Badania kliniczne z udzialem kamizestrantu AZD9833
Magdalena_82 (offline) |
Post #1 16-05-2024 - 22:09:24 |
Jaworzno |
Ja już skończyłam leczenie dziś miałam wizytę u onkologa i zaproponowano mi udział w wyżej wymienionym badaniu. Na ten moment biorę tamoksyfen. Badanie dotyczy raka hormonozaleznego ER+, Her- we wczesnym stopniu zaawansowania z wysokim lub średnim ryzykiem nawrotu choroby. U mnie to zajęte węzły i zatory. Jest to III faza.
Jest możliwość w obu ramieniach zamiast inhibitora aromatazy, tamoksyfenu - abemacyklib. Mam dać odpowiedź do 27.05 ktoś coś doradzi. Panie Tomaszu doradzi Pan coś. Jak coś to dostałam 43 strony do poczytania mogę wysłać e-mailem. |
Tomasz. (offline) |
Post #2 17-05-2024 - 14:27:49 |
Pruszków |
To, co ja bym zastosował to steroidowy I. A. (Symex) i ew analog GnRH dla zablokowania jajników. Napisz w swojej stopce jaka była obecność receptorowosc (udział komórek z receptorami ER, PgR) oraz siła ich oddziaływania. Czyli Skała Allreda. Czujność jest potrzebna tam, gdzie są niskie wartości dla receptora PgR, lub tych receptorów brak.
Ja bym nie wychodził za bardzo przed szereg tam, gdzie nie ma niezbednosci. Leczenie jest w Twoim przypadku długotrwałe, i ustrój ma mieć dobre zasoby. Forsowne leczenie te zasoby uszczupla. ____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
Magdalena_82 (offline) |
Post #3 17-05-2024 - 16:42:06 |
Jaworzno |
Rak luminalny zakwalifikowany jako A. Hist. pT1c N2a (ENE+) LV1 PN1 ErR 65% (115), PR 98% (255), Her2 1+, Ki67 18%, guz wielkości 19x14mm, największy przerzut węzłowy 11mm razem zajętych 4 węzły
Czemu te leki hamują estrogeny a co z progesteronem bo ja go mam więcej niż estrogenu. Ma mi zmienić leczenie na zastrzyki i chyba amorka ale mam się zastanowić czy chce uczestniczyć w badaniach klinicznych, są też pozytywy dużo badań pet, to, scyntygrafia, dodatkowe badania genetyczne za granicą i jakieś badania krwi czy w organizmie krążą komórki nowotworowe, nadzorowanie serca, wzroku no trochę tego jest. Pytam czy jest u mnie wskazanie i czy to byłaby dla mnie lepsza opcja od tradycyjnego leczenia hormonalnego. Bo jeśli mam być szczera to źle znoszę ten tamoksyfen. |
Magdalena_82 (offline) |
Post #4 17-05-2024 - 16:55:22 |
Jaworzno |
Przeszłam też 12PXL+4ddAC, brachyterapie, radioterapię piersi i węzłow również tych nadobojczykowych.
Zastanawiam się też na ile to są objawy po tamoksyfenie a na ile coś innego zaburzenia konwersyjne -lękowe. Doskwierać mi to zaczęło zaraz po zakończeniu radio czyli po zakończeniu leczenia czyli w tym tygodniu dzień kiedy już nigdzie nie musiałam jechać , półtora miesiąca na tamosiu jestem. Uderzenia gorąca, meczliwosc, zadyszka,nocne poty, problemy ze spaniem to pewnie działanie tego leku ale to już mam od chemii ale od dwóch dni mam też problemy z pamięcią, drżenie mięśni i ciała problemy z myśleniem i napięte mięśnie, rozkojarzenie , wrażenie gorszej koordynacji ruchowej w rękach, jakby taka dezorientacja i wtedy problemy z mówieniem i takie zawieszanie sie i zmiany nastroju chce mi się płakac. Już zaczęłam się bać czy nie mam jakiś zmian w UON ale tomograf klatki piersiowej przed radio był czysty a był miesiąc temu tzn narządy, płuca i czy była by możliwość by coś poszło do UON pomimo tego. Czy opada że mnie stres bo jednak to traumatyczne przeżycie a lecząc się byłam w ciągu od żądania do zadania/ poprostu pojawiły się objawy konwersyjne lękowe, gdyż kiedyś już po bardzo dużym stresującym wydarzeniu śmierci kogoś bliskiego też miałam dużo dziwnych objawów łacznie z jakimiś neurologicznymi i miałam nawet rezonans i taka byla diagnoza psychiatry. Nie chcę żeby leki mi jeszcze dołożyły dodatkowych objawów wiec chce ograniczyć do minimum skutki uboczne. |
Tomasz. (offline) |
Post #5 18-05-2024 - 12:45:06 |
Pruszków |
1. W raku Luminal y A antyhormon to podstawa. Były tu przypadki leczenia Antyhormonami przed operacja przez pół roku. Właśnie w Luminal A. Ja zaproponowałem rodzinie 87 letniej kobiety, która miała zaawansowany nowotwór, aby podać jej na ślepo tamoxyfen. Tenze lek brała i przeżyła na nim niecałe 2 lata. A więc duży sukces jak na raka z przerzutami i guzem ok 12 cm.
2. Objawy wypadowe i związane z nimi zaburzenia konwersyjno-lekowo-depresyjne będą ci towarzyszyć przez lata, być może z malejacym natężenie do końca zycia. Po analogu u jakimkolwiek I. A. objawy wypadowe są jeszcze silniejsze. Do tego dochodzi walka z osteoporoza. Odstąpienie od leczenia to ryzyko ujawnienia się przerzutów. Z pisujacych tu amazonek przed laty były 2 przypadki raka luminalnego, gdzie jawna choroba 4 stadium była kolejno po 15 i 18 latach po operacji. To pokazuje, jak ważne jest stosowanie antyhormonow i jakie dylematy mieć będziesz, gdy lekarz zaproponuje zakończenie leczenia. To jest dopiero trudny okres, bo w zasadzie nie ma osoby chorej, która wtedy uwolnić się potrafiła od myśli o przerzutów. A te chore były 10 lat na antyhormonach. 3. Ilość leków p. depresyjnych dla I. A. jest większa, niż dla tamoxyfenu. SSRI są przeciwwskazane przy tamoxyfenie a mogą być stosowane w I. A. 4. To, co opisujesz w drugim poście to zaburzenia poznawcze z zaburzeniami funkcji wykonawczych. To domena psychiatrii. Lek p. depresyjne np wenlafaxyna pomagają to zwalczyć. Dodatkowo można włączy neuroleptyk kwetiapine w dawkach małych rzędu 100 mg na noc. To porządkuje myślenie. Zaburzenia poznawcze są jednymi z najpowazniejszych zaburzeń po terapii cytostatycznej (dla mnie najpowazniejsze objawy to uszkodzenie szpiku kostnego). Te deficytu można starać się zmniejszyć, jednakże pozostają one do końca życia. Jeśli zaburzenia te pojawiły się po tamoxyfenie to jest to łatwe do skorygowania lekami psychotropowymi- tamoxyfen nie niszczy połączeń neuronalnych i w ogóle komórek mózgowych. 5. Testowanie nowych leków jest dobre, gdy osoba nie ma żadnych innych problemów zdrowotnych. Inaczej nie wiadomo, co jest wynikiem testu, a co wynika z innych chorób. Można spróbować, jednakże z zastrzeżeniem, że mogę odstąpić w dowolnym momencie od programu. Poza tym może być akurat u ciebie podane placebo. Na pewno cześć chorych placebo ma podawane na tym polegają testy. 6. Leki testowane być muszą. Niesie to pewne ryzyko, jak i są też obciążenia. Trzeba zadać sobie pytanie, czy jest to niezbędne. Ja np brałem udział w testowaniu tzw 4 fazy badań klinicznych (był to test tzw rozszerzony, gdzie było wzmozenie tylko kontroli i diagnostyki). Ale to była 4 faza badań (więc w zasadzie bezpieczna), a byłem po ciężkim leczeniu które nie dość, że zrujnowalo mi zdrowie (garść chorób pochemijnych) to nic nie dało terapeutycznie. Byłem więc pod ścianą, groziła mi jawna niewydolność wątroby. Zgodziłem się i jestem bezgranicznie wdzięczny naukowców, którzy opracowali blokery NS5A i NS5B. Nie było alternatywy i zostałem wyleczony! ____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 18-05-2024 - 12:49:58 przez Tomasz.. |
Magdalena_82 (offline) |
Post #6 21-05-2024 - 13:36:54 |
Jaworzno |
Dziękuję za odpowiedź i szersze przedstawienie perspektyw. Ale moje pytanie jest takie bo to 3 faza czy Pan by się podjął na moim miejscu wiem że decyzja należy i tak do mnie ale tak pytam.
Czyli przy tym drugim leczeniu analogiem jest większa możliwość doboru antydepresantów a nie wiadomo jak przy tym testowanym leku. Będę musiała iść po jakies SSRI bo przez te objawy wyżej wymienione zaczęłam się nakręcać że mam przerzuty do UON i myśli żeby zrobić rezonans głowy prywatnie. |
Tomasz. (offline) |
Post #7 21-05-2024 - 16:57:20 |
Pruszków |
SSRI są przeciwwskazane przy leczeniu tamoxyfenem. Tylko analog GnRH oraz Letrozol lub anastrozol jako inhibitor aromatazy nadaje się dał SSRI.
Ja bym sprawdził, jak wyglądało by u mnie genotypowanie np. Oncotype DX i podatność na chemioterapię. Gdyby podatność na chemioterapię była znaczna (skuteczna) ja bym się na badania kliniczne nie pisał. Chemioterapia byłaby w odwodzie. Jeśli podatność na chemioterapię jest słaba (i tym samym ryzyko, że chemioterapia mogła być nie skuteczna), a zależność od hormonów jest NIEPEŁNA to bym MOŻE spróbował. Przy silnej zależności od obu hormonów bym nie próbował. W odwodzie są cykliby tak w razie czego. Trzeba pamiętać że leczenie uzupelniajace ma możliwie najmniej wpływać na jakość życia. Leczenie jest długotrwałe i obciążenia dla ustroju są istotne. To kwestia i obciążeń fizycznych, ale i psychicznych. Nie warto walić młotem na muchy. ____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
Magdalena_82 (offline) |
Post #8 22-05-2024 - 08:18:21 |
Jaworzno |
P.profesor Wysocki sprawdzał coś przy wizycie na oddziale jak byłam bo mówił że 60 procent tych komórek zareaguje na chemię więc też dlatego dostałam chemię i ze względu na przerzuty w węzłach. Ale nie wiem gdzie on to sprawdzał coś na komputerze może właśnie ten onkotest z kads ta wiedzę musiał mieć.
Ma mi zmienić tamoksyfen na ten zastrzyk plus coś więc będę mieć inne leczenie. No i w sumie nie wiadomo czy w tym badaniu klinicznym mogłabym brać antydepresanty. |
Tomasz. (offline) |
Post #9 22-05-2024 - 10:02:32 |
Pruszków |
60% komórek wrażliwych na cytostatyki to mało. To daje tylko tzw odpowiedź częściową. Poza tym Oncotype DX daje odpowiedź też informację odnośnie optymalnego doboru leków. W chemioterapii powinien być lek specyficzny dla fazy rozwoju komórki raka np. antracykliny, taksany, gemcytabina, 5-FU, winorelbina jak i lek fazowo niespecyficzny np cyklofosfamid, cisplatyna, karboplatyna. I okazuje się że np cyklofosfamid jest lekiem słabo radzącym sobie z niektórymi podtypami raka, a adriamycyna solo też nie ma spektakularnych sukcesów. Pisuje tu aktywnie mąż chorej podanej schematów karboplatyny z docetaxelem plus trastuzumab i pertuzumab. Więc 4 leki dla sytuacji, gdy chora miała jawna anemię przed leczeniem. To spora doza odwagi u onkologow ordynujacych taki schemat. Jednak po operacji nie znaleziono żywych komórek raka. To pokazuje, że można rzucić wszystko na szale, aby utluc raka-i to w konieczności 3 transfuzji krwi (aby nie przesuwać za bardzo terminu kolejnego wlewu). I jednocześnie spektakularny efekt leczenia raka z obecnym czynnikiem wzrostu HER2 plus. Więc można wiele, mieć nawet przerwę w życiorysie na czas leczenia, oby było ono skuteczne. Ja miałem 26 tygodni takiej przerwy w życiorysie (mgła interferonowa- leżenie i co 4 godziny kolejny kubek kawy i jedna Doreta 625+75, plus Febrofen (NLPZ w najsilniejszej dawce), z samego rana, 4 antydepresanty, lek nasenny, Ebivol - koszmar, który nic nie dał). A zlecono to, mimo niekorzystnemu badaniu genetycznemu w zakresie 2 alleli genów IL28B, z powodu ratowania zdrowia. To pokazuje, że wszystko w naszym życiu determinuja geny, a leczenie ma korzystnym genom wyjść na przeciw. Nikt Ci tu nic nie doradzi więcej. Zmiana tamoxyfenu na analog plus I. A. jest korzystna i powinno leczenie trwać co najmniej 10 lat.
____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
Magdalena_82 (offline) |
Post #10 22-05-2024 - 17:25:00 |
Jaworzno |
Tyle leków Pan brał masakra. Ja do tej pory byłam okazem zdrowia i co pół roku robiłam USG nawet cytogie. Moja koleżanka chce brać udział w tym badaniu bo tam ma być podany abemacyklib plus ten lek lub amorytaza ona bardzo go chce ten abemacyklib, miala wszystko to samo co u mnie tylko 1 wiecej węzeł zajęty.
Rzeczywiście to jakieś WOW ten abemacyklib, daje jakieś spektakularne efekty, ma malo działań niepożądanych? |
Tomasz. (offline) |
Post #11 22-05-2024 - 19:53:22 |
Pruszków |
Będąc w pierwszej kolejności (po nieudanej i bardzo powikłanej terapii Peg. Inf. + Rbv) dostałem się do IV fazy lekiem skojarzonym z sofosbuwiru i ledipasviru. Nie miałem praktycznie żadnych działań niepożądanych. Mnie wszystkie leki razem wzięte i podniesione do potęgi nie miału tyłu działań niepożądanych jak Peg. Inf. plus Rbv.
Więc leki nowych generacji mogą mieć zdecydowanie mniej działań niepożądanych. Tym niemniej podczas testowania substancji na zwanych obecnie agomelatyna i dabigatran zmarli biorący udział w testowaniu ludzie. A mimo to te substancje, w ograniczonych dawkach weszły do lekospusu i są stosowane. Udowodniono, że w dawkach ograniczonych leki są skuteczne i - jak widać - potrzebne. ____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
Magdalena_82 (offline) |
Post #12 26-05-2024 - 20:21:17 |
Jaworzno |
Nie podjęłam decyzji nie wiem co zrobić. Ostatnio też zaczęłam się czuć gorzej psychicznie przez te objawy z pamięcią, myśleniem i koncentracja. To zaczęło się od tego że zdarza mi się coś przekręcić albo powiedzieć coś innego niż zamierzałam i wtedy dostaje ataku lękowego że na pewno mam przerzuty w UON z tad te objawy i tak trwam w tym cyklu w związku z tym włączyla mi się silna nadwrażliwość na dźwięki, takie uczucie oszołomienia, nadwrażliwość na jasne światło, pobudzenie, silny lęk. Do tego rzeczywiście zaczęłam mieć problemy z myśleniem i pojawiły się odruchy wymiotne i czuję takie spięcia w głowie jakby mi ktoś na kilka sekund wyłączał świadomość, zawieszam sie i mam myśli że mam przerzuty do UON. Nie mam żadnych bólów czy zawrotów głowy jedynie dziś obudziłam się z lekkim bólem głowy, ale może to po tamoksyfenie i chwilę było fajnie bez reszty objawów. Boje się już wstać I to wszystko z dnia na dzień, spalabym cały dzien. Zamiast cieszyć się że zakończyłam leczenie 2 tygodnie temu to czuje się jak wrak psychiczny. Mój mąż mówi że normalnie się ze mną rozmawia ze to moje odczucia subiektywne. Zrobiłam prywatnie rezonans głowy bez kontrastu ale na opis muszę czekać do 4 czerwca, rozumiem że onkolog nie będzie umiała odczytać płytę, bo płytę dostałam od razu. Moje pytanie jaka jest możliwość wiem że rak jest nieprzewidywalny ale statystycznie że rak luminalny A z ki 18 może się udać do układu nerwowego mając resztę czysta?
|
Tomasz. (offline) |
Post #13 27-05-2024 - 20:32:04 |
Pruszków |
Prędzej to "mózg po chemioterapii". Do mózgu przerzutuja zazwyczaj raki trój ujemne i raki HER2 dodatnie, raki w przebiegu mutacji genetycznych (zwykle to jeden z takich raków).. Proponuję d-dimery. Czy są nie podwyższone. Spanie "cały dzień" to rujnacja psychiki a po części i mózgu (sen jest nie wartościowy, męczy się sam mózg że zmęczenia). Podobnie z resztą jak mózgi osób w śpiączce - są permanentnie niewyspane.
____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
Magdalena_82 (offline) |
Post #14 31-05-2024 - 16:23:47 |
Jaworzno |
Panie Tomaszu pomocy!!!
Przyszedł wynik rezonansu przepisze już jestem zestresowana. Dodam że był bez kontrastu bo robiłam prywatnie. Pojedyncze drobne pasmo wyższego sygnału zlokalizowanego na pograniczu czołowo-ciemieniowej prawej półkuli mózgu podkorowo długosci do 6 mm. W pozostałym zakresie nie uwidoczniono zmian ogniskowych w obrębie mózgowia. W obszarach DWI i mapach ADC nie stwierdza się ognisk o ograniczonej dyfuzji cząsteczek wody. W obszarach SWAN nie uwidoczniły sie niskosygnałowe depozyty pokrwotoczne hemosyderyny. W obrazach FIESTA nerw VII i VIII obustronnie niepogrubiały, bez widocznych patologicznych sygnałów. Układ komorowy nad i pod namiotowy nieposzerzony, nie przemieszczony, komory boczne symetryczne. Wodociąg mózgu i komora IV nieposzerzone W zakresie oczodołów zmian patologicznych nie uwidoczniono. Torbiel retencyjna w zachyłku zębodołowym lewej zatoki szczękowej. W pozostałym zakresie zatoki oboczne nosa prawidłowo powietrzne. Wnioski: pojedyncze niespecyficzne ognisko hiperintensywne na pograniczu czołowo- ciemieniowej prawej półkuli -demielinizacyjne? Innych zmian ogniskowych w obecnym badaniu nie uwidoczniono. |
Tomasz. (offline) |
Post #15 01-06-2024 - 11:12:03 |
Pruszków |
Proponuję PET-CT. Warto zwrócić uwagę na to że fizjologiczna bariera mozgowo-rdzeniowa chroni mózg przed wieloma toksyna mi i ona właśnie hamuje penetracje leku w mózgu. Im jest większa cząsteczka leku, tym gorsza jest penetracje jej w mózgu. Stąd głównym lekiem jest dexamethason, który dobrze penetruje mózg. Jaka jest wielkość cząsteczki tej substancji która jest tematem wątku nie wiem. Prawa fizyki i biologii są identyczne, jak przy cytostatykach. Na chwilę obecną nic więcej powiedzieć się nie da.
____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
Magdalena_82 (offline) |
Post #16 21-06-2024 - 11:30:28 |
Jaworzno |
Ja już po całych procedurach. Z uwagi na to że biorę udział w badaniu klinicznym to miałam i tak zleconego pet ct, całego ciała bo w badaniu klinicznym trzeba być bez przerzutów, powtórny rezonans głowy na 3 T urządzeniu bo tamten robiłam prywatnie na 1.5 T. Ten rezonans głowy był też z kontrastem. Wyników jeszcze nie odebrałam ale w poniedziałek rozmawiałam z lekarka bo mi koleżanka dzwoniła że są wyniki z PET bo jej dzwonili po 7 rano że coś tam wyszło nie tak. Więc dzwoniłam do lekarki i mi mówiła że wszystko jest ok, w środę były wyniki z rezonansu głowy więc też dzwoniłam i też mówiła że nic tam nie ma i że jest ok. Mówiła że czasami na niższej klasy urządzeniu coś opiszą a to jakaś wada anatomiczna np naczynia. Więc wiem tylko tyle że żadnych zmian podejrzanych onkologicznie nie mam tyle mi przekazała telefonicznie. Miałam jeszcze okulistę i kardiologa i wszystkie badania z tym związane bo to trzeba do programu i też wszystko ok, wiec się kwalifikuje bo spełniam normy. Także przebadali mnie od stóp do głów. Dodam że ja się leczę na oddziale w Krakowie w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym gdzie ordynatorem jest pan profesor Wysocki i to on jest głównym badaczem tego programu klinicznego, więc myślę że wie co robi.
|
Magdalena_82 (offline) |
Post #17 21-06-2024 - 11:47:48 |
Jaworzno |
Koleżanka ta która obudzili bo jej wyszło coś w kości udowej i do niej dzwonili dzis miała rezonans tej kości bo tak zarządzono. Pisała mi że trwał 1.5 h. Bo tam ma niejednoznaczne z pytajnikami co to jest, wiadomo że tam się znacznik gromadził że jakies aktywne metabolicznie obszary przebudowy osteoskletotyczno-litycznej w kości udowej prawej. I moje pytanie czy ten obszar jest charakterystyczny dla przerzutów w raku luminalny A ( ona miała ki 10 w węzłach, 8 w piersi) bo myślałam że w większości atakuje inne kości bliższe. Jest jeszcze jeden wątek że jej dziadek miał pierwotnego raka kości 40 lat temu ale nie wie jakiego. Trochę kobieta sie stresuje.
Wysłała mi tylko wnioski bo ponoć opis tego PET jest na 3 strony i jest bardzo szczegółowy wszystko opisane ze zmianami zwyrodnieniowymi, z drobnymi urazami, skolioza nawet. No poprostu wszystko co widoczne więc ważne żeby robić badania tam gdzie dobrzy radiolodzy opisują. Ja w poniedziałek mam wizytę i zaczynam udział w programie tej hormonoterapi, więc wtedy podjadę po swoje wyniki bo skoro lekarka mówiła że tam nie ma niczego podejrzanego to się nie spieszę. Martwię się tylko to moja koleżanka a co jeszcze może być przyczyną takiego wyniku u niej? |