badanie kliniczne - winorelbina.

Wysłane przez Ataner456 

Ataner456 (offline)

Post #1

03-04-2016 - 12:20:34

Warszawa 

Kochani, bardzo Was proszę o radę. Po mastektomii we wrześniu ub. roku przyjmowałam lamettę, niestety ostatnie badanie wykazało, że dwa węzły chłonne przy mostku (określone wcześniej w PET jako meta) zwiększyły się o ok. 4 mm. w ciągu 3 m-cy, wiec lametta raczej nie działa. W tej sytuacji lekarz zaproponował mi badanie kliniczne z zastosowaniem winorelbiny. Dokładnie nazywa się to "badanie fazy II porównujące doustną winorelbinę stosowaną w monoterapii wg. dwóch różnych schematów jako chemioterapię u pacjentów z zaawansowanym rakiem piersi". Z jednej strony jest to dla mnie nadzieja (kolejna...), a z drugiej - boję się tomografii komputerowej co 6 tygodni, czy taka dawka promieniowania nie spowoduje wyhodowania jeszcze całkiem innego raczyska? Czy to nie jest leczenie dżumy cholerą ??? A poza tym - czy dam radę pracować biorąc chemię, co prawda doustnie - ale to jednak chemioterapia. Jeszcze po poprzedniej nie odrosły mi brwi, rzęsy dopiero zaczynają, wlosy są rzadkie i byle jakie, oczy wciąż łzawią i są czerwone, a co gorsze - nadal puchną nogi, neuropatia nie do końca odpuściła i często stóp nie czuję. Dopiero w lutym wróciłam do pracy po wielomiesięcznym leczeniu i jeśli teraz nowe skutki uboczne dojdą do tych pozostałości - to nie wiem, czy temu podołam. Dlatego proszę o radę - czy zdecydować się na to badanie kliniczne ? Ryzykować napromieniowywanie się co 6 tygodni ? A może któraś z Was brała doustnie winorelbinę i wie, jakie są skutki uboczne, czy można to pogodzić z pracą? Może nie taki diabeł straszny ?

Dercyzję muszę podjąć do środy, 6 kwietnia...

braja (offline)

Post #2

03-04-2016 - 23:44:58

 

Inna nazwa to nawelbina i jest o niej watek tu: [amazonki.net] Wiekszośc osób dobrze ja toleruje w postaci tabletek, zdecydowanie mniej dokuczliwa niż wlewy dożylne buzki







Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 03-04-2016 - 23:47:25 przez braja.

Ataner456 (offline)

Post #3

04-04-2016 - 11:40:25

Warszawa 

Dziękuję za odpowiedź, poczytałam trochę o nawelbinie i mam nadzieję, że dam radę pracować biorąc tabletki. Nie ukrywam, że martwi mnie to przerzedzenie włosów - po ostatniej chemii rosną mi bardzo marne, rzadkie, ciągle muszę ratować się peruką , bo prześwituje czaszka. Miałam nadzieję, że w lecie perukę odłożę do lamusa (po roku noszenia), a tu raczej się na to nie zanosi, jak coś rzadkiego się przerzedzi - to co zostanie ?

A co myślicie o tomografii komputerowej co 6 tygodni? To mnie nie martwi - to wręcz przeraża...

marzusia (offline)

Post #4

04-04-2016 - 12:29:59

Cieszyn 

Dawka promieniowania jest duża więc tak częste badanie nie jest wskazane ale moze konieczne,albo tylko mały obszar bedzie badany więc dawka może jest wtedy mniejsza.W październiku miałam 3 tomografy w okresie 2 tygodni bo byly kłopoty z ustaleniem miejsc naświetlania przed radioterapią,więc chyba można



Ataner456 (offline)

Post #5

04-04-2016 - 13:16:38

Warszawa 

No niestety - badanie obejmuje całą klatkę piersiową i miednicę, więc nie jest to mały obszar. W dodatku nie wiem, jak długo to ma trwać, te tomografie kontrolne co 6 tygodni... Czy to bedzie parę m-cy, rok czy 2 lata. Stąd mój niepokój (wielki).

Maura (offline)

Post #6

04-04-2016 - 14:54:40

wroclaw 

Gdyby badania obrazowe -RM Tomograf,PET byly tak szkodliwe dla organizmu (bardziej niz postep choroby) to nasz NFZ dawno by to wykorzystal a nie ograniczal dostepnosc poprzez zanizanie wyceny tych badan. Napewno sa szkodliwe ale po co wiec zalecaja wydawnictwa medyczne przeprowadzanie np.. badan kontrolnych po kazdych dwoch kursach chemioterapii aby obiektywnie ocenic odpowiedz, wykonywanie PET na poczatku diagnozowania a nie dopiero w III stopniu zaawansowania? Co jest bardziej szkodliwe? Pomyslmy.
Ataner....wlasnie jak stwierdza brak odpowiedzi to moga zaprzestac po 6 tyg. a nie ladowac do oporu czy wedlug schematu.Nie sprawdzisz nie bedziesz wiedziala.







Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 04-04-2016 - 15:02:26 przez Maura.

Ataner456 (offline)

Post #7

04-04-2016 - 15:00:41

Warszawa 

Ja boję się dlatego, że od początku roku miałam już dwie tomografie i PET, nie wiem, czy ucieszy mnie np. białaczka zamiast raka piersi...

Maura (offline)

Post #8

04-04-2016 - 15:08:38

wroclaw 

Albo bialaczka i rak piersiduży uśmiech Teraz masz raka piersi z przerzutami pokazanymi w PET.Te mniejsze do 1cm nawet PET nie pokazal.Tego sie boj a nie wyimaginowanej przyszlosci.Tez mam juz zaliczonych pare badan z kontrastem na przelomie roku i teraz i poki co bialaczka mi nie grozi. Ale zawsze mozesz porozmawiac z lekarzem co do watpliwosci zanim zrezygnujesz.



marzusia (offline)

Post #9

04-04-2016 - 15:20:34

Cieszyn 

Mój znajomy po przerzutach miesaka ma wkonywany tomograf klatki i brzucha co 3 miesiące juz od 4 lat i jak dotąd nic nowego mu się nie przytrafiło tylko stres ogromny co 3 miesiące



karolina21 (offline)

Post #10

04-04-2016 - 21:55:20

Strzelce Krajeńskie 

Jestem w badaniu klinicznym i mam TK co 8 tygodni. Pytałam lekarza i dowiedziałam się, że korzyści przewyższają znacznie ryzyko z powodu badań kontrolnych. A poza tym czy mamy jakieś wyjście? Brak leczenia byłby chyba dla nas równoznaczny z postępem choroby, a tak zawsze jest jakaś szansa. pozdrawiam smiling smiley



Ataner456 (offline)

Post #11

05-04-2016 - 09:30:38

Warszawa 

Tak, to prawda, innego wyjścia raczej nie ma. Oby tylko ta winorelbina pomogła, oby dziadostwo zatrzymała...

Ataner456 (offline)

Post #12

06-04-2016 - 12:26:35

Warszawa 

No i już zamknął się dla mnie temat badań klinicznych. Okazało się , że pan doktor nie doczytał, że od zakończenia chemioterapii musi minąć min. 12 m-cy, a ja skończyłam w sierpniu 2015, więc się nie kwalifikuję. I już. Straciłam tylko kolejny dzień urlopu ( poprzednio dwa straciłam, jak pan doktor dwukrotnie kazał mi przyjść rano, bo chciał coś skonsultować, po czym okazywało się, że nie skonsultował...no cóż - moja choroba, mój problem). Teraz ten lekarz przekazał mi - poprzez inną lekarkę - żebm przyszła za tydzień ... na CHEMIĘ. Tzn. na wlew. Gdy chciałam z nim osobiście porozmawiać, ta pani doktor stwierdziła, że nie ma czasu. I tyle.
W lutym wróciłam do pracy po poprzedniej terapii. Czuję się jak wrak człowieka, przedtem biegałam, pływałam, teraz nie potrafię nawet szybko chodzić. Ciągłe zapalenie spojówek, puchniecie nóg, brak czucia w stopach. I jak mam brać następną dożylną chemię??? Mówłam wcześniej temu lekarzowi, że nie chcę więcej chemii, ze kolejnej nie przetrzymam. Wiem, że są inne leki z terapii hormonalnej poza lamettą, przecież mój rak jest hormonozależny, może coś innego by zadziałało. Ale co to kogo obchodzi, nawet nie mam z kim porozmawiać.
Chyba nie piszę tego wszystkiego w dobrym wątku, w końcu to o badaniach klinicznych, a ten temat już mnie nie dotyczy. Ale musiałam to z siebie wylać. Juz mi jest wszystko jedno, cmentarz mam za oknem.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 06-04-2016 - 12:27:38 przez Ataner456.

Tomasz. (offline)

Post #13

06-04-2016 - 14:42:01

Pruszków 

Ataner456 - trzeba działać wielotorowo. Neuropatia jest typowa po niektórych cytostatykach- szczególnie po taksanach- a Ty miałaś schemat TC- więc z docetakselem. Są leki leczące neuropatię obowodową. To leki działające na przewodnictwo GABA-ergiczne. Jednym z tych leków jest pregabalina (Lyrica), drugim gabapentyba (Gabapentin). Proponował bym Lyrica 150 mg 56 tabl (w takim zestawie kosztuje 3,20). Zacząć od dawki 1 tabl na noc po kilku dniach 2 tabl (dodatkowa rano), docelowo 3xdziennie. Leki przepisuje onkolog lub neurolog na podstawie informacji onkologicznej o zastosowaniu cytostatyków wywołujących neuropatie.
Winorelbina to często spotykany lek w drugim rzucie choroby. Dziwi mnie to, podciągnięto to pod "badania kliniczne"- - to lek znany i stosowany od lat. Dziwne też, że wpierw nie została zaproponowana Xeloda- to lek wygodniejszy (w postaci proleku). Ponieważ pojedyncze leki wywołują po jakimś czasie lekooporność- zmienia się je.
Co do leków dodatkowych do winorelbiny czy Xelody- to się musi wypowiedzieć onkolog, znajacy kwestie wydolnościowe Twego organizmu. Dobre notowania ma Xeloda z taxolem. Ponieważ wysżły u Ciebie zmiany w kręgosłupie- koniecznie bisfosfoniany (np. Zometa- kwas zolendronowy). I hormonoterapia. Jeśli po letrozolu wyszła progresja można spróbować z fulvestrantem (Faslodex). Podaje się go w iniekcjach domięsniowych- początkowo co 2 tygodnie, później co miesiąc. Warto wykorzystać każdą formę oddziaływania na nowotwór- jeśli tylko ona jest skuteczna. Ponadto uważam, że potrzebny jest Ci antydepresant- i to od razu- zaczyna działać przeważnie po 7-14 dniach stosowania. Leki te nie wywołują spowolnienia refleksu, spostrzegania, rozumowania (mam na mysli leki z grupy SSRI i SNRI). Jak zastosujesz to się po 2 tygodniach przekonasz, że warto było.
Myślę jeszcze o lameccie- krótko brałaś ten lek. Może go jeszcze pobrać- aby się wykazał?
Nie należy się obawiać tomografii w raku rozsianym. Choroba determinuje życie, a nie dawka promieniowania w badaniu. Chodzi o to, aby zmieniać leki, gdy stwierdza się wtórną nieskuteczność- jest progresja choroby w trakcie leczenia.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Ataner456 (offline)

Post #14

06-04-2016 - 17:36:18

Warszawa 

Tylko co ja mam zrobić, jak lekarz proponuje mi JEDYNIE kolejną chemioterapię? I to przez innego lekarza, bo sam nie ma dla mnie czasu? O moich problemach z krążeniem i ze stopami powtarzam na każdej wizycie - i NIC. Zero reakcji. Jestem już bezsilna, bezradna. Mam dość. Zamiast trzeciego cyklu chemioterapii wolałabym cyjanek, raz a dobrze. Nie wierzę już, że znajdę lekarza, który naprawdę się mną zajmie, który będzie chciał pomóc... I nie mam siły.

Tomasz. (offline)

Post #15

06-04-2016 - 18:07:42

Pruszków 

Nie znamy tu Twoich wyników, nikt nie powie Ci co jest możłiwe konkretnie do zastosowania. Jeśłi nie chcesz chemioterapii (a masz takie prawo) to przysługuje Ci leczenie bisfosfonianami zmian meta w kościach i hormonoterapia z uwagi na obecność receptorów steroidowych.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Ataner456 (offline)

Post #16

07-04-2016 - 09:30:23

Warszawa 

Wg. badania PET w kościach nie mam jednak zmian meta, tylko zwyrodnieniowe. Natomiast jako meta wykazane zostały dwa węzły (nazwane w nawiasie guzkami) i jeden z nich od listopada do lutego (dwa kolejne badania TK) zwiększył się z ok. 20 do 24 mm. Żadnych innych zmian meta badanie PET nie wykazało. Dlatego wydaje mi się, że kolejna chemia to strzelanie z armaty.
Może rzeczywiście należałoby dać więcej czasie lametcie, a nie od razu ją skreślać? Czy 4 mm to aż tak dużo, by zmieniać lek i wytaczać ciężkie działa?
E, chyba sama się próbuję pocieszać. A to dlatego, że jestem z tym problemem zupełnie sama i sił mi już zaczyna brakować.

Tomasz. (offline)

Post #17

07-04-2016 - 15:14:59

Pruszków 

Jeśłi są ogniska typu meta tylko w węzłach to zmienia postać rzeczy- nie mają dla mnie wskazań do chemioterapii. Nawet ogniska w kościach- te dobrze się poddają leczeniu kwasem zolendronowym. Ja bym spróbował dalej li tylko tzw. hormonoterapii Lamettą- zwłaszcza, że do wznowy doszło po zakończeniu leczenia- więc bez leków. Też dałbym szanse letrozolowi, niech się wykaże, 3 miesiące to krótki okres czasu.
I zawalczyłaś o leki na neuropatię nóg (Lyrica 150)??



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 07-04-2016 - 15:16:07 przez Tomasz..

Ataner456 (offline)

Post #18

07-04-2016 - 18:48:35

Warszawa 

Nie, nie zawalczyłam o ten lek, bo odkąd o nim napisałeś jeszcze nie byłam u lekarza. Ale przedtem wielokrotnie mówiłam podczas wizyt o braku czucia w stopach, o tym, ze kilka razy z tego powodu przewróciłam się na prostej drodze i dotkliwie potłukłam, o tym, że BARDZO puchną mi nogi, bolą, są czerwone - zero reakcji, lekarz słuchał ale jakby nie słyszał. A jeszcze wcześniej podczas chemioterapii pani doktorJagiełło-Gruszweld (wychwalana na forum) powiedziała mi - gdy te problemy się pojawiły - że nie ma na to żadnych lekarstw i prawdopodobnie samo przejdzie... Ano nie przeszło, ale to nie lekarze się męczą, tylko ja...

Ataner456 (offline)

Post #19

08-04-2016 - 08:45:36

Warszawa 

Tomaszu, czyli jeśli węzeł chłonny powiększył się o 4-5 mm już wtedy, gdy zaczęłam brać lamettę, to jeszcze nie jest oznaka, że ona nie działa? Gdzieś czytałam (ale nie wiem, czy to prawda), że guzy zanim się rozpadną, to najpierw "puchną", czyli są większe. Póki co nadal biorę lamettę...
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 424
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 5263 dnia 07-04-2018