Avatar

Ostatnie wypowiedzi na forum:

  • 16-04-2017

    Tomaszu, bardzo, bardzo dziękuję za Twoje zaangażowanie. Teraz będę przynajmniej wiedziała o co dokładnie dopytywać lekarzy. Niestety, jak już wspomniałam, trudno jest mi w instytucie utrzymywać kontakt jedynie z jednym lekarzem, który znałby mój przypadek. Za każdym razem jest to przerzucanie przy mnie sterty papierków z mojej historii choroby, później zazwyczaj dochodzi do nieporozumienia, bo lekarz błędnie odczytuje poprzednie zalecenia i wyniki badań...szkoda słów, bo później to już nikomu nic się nie chce - mi ręce opadają i nie chce mi się już lekarzy "edukować", a i oni lekarze nie lubią pacjentów zbytnio dopytujących i "wszechwiedzących". Rozważam wizytę w Instytucie w Warszawie. W piątek na Garncarskiej w KRK spotkałam młode małżeństwo i to co opowiadali jak leczono ją w Krakowie a co okazało się ostatnio w Warszawie, to włosy na głowie się jeżą. Poza tym podejście do pacjenta to niebo a ziemia, a dla nas chorych to przecież nie jest bez znaczenia. Walczą w Warszawie o tą młodą kobietę, a w Krakowie usłyszała już jakiś czas temu, że powinna uregulować swoje sprawy, bo zostało jej ok 3 miesięcy życia. Ok, nie ma co się użalać nad opieką onkologiczną. Nie ma co też wszystkich lekarzy do "jednego worka" pakować, bo wiemy że nie wszędzie jest źle. Skoro jednak lekarz z Garncarskiej wysyła dziewczynę do warszawy, to o czym to świadczy? Jak ja mam zaufać, że dla mnie akurat dobiorą odpowiednie leczenie? Dziękuję Ci Tomaszu jeszcze raz. Dopytam szczegółowo o te programy. Zobaczymy też co zaproponują mi pod koniec maja po przyjęciu do szpitala. Najwyżej nie zgodzę się, jeśli miałoby to być nie najlepsze z możliwych opcji do wykorzystania. Zobaczę jeszcze, bo w międzyczasie może uda się z warszawą coś ustalić, to się przeniosę z leczeniem. Pozdrawiam serdecznie

    cały wątek

  • 16-04-2017

    Bardzo dziękuję za szybkie odpowiedzi

    cały wątek

  • 16-04-2017

    Witam wszystkich ponownie, Witaj Tomaszu udało się z tym zabiegiem radio-chirurgicznym Gamma Knife. Zabieg miałam pod koniec marca. W dniu zabiegu dokładne badania pod ustawienie aparatury. Niestety poza dwoma odrostami wcześniej usuwanych guzów głowy, pojawił się nowy (o którym wspominałam), ale też jeszcze jeden maleńki. W sumie więc naświetlaniu poddane były cztery guzy. Na szczęście wszystkie się kwalifikowały, co początkowo nie było takie oczywiste, bo radiolog z Krk źle opisał badanie z początku marca i lożę pooperacyjną opisał jako zmianę, co wymiarami dyskwalifikowało mnie od zabiegu. Na szczęście w Katowicach pochylili się nad tematem i kilka osób konsultowało płytę stwierdzając błąd w opisie. To samo potwierdził mój neurochirurg, który operował mnie dwukrotnie. Wciąż nie rozumiem jak mogą zdarzać się takie sytuacje, że lekarze dokonują złego opisu tego co oglądają. Aktualnie czekam na koniec maja, kiedy to mam umówione badanie kontrolne w Katowicach wraz z konsultacją. Wówczas będzie można stwierdzić skuteczność wykonanego zabiegu Gamma Knife. Liczę bardzo na dobre wyniki. Dodatkowo zleciłam badanie pobranych wycinków z głowy (te z lipca i grudnia 2016r.) Wynik badania hist. wskazuje na zmianę układu receptorowego w stosunku do tego sprzed 7 lat. Aktualnie mam: ER (+) reakcja ok 30% komórek w skali Remmele st VI PR (+) Reakcja >50% komórek w skali Remmele st IX HER-2 (+) dodatnia reakcja o silnym natężeniu (3+) w 100% komórek raka Ki 67 (+) dodatnia reakcja w ponad 20% komórek raka amplifikacja genu HER2 - dodatni - stosunek HER2/CEP17: R=7,3. Średnia liczba kopii genu CEP17 na komórce wynosi 2,5. Średnia liczba kopii genu HER2 wynosi 18,4. Włączono mi Zoladex. Pierwszy zastrzyk dostałam w minionym tygodniu. Po ustaniu miesiączki dołączyć chcą Etruzil. Na koniec maja, po badaniu MR głowy, zaplanowano dla mnie przyjęcie do szpitala pod kontem chemii. Coś tam już wstępnie wpisali, ale usłyszałam od p. doktor, ze to nie ma większego dla mnie znaczenia jaką chemię dostanę Jak to nie ma znaczenia?! Ogólnie nie skupiam się nad zaufaniem dla jednego lekarza, bo w instytucie na Garncarskiej jest to niemożliwe. Każdego dnia trafia się do innego lekarza i wizyty wyglądają jak akord na taśmie produkcyjnej. Ludzie najczęściej wychodzą totalnie zniesmaczeni i rozkojarzeni, a tu trzeba wziąć się w garść i próbować sobie pomóc. Ogólnie staram się wchodzić wszystkimi drzwiami i różni lekarze różnie mówią o rodzaju chemii dla mnie. Słyszałam już o pakiecie z Trastuzumabem i Pertuzumabem, ale tu są zdania podzielone czy skoro miałam już podawaną Herceptynę 6 lat temu, czy mogą mi ją powtórzyć. Znajoma lekarka sprawdzała to dla mnie i ponoć kwalifikuję się o ile zatrzymamy rozwój guzów z głowie. Inna lekarka proponuje chemie w tabletkach. Inny lekarz chce pozostawić mnie na leczeniu anty-estrogenowym, skoro zmiany w płucach są stabilne i poobserwowanie mnie jakiś czas, na razie odkładając podanie chemii na później, gdybym nie zareagowała na to leczenie. Będę wdzięczna za wszelkie komentarze. Dziękuję.

    cały wątek

  • 16-04-2017

    Witajcie, czy ktoś mógłby mi powiedzieć, jak długo po założeniu portu trzeba czekać na pierwszy wlew? Czy to się musi jakoś wygoić, żeby móc podłączyć pierwszą kroplówkę?

    cały wątek

  • 13-03-2017

    Tomaszu, dziękuję za dodatkowe informacje. W Katowicach jest Exira Gamma Knife przy Uniwersyteckim Centrum Klinicznym. Jadę do nich jutro na konsultację, później do Zakopanego aby skonsultować co da się zrobić w temacie płuc. Tak właśnie wszystko wskazuje na to, że chemia nie bardzo na guzy głowy. Radioterapia na całą głowę też DOŚĆ ryzykowną jest. Nie mam więc zbyt dużo możliwości. Ponowne operowanie tych samych miejsc...nie wiem czy to wchodzi w rachubę. Pozostaje mi mieć nadzieję na powodzenie jutrzejszej konsultacji. Choć przecież gamma też nie usuwa zmian w 100%-tach.

    cały wątek