Pilnie potrzebuję porady dot.BK hormonoterapia letrozol + ...

Wysłane przez kamyczek58 

kamyczek58 (offline)

Post #1

07-05-2016 - 02:42:49

Warszawa 

Szukam pomocy - do pieniedziałku muszę zdecydować czy wybieram hormonoterapię, czy chemioterapię. Nie znalazłam żadnych informacji od osób biorących udział w tym badaniu, ani nikogo kto by napisał coś na ten temat. Byłam dziś w CO wszystko zostało wywrócone do góry nogami, gdyż zproponowano mi udział w badaniu klinicznym prowadzonym metodą podwójnej ślepej próby badanie fazy II, oceniającym stosowanie letrozolu i preparatu GDC-0032 w porównaniu do stosowania letrozolu i placebo w leczeniu neoadjuwantowym u kobiet po menopauzie z ER-dodatnim/HER2-ujemnym rakiem piersi we wczesnym stadium.
Nie wiem co mam robić, czy zdecydować się na hormonoterapię?
jeśli zdecyduję się to 2 tygodnie badań kwalifikacyjnych, a czas leci. Program przewiduje bardzo dużo badań i obawiam się,czy moja waga mnie nie zdyskwalifikuje 170cm i 97kg /wiem, że nie widać tego, bo z niedowierzaniem ciągle mnie ważą/. 6 biopsji gruboigłowych MRI z kontrastem x2 USG Mamo i dużo krwi itp.
Po zakwalikowaniu się nigdy nie wiadomo, gdzie się trafi, czy do grupy letrozol +GDC-0032, czy do letrozol i placebo.Program trwa 16 tygodni i kończy się operacją. A czas leci .Pani doktor zachęca mnie i że mogę w każdej chwili bez żadnych konsekwencji wycofać się. Ale tu chodzi, że czas leci.
Będę niezmiernie wdzięczna jeśli ktoś mi choć troszkę poradzi co robić.
Pozdrawiam
Ps. Wyniki mamografii - W sutku lewym przy ścianie klatki piersiowej guzek 40 mm BI-RADS 0.
Wynik biopsji gruboigłowej-Rak naciekający bez specjalnego typu (NST), G2 (3+2+1).
Kategoria B5b
ER PS 5 IS 3 (100%)
PGR PS 2 IS 3 (1%)
HER2- (0)
Ki67 50%
Jestem po biopsji węzła wartowniczego i założeniu znacznika.
W wypisie ze szpitala T2 N0 M0.

domina13 (offline)

Post #2

07-05-2016 - 07:01:06

Piotrków Tryb. 

Są dziewczyny na forum ,które przed operacją brały Tamoxifen+ Zoladex np.[amazonki.net] z bardzo dobrym skutkiemuśmiech




4xAC,4xDXL Mastektomia Carcinoma ductale infiltrans mammae.ER-TS 4/8;PR-TS 8/8;HER 2;0 ;Ki67-2%(styczeń2014);
Wznowa:NST G2; ER-80%;PR-99%;HER2-0;Ki67-12,9%(maj 2015)xeloda x4;nawelbina x9;sindaxel x7;cisplatyna x3;zoladex+symex(kwiecień-sierpień),zoladex+egristrozol(wrzesień);14-25.11.16r-kastracja radiologiczna;30.11.16r-Faslodex;14.12.16r-drugi Faslodex;28.12.2016r-trzeci Faslodex;25.01.2017r-czwarty Faslodex;27.02.2017r-pierwszy wlew chemii CMF;20.03.2017-drugi wlew CMF

magda2411 (offline)

Post #3

07-05-2016 - 08:48:40

Olsztyn 

Kamyczek, sama masz zdecydować? Co to za lekarze, którzy "zielonemu" pacjentowi każą decydować? niedowiarekTo Oni ma wiedzę i doświadczenie, prawda? Może zapytaj go (tego Twojego lekarza), która opcja jest dla Ciebie korzystniejsza - niech odpowie i uzasadni.







Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 07-05-2016 - 08:49:16 przez magda2411.

kamyczek58 (offline)

Post #4

07-05-2016 - 09:10:34

Warszawa 

Madgda2411 i domina13 dziękuję za zainteresowanie się moim zapytaniem, ja też tak myślałam, że ktoś choć troszkę mnie oświeci i pomoże w podjęciu ostatecznej decyzji. Jestem przerażonym człowiekiem, który ma zadecydować, czy wybrać program leczenia, będący w II fazie prób. Zdaję sobie sprawę, że pacjęci nie wszyscy chcą eksperymentować, gdy czas płynie. Cała moja rodzina siedzi w internecie i tu mam ogromne wsparcie, ale nikt nie jest lekarzem.
Kochani pomóżcie



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 07-05-2016 - 09:13:24 przez kamyczek58.

Al_la (offline)

Post #5

07-05-2016 - 19:34:11

k/Warszawy 

Kamyczku, trudno Ci pomóc, bo to duża odpowiedzialność. Rak to jedna wielka niewiadoma i tak do końca nie wiadomo, co jest lepsze. Współczuję Ci tych emocji, bo wyobrażam sobie, co czujesz...

Napiszę Ci tak. Gdyby to były moje wyniki i ja miałabym podjąć decyzję, to wybrałabym natychmiastowe leczenie czyli operację i chemioterapię. Guz nie jest mały, wysokie Ki67, więc szybko rośnie, położenie też niekorzystne, bo przy ścianie klatki piersiowej. Ja bym tak długo nie chciała czekać.





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 07-05-2016 - 19:34:28 przez Al_la.

kamyczek58 (offline)

Post #6

31-05-2016 - 14:37:01

Warszawa 

Przepraszam, że tak długo nie pisałam. Moja sytuacja lecznicza w ostatnim czasie uległa zawirowaniu. Od początku. Zdecydowałam się na udział w badaniu klinicznymz letrozolem w udziale. Pierwszego dnia wykonano mi ponownie mammografię i usg piersi oraz rezonans magnetyczny z kontrastem. Na drugi dzień były wyniki MR. I to był mój koniec kwalifikacji do BK. W opisie było napisane, że guz wielkości 3x3,4 i nie można wykluczyć wieloogniskowości. /W BK może być tylko jednoogniskowy/.
Tak czy inaczej, po wielu konsultacjach, rozpoczęłam leczenie Letrozolem.
Po dwóch tygodniach stwierdzono, że guz troszkę zmniejszył się i zmieniła się jego struktura.
Wykonałam badanie syntografii i czekam na wynik. Jutro mam usg wątroby.
Mam pytanie, czy powinnam zrobić test BRCA teraz gdy mam guza? Nikt mi nie proponował zrobienia go poza osobami mi życzliwymi.

Tomasz. (offline)

Post #7

31-05-2016 - 16:16:04

Pruszków 

Badanie na mutację BRCA nie ma nic wspólnego z procesem leczenia- poza tym, że stwierdzono doświadczalnie skuteczność pewnych form chemioterapii np. cisplatyna, olaparyb. W "genetycznej" rodzinie ktoś miał raka piersi a zwł. raka piersi i jajnika?? Jeśłi tak, to wtedy badanie jest b.potrzebne.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Tomasz. (offline)

Post #8

31-05-2016 - 16:32:45

Pruszków 

Badanie na mutację BRCA nie ma nic wspólnego z procesem leczenia- poza tym, że stwierdzono doświadczalnie skuteczność pewnych form chemioterapii np. cisplatyna, olaparyb. W "genetycznej" rodzinie ktoś miał raka piersi a zwł. raka piersi i jajnika?? Jeśli tak, to wtedy badanie jest b.potrzebne.Natomiast samo badanie BRCA nie ma nic wspólnego z procesem leczenia- poza tym, że stwierdzono doświadczalnie skuteczność pewnych form chemioterapii np. cisplatyna, olaparyb.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 01-06-2016 - 09:02:43 przez myszka.

kamyczek58 (offline)

Post #9

31-05-2016 - 22:05:18

Warszawa 

Dzięki za odpowiedź, ale jak pisałam, żaden lekarz nie wspomniał mi o tym badaniu i nie za bardzo wiedziałam czy iść do rodzinnego po skierowanie. Podobno może on wystawić skierowanie na badanie bezpłatne w ramach NFZ-u. Sugerowano mi, żeby badanie BRCA wykonać w pomorskim szpitalu w Szczecinie. Czy ktoś ma jakieś doświadczenie w powyższym temacie. /Ja jestem z Warszawy/.

domina13 (offline)

Post #10

01-06-2016 - 05:56:54

Piotrków Tryb. 

kamyczku masz tu stronę [genetyka.com] ,wypełnij ankietę i im odeślij,powiadomią Cię listownie o konsultacji,ja po drugim zachorowaniu pisałam do nich rozszerzyli mi badania o następny gen.Czekałam ok.3 tyg ,ze Szczecina przyjeżdża do Łodzi dr.n.med.T.Huzarski.Może u Was w W-wie też mają konsultacje i nie musiałabyś jechać do Szczecina?




4xAC,4xDXL Mastektomia Carcinoma ductale infiltrans mammae.ER-TS 4/8;PR-TS 8/8;HER 2;0 ;Ki67-2%(styczeń2014);
Wznowa:NST G2; ER-80%;PR-99%;HER2-0;Ki67-12,9%(maj 2015)xeloda x4;nawelbina x9;sindaxel x7;cisplatyna x3;zoladex+symex(kwiecień-sierpień),zoladex+egristrozol(wrzesień);14-25.11.16r-kastracja radiologiczna;30.11.16r-Faslodex;14.12.16r-drugi Faslodex;28.12.2016r-trzeci Faslodex;25.01.2017r-czwarty Faslodex;27.02.2017r-pierwszy wlew chemii CMF;20.03.2017-drugi wlew CMF

Al_la (offline)

Post #11

01-06-2016 - 08:59:47

k/Warszawy 

W Warszawie poradnia genetyczna jest w CO na Ursynowie. Trzeba mieć skierowanie od lekarza, wypełnić ankietę, wysłać i zadzwonić za 2 tyg. uśmiech

ankieta [www.coi.waw.pl]





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

kamyczek58 (offline)

Post #12

01-06-2016 - 10:16:34

Warszawa 

Piękne dzięki

kamyczek58 (offline)

Post #13

01-06-2016 - 23:21:49

Warszawa 

Skontaktowałam się ze Szczecinem jak radziła Domina13, dokumenty jutro wysyłam. Ale mam znowu pytanie i zarazem prośbę o i informacje.
Dzisiaj wykonałam scyntygrafię i badanie jamy brzusznej. W opisie było napisane,że nierównomierny wychwyt radioizotopu w całym kręgosłupie z podwyższonym gromadzeniem znacznika w szyi i w kilku kręgach oraz zwiększone gromadzenie izotopu prawie we wszystkich stawach, po czym konkluzja, że nie można wykluczyć tła zwyrodnieniowo-wytwórczego wszystkich zmian.
Onkolog powiedział, że to dobry wynik, a ja już sama nie wiem co o tym myśleć.
Pozrawiam
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 461
Największa liczba gości online: 5263 dnia 07-04-2018