Pilnie potrzebuję porady dot.BK hormonoterapia letrozol + ...
kamyczek58 (offline) |
Post #1 07-05-2016 - 02:42:49 |
Warszawa |
Szukam pomocy - do pieniedziałku muszę zdecydować czy wybieram hormonoterapię, czy chemioterapię. Nie znalazłam żadnych informacji od osób biorących udział w tym badaniu, ani nikogo kto by napisał coś na ten temat. Byłam dziś w CO wszystko zostało wywrócone do góry nogami, gdyż zproponowano mi udział w badaniu klinicznym prowadzonym metodą podwójnej ślepej próby badanie fazy II, oceniającym stosowanie letrozolu i preparatu GDC-0032 w porównaniu do stosowania letrozolu i placebo w leczeniu neoadjuwantowym u kobiet po menopauzie z ER-dodatnim/HER2-ujemnym rakiem piersi we wczesnym stadium.
Nie wiem co mam robić, czy zdecydować się na hormonoterapię? jeśli zdecyduję się to 2 tygodnie badań kwalifikacyjnych, a czas leci. Program przewiduje bardzo dużo badań i obawiam się,czy moja waga mnie nie zdyskwalifikuje 170cm i 97kg /wiem, że nie widać tego, bo z niedowierzaniem ciągle mnie ważą/. 6 biopsji gruboigłowych MRI z kontrastem x2 USG Mamo i dużo krwi itp. Po zakwalikowaniu się nigdy nie wiadomo, gdzie się trafi, czy do grupy letrozol +GDC-0032, czy do letrozol i placebo.Program trwa 16 tygodni i kończy się operacją. A czas leci .Pani doktor zachęca mnie i że mogę w każdej chwili bez żadnych konsekwencji wycofać się. Ale tu chodzi, że czas leci. Będę niezmiernie wdzięczna jeśli ktoś mi choć troszkę poradzi co robić. Pozdrawiam Ps. Wyniki mamografii - W sutku lewym przy ścianie klatki piersiowej guzek 40 mm BI-RADS 0. Wynik biopsji gruboigłowej-Rak naciekający bez specjalnego typu (NST), G2 (3+2+1). Kategoria B5b ER PS 5 IS 3 (100%) PGR PS 2 IS 3 (1%) HER2- (0) Ki67 50% Jestem po biopsji węzła wartowniczego i założeniu znacznika. W wypisie ze szpitala T2 N0 M0. |
domina13 (offline) |
Post #2 07-05-2016 - 07:01:06 |
Piotrków Tryb. |
Są dziewczyny na forum ,które przed operacją brały Tamoxifen+ Zoladex np.[amazonki.net] z bardzo dobrym skutkiem
4xAC,4xDXL Mastektomia Carcinoma ductale infiltrans mammae.ER-TS 4/8;PR-TS 8/8;HER 2;0 ;Ki67-2%(styczeń2014); Wznowa:NST G2; ER-80%;PR-99%;HER2-0;Ki67-12,9%(maj 2015)xeloda x4;nawelbina x9;sindaxel x7;cisplatyna x3;zoladex+symex(kwiecień-sierpień),zoladex+egristrozol(wrzesień);14-25.11.16r-kastracja radiologiczna;30.11.16r-Faslodex;14.12.16r-drugi Faslodex;28.12.2016r-trzeci Faslodex;25.01.2017r-czwarty Faslodex;27.02.2017r-pierwszy wlew chemii CMF;20.03.2017-drugi wlew CMF |
magda2411 (offline) |
Post #3 07-05-2016 - 08:48:40 |
Olsztyn |
Kamyczek, sama masz zdecydować? Co to za lekarze, którzy "zielonemu" pacjentowi każą decydować? To Oni ma wiedzę i doświadczenie, prawda? Może zapytaj go (tego Twojego lekarza), która opcja jest dla Ciebie korzystniejsza - niech odpowie i uzasadni.
Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 07-05-2016 - 08:49:16 przez magda2411. |
kamyczek58 (offline) |
Post #4 07-05-2016 - 09:10:34 |
Warszawa |
Madgda2411 i domina13 dziękuję za zainteresowanie się moim zapytaniem, ja też tak myślałam, że ktoś choć troszkę mnie oświeci i pomoże w podjęciu ostatecznej decyzji. Jestem przerażonym człowiekiem, który ma zadecydować, czy wybrać program leczenia, będący w II fazie prób. Zdaję sobie sprawę, że pacjęci nie wszyscy chcą eksperymentować, gdy czas płynie. Cała moja rodzina siedzi w internecie i tu mam ogromne wsparcie, ale nikt nie jest lekarzem.
Kochani pomóżcie Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 07-05-2016 - 09:13:24 przez kamyczek58. |
Al_la (offline) |
Post #5 07-05-2016 - 19:34:11 |
k/Warszawy |
Kamyczku, trudno Ci pomóc, bo to duża odpowiedzialność. Rak to jedna wielka niewiadoma i tak do końca nie wiadomo, co jest lepsze. Współczuję Ci tych emocji, bo wyobrażam sobie, co czujesz...
Napiszę Ci tak. Gdyby to były moje wyniki i ja miałabym podjąć decyzję, to wybrałabym natychmiastowe leczenie czyli operację i chemioterapię. Guz nie jest mały, wysokie Ki67, więc szybko rośnie, położenie też niekorzystne, bo przy ścianie klatki piersiowej. Ja bym tak długo nie chciała czekać. W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 07-05-2016 - 19:34:28 przez Al_la. |
kamyczek58 (offline) |
Post #6 31-05-2016 - 14:37:01 |
Warszawa |
Przepraszam, że tak długo nie pisałam. Moja sytuacja lecznicza w ostatnim czasie uległa zawirowaniu. Od początku. Zdecydowałam się na udział w badaniu klinicznymz letrozolem w udziale. Pierwszego dnia wykonano mi ponownie mammografię i usg piersi oraz rezonans magnetyczny z kontrastem. Na drugi dzień były wyniki MR. I to był mój koniec kwalifikacji do BK. W opisie było napisane, że guz wielkości 3x3,4 i nie można wykluczyć wieloogniskowości. /W BK może być tylko jednoogniskowy/.
Tak czy inaczej, po wielu konsultacjach, rozpoczęłam leczenie Letrozolem. Po dwóch tygodniach stwierdzono, że guz troszkę zmniejszył się i zmieniła się jego struktura. Wykonałam badanie syntografii i czekam na wynik. Jutro mam usg wątroby. Mam pytanie, czy powinnam zrobić test BRCA teraz gdy mam guza? Nikt mi nie proponował zrobienia go poza osobami mi życzliwymi. |
Tomasz. (offline) |
Post #7 31-05-2016 - 16:16:04 |
Pruszków |
Badanie na mutację BRCA nie ma nic wspólnego z procesem leczenia- poza tym, że stwierdzono doświadczalnie skuteczność pewnych form chemioterapii np. cisplatyna, olaparyb. W "genetycznej" rodzinie ktoś miał raka piersi a zwł. raka piersi i jajnika?? Jeśłi tak, to wtedy badanie jest b.potrzebne.
____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
Tomasz. (offline) |
Post #8 31-05-2016 - 16:32:45 |
Pruszków |
Badanie na mutację BRCA nie ma nic wspólnego z procesem leczenia- poza tym, że stwierdzono doświadczalnie skuteczność pewnych form chemioterapii np. cisplatyna, olaparyb. W "genetycznej" rodzinie ktoś miał raka piersi a zwł. raka piersi i jajnika?? Jeśli tak, to wtedy badanie jest b.potrzebne.Natomiast samo badanie BRCA nie ma nic wspólnego z procesem leczenia- poza tym, że stwierdzono doświadczalnie skuteczność pewnych form chemioterapii np. cisplatyna, olaparyb.
____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 01-06-2016 - 09:02:43 przez myszka. |
kamyczek58 (offline) |
Post #9 31-05-2016 - 22:05:18 |
Warszawa |
Dzięki za odpowiedź, ale jak pisałam, żaden lekarz nie wspomniał mi o tym badaniu i nie za bardzo wiedziałam czy iść do rodzinnego po skierowanie. Podobno może on wystawić skierowanie na badanie bezpłatne w ramach NFZ-u. Sugerowano mi, żeby badanie BRCA wykonać w pomorskim szpitalu w Szczecinie. Czy ktoś ma jakieś doświadczenie w powyższym temacie. /Ja jestem z Warszawy/.
|
domina13 (offline) |
Post #10 01-06-2016 - 05:56:54 |
Piotrków Tryb. |
kamyczku masz tu stronę [genetyka.com] ,wypełnij ankietę i im odeślij,powiadomią Cię listownie o konsultacji,ja po drugim zachorowaniu pisałam do nich rozszerzyli mi badania o następny gen.Czekałam ok.3 tyg ,ze Szczecina przyjeżdża do Łodzi dr.n.med.T.Huzarski.Może u Was w W-wie też mają konsultacje i nie musiałabyś jechać do Szczecina?
4xAC,4xDXL Mastektomia Carcinoma ductale infiltrans mammae.ER-TS 4/8;PR-TS 8/8;HER 2;0 ;Ki67-2%(styczeń2014); Wznowa:NST G2; ER-80%;PR-99%;HER2-0;Ki67-12,9%(maj 2015)xeloda x4;nawelbina x9;sindaxel x7;cisplatyna x3;zoladex+symex(kwiecień-sierpień),zoladex+egristrozol(wrzesień);14-25.11.16r-kastracja radiologiczna;30.11.16r-Faslodex;14.12.16r-drugi Faslodex;28.12.2016r-trzeci Faslodex;25.01.2017r-czwarty Faslodex;27.02.2017r-pierwszy wlew chemii CMF;20.03.2017-drugi wlew CMF |
Al_la (offline) |
Post #11 01-06-2016 - 08:59:47 |
k/Warszawy |
W Warszawie poradnia genetyczna jest w CO na Ursynowie. Trzeba mieć skierowanie od lekarza, wypełnić ankietę, wysłać i zadzwonić za 2 tyg.
ankieta [www.coi.waw.pl] W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
kamyczek58 (offline) |
Post #12 01-06-2016 - 10:16:34 |
Warszawa |
Piękne dzięki
|
kamyczek58 (offline) |
Post #13 01-06-2016 - 23:21:49 |
Warszawa |
Skontaktowałam się ze Szczecinem jak radziła Domina13, dokumenty jutro wysyłam. Ale mam znowu pytanie i zarazem prośbę o i informacje.
Dzisiaj wykonałam scyntygrafię i badanie jamy brzusznej. W opisie było napisane,że nierównomierny wychwyt radioizotopu w całym kręgosłupie z podwyższonym gromadzeniem znacznika w szyi i w kilku kręgach oraz zwiększone gromadzenie izotopu prawie we wszystkich stawach, po czym konkluzja, że nie można wykluczyć tła zwyrodnieniowo-wytwórczego wszystkich zmian. Onkolog powiedział, że to dobry wynik, a ja już sama nie wiem co o tym myśleć. Pozrawiam |