Ataner456 (offline)

Pogodziłam się z tym, nie miałam wyjścia. Co nie zmienia faktu, że zazdroszczę innym wsparcia bliskich. Często tego nie doceniają, nie zdają sobie sprawy, ile znaczy psychiczne wsparcie, dobre słowo...

I tak robię, tego już się nauczyłam - wątek jest o tym, że jestem z chorobą SAMA, nie mam NIKOGO, kto by mnie pocieszył, pomógł podjąć decyzję, porozmawiał z lekarzami ( bo ja nie umiem, a na ogół odpowiadają tak, że niewiele z tego wynika). Dopóki żył mój prawie-mąż - jeździł ze mną wszędzie, załatwiał wizyty, konsultacje, szpitale. Mówił - ty nie możesz umrzeć, bo jak ja miałbym żyć bez ciebie... I on umarł, a ja zostałam. Dlatego napisałam, że zazdroszczę tym, dla których dzieci są opoką. W czasie czekania na wizytę widzę pod gabinetem, że z większością chorych jest ktoś bliski z rodziny, podtrzymuje na duchu. Ja jeżdżę do szpitala w Wieliszewie sama, autobusem, pociągiem, autobusem... czekam na przystankach, to wyprawa na prawie cały dzień. Przed nami jesień i zima, pogoda nie będzie już łaskawa, a ja sama sterczę na przystankach i pod gabinetami. I zazdroszczę kobietom, których córki są z nimi...

Ja nie chcę brać zwolnień, bo nie chcę sama siedzieć w domu i wpadać w jeszcze większy dół, wśród ludzi gdy gorzej się czuję nadrabiam miną - ale poza wykonywaniem swojej pracy można się pośmiac, pożartować z kolegami. Poza tym nie czuję się źle cały czas, taka totalna niemoc zdarza się raz lub dwa na cykl xelody. Mówiłam córce o tych skutkach ubocznych, ale ona jakby nie słyszała. Może to i prawda, że wypiera rzeczywistość - ale mnie przykro jest słuchać, jak to ona jest przeciążona, nie ma czasu dla siebie, nie wysypia się. Tak jakbym na złość jej zachorowała. Ale przecież ja mimo choroby naprawdę dużo w domu robię, po prostu NIE UMIEM siedzieć bezzczynnie. Ja sama uważam, że dopóki życie toczy się w miarę normalnie, dopóki daję radę - to ja wygrywam, a nie choroba. Tym bardziej boli, że jeśli raz na jakiś czas powiem, że gorzej się czuję i chciałabym odpocząć, spotykam się z zarzutami i wypominaniem. A rozmowa z moją córką jest trudna, zawsze była trudna - to zodiakalny baran, uparty i najmądrzejszy. Na ogół kończy się tym, że w domu zapada milczenie. Najwięcej gadam z psami, jeszcze trochę - i zaczną mi odpowiadać...

Właśnie coraz częściej myślę, że ci, co mnie kochali, są już po drugiej stronie. Obojgiem rodziców się opiekowałam, moja mama umarła na raka, gdy miałam tyle lat, co moja córka, a ja stawałam na głowie, by załatwić dodatkowe wizyty, zmienić szpital, leczenie... Niestety, nie pomogło, ale byłam z mamą do końca, umarła na moich rękach. Potem tata ciężko chorował, po operacji zabrałam go do siebie, żeby miał lepszą opiekę, więc chyba nie brak wzorca jest przyczyną obecnej sytuacji. Wczoraj w końcu powiedziałam córce, że jak już choroba porobi takie spustoszenie, że nie będę w stanie sama egzystować, to chcę trafić do hospicjum, absolutnie nie chcę hospicjum domowego! Nie chciałabym nigdy zobaczyć, że jestem dla niej ciężarem. W stacjonarnym hospicjum ponoć już długo się nie żyje, a wobec postępu choroby lepsza szybsza śmierć. Zareagowała nerwowo: jaki postęp choroby, jakie spustoszenie, przecież się leczysz. Tylko że wcześniej, przed całą tą sytuacją mówiłam, jak słabo się czuję i że to skutek uboczny xelody. I że te skutki będą tak długo, aż przestanie pomagać, wtedy nie będę już jej brać. Tylko, że to będzie progresja i wolę nie pytać, co dalej. W każdym razie żadna kolejna chemia dożylna, kolejnej nie wytrzymam, na więcej się nie zgodzę. Więc wtedy pozostanie mi już tylko czekać... I wolałabym czekać w hospicjum, nie w domu...

Beniu, przykro, żadne to pocieszenie, że nie jestem odosobniona... Domino, dzięki za skład maści, ale znalazłam go już wcześniej na forum i prosiłam moją onkolog o receptę - odmówiła, powiedziała, że nie zna tej maści... Musze wybrać się do mojego lekarza rodzinnego, na razie jest na urlopie. Córce wszystko mówiłam, ale ona to bagatelizuje, nie widzi problemu. Np. wczoraj bardzo słabo się czułam, z pracy do domu po prostu się dowlokłam, zupełnie bez siły (jeden ze skutków xelody). Powiedziałam o tym córce, po czym odgrzałam dla nas obiad, pozmywałam - resztką sił. Zobaczyłam, że córka zabiera się za prasowanie, rozkładała deskę zastawiając dostęp do mojej sofy - powiedziałam, że naprawdę bardzo źle się czuję i chciałabym się położyć, na co usłyszałam : "ja też chciałabym się położyć!" Wyszłam z domu. Przynajmniej psy miały spacer, a ja się wypłakałam. Wieczorem słyszałam, jak swojemu narzeczonemu mówiła przez telefon,że jest zmęczona, bo mama się obraziła i nie uprasowała jej rzeczy... A ja uprasowałam wcześniej tylko część rzeczy, bo boli mnie prawa ręka w stawie i więcej uprasować nie mogłam. Taka to moja rzeczywistość.