Hormonoterapia - rozmowy ogólne

Wysłane przez ady 

anna1979 (offline)

Post #1

04-06-2018 - 15:53:08

Warszawa 

No właśnie. Informowałam panią Doktor , że mam coś w rodzaju napadów lęku. Nagle zaczynam się trząść w środku, jest mi słabo i duszno. Zmiana z tamoksyfenu na inhibitory nic w tej kwestii nie zmieniła. Była koncepcja , że to wysokie ddimery odpowiadają za moje samopoczucie. D dimery spadły i nic. W między czasie zrobiłam sama badanie na wapń zjonizowany i mam poniżej normy, wobec czego zwiększyłam suplementacje. Była koncepcja, że mam tężyczkę mięśniową. Do psychiatry poszłam w desperacji, że pomoże mi na to złe samopoczucie. Po przeprowadzeniu wywiadu stwierdziła że dam radę bez leków. Ja już nie mam pomysłu. Wiem , że na tym forum nie jest to mile widziane ale powiem to - moje życie na hormonoterapii to koszmar. Gdyby nie dzieci, odstawiłabym leki, nawet ryzykując wiadomo co..

Tomasz. (offline)

Post #2

04-06-2018 - 16:48:47

Pruszków 

U rodzinnego (lub onkologa) poprosił bym o receptę na 2 op. Alventa 75 mg kaps twarde. Koszt 4,84 zł na 30% za 28 kaps. I powiedział, że w razie problemów poinformuję NFZ o odmowie pomocy. Szkoda życia, szkoda zdrowia. Nie dość że ciężka choroba (rak) to jeszcze problemy z pomocą odnośnie nieakceptowalnych skutków leczenia.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Pollik (offline)

Post #3

04-06-2018 - 18:50:38

Warszawa 

Hmm troche dziwna ta psychiatra, jeśli napady leku to wg niej nie oroblem psychiczny.
Po diabła przy raku masz być dzielniejsza, niż musisz? Psychotropy stosuje się nie tylko przy dramatycznie ciężkiej depresji.
Poszłabym do innego psychiatry na konsultację, poza onkologią






Wyląduję, zrobię pierwszy krok i kolejny, i kolejny...
mastektomia prawostronna z węzłami wartowniczymi.
rak przewodowy naciekający hormonozależny G1, pT1c N0(sn). ER i PgR 100%. PS =5, IS=3, CS=8. HER2- . Ki 67 5%
Od 20 stycznia 2017 Tamoxifen




Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 04-06-2018 - 18:51:19 przez Pollik.

anna1979 (offline)

Post #4

05-06-2018 - 09:23:42

Warszawa 

Myślę że to wynika z tego że ja ogólnie robię wrażenie osoby bardzo dobrze radzącej sobie. Absolutnie wszyscy lekarze po wywiadzie że mną mają wątpliwości czy moje samopoczucie nie jest następstwem jakiś zaburzeń natury fizycznej. Neurolog stwierdził nadmierną pobudliwość nerwowo mieśniową. Mam odruchy nieprawidłowe jak przy tężyczce. Suplementuje się magnesem i wapnem oraz witaminą d3. W badaniach mieszcze się w normie. Moim zdaniem mój układ nerwowy fatalnie funkcjonuje na hormonoterapii. Ostatnie badanie wykazało niewykrywalną ilość estrogenów. Ja nie wiem czy da się tak funkcjonować.

Pollik (offline)

Post #5

05-06-2018 - 17:05:05

Warszawa 

Hmmm u mnie było prościej bo typowo depresyjnie i to już lata temu






Wyląduję, zrobię pierwszy krok i kolejny, i kolejny...
mastektomia prawostronna z węzłami wartowniczymi.
rak przewodowy naciekający hormonozależny G1, pT1c N0(sn). ER i PgR 100%. PS =5, IS=3, CS=8. HER2- . Ki 67 5%
Od 20 stycznia 2017 Tamoxifen

Hunter (offline)

Post #6

06-06-2018 - 14:05:36

 

Witam,

potrzebuję pilnie waszej porady, nigdzie w Pruszkowie i okolicach nie mogę zrealizować recepty na Symex. Nie ma w hurtowniach ani aptekach.
W jednej farmaceuta zaproponował mi jako zamiennik Etadron. Nie wiem czy się na to zdecydować, podobno ma tę samą substancję czynną?



G2, T1cNo, Er 100%, Pgr 100%, Ki67 50%, NST, BCT, radioterapia, Symex+Reseligo

dziubas (online)

Post #7

06-06-2018 - 14:08:44

Gdańsk 

Hunter! serce a Ty jesteś z Pruszkowa? duży uśmiech

Hunter (offline)

Post #8

06-06-2018 - 14:12:01

 

No tak się złożyło.



G2, T1cNo, Er 100%, Pgr 100%, Ki67 50%, NST, BCT, radioterapia, Symex+Reseligo

Hunter (offline)

Post #9

06-06-2018 - 14:47:42

 

To jak myślicie, brać ten Etadron? Czy dalej rozpaczliwie poszukiwać Symexu?



G2, T1cNo, Er 100%, Pgr 100%, Ki67 50%, NST, BCT, radioterapia, Symex+Reseligo

Al_la (offline)

Post #10

06-06-2018 - 17:30:32

k/Warszawy 

Ja bym brała, bo oba zawierają eksemestan i oba mają 25 mg.





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

goja66 (offline)

Post #11

06-06-2018 - 20:25:18

Ozorków 

Cytuj
Hunter
Witam,

potrzebuję pilnie waszej porady, nigdzie w Pruszkowie i okolicach nie mogę zrealizować recepty na Symex. Nie ma w hurtowniach ani aptekach.
W jednej farmaceuta zaproponował mi jako zamiennik Etadron. Nie wiem czy się na to zdecydować, podobno ma tę samą substancję czynną?

Możesz brać to odpowiednik Symexu.




NST Gx po chemioterapii ypT3N3
Er- 30% ,Pr-0 , HER2-0 , Ki67-18-20%



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 06-06-2018 - 20:26:20 przez goja66.

berni (offline)

Post #12

21-06-2018 - 07:24:22

Gryfino 

Zastanawiam się czy przy nowym histo- pacie ER ++ powinnam dostać leczenie hormonalne , moja dr powiedziała że już wykorzystałam III linie i nie należy mi się. Jutro jadę do ZCO na wizytę i po Navelbine i może się upomnieć?



Al_la (offline)

Post #13

21-06-2018 - 10:58:17

k/Warszawy 

Nie wiadomo co mówi na ten temat NFZ i ich zalecenia, skoro lekarka powiedziała, że "się nie należy". Ja sobie myślę, że może warto powtórzyć jakiś antyhormon - może zadziała po upływie czasu. Z drugiej strony powszechnie wiadomo, że lekarze nie stosują hormonoterapii z chemioterapią. I tu też może być problem. Ale porozmawiać możesz serce
Polecam konsultację w Krakowie u prof. Wysockiego. [www.znanylekarz.pl]





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

marzusia (offline)

Post #14

21-06-2018 - 12:19:55

Cieszyn 

To mogą dać bez refundacji na 100% żeby NFZ się nie szarpał, nie są to duże koszty. Ktoś ostatnio pisał że zlecono mu zarówno chemioterapie jak i antyhormony jednocześnie. Oczywiście nie pamiętam kto i w jakim wątku A jeszcze 3 lata temu wiedziałam wszystko o wszystkich na forum



eliza1805 (offline)

Post #15

23-06-2018 - 16:25:07

 

Dzień dobry,

Moja mama po odbytej operacji oszczędzającej,brachyterapii dostała do zażywania "Lamette'.
Po brachyterapii lekarze nie wspomnieli o żadnych dodatkowych badaniach w międzyczasie. Była na kontrolach,ale lekarz "obmacał" i tyle. Węzłów chłonnych nie miała usuwanych.
Pierwszą mammografię po operacji będzie miała prawie po roku w sierpniu. Czy to nie za rzadko?
Ostatnio skarży się na ból stawów,więc zrobiła badania krwi. Wyszło podwyższone OB,kwas moczowy i CRP.
Czy to oznacza,że znowu dzieje się coś niedobrego?Czy to po prostu skutki uboczne leków?

Tomasz. (offline)

Post #16

23-06-2018 - 16:34:12

Pruszków 

Może się rozwijać dna moczanowa (moczanowe zapalenie stawów). Leczy się to allopurinolem (Milurit).



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

berni (offline)

Post #17

13-07-2018 - 10:05:07

Gryfino 

Witam, ponowie swoje pytanie czy przy 40 % ER dodatnim powinnam przyjmować hormonoterapię?



Al_la (offline)

Post #18

13-07-2018 - 11:32:35

k/Warszawy 

Tak. Już powyżej 10% dają.





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

renatar (offline)

Post #19

13-07-2018 - 12:28:45

sieradz 

Ja mam 10 procent i biorę tamoksifen.






T3NOMO/ER10 PR10procent\12 taksanów,3AC,lampek 25.Tamoksifen.Inwazyjny śluzowy.

Krynia58 (offline)

Post #20

13-07-2018 - 13:28:02

Warszawa 

Berni, nie wiem jak to jest po wykorzystaniu II i III rzutu, ani czy można wrócić do tej terapii ale lekarz powinien - wydaje mi się - rozważyć choćby podanie tamoxifenu. Jeśli powie że nie można upierałabym się przy tym żeby wyjaśnił mi dlaczego nie.







Rak piersi obustronny. Chth neoadiuwantowa 8 x AT. Mastektomia zmodyfikowana obustronna.
HP: Rak zrazikowy naciekający - str. prawa - pT3N1 (1/17), str. lewa - pT1cN0 (0/18). ER 100%, PGR 100%. HER 1+
Napromienianie obszaru kl. piersiowej i ww. chł.nad- i podobojczykowych po str. prawej. HTH - Tamoxifen

Czasem o byle cień człowiek ma żal do człowieka. A życie jak osioł ucieka.
K.I. Gałczyński

Tomasz. (offline)

Post #21

13-07-2018 - 14:03:37

Pruszków 

Jedna z naszych Forumowiczek, Agnieszka30 była wczoraj na konsultacji u prof. Wysockiego na konsultacji. I uzyskała informację, że rezygnacja z zażywania letrozolu (podczas leczenia Xelodą) była błędem. I do zaleconych cykli chemioterapii dopisał leczenie antyhormonami. Jak Agnieszka dostanie coś napisze na Forum w II starciu.
Tzw. hormonoterapię proponuje się już od 10% z dwóch powodów. 1 obciążenie ustroju podczas leczenia jest nieduże, objawy niepożądane mogą być dokuczliwe, ale nie są groźne. 2. Ocenia się receptory steroidowe z próbki guza. I chodzi o reprezentatywność tego badania. Niezbadana część guza może mieć inne wartości receptorów, rzadziej inna siłę oddziaływania.
Lekarze czasem zbyt pochopnie decydują podanie chemioterapii na wyrost, gdy są obecne receptory steroidowe, zwł. przy silnej zależności. Prawdopodobnie chodzi o wycenę świadczenia leczniczego- wlewy są wycenione wysoko (zlecenie ma i pielęgniarka, czasem oddział dzienny i np. laboratorium analityczne krwi). Na tym się zarabia, a nie np. poprzez wypisanie recepty na tamoxyfen czy inne leki antyhormonalne. A to leczenie, poprzez dodanie inhibitorów kinaz białkowych jest skuteczne też w razie wystąpienia hormonooporności.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 13-07-2018 - 14:05:52 przez Tomasz..

berni (offline)

Post #22

13-07-2018 - 14:30:12

Gryfino 

Bardzo dziękuję za informacje i tym razem i nie odpuszczę mojej dr którą mnie zbywa ...



berni (offline)

Post #23

03-08-2018 - 19:15:14

Gryfino 

Niestety, nie udało się "zdobyć " leku na mojego 40% hormonozależnego. Nic nie mogę poradzić na to jak lekarz jest na NIE. W takim przypadku jestem bez dodatkowego zabezpieczenia .



Tomasz. (offline)

Post #24

04-08-2018 - 08:20:35

Pruszków 

Berni, a lekarz internista (rodzinny)?? Nie rozumiem takiego podejścia lekarzy.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

berni (offline)

Post #25

04-08-2018 - 10:03:15

Gryfino 

Tomaszu, ja też byłam zdziwiona jak dr kategorycznie mi odmówiła. O lekarzu rodzinnym nie pomyslałam, ale ona zawsze chciała zaświadczenie od onkologa i myślę, że się nie uda. Ale jeszcze pomyślałam , że za tydzień nie będzie mojej dr bo idzie na urlop i będzie zastępstwo to może spróbuję, ale czy tak można?



Al_la (offline)

Post #26

04-08-2018 - 13:10:39

k/Warszawy 

Berni, a może wybierz się do Krakowa do prof. Wysockiego? Będziesz pewna, że leczenie jakie od prof. dostaniesz jest optymalne w Twoim przypadku. A jeśli prof. zadecyduje, że potrzebna Ci hormonoterapia, to nikt Ci nie odmówi.





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

berni (offline)

Post #27

06-08-2018 - 17:29:10

Gryfino 

Na konsultację to mam trochę daleko. Sprobuję u innego lekarza ,który będzie zastępował moją ,a wiem , że jest już na urlopie. W piątek mam wizytę.



Tomasz. (offline)

Post #28

06-08-2018 - 18:14:52

Pruszków 

Berni, poczytaj wątek Edytaxx1 na stronie [amazonki.net]



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

berni (offline)

Post #29

12-08-2018 - 15:10:40

Gryfino 

Jestem po wizycie w ZCO , moja dr jeszcze była i na pytanie o dodatkowe leczenie antyhormonami odpowiedziała mi , że nie łączy się ich z leczeniem chemią. Obecnie dalej jestem na Navelbinie. I co Wy na to ? Powinnam je dostać czy nie?



blankaIn (offline)

Post #30

12-08-2018 - 15:51:48

Warszawa 

Berni, no kolejna linia hormonoterapii, to powrót do tamoxifenu albo skojarzenie tamoxifenu z afinitorem. Jest też toremifene, megastrol...no chyba, że nie są refundowane. 40% to sporo.



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 604
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 5263 dnia 07-04-2018