Hormonoterapia - rozmowy ogólne

Wysłane przez ady 

Safi (offline)

Post #1

23-10-2019 - 20:15:49

 

Megansk, o ile pamiętam Tomasz kiedyś pisał, że 4000 jak się kontroluje poziom D3, a 3000 można bez. Jak coś pomieszałam to poprawcie mnie proszę

dziubas (offline)

Post #2

23-10-2019 - 22:35:33

Gdańsk 

poproś onke o skierowanie na badanie poziomu wit D3, goja66 pisała na forum, ze dostała od onki, jeżeli zdecydowanie odmówi to zrób odpłatnie

megansk (offline)

Post #3

24-10-2019 - 07:53:08

 

Dziękuję, ale dalej nie wiem co to jest 4000 czy 3000 j.m.? I dalej mam problem z podjęciem decyzji o zmianie TamoX. na inny lek + zastrzyki? Wierzę, że ktoś się odezwie w tym temacie. Do Marzusi napisałam ale na razie nie mam odzewu.niezdecydowany

megansk (offline)

Post #4

24-10-2019 - 08:01:43

 

Coś mi się rozjaśnia - to jest oznaczenie dotyczące mocniejszej lub słabszej dawki witaminyuśmiech normalnie zaćmienie umysłowe mnie ogarnęło. Sorki. Czyli 3000 j.m. profilaktycznie można byłoby stosować czy jednak upierać się przy zbadaniu poziomu przed zażywaniem?niedowiarek

Krynia58 (offline)

Post #5

24-10-2019 - 20:54:13

Warszawa 

Megansk, wczoraj spotkałam się ze znajomą i tak się jakoś zgadało że jej znajoma parę lat temu była w sytuacji podobnej do Twojej. Skontaktowała nas, dzisiaj rozmawiałyśmy. Ona też brała tamoxifen i miała kilkakrotnie usuwane endometrium, które ciągle przyrastało. Zmieniono tamo na arimidex ale nic to nie dało bo endometrium dalej sobie rosło. W końcu zdecydowano o usunięciu całego dołu. To było ponad 4 lata temu. Trochę trwało zanim doszła do siebie , ale dziś jest w porządku. Taka operacja niesie jednak ze sobą skutki uboczne, zmienia się "topografia" brzucha i mogą być problemy z jelitami i z układem moczowym. O tych skutkach i o tym jak sobie radzić i gdzie szukać pomocy pacjentki są informowane. Po operacji jeszcze dwa lata brała arimidex, skutkiem ubocznym były bóle kości i stawów. Odkąd nie bierze, kości nie bolą. Osteoporozy też nie ma, ale jest bardzo aktywna, chodzi na basen, gimnastykę i dużo się rusza. Ocenia że to była dobra decyzja, chociaż też się tego bała.
Mam nadzieję że nie namieszałam Ci za mono tymi informacjami i przydadzą Ci się przy podjęciu decyzji uśmiech







Rak piersi obustronny. Chth neoadiuwantowa 8 x AT. Mastektomia zmodyfikowana obustronna.
HP: Rak zrazikowy naciekający - str. prawa - pT3N1 (1/17), str. lewa - pT1cN0 (0/18). ER 100%, PGR 100%. HER 1+
Napromienianie obszaru kl. piersiowej i ww. chł.nad- i podobojczykowych po str. prawej. HTH - Tamoxifen

Czasem o byle cień człowiek ma żal do człowieka. A życie jak osioł ucieka.
K.I. Gałczyński

Róża2018 (offline)

Post #6

24-10-2019 - 21:10:39

Gdańsk 

megansk są różne dawki Wit D3 stąd 1000 j.m. lub 2000 j.m itd. Ja osobiście biorę profilaktycznie od września do kwietnia 2000 j.m. ale mamie nie ryzykowałam podawania w ciemno. Jak zachorowała zrobiłyśmy poziom prywatnie - wynosił 10... Od grudnia przyjmuje cały czas 2000 j.m. dziennie i teraz robiła poziom - 30. Onkolog nie zaleciła jednak zwiększania dawki.

Dziękuję za wszystkie wcześniejsze odpowiedzi.
Safi pytała mama o ten lek Feminos Memo o którym pisałaś i onkolog zabroniła stosowania jakichkolwiek suplementów diety i innych specyfików na te uderzenia gorąca. Jeśli występują to znak, że Egistrozol jest całkowicie metabolizowany w wątrobie co oznacza, że działanie jego jest spełnione - chroni przed rakiem.

Jest szansa, że objawy te zmniejszą swoją częstotliwość i intensywność ale trzeba to po prostu zaakceptować.

Renatar z tego co piszesz u Ciebie było znośniej na początku więc co organizm to inaczej...

I gdyby jeszcze ktoś miał wątpliwości (tak jak ja uśmiech ) i szukał info czy Inhibitory Aromatazy powodują przerost endometrium to onkolog powiedziała, że NIE. To skutek uboczny tamoksifenu, co oczywiście nie zwalnia z kontroli ginekologicznych.



Mama - NST,G-3,Er TS 8/8 (w 95%), Pr TS 6/8 (w 25%), HER2 uj, Ki67 - w 50%, wielkość guza - 7,5x6mm,zajęte węzły.Od 06.12.18r. -4xAC,12xPXL,25.06.19 mastektomia radykalna z usunięciem wszystkich węzłów (15 sztuk) 03.07.19 wynik hist-pat-nie znaleziono komórek nowotworowych, całkowita regresja nowotworu radocha Od 19.07.19 - Egistrozol.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 24-10-2019 - 21:12:51 przez Róża2018.

megansk (offline)

Post #7

25-10-2019 - 08:33:16

 

Dziękuję za odpowiedzi. serce

karina10 (offline)

Post #8

14-11-2019 - 13:40:45

Warszawa 

Kochani, porady potrzebuję bo może, ktoś się z czym takim zetknął.
Biorę tamoxyfen od 2015 r. Moj rak wysoko hormonozależny.
Od początku szalało mi endo, bardzo bardzo grube.Miesiąc temu kolejna histeroskopia, histpat -ok. dodatkoeo mięśniaki się pojawily.
Cały czas mam miesiączki...nic się nie zatrzymało po tamoxyfenie.
Od roku ogromnym problemem jest ich obfitość, nie wychodzę wtedy z domu.
Kolejnym problemem jest bardzo duży ból podbrzusza, ale po miesiączce nie przed. Od roku każdy czas po miesiączce to szpital i kroplowki. Ten ból jest straszny, typowo miesiączkowy tylko pojawia się 10-15 dni po pierwszym dniu.
Lekarze przekonywali mnie, że jak wyczyszczą endo to już tego nie będzie. Cieszyłam się po tej ostatniej operacji jak głupia. Ale oczywistoście jak w zegareczku dostałam okresu i ten koszmarny ból wrócił.
Nikt, absolutnie nikt nie ma pomysłu co to jest. Przekonują mnie, że albo jelita mnie bolą albo mam zapalenie pęcherza od roku ( posiewy czyste).
Nie wytrzymuje bólu, ci miejsc to samo.
Prosilam już o zoladex, nie mogą mi dac. Nie wiem dlaczego.
Wyczytałam gdzieś że tamoxyfen indukuje owulację. Czy to moze być to? Jakieś gigantyczne zaburzenia hormonalne?

Tomasz. (offline)

Post #9

26-11-2019 - 18:18:38

Pruszków 

Można wykupić Reseligo na 100%. Koszt 176 zł. Po uzyskaniu menopauzy można wdrożyć jakiś I.A.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

karina10 (offline)

Post #10

01-12-2019 - 08:59:03

Warszawa 

Tomasz, ale na własną rękę mam się leczyć? Pytam tak przewrotnie, bo nie czuję się pewnie jako lekarz samej siebie.
Nikt mi nie sprzeda reseligo w aptece.
Chodzę po lekarzach, każdy ma kompletnie inny plan leczenia.
Jeden - odstawić już tamoksyfen na stale, przynosi już więcej strat niż korzyści.
Drugi - odstawić na 2 msc, żeby sprawdzić czy ból podbrzusza to kwestia ginekologiczna. Jeżeli w czasie tych 2 msc ból nie wystąpi, wrócić do tamoksyfenu + dodać reseligo.
Do swojej onki nie mam szans się dostać. Szpital nie chce zapisać, chyba, że będę miała przerzuty...co jest absolutnie skandaliczne.

Krynia58 (offline)

Post #11

01-12-2019 - 09:35:16

Warszawa 

Karina, a ta onka Twoja nie przyjmuje w przychodni? Albo prywatnie? Może tym sposobem udałoby się do niej dostać. Bo przecież receptę na lek 100% też musi ktoś wypisać..... współczuję bardzo tego błędnego koła.
Przy wysokiej hormonozależności nie powinnaś zostać bez ochrony. W tej sytuacji bardziej trafia do mnie plan nr 2. Czy to onkolog Ci proponował? Nie mam najlepszych doswiadczen z kontaktu z ginekologiem - onkologiem u ktorego byłam swojego czasu, ale postarałabym się o konsultację u kogoś takiego.







Rak piersi obustronny. Chth neoadiuwantowa 8 x AT. Mastektomia zmodyfikowana obustronna.
HP: Rak zrazikowy naciekający - str. prawa - pT3N1 (1/17), str. lewa - pT1cN0 (0/18). ER 100%, PGR 100%. HER 1+
Napromienianie obszaru kl. piersiowej i ww. chł.nad- i podobojczykowych po str. prawej. HTH - Tamoxifen

Czasem o byle cień człowiek ma żal do człowieka. A życie jak osioł ucieka.
K.I. Gałczyński

Krynia58 (offline)

Post #12

01-12-2019 - 10:20:15

Warszawa 

Jeszcze jedno: czy przy tych przerostach proponowano Ci usunięcie dołu? Bierzesz takie wyjście pod uwagę?







Rak piersi obustronny. Chth neoadiuwantowa 8 x AT. Mastektomia zmodyfikowana obustronna.
HP: Rak zrazikowy naciekający - str. prawa - pT3N1 (1/17), str. lewa - pT1cN0 (0/18). ER 100%, PGR 100%. HER 1+
Napromienianie obszaru kl. piersiowej i ww. chł.nad- i podobojczykowych po str. prawej. HTH - Tamoxifen

Czasem o byle cień człowiek ma żal do człowieka. A życie jak osioł ucieka.
K.I. Gałczyński



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 01-12-2019 - 10:21:52 przez Krynia58.

dziubas (offline)

Post #13

01-12-2019 - 10:48:05

Gdańsk 

karina!sercesłużę kontaktem z ginonkiem w Wwie, co ty na to?

Tomasz. (offline)

Post #14

01-12-2019 - 11:19:12

Pruszków 

Problemu z kupnem Reseligo na 100% nie ma żadnego problemu. Problem jest ze zleceniem na podanie w fałd brzucha. Tu musi być zlecenie. W tym jest problem. Setki tysięcy chorych mają podawane analogi GnRH (np. Reseligo) i cieszą się zdrowiem (to nie tylko rak piersi- Reseligo to pierwszy lek w np. raku prostaty). To analog (substancja indentycznie działajaca) jak naturalne hormony podwzgórzowe.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

karina10 (offline)

Post #15

01-12-2019 - 19:23:26

Warszawa 

Cytuj
Krynia58
Karina, a ta onka Twoja nie przyjmuje w przychodni? Albo prywatnie? Może tym sposobem udałoby się do niej dostać. Bo przecież receptę na lek 100% też musi ktoś wypisać..... współczuję bardzo tego błędnego koła.
Przy wysokiej hormonozależności nie powinnaś zostać bez ochrony. W tej sytuacji bardziej trafia do mnie plan nr 2. Czy to onkolog Ci proponował? Nie mam najlepszych doswiadczen z kontaktu z ginekologiem - onkologiem u ktorego byłam swojego czasu, ale postarałabym się o konsultację u kogoś takiego.

Krysiu, przyjmuje prywatnie.
W związku z tym, że byłam rozczarowana ostatnią wizytą też u niej prywatnie, kiedy już był potężny kłopot z dołem (na początku roku), teraz szukałam kogoś kto zechce ze mną autentycznie porozmawiać. I stąd kolejne wizyty u innych onkologow w Wawie, w ośrodkach szpitalnych lub prywatnie.
Koło błędne jest straszne. Dodatkowo te miesiączki są prawie już krwotoczne. Nie wychodzę z domu w pierwsze dni. Początkowo twierdzili, ze po czyszczeniu macicy to przejdzie. Nic podobnego. Tylko NIKT nie chce mi jasno zaproponować innego leczenia. Ginekolog odsyła do onkologa, a ten do ginekologa, bo to nie ich sprawa.

karina10 (offline)

Post #16

01-12-2019 - 19:26:05

Warszawa 

Cytuj
Krynia58
Jeszcze jedno: czy przy tych przerostach proponowano Ci usunięcie dołu? Bierzesz takie wyjście pod uwagę?
Oczywiście, że biorę. Prosiłam, w odpowiedzi usłyszałam, że to niemożliwe, że nie teraz, że musi być wyraźne wskazanie, powód itd.
Nie wiem co musi być wyraźnym wskazaniem (?). Te moje krwotoki najwyraźniej nie są, dzikie bóle brzucha też nie.

karina10 (offline)

Post #17

01-12-2019 - 19:26:54

Warszawa 

Cytuj
dziubas
karina!sercesłużę kontaktem z ginonkiem w Wwie, co ty na to?
Poproszę bardzo chętnie smiling smiley może ten się na czymś zna.

Tomasz. (offline)

Post #18

01-12-2019 - 22:25:40

Pruszków 

Polecam wizytę w poradni szpitala Św. Zofii na Żelaznej. Tam też dokonują tego typu operacji.
Przed operacją warto zastosować 5-6 miesięczną kurację właśnie Reseligo. Żona brała go 7 miesięcy- ale 5 wystarczy. Dochodzi do inwolucji narządu i jest b.łatwa technika operacji laparoskopowej. Tam była operowana żona Polecam.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

karina10 (offline)

Post #19

02-12-2019 - 09:21:20

Warszawa 

Leczyłam się tam już. Może teraz będą mieć inne zdanie. Najbardziej dobija, że każdy lekarz kompletnie co innego mówi.

dziubas (offline)

Post #20

11-12-2019 - 13:33:37

Gdańsk 

Karina! sercena priv czeka na Ciebie namiar na ginonkatak

karina10 (offline)

Post #21

19-12-2019 - 17:49:44

Warszawa 

Cytuj
Tomasz.
Polecam wizytę w poradni szpitala Św. Zofii na Żelaznej. Tam też dokonują tego typu operacji.
Przed operacją warto zastosować 5-6 miesięczną kurację właśnie Reseligo. Żona brała go 7 miesięcy- ale 5 wystarczy. Dochodzi do inwolucji narządu i jest b.łatwa technika operacji laparoskopowej. Tam była operowana żona Polecam.

Tomasz, ja już byłam i tam i w innych ośrodkch. NIKT nie ma zamiaru usuwać mi macicy...w ogóle tego pod uwagę nie biorą.
Na leczenie też pomysłu brak a ja w tym czasie mam piekło z bólem podbrzusza i zaplanowaną kolejną histeroskopię, za 2 msc. Mogę jes robić pewnie co pól roku, tylko to mnie nie pomoże.
Na ten moment chodze od lekarza do lekarza, żeby ktokolwiek się nad tym wszystkim zechciał pochylić, tak po ludzku i coś podpowiedział.

karina10 (offline)

Post #22

23-12-2019 - 16:35:04

Warszawa 

Czy ktoś zna lęk Xanderla?
Wyszukiwarka nie znalazła ani jednej wzmianki tu na forum. Nikt tego nie brał, nie bierze?

Tomasz. (offline)

Post #23

24-12-2019 - 15:29:41

Pruszków 

Cytuj
karina10
Czy ktoś zna lęk Xanderla?
Wyszukiwarka nie znalazła ani jednej wzmianki tu na forum. Nikt tego nie brał, nie bierze?
To jest lek zawierajacy goserelinę - czyli analog GnRH. Lek zamienny z Zoladexem i Reseligo- ta sama substancja czynna.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

marta78 (offline)

Post #24

26-12-2019 - 09:22:18

Olsztyn 

Karina Strasznie to dziwne, że lekarz nie chce Ci dać Reseligo. Ja miałam podobnie. Od samego początku przyjmowania tamoksyfenu przerastało mi endometrium. Po pierwszej abrazji dołączono mi Reseligo i na razie mam spokój (już blisko 3 lata). Pytałam onkolożkę jak długo taki zestaw będę brać, to powiedziała, że najprawdopodobniej dotąd, dokąd tamoksyfen.



Tomasz. (offline)

Post #25

26-12-2019 - 15:37:16

Pruszków 

Jeśłi są bóle od narządu rodnego w trakcie leczenia tamoxyfenem (a wcześniej ich nie było) to są następujące możliwości:
1. analog GnRH z tamoxyfenem (lub I.A. - po zablokowaniu czynności jajników można stosować I.A.)
2. histerektomię i tamoxyfen
3. histerektomię z owariektomią i leki jak w pkt. 1.
4. Rezygnację z leczenia
5. Trwanie w leczeniu jak obecnie.
Innych opcji nie ma.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

karina10 (offline)

Post #26

03-01-2020 - 19:29:26

Warszawa 

Dziękuję Tomasz.
Na ten moment jestem już tak wystraszona, że zacznę rozważać skoczenie z mostu.
Ostatecznie dostałam tę Xlanderlę + Tamoksyfen. Miał być I.A, ale onkolożka powiedziała: "a to wszystko jedno, może sobie Pani brać ten tamoksifen"
Nie wiadomo na ile, być może na 10 lat - tak usłyszałam od tej samej lekarki....
Ja prawdopodobnie mam gigantycznego pecha do lekarzy, bo nie wiem czy Wy spotkaliście się z takim podejściem do pacjenta? To jest szokujące po prostu.
Trafiłam też do gin-onkologa, z dużego ośrodka w stolicy, i tu kolejny raz zaproponowano mi wkładkę domaciczną (?) Mirena chyba.
Te wszystkie propozycje leczenia mnie po prostu przerażają. To się nie trzyma całości chyba. Od "sasa do lasa" są te pomysły.

Rozwiązań chirurgicznych jednak nikt nie podnosi, jako jakiegoś rozwiązania. Tylko moja onka użyła zwrotu: może sobie pani usunąć, to może dobry pomysł. Ale już przestaje ufać i traktować lekarzy poważnie, jak w taki sposób ze mną rozmawiają.

Cytuj
Tomasz.
Jeśłi są bóle od narządu rodnego w trakcie leczenia tamoxyfenem (a wcześniej ich nie było) to są następujące możliwości:
1. analog GnRH z tamoxyfenem (lub I.A. - po zablokowaniu czynności jajników można stosować I.A.)
2. histerektomię i tamoxyfen
3. histerektomię z owariektomią i leki jak w pkt. 1.
4. Rezygnację z leczenia
5. Trwanie w leczeniu jak obecnie.
Innych opcji nie ma.

karina10 (offline)

Post #27

03-01-2020 - 19:40:23

Warszawa 

Masz rację, bo i mnie to dziwiło. Tym bardziej, ze u mnie tamoksifen praktycznie od razu zdemolował "dół", po pół roku brania miałam pierwszą abrazję.
Ostatecznie teraz dostałam Xanderlę, ale aż tyle musiałam się wymęczyć, tyle razy lądować na ostrym dyżurze, żeby się ktokolwiek nad tym pochylił.
Jestem tym coraz bardziej podłamana.
Mam poczucie złego leczenia, że dopiero po ponad 4 latach (!!) dostaję leczenie, które mogłam dostać na starcie i już bym była po wszystkim.
Czuję się paskudnie...sad smiley


Cytuj
marta78
Karina Strasznie to dziwne, że lekarz nie chce Ci dać Reseligo. Ja miałam podobnie. Od samego początku przyjmowania tamoksyfenu przerastało mi endometrium. Po pierwszej abrazji dołączono mi Reseligo i na razie mam spokój (już blisko 3 lata). Pytałam onkolożkę jak długo taki zestaw będę brać, to powiedziała, że najprawdopodobniej dotąd, dokąd tamoksyfen.

Figo (offline)

Post #28

09-01-2020 - 10:02:18

Poznań 

Gdzieś tutaj były informacje o radzeniu sobie z bólem stawów przy Etruzilu. Nie mogę znaleźć, więc pewnie powtarzam pytanie.
Onkolog powiedziała, że mogę wziąć Apap - ale nie chodzi mi o doraźne działanie. Po kilku miesiącach hormonoterapii stawy (wszystkie) są opuchnięte i bardzo bolesne. Staram się chodzić, ćwiczyć - Czy jest jeszcze coś czym się ratujecie?

Przy uderzeniach gorąca (mam je silne i częste) i onkolog, i ginekolog zapisały mi Asertin - łagodzi odczuwalnie objawy.

Safi (offline)

Post #29

09-01-2020 - 15:36:39

 

Cytuj
Figo
Gdzieś tutaj były informacje o radzeniu sobie z bólem stawów przy Etruzilu. Nie mogę znaleźć, więc pewnie powtarzam pytanie.
Onkolog powiedziała, że mogę wziąć Apap - ale nie chodzi mi o doraźne działanie. Po kilku miesiącach hormonoterapii stawy (wszystkie) są opuchnięte i bardzo bolesne. Staram się chodzić, ćwiczyć - Czy jest jeszcze coś czym się ratujecie?

Przy uderzeniach gorąca (mam je silne i częste) i onkolog, i ginekolog zapisały mi Asertin - łagodzi odczuwalnie objawy.
Odnośnie bólu stawów to się nie wypowiem, bo mnie boli tylko trochę i rzadko więc Apap daje radę. Interesuje mnie Asertin. Też mam duże i częste uderzenia gorąca. Czy jest skuteczny?

Figo (offline)

Post #30

09-01-2020 - 23:36:20

Poznań 

Tak, bez Asertinu trudno byłoby mi w ogóle wytrzymać. Gdy zwlekam z porannym wzięciem leków skutki menopauzy uderzają z siłą. Ginekolog wprowadziła mi go co 12 godzin. Jest lepiej niż raz dziennie.
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 542
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 5263 dnia 07-04-2018