
goja66 (offline) |
Post #11 06-06-2018 - 20:25:18 |
Ozorków |
Możesz brać to odpowiednik Symexu. NST Gx po chemioterapii ypT3N3 Er- 30% ,Pr-0 , HER2-0 , Ki67-18-20% Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 06-06-2018 - 20:26:20 przez goja66. |
Al_la (offline) |
Post #13 21-06-2018 - 10:58:17 |
k/Warszawy |
Nie wiadomo co mówi na ten temat NFZ i ich zalecenia, skoro lekarka powiedziała, że "się nie należy". Ja sobie myślę, że może warto powtórzyć jakiś antyhormon - może zadziała po upływie czasu. Z drugiej strony powszechnie wiadomo, że lekarze nie stosują hormonoterapii z chemioterapią. I tu też może być problem. Ale porozmawiać możesz
![]() Polecam konsultację w Krakowie u prof. Wysockiego. [www.znanylekarz.pl] ![]() W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
marzusia (offline) |
Post #14 21-06-2018 - 12:19:55 |
Cieszyn |
To mogą dać bez refundacji na 100% żeby NFZ się nie szarpał, nie są to duże koszty. Ktoś ostatnio pisał że zlecono mu zarówno chemioterapie jak i antyhormony jednocześnie. Oczywiście nie pamiętam kto i w jakim wątku A jeszcze 3 lata temu wiedziałam wszystko o wszystkich na forum
![]() |
eliza1805 (offline) |
Post #15 23-06-2018 - 16:25:07 |
|
Dzień dobry,
Moja mama po odbytej operacji oszczędzającej,brachyterapii dostała do zażywania "Lamette'. Po brachyterapii lekarze nie wspomnieli o żadnych dodatkowych badaniach w międzyczasie. Była na kontrolach,ale lekarz "obmacał" i tyle. Węzłów chłonnych nie miała usuwanych. Pierwszą mammografię po operacji będzie miała prawie po roku w sierpniu. Czy to nie za rzadko? Ostatnio skarży się na ból stawów,więc zrobiła badania krwi. Wyszło podwyższone OB,kwas moczowy i CRP. Czy to oznacza,że znowu dzieje się coś niedobrego?Czy to po prostu skutki uboczne leków? |
Krynia58 (offline) |
Post #20 13-07-2018 - 13:28:02 |
Warszawa |
Berni, nie wiem jak to jest po wykorzystaniu II i III rzutu, ani czy można wrócić do tej terapii ale lekarz powinien - wydaje mi się - rozważyć choćby podanie tamoxifenu. Jeśli powie że nie można upierałabym się przy tym żeby wyjaśnił mi dlaczego nie.
![]() Rak piersi obustronny. Chth neoadiuwantowa 8 x AT. Mastektomia zmodyfikowana obustronna. HP: Rak zrazikowy naciekający - str. prawa - pT3N1 (1/17), str. lewa - pT1cN0 (0/18). ER 100%, PGR 100%. HER 1+ Napromienianie obszaru kl. piersiowej i ww. chł.nad- i podobojczykowych po str. prawej. HTH - Tamoxifen Czasem o byle cień człowiek ma żal do człowieka. A życie jak osioł ucieka. K.I. Gałczyński |
Tomasz. (offline) |
Post #21 13-07-2018 - 14:03:37 |
Pruszków |
Jedna z naszych Forumowiczek, Agnieszka30 była wczoraj na konsultacji u prof. Wysockiego na konsultacji. I uzyskała informację, że rezygnacja z zażywania letrozolu (podczas leczenia Xelodą) była błędem. I do zaleconych cykli chemioterapii dopisał leczenie antyhormonami. Jak Agnieszka dostanie coś napisze na Forum w II starciu.
Tzw. hormonoterapię proponuje się już od 10% z dwóch powodów. 1 obciążenie ustroju podczas leczenia jest nieduże, objawy niepożądane mogą być dokuczliwe, ale nie są groźne. 2. Ocenia się receptory steroidowe z próbki guza. I chodzi o reprezentatywność tego badania. Niezbadana część guza może mieć inne wartości receptorów, rzadziej inna siłę oddziaływania. Lekarze czasem zbyt pochopnie decydują podanie chemioterapii na wyrost, gdy są obecne receptory steroidowe, zwł. przy silnej zależności. Prawdopodobnie chodzi o wycenę świadczenia leczniczego- wlewy są wycenione wysoko (zlecenie ma i pielęgniarka, czasem oddział dzienny i np. laboratorium analityczne krwi). Na tym się zarabia, a nie np. poprzez wypisanie recepty na tamoxyfen czy inne leki antyhormonalne. A to leczenie, poprzez dodanie inhibitorów kinaz białkowych jest skuteczne też w razie wystąpienia hormonooporności. ____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 13-07-2018 - 14:05:52 przez Tomasz.. |
berni (offline) |
Post #25 04-08-2018 - 10:03:15 |
Gryfino |
Tomaszu, ja też byłam zdziwiona jak dr kategorycznie mi odmówiła. O lekarzu rodzinnym nie pomyslałam, ale ona zawsze chciała zaświadczenie od onkologa i myślę, że się nie uda. Ale jeszcze pomyślałam , że za tydzień nie będzie mojej dr bo idzie na urlop i będzie zastępstwo to może spróbuję, ale czy tak można?
|
Al_la (offline) |
Post #26 04-08-2018 - 13:10:39 |
k/Warszawy |
Berni, a może wybierz się do Krakowa do prof. Wysockiego? Będziesz pewna, że leczenie jakie od prof. dostaniesz jest optymalne w Twoim przypadku. A jeśli prof. zadecyduje, że potrzebna Ci hormonoterapia, to nikt Ci nie odmówi.
![]() W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
Tomasz. (offline) |
Post #28 06-08-2018 - 18:14:52 |
Pruszków |
Berni, poczytaj wątek Edytaxx1 na stronie [amazonki.net]
____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
blankaIn (offline) |
Post #30 12-08-2018 - 15:51:48 |
Warszawa |
Berni, no kolejna linia hormonoterapii, to powrót do tamoxifenu albo skojarzenie tamoxifenu z afinitorem. Jest też toremifene, megastrol...no chyba, że nie są refundowane. 40% to sporo.
Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%. Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018 ![]() |