badanie III fazy BIBW 2992 i winorelbiny
irys (offline) |
Post #1 29-03-2011 - 09:06:26 |
Ełk |
zaproponowano mi udział w badaniu III fazy BIBW 2992 i winorelbiny w porównaniu z trastuzumabem i winorelbiną u pacjentek z przerzutowym HER2- nadekspresyjnym rakiem piersi,u których zawiodła poprzednia terapia trastuzumabem(herceptyną),czy ktoś z Was bierze może już udział albo wie coś na ten temat???
|
Al_la (offline) |
Post #2 29-03-2011 - 12:28:43 |
k/Warszawy |
Z osób piszących na forum żadna nie bierze udziału w takim badaniu.
Może ktoś z nowych osób się odezwie W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
Tola (offline) |
Post #5 31-03-2011 - 19:08:36 |
Chojnice |
Znalazłam artykuł na ten temat na termedii(jestem tam zrejestrowana).Oto maleńki fragment z dużego artykułu:,,Leczenie skojarzone trastuzamabu z winorelbiną chorych na uogólnionego raka piersi z potwierdzoną nadmierną ekspresją receptora HER2 w komórkach raka okazała się skuteczna w analizowanej grupie chorych(ORR 59%,CB 78%)"
Jeżeli chcesz przeczytać całość to podam Ci mój nik i hasło i namiary. Zawsze się cieszę.bo cieszę się,że żyję!!! |
Tola (offline) |
Post #6 31-03-2011 - 19:12:51 |
Chojnice |
[www.termedia.pl]
To jest link do tej strony,ale nie wejdziesz jak nie jestes zarejestrowana.Mój nik i hasło napiszę Ci w Twojej poczcie. Zawsze się cieszę.bo cieszę się,że żyję!!! |
irys (offline) |
Post #7 08-04-2011 - 11:41:06 |
Ełk |
Już wiem więcej o wspomnianym badaniu ponieważ się do niego zakwalifikowałam po szeregu szczegółowych badań i nawet w środę przyjęłam pierwszy wlew,tj.herceptyna (lek porównawczy)z winorelbiną(chemioterapia).Oba leki będę otrzymywała raz na tydzień,a co osiem tygodni będą oceniane wyniki leczenia . Dodatkowo przyjmuję też 2x2 tabletki Bonefos 400mg,które zmniejszają ubytek wapnia z kości. Na razie czuję się względnie dobrze,bez wyraźnych skutków ubocznych działania przyjętej chemii, psychika -po dwutygodniowym oczekiwaniu na decyzję- też mi się poprawiła,oby tak dalej.
|
Polcia (offline) |
Post #8 08-04-2011 - 13:26:47 |
|
Super super , super , że zakwalifikowałaś się do programu. Zwłaszcza, że nadal będziesz mieć herceptynę . Już pisałam kiedyś , że odstawianie herceptyny przy meta to tylko i wyłącznie wymysł NFZ i nic więcej i nie należy słuchać onkologów, którzy mówią- pani się nie należy bo nie działa bo to bzdura jest.Ja znam już nie jeden przypadek ze działa przy meta , pomimo ze wcześniej tez pacjentka brała herceptynę .I znam Edit ale też niedawno poznałam dziewczynę- przypadek taki jak Twój , w trakcie herci meta i tez program i hercia działa jak się okazuję. Ale cieszmy się , bo masz nadal herceptynę i dobrą silną chemię. O bonefosie napisałam Ci info na priw .
pozdrawiam Dano Ci życie, które jest tylko opowieścią. Ale to już Twoja sprawa, jak Ty ją opowiesz ................. Marek Hłasko "Sowa, córka piekarza" |
irys (offline) |
Post #12 26-04-2011 - 18:50:08 |
Ełk |
Widzę,że nikt nowy ,biorący udział w/w badaniu oprócz mnie nie zgłosił się,a szkoda bo nie mam z kim powymieniać się doświadczeniami.Przyjęłam już dwa wlewy herceptyny z winorelbiną,trzeciego zestawu nie dostałam ze względu na niski poziom białych ciałek krwi,musiałam się zadowolić tylko hercią.Może to i dobrze, przynajmniej święta spędziłam na" pełnych obrotach",bo muszę przyznać,że tak krótkie,bo tygodniowe odstępy miedzy chemiami osłabiają mnie bardzo.Nie jestem nowicjuszką w tej dziedzinie ,przyjęłam już wcześniej cztery AC,cztery Paclitaxele,po których czułam też źle,ale przynajmniej miałam trzytygodniowy czas na regenerację,nie co teraz.Jutro jadę na następny wlew,mam nadzieję,że wyniki będą w normie i otrzymam swoja porcję leku,po którym będzie mnie bolała dosłownie każda cząstka ciała,a może nie......zobaczymy.Może ktoś z Was ma pomysł na podwyższenie leukocytów ,byłabym wdzięczna za informację.Nadmieniam ,że ciągle faszeruję się burakami,pokrzywą ,olejem lnianym,olejkiem pichtowym,pietruszką i innymi wynalazkami ,o których tylko usłyszę, tylko problem w tym ,że z marnym skutkiem,a czas leci.
|
akzseinga74 (offline) |
Post #14 26-04-2011 - 20:53:14 |
|
Na podwyższenie białych krwinek jest też Zarzio (ja teraz biorę przez 5 dni po każdej chemii, a chemie też mam co tydzień) i jest też jeszcze Granocyt. W swojej "karierze" brałam Neupogen, Granocyt i Zarzio. W zależności od wagi ciała są dawki 30 mln jednostek lub 48. Powinnam brać 30, ale biore te większe, bo mniejsze dawki też nie dwały rady. Na początku brania tych czynników wzrostu bolały mnie kości i głowa. Teraz nie odczuwam żadnych dolegliości. Pewnie już po tylu dawkach jakie przyjęłam, mój organizm przyzwyczaił się do tego.
Irys - tak jak Ci pisałam też brałam winorelbinę, ale w tabletkach co tydzień. Spadały mi białe krwinki i wymiotowałam. Po każdym przyjęciu chemii brałam któryś z czynników wzrostu. Teraz tak sobie myślę, że Ty jesteś w badaniu klinicznym i pewnie dlatego nie chcą Ci dawać niczego na wzrost białych krwinek. To są badania i organizm sam musi sobie radzić. Na jesieni miałam brać udział w pewnych badaniach klinicznych. Z uwagi na to, że brałam Zarzio przesunęli mi termin przystąpienia do badań, żeby organizm wyczyścił się z tego leku. Potem, gdy już praktycznie było przyklepane, że mnie biorą to przypomniałam sobie, że w sierpniu brałam Lucrin Depot i wykluczyli mnie z badań, bo ten lek wypłukuje się z organizmu pół roku. Aby wziąc udział w badanich klinicznyh organizm musi byc czysty od tych różnych "wspomagaczy" i zapewne podczas badań też tych "wspomagaczy" nie dają. Irys - trzymam kciuki żeby Twój organizm dał radę i wytworzył niezłą "armię białych wojowników" |
irys (offline) |
Post #16 05-05-2011 - 10:18:33 |
Ełk |
Wreszcie wczoraj,po trzytygodniowej przerwie, miałam w normie wyniki krwi(leukocyty)i dostałam wlew.Mój szpik sam ,nie licząc naturalnych"wspomagaczy",bez żadnych leków, wyprodukował to co trzeba.Miałam też robione echo i EKG serca,na szczęście jest w porządku.Oczywiście,na tę okoliczność mój nastrój się poprawił,zwłaszcza że wyraźnych skutków chemii jak na razie jeszcze nie odczuwam,oby tak dalej.Pytałam pielęgniarkę,która daje wlewy,czy ktoś jeszcze zakwalifikował się do" mojego"programu,odrzekła; mimo chętnych,że nie,bo ponoć są szczególne wymagania.Nie wiem więc ,czy mam się z tego cieszyć ,że mi się udało ,czy nie!? No cóż ,pożyjemy ,zobaczymy....
|
irys (offline) |
Post #18 12-05-2011 - 13:44:03 |
Ełk |
I znów,wczoraj dostałam swoją porcję leku.Wyniki były w porządku,tylko nie wiem czy to zasługa moich "starań",czy przystosowania się organizmu,ale mniejsza o to,skutki uboczne też się ustabilizowały,da się wytrzymać. Jak się okazuję otrzymuję we wlewie herceptynę z novalbiną(w medycznej nomenklaturze zwana winorebliną),nie jest to chyba taka nowość na naszym rynku lekowym,gdyż z tego co zauważyłam na forum,niektóre z Was otrzymywały już ten rodzaj chemii.Skoro nikt nie bierze udziału w moim programie,to przynajmniej niech ktoś podzieli się ze mną doświadczeniami na temat novalbiny.
|
akzseinga74 (offline) |
Post #19 12-05-2011 - 21:31:13 |
|
Irys - ja Ci pisałam na priv, że brałam novelbinę w tabletkach - trzy tygodnie z rzędu, a czwarty tydzień wolny. Jak pamiętam to czasami po niej wymiotowałam i miałam biegunkę ze 3 - 4 dni. Oczywiście spadały mi białe krwinki i jechałam na neupogenie - ale u mnie to już stały element leczenia. Poza tym żadnych innych skutków ubocznych nie pamiętam. Na mnie niestety novelbina nie podziałała
|
irys (offline) |
Post #20 02-06-2011 - 11:22:52 |
Ełk |
Minęły już dwa miesiące,odkąd przyjmuję wlewy ,na osiem przewidzianych w/g programu, przyjęłam osiem herceptyn i tylko cztery nowalbiny(przeszkodą był niski poziom leukocytów).Właśnie zrobiłam kontrolny tomograf,wynik niezmiernie mnie ucieszył ,czym chciałam się podzielić z Wami,jest poprawa,zmiany częściowo się cofnęły,a mój lekarz prowadzący nie krył zadowolenia z postępów leczenia,oby tak dalej.Ktoś na forum pytał,z resztą ja też,czy nowalbina pomaga,myślę że moje doświadczenia mogą być ...odpowiedzią ,małym światełkiem,nadzieją dla podobnie chorych jak ja.
|
amado (offline) |
Post #21 02-06-2011 - 11:33:14 |
|
irys to świetna wiadomość, bardzo się cieszę, że wyniki kontrolnego badania są pomyślne, a Ty czujesz się całkiem dobrze;
nie pojawił się na forum nikt nowy uczestniczący w tym badaniu, ale jak będziesz nam co jakiś czas dobre wiadomości podrzucać może ktoś biorący ten zestaw zauważy i dołączy |
irys (offline) |
Post #24 28-07-2011 - 21:03:12 |
Ełk |
I znów spieszę się pochwalić Wam dobrą wiadomością,właśnie minęły dwa kolejne miesiące leczenia w/g programu,podobne do poprzednich ,zakończone kontrolnym,pozytywnym dla mnie tomografem,z czego niezmiernie się cieszę.Poznałam w międzyczasie dwie panie leczące się również skutecznie tym samym zestawem leków co ja,ale refundowanym przez NFZ.Dla mnie to dobry znak,zwłaszcza że posiadają o wiele dłuższy ode mnie staż chorobowy i co najważniejsze mają się całkiem dobrze.Szkoda ,że na forum nikt do mnie nie dołączył,choć minęły już cztery miesiące.....
|
akzseinga74 (offline) |
Post #26 29-07-2011 - 00:31:59 |
|
Gratuluję Irysku!!!
|
irys (offline) |
Post #28 22-09-2011 - 19:16:49 |
Ełk |
Witam ponownie,właśnie minęło sześć miesięcy mojego leczenia (licząc od przerzutów) w/g w/w programu klinicznego. Otrzymałam w międzyczasie 24 herceptyny i 12 nowalbin ( mniej ze względu na niskie leukocyty)w trybie cotygodniowym.Zrobiono mi trzy tomografy ,wszystkie z pozytywnym wynikiem( w porównaniu do pierwszego), zmiany się cofnęły,a nowych brak. Przyznaję,że leczenie jest uciążliwe,bo dojeżdżam 100 km ,najczęściej bardzo porannym pociągiem,oczekuję w kolejce ,a to na :pobranie krwi,na wyniki,na wizytę u lekarza ,na chemię...i tak co tydzień,ale co tam ,ważne że żyję.
|
akzseinga74 (offline) |
Post #30 23-09-2011 - 22:09:52 |
|
Ja też gratuluję wspaniałych wyników!!!
|