Lela2021 (offline)

Cześć adam65 ! Na pewno Ci nie doradzę, bo mnie też nikt nie doradził, ale napiszę o moim doświadczeniu, tak jak pisały o swoich doświadczeniach dla mnie tutejsze super dziewczyny, no i oczywiście nieoceniony Tomasz(nasza skarbnica wiedzy, rozsądku i zdrowego podejścia do choroby). Ja miałam niezbyt dużego guzka ok.1 cm, hormonozależny, reszta jest dodatkowo badan póki co. Leczyłam, a raczej diagnozowałam się w jednym dużym ośrodku Breast Unit-takie z zasady mają być najlepsze dla raka piersi, gdzie wykonano mi z ich punktu widzenia wszystkie niezbędne badania przedoperacyjne. Miałam czekać na konsylium długimi tygodniami, a potem na operację też długimi tygodniami-wiadomo rzesze pacjentek, bo ośrodek renomowany. Wstępnie zaproponowano mi tam operację oszczędzającą. Ja stałam na stanowisku-chcę mastektomię(rak blisko skóry i klatki piersiowej, ponadto liczne torbiele w całej piersi-lewej). Lekarz przystał wstępnie również na to(kategorycznie odmówił usuwania węzłów pachowych, pomimo że chciałam), ale stwierdził, że po oszczędzającej należy mi się naświetlanie-pierś lewa-serce byłoby też naświetlane-a to już niekoniecznie dobrze, no ale dodatkowe zabezpieczenie.Po mastektomii już naświetlanie nie przysługuje i ostateczna decyzja zapadnie na konsylium oczywiście za moją zgodą, ponieważ pacjentka bierze udział w podejmowaniu końcowej decyzji. W międzyczasie znalazłam mniejszy ośrodek, gdzie mogłabym być zoperowana znacznie szybciej. nie wahałam się ani chwili i zmieniłam ośrodek. Tam chirurg decyzję pozostawił tylko mnie(oczywiście byłam uświadomiona wszystkich plusów i minusów każdej z metod-proponował też z odtworzeniem jednoczasowym-nie chciałam). Chciałam mastektomii z usunięciem węzłów pachowych(chirurg wyczuł jeden powiększony pod pachą-chociaż minęło bardzo dużo czasu od biopsji-za dużo, ja też to czułam i moja internistka też-ale nic nie sugerował-kamienna twarz). Zgodził się na taką operację(moje obie piersi były już cięte i oszczędzająca nie dałaby żadnego pozytywnego efektu kosmetycznego, bo to moje zdrowie i życie), powiedziałam mu również, że ma nie oszczędzać na marginesach. Sam wybrał sposób-jak wyczytałam w wypisie- wykonał to sposobem Maddena. Przed operacją natomiast musiałam mu czytelnie podpisać, że to JA chcę wszystko usunąć,nie chcę odtwarzać(powiedział, że nie lubią okaleczać, stąd propozycja odtwórczej) najpierw mi wytłumaczywszy na co się decyduję i jeszcze raz przeczytawszy-bo pacjentki ogólnie mając taką diagnozę są w szoku i nie zawsze wiedzą, na co się decydują. Mój rak rozwinął się dlatego, że bezgranicznie zaufałam lekarzom. Byłam pod opieką BREAST UNIT przez wcześniejsze 12 lat, uśpili trochę moją czujność, bo poprzedni stan przedrakowy to właśnie oni znaleźli, więc myślałam sobie, że jak coś się będzie kluło, to znajdą, a tu ZONK, sama sobie wymacałam i to guza, który rósł dość długo. Mogę ich za to winić, ale to ja jestem winna, że zaufałam za bardzo, że moje zdrowie i życie było w innych rękach niż moje. Teraz postanowiłam ZAWSZE JA decydować, bo gra toczy się o życie. MOJE jest NAJMOJSZE i już. I ma być po MOJEMU!. Oczywiście w konsultacji z lekarzami. Decyzji nie żałuję, bo to ja ją podjęłam, czy słuszną, tego nie wiem. Ręka po stronie operowanej kiepsko się ma, boli i takie tam dolegliwości. Stałam się osobą mało sprawną, jeżeli chodzi o rękę-o dźwiganiu mogę zapomnieć(zawsze przestawiałam meble, aby posprzątać, a teraz ni chu, chu, ale co mi tam, będzie pod meblami brudno i tyle-kogo to teraz obchodzi). Przed operacją oczywiście to wiedziałam, naczytałam się w internecie, oj naczytałam. Decyzję sama podjęłam, wiedziałam jak to będzie. Teraz, gdybym miała cofnąć czas i jeszcze raz zdecydować, zdecydowałabym tak samo. Niczego nie żałuję. Każda z nas jest inna, każdy nasz rak jest inny, a Ty możesz swojej mamie zebrać jak najwięcej wiadomości i jej przedstawić, może porozmawiać ze swoim lekarzem, jeszcze skonsultować z innym-może prywatnie, ale myślę, że ostateczna decyzja powinna należeć do niej, a nie do lekarza czy kogokolwiek innego. ONA ma do tego prawo. Trzymajcie się.

Co do testu Oncotype DX, to oczywiście czytałam o nim oraz o teście MammaPrint-są niestety poza moimi możliwościami finansowymi. Jeżeli chodzi o wykład, o którym pisałam wyżej to mówi on o np. mutacji chek2-gdzie nie wolno podawać chemii. PALB2, RECQL, NBS-są też niezmiernie ważne. TP53-nie wolno bezwzględnie naświetlać-również diagnostycznie. Pewności nie mam, ale chyba powyższe testy można zrobić na NFZ-oczywiście po uprzednim skierowaniu. Naj, naj, najważniejsze to to, że niestety USG wykrywa raka piersi tylko niecałe 40%, tak samo mammografia(dla nosicielek mutacji jak zrozumiałam). Rezonans natomiast w ok.90%. Powiedzieć by się chciało, aby standardem badań podstawowych był właśnie rezonans, a nie jakaś tam mammografia czy USG zresztą różnej czułości. To taki mój osobisty wniosek. Wówczas mniej Polek by umierało na raka, a zmiany jeżeli by były, to wykryto by je praktycznie na etapie nadającym się do wyleczenia. Rezonansobusy to byłoby coś. Zamieszczam link do wykładu(jest krótki i treściwy): https://www.termedia.pl/onkologia/Prof-Lubinski-Nie-wolno-leczyc-pacjentki-z-rakiem-piersi-bez-zrobienia-testow-genetycznych-,44236.html Może w niewłaściwym wątku to zamieszczam, ale jakoś tak poniekąd może trochę pośrednio też się jakoś tam wiąże.

A to się szczerze uśmiałam. Pierwszy raz od iluś tam dni. Taki wątek z rewelacjami byłby fajny. Jest to nawet lepsze od serii "co uczniowie potrafią wypisywać na sprawdzianach, bądź policjanci w swoich notatkach".

Jeszcze raz dziękuję Tobie Tomaszu za racjonalne przedstawienie sytuacji. Czekam już tak trochę(nie trochę, ociupinkę) spokojniej na wynik. Dam znać co wyszło. Tak na marginesie, słuchałam dzisiaj sobie z internetu krótkiego wykładu profesora Lubińskiego(o ile dobrze pamiętam). Polecam wszystkim z rakiem piersi-odnosi się do badań genetycznych, które powinny determinować schematy leczenia, ponieważ np. dwie kobiety z jednakowym rakiem(receptory lub ich brak i inne parametry) mające różne mutacje genetyczne powinny być zupełnie inaczej leczone.

Dziękuję Wam Magdaaa i Tomaszu. Uff, to miód na moje serce po nieprzespanej nocy. Do czasu wyniku fish Wasze słowa będą mnie podtrzymywały na duchu. Tomaszu bardzo Ci dziękuję, że jesteś na forum i tłumaczysz nam racjonalnie no i "bez owijania w bawełnę". Z drugiej strony zastanawiam się czym może być spowodowana taka zmiana parametrów guza w dość krótkim czasie(od 25 sierpnia-biopsja mammotom 9 próbek. do 12 października-amputacja). Biorę venlafaxinum i multiwitaminę-może to ma jakiś wpływ? Jeszcze dopytam, czy warto by naświetlać-byłby wówczas to taki nowoczesny aparat redukujący ryzyko promieniowania na serce i płuca-ale nie protonowy-klasyczny(no tak na zapas-węzły były czyste, aby nie było kiedyś wznowy w bliźnie)? Bo antyhormony już dostałam.